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Messaggi e Sondaggi - MEETING!!! / Re:XXXIII meeting O.U.C.H. Italia ONLUS Roma 21/22 Settembre 2024
« Ultimo post da luca68 il Agosto 24, 2024, 14:57:47 Sab »Alleghiamo programma completo
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Mi presento / Re:Ciao a tutt*!
« Ultimo post da casper60 il Luglio 03, 2024, 10:01:00 Mer »bene Martina, è un gran passo aver trovato la causa e la possibilità di risolvere in via definitiva. Incrocio le dite e attendo notizie positive, noi siam qua, per qualsiasi cosa.
casper
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Mi presento / Re:Ciao a tutt*!
« Ultimo post da luca68 il Luglio 02, 2024, 19:35:00 Mar »Salve, torno ad aggiornarvi dopo qualche giorno molto intenso a livello di novità!
Lunedì la tac ha rilevato la presenza di una massa da operare: la massa e il relativo edema celebrale col loro volume causano la pressione che provoca il dolore. Ho subito iniziato una terapia per la riduzione dell'edema che sta già dando effetti positivi :-)
Stamattina ho avuto il colloquio col neurochirurgo che mi ha fatto un'ottima impressione, soprattutto per la capacità di infondere serenità e tranquillità per quanto possibile. Io ovviamente non ho minimamente realizzato: è come essere entrati in un frullatore in cui si è in balia del movimento. Ieri tac, oggi colloquio, domani pre-ospedalizzazione. Seguo quello che devo fare passo dopo passo, non vedo altra modalità. La vaghezza intorno all'operazione, inoltre, per ora mi far restare in una specie di limbo in cui l'idea ancora non si è concretizzata. Domani, appunto, ho già la pre-ospedalizzazione e mi hanno anche anticipato che il ricovero probabilmente sarà da lunedì 8. Non è confermato ma ci tenevano a anticiparmelo perché il neurochirurgo ha detto al resto del team che ho una bambina piccola e che quindi poteva tornarci utile per organizzarci con lei. Che dire! Si vive alla giornata. Ieri mattina non avevo idea di cosa avessi e ora so che tra pochi giorni dovrò affrontare una craniotomia :-) Il neurochirurgo si è detto molto ottimista, sia rispetto all'aspetto della massa (ma sarà la risonanza a darci più informazioni) sia perché sono giovane e in ottimo stato di saluto. Speriamo bene, ora gran parte delle mie energie sono focalizzate su come far superare tutto questo nel modo meno traumatico possibile alla bambina :-)
Ciao Martina,
ti faccio un grosso in bocca al lupo.
Traspare dalle tue parole una bella positività, è l'atteggiamento giusto.
Noi ci siamo sempre, fosse anche solo per uno sfogo.
Tienici aggiornati e dai un bacione alla tua bimba.
Un abbraccio
Luca68
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Mi presento / Re:Ciao a tutt*!
« Ultimo post da Martina_Kiki il Luglio 02, 2024, 14:52:48 Mar »Salve, torno ad aggiornarvi dopo qualche giorno molto intenso a livello di novità!
Lunedì la tac ha rilevato la presenza di una massa da operare: la massa e il relativo edema celebrale col loro volume causano la pressione che provoca il dolore. Ho subito iniziato una terapia per la riduzione dell'edema che sta già dando effetti positivi :-)
Stamattina ho avuto il colloquio col neurochirurgo che mi ha fatto un'ottima impressione, soprattutto per la capacità di infondere serenità e tranquillità per quanto possibile. Io ovviamente non ho minimamente realizzato: è come essere entrati in un frullatore in cui si è in balia del movimento. Ieri tac, oggi colloquio, domani pre-ospedalizzazione. Seguo quello che devo fare passo dopo passo, non vedo altra modalità. La vaghezza intorno all'operazione, inoltre, per ora mi far restare in una specie di limbo in cui l'idea ancora non si è concretizzata. Domani, appunto, ho già la pre-ospedalizzazione e mi hanno anche anticipato che il ricovero probabilmente sarà da lunedì 8. Non è confermato ma ci tenevano a anticiparmelo perché il neurochirurgo ha detto al resto del team che ho una bambina piccola e che quindi poteva tornarci utile per organizzarci con lei. Che dire! Si vive alla giornata. Ieri mattina non avevo idea di cosa avessi e ora so che tra pochi giorni dovrò affrontare una craniotomia :-) Il neurochirurgo si è detto molto ottimista, sia rispetto all'aspetto della massa (ma sarà la risonanza a darci più informazioni) sia perché sono giovane e in ottimo stato di saluto. Speriamo bene, ora gran parte delle mie energie sono focalizzate su come far superare tutto questo nel modo meno traumatico possibile alla bambina :-)
Lunedì la tac ha rilevato la presenza di una massa da operare: la massa e il relativo edema celebrale col loro volume causano la pressione che provoca il dolore. Ho subito iniziato una terapia per la riduzione dell'edema che sta già dando effetti positivi :-)
Stamattina ho avuto il colloquio col neurochirurgo che mi ha fatto un'ottima impressione, soprattutto per la capacità di infondere serenità e tranquillità per quanto possibile. Io ovviamente non ho minimamente realizzato: è come essere entrati in un frullatore in cui si è in balia del movimento. Ieri tac, oggi colloquio, domani pre-ospedalizzazione. Seguo quello che devo fare passo dopo passo, non vedo altra modalità. La vaghezza intorno all'operazione, inoltre, per ora mi far restare in una specie di limbo in cui l'idea ancora non si è concretizzata. Domani, appunto, ho già la pre-ospedalizzazione e mi hanno anche anticipato che il ricovero probabilmente sarà da lunedì 8. Non è confermato ma ci tenevano a anticiparmelo perché il neurochirurgo ha detto al resto del team che ho una bambina piccola e che quindi poteva tornarci utile per organizzarci con lei. Che dire! Si vive alla giornata. Ieri mattina non avevo idea di cosa avessi e ora so che tra pochi giorni dovrò affrontare una craniotomia :-) Il neurochirurgo si è detto molto ottimista, sia rispetto all'aspetto della massa (ma sarà la risonanza a darci più informazioni) sia perché sono giovane e in ottimo stato di saluto. Speriamo bene, ora gran parte delle mie energie sono focalizzate su come far superare tutto questo nel modo meno traumatico possibile alla bambina :-)
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Mi presento / Re:Ciao a tutt*!
« Ultimo post da luca68 il Giugno 26, 2024, 17:50:39 Mer »Ciao Martina, consiglio spassionato:
Gli amici vanno bene per andare a bersi un bicchiere insieme e fare festa. Anche se sono medici non ci si affida senza avere nemmeno una diagnosi certa.
L'osteopata vale quanto scritto sopra. Può essere utile per rilassare tensioni muscolo scheletriche ma non hanno strumenti per gestire patologie cefalalgiche. Spesso, come riferisci, hanno l'effetto opposto.
Fai gli esami strumentali che ti ha prescritto il neurologo, che servono ad escludere altre patologie, poi cerca di mettere il focus sull'identificazione della tua forma di cefalea.
Ascolta lo specialista, segui le sue indicazioni e fidati.
Se non hai fiducia piuttosto cercane un altro ma affidati a dei neurologi senza cercare vie traverse. Soprattutto in questa fase di chiaro scuro.
Il fai da te può essere pericoloso e può complicare le cose anche in termini di diagnosi.
Un abbraccio
Gli amici vanno bene per andare a bersi un bicchiere insieme e fare festa. Anche se sono medici non ci si affida senza avere nemmeno una diagnosi certa.
L'osteopata vale quanto scritto sopra. Può essere utile per rilassare tensioni muscolo scheletriche ma non hanno strumenti per gestire patologie cefalalgiche. Spesso, come riferisci, hanno l'effetto opposto.
Fai gli esami strumentali che ti ha prescritto il neurologo, che servono ad escludere altre patologie, poi cerca di mettere il focus sull'identificazione della tua forma di cefalea.
Ascolta lo specialista, segui le sue indicazioni e fidati.
Se non hai fiducia piuttosto cercane un altro ma affidati a dei neurologi senza cercare vie traverse. Soprattutto in questa fase di chiaro scuro.
Il fai da te può essere pericoloso e può complicare le cose anche in termini di diagnosi.
Un abbraccio
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Mi presento / Re:Ciao a tutt*!
« Ultimo post da Martina_Kiki il Giugno 26, 2024, 14:57:52 Mer »Grazie! La prossima settimana farò sia tac, che risonanza magnetica e angiografia intracranica. Diciamo che sono andata dall'osteopata che mi ha toccato il trigemino... Di male in peggio, un dolore assurdo! Ancora peggiore di quello della cefalea, almeno per me davvero poco sopportabile. Molto acuto, tremendo. Morale: un amico medico mi ha segnato il Contramal che è un oppioide, evidentemente in quantità eccessiva per me, per cui sono stata in coma tutto il giorno. Al minimo dolore l'ho preso non volendo ripetere l'esperienza del giorno prima, 5 ore di dolore lancinante senza sosta, ma sono entrata in uno stato in cui anche solo bene un bicchiere di acqua era uno sforzo eccessivo sia a livello mentale che fisico...
Aiuto! Intanto vediamo coi referti cosa mi dicono, così da procedere quanto meno sul lato diagnosi e capire come intervenire
Aiuto! Intanto vediamo coi referti cosa mi dicono, così da procedere quanto meno sul lato diagnosi e capire come intervenire
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Mi presento / Re:Ciao a tutt*!
« Ultimo post da SfInGe il Giugno 24, 2024, 19:44:56 Lun »...
Ciao Martina leggo che sei stata da un neurologo ma come si è espresso?
Dai tuoi sintomi per come li descrivi al momento non ci sono i criteri caratteristici della CH. Sei una paziente con cefalea di nuova insorgenza e questo significa che hai un percorso diagnostico da fare per escludere una secondarietà. Le cefalee di nuova insorgenza possono mutare nel tempo pur conservando la loro specificità di cefalea primaria.
Utile tenere un diario per annotare gli attacchi ed associare anche qualora si riesca un trigger scatenante ed es. alimenti, stanchezza, sonno, stress, digiuno, caldo, freddo e via dicendo.
Leggo che assumi il Moment act puoi pure cestinarlo sulla CH è un bicchiere di acqua e sull'emicrania per chi non è mai sofferto forse qualcosina la fa ma non dura e stiamo parlando di un farmaco da banco, se bisogna proprio assumere un fans prescrizione dal medico con modalità di assunzione.
Ibuprofene e naprossene sono le molecole maggiormente usate nei farmaci da banco per il "mal di testa" e nonostante gli studi clinici che ne hanno verificato l'efficacia sul dolore solo i triptani riescono a gestire la cefalea.
Inutile assumere altri farmaci di propria iniziativa.
Validissima in ambito neurologico la dieta chetogenica.
La terapia psichedelica non è allo stato attuale in discussione.
Ti senti spossata e ti capisco parla con la neuro per degli integratori, noi cefalalgici li usiamo.
Stare male e crescere i figli è sfibrante, si vive una grande e schiacciante impotenza per tutte le cose e il tempo che non si può loro dedicare come vorremmo noi..ma noi non abbiamo scelto di stare male, noi non abbiamo scelto di avere questo dolore nella nostra vita e posso nel mio piccolo consigliarti di fare quello che puoi, nel migliore dei modi che riesci a fare. I nostri figli non chiedono la finzione anche se hanno 3 anni, loro chiedono la verità perchè è ciò che conoscono.
Cambia il tuo linguaggio con lei, cambia il tuo proporti con lei.. vedi noi quando amiamo commettiamo un piccolo errore.. tendiamo a proteggere e a proiettare sui figli e sugli adulti. Sei abbastanza intelligente per discernere le due cose e capire che spesso una condizione di dolore cambia innanzitutto noi.
Vuoi empatia? La prima a cercarla verso di te devi essere tu e in questa nuova condizione bisogna fare i conti con il tempo che non ci aspetta e con il corpo che sentiamo soffrire. Ogni tanto fermati. Non chiedere a te più di quanto puoi dare, lo faresti male e staresti peggio. Trova un punto dentro di te che ti fa male e lavoraci perchè fidati è presente.. fallo respirandoti, fallo piano, qualche min al giorno.
Siamo qua se occorre
Maria
Ciao Martina leggo che sei stata da un neurologo ma come si è espresso?
Dai tuoi sintomi per come li descrivi al momento non ci sono i criteri caratteristici della CH. Sei una paziente con cefalea di nuova insorgenza e questo significa che hai un percorso diagnostico da fare per escludere una secondarietà. Le cefalee di nuova insorgenza possono mutare nel tempo pur conservando la loro specificità di cefalea primaria.
Utile tenere un diario per annotare gli attacchi ed associare anche qualora si riesca un trigger scatenante ed es. alimenti, stanchezza, sonno, stress, digiuno, caldo, freddo e via dicendo.
Leggo che assumi il Moment act puoi pure cestinarlo sulla CH è un bicchiere di acqua e sull'emicrania per chi non è mai sofferto forse qualcosina la fa ma non dura e stiamo parlando di un farmaco da banco, se bisogna proprio assumere un fans prescrizione dal medico con modalità di assunzione.
Ibuprofene e naprossene sono le molecole maggiormente usate nei farmaci da banco per il "mal di testa" e nonostante gli studi clinici che ne hanno verificato l'efficacia sul dolore solo i triptani riescono a gestire la cefalea.
Inutile assumere altri farmaci di propria iniziativa.
Validissima in ambito neurologico la dieta chetogenica.
La terapia psichedelica non è allo stato attuale in discussione.
Ti senti spossata e ti capisco parla con la neuro per degli integratori, noi cefalalgici li usiamo.
Stare male e crescere i figli è sfibrante, si vive una grande e schiacciante impotenza per tutte le cose e il tempo che non si può loro dedicare come vorremmo noi..ma noi non abbiamo scelto di stare male, noi non abbiamo scelto di avere questo dolore nella nostra vita e posso nel mio piccolo consigliarti di fare quello che puoi, nel migliore dei modi che riesci a fare. I nostri figli non chiedono la finzione anche se hanno 3 anni, loro chiedono la verità perchè è ciò che conoscono.
Cambia il tuo linguaggio con lei, cambia il tuo proporti con lei.. vedi noi quando amiamo commettiamo un piccolo errore.. tendiamo a proteggere e a proiettare sui figli e sugli adulti. Sei abbastanza intelligente per discernere le due cose e capire che spesso una condizione di dolore cambia innanzitutto noi.
Vuoi empatia? La prima a cercarla verso di te devi essere tu e in questa nuova condizione bisogna fare i conti con il tempo che non ci aspetta e con il corpo che sentiamo soffrire. Ogni tanto fermati. Non chiedere a te più di quanto puoi dare, lo faresti male e staresti peggio. Trova un punto dentro di te che ti fa male e lavoraci perchè fidati è presente.. fallo respirandoti, fallo piano, qualche min al giorno.
Siamo qua se occorre
Maria
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Mi presento / Ciao a tutt*!
« Ultimo post da Martina_Kiki il Giugno 24, 2024, 14:00:44 Lun »Ciao a tutt*! Dopo essere approdata sul gruppo FB eccomi anche qui. Che dire, sono contenta di avervi trovati! Mi chiamo Martina, ho 38 anni, non ho ancora una diagnosi, ma da un mese a questa parte ogni giorno mi scoppia un tremendo mal di testa, anche 6-7-8 volte. Dolore pulsante, emisfero destro. Gli attacchi sono principalmente diurni, a parte uno fisso alle 4 del mattino che mi sveglia. Prendo il Moment Act e dopo un po' di tempo passa, ma resto rintronata e nel corso delle ore successive ho altri attacchi, che non sfogano allo stesso modo a livello di dolore per via dell'effetto dell'analgesico, ma li sento comunque (le pulsazioni, dolore agli occhi...difficile da spiegare ma probabilmente la maggior parte di voi sa bene di cosa parlo e, anzi, lo sa descrivere meglio di me). Trovo difficile fare qualsiasi cosa: resto rimbambita praticamente tutta la giornata e avendo un lavoro e una figlia di 3 anni è davvero invalidante. Fortunatamente ho una squadra di colleghe e colleghi molto solidali e comprensivi, quindi faccio affidamento su questo. Devo dire che mi pesa molto il modo in cui tutto ciò sta ricadendo su mia figlia: non sono più la solita mamma sorridente e giocherellona, al contrario è un continuo ripetere a mia figlia di fare silenzio e non saltarmi addosso perché sto male. In pratica le chiedo di non avere più 3 anni e trasformarsi in una persona controllata, cosa che per lei non è possibile né comprensibile in alcun modo. Per lei il dolore è associato a lividi e feriti, il mal di testa è un concetto troppo astratto... Mi chiede in continuazione di sorriderle poverina, mi fa una tenerezza. In tutto ciò è nel momento del bisogno che vediamo di che pasta è fatto chi ci sta a fianco e mio marito (nonché papà della bimba) non si sta facendo sfuggire l'occasione di mostrarsi per quello che è: totalmente mancante di empatia. In queste dure settimane più volte mi ha rotto le scatole per non aver sistemato o cucinato.... E di fronte al mio "ma sto male", la risposta è sempre "Lo capisco ma....". Non capisci proprio nulla, altrimenti faresti le cose senza farmi pesare il fatto di non riuscirci io. L'apice l'altra sera quando fa una scenata del tipo: "Non ce la faccio più, voglio suicidarmi..." (perché in questi ultimi giorni dopo il lavoro è stato lui con la bimba) e io gli faccio notare che 1) non è il caso di dire queste cose davanti a una bambina di 3 anni 2) sono io quella che sta male. Sua risposta: "ah, hai capito Stella, mamma è l'unica a poter essere affaticata qui". Affaticata? Sorvolo sugli istinti omicidi lì per lì. Quindi mi sento davvero incompresa e non supportata a casa. Comunque ho trovato questo gruppo molto utile per introdurmi a questa patologia. Non so neppure se ce l'ho anche io, sebbene mi ritrovi nei sintomi di molt*. Ho avuto oggi la prima visita neurologica al San Camillo di Roma, con la dottoressa F.A. che non mi ha entusiasmata. A breve tac e risonanza per poter escludere varie altre patologie e poter quindi procedere con una diagnosi. Molto utile per non sentirsi soli, certo, ma anche per avere una prima infarinatura di ciò che c'è da sapere su trattamenti farmacologici e alternative valide. Io, che quando posso evito farmaci, chiederò l'ossigeno e penso che mi rivolgerò a un neurologo specializzato in chetogenica per provare a giocare anche quella carta. Sicuramente è una malattia che ti spinge a rivedere tutto: fino al giorno prima stai bene e poi, improvvisamente, senza una ragione apparente, inizi a star male e non hai prospettive di guarigione né in termini di terapia che temporali. La speranza è che finisca quanto prima: mi auguro che a 2 mesi, che mi sembra per molte persone sia la durata indicativa di un grappolo, si interrompa e che mi lasci in pace quanto meno durante il mese di agosto (sarò in viaggio on the road, con la tenda, al caldo, insomma condizioni abbastanza avverse quanto meno perché su di me il caldo fa un brutto effetto). Mi trovo per la prima volta nella vita a empatizzare con le persone che soffrono di dolori cronici e ad avere una vaga idea di ciò che significa per loro.
Sarei anche interessata a sperimentare il microdosing con la psilocibina. Qualcuno che ha provato mi scriverebbe in privato per avere un po' di indicazioni pratiche?
Grazie mille!
Sarei anche interessata a sperimentare il microdosing con la psilocibina. Qualcuno che ha provato mi scriverebbe in privato per avere un po' di indicazioni pratiche?
Grazie mille!
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Principale / Re:cefalea a grappolo - invalidità civile art68/99 e legge 104 per il lavoro
« Ultimo post da joepesci il Giugno 03, 2024, 19:59:29 Lun »Grazie per le risposte ragazzi. No, non sono uno di quei casi gravissimi come mi hai appena descritto. Leggo qui sul forum onsu facebook di persone con grappoli cronici quasi costanti, giusto non so come facciano , già io sono terrorizzato ad avere 1/2 grappoli l'anno, spero non mi peggiori ulteriormente che gia avere crisi per 2/3 mesi su 12 per me è un inferno. Detto ciò brutte notizie quindi.. ora come ora niente 104 per i "fortunati" come noi 😪😭
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Principale / Re:cefalea a grappolo - invalidità civile art68/99 e legge 104 per il lavoro
« Ultimo post da RRODOLFO il Maggio 24, 2024, 19:56:29 Ven »https://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=2446.msg20482, ricordate !!!! qui cè già tutto sulla CH !!!!!!!