Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: OldBoy - Agosto 25, 2011, 21:24:06 Gio
-
Scusate per la domanda ma da due giorni con una nuova terapia mi sta succedendo qualcosa che finora non era ancora successa.Mi spiego meglio..
La terapia di ora è (premettendo che non rispondo a depakin topomax e altri):
pantoprazolo
deltacortene
isoptin
anseren
e (in sostituzione dell'imigran)indoxen
Il problema è questo:da due giorni il dolore è un pò meno forte (tranni alcuni momenti)ma molto più distribuito nella giornata.Prima avevo 3 /4 attacchi al giorno ora stanno diventando molte di più fitte (per la maggior parte meno dolorose).
Stamattina sono andato in cura da un nuovo medico e ha concordato la terapia.
A dire la verità ho paura che il dolore aumenti e gli episodi rimangano come sono ora.
È la prima volta che mi succede,qualcuno di voi ha avuto esperienze simili?È possibile che sia uno sfogo per cui possa passarmi?
Grazie
-
può capitare che in seguito a cure si noti un aumento degli attacchi e del grappolo, sopratutto com l'uso di imigran.
a riguardo la tua cura quale sono i dosaggi??
usi l'ossigeno?
alessandro
-
La terapia è così:
Mattina:
pantoprazolo 1 c.p. 20mg
Deltacortene 2 c.p. 25mg
isoptin 1/2 c.p. 120mg
Sera:
Isoptin 1/2 c.p. 120mg
Anseren 1 c.p. 30 mg
più altri farmaci comuni (quasi sempre inutili)che prendo a dosi massicce
E indoxen in caso di bisogno
L'ossigeno mi è stato somministrato ma non avendo avuto risposta subito non mi è stato prescritto,ma è tenuto in considerazione per una terapia futura.
Con l'ossigeno ho avuto solo un leggero miglioramento verso la fine dell'attacco,quando mi è stato somministrato.
Ho fitte alterne (alcune dolorosissime e altre più leggere [fortunatamente per ora la maggior parte])ma gli attacchi sono aumentati notevolmente e inizia a diventare veramente veramente pesante.
Dai 3/4 max 5 gg ora sembra un continuo tra "rimbambimento" e fitte.Sembra di stare 24 ore tra ombra e dolore.
-
io faccio parte dei sostenitori di ossigeno ghiaccio e acqua.
leggi più che puoi,e butta tutti i medicinali che prendi, ci si potrebbe dopare un cavallo....
spunto per riflettere: se con tutta la roba che prendi, la situazione non migliora, che senso ha continuare.....................
al bisogno 1/2 imigram è concesso.
mai andare al p.s. per un attacco di ch.....
questo è il mio pensiero,non lo prendere troppo sul serio, ma dopo 31 anni di ch (episodica) qualcosina ho imparato.
saluti reno ;)
-
Ciao Boy,
capisco e mi spiace per i tuoi timori.
Premetto che non sono medico e non conosco gli effetti (positivi/negativi) dell'associazione dei farmaci che assumi.
In crisi io prendo die Isoptin/Verapamil 2x120 +1x80 (che so essere un quantitativo limitato, ma non voglio aumentarlo), sino a quando non ho la certezza (provando alcolici) che sono uscito e da lì continuo ancora per una settimana a scalare, più ghiaccio sul collo e bocca, acqua fredda, caffè amaro, e alla prox crisi credo imminente proverò O2.
Per quanto riguarda Indoxen mi era stato prescritto in capsule ancora 20 anni fa e non mi ha mai dato benefici come i normali farmaci antidolorifici.
Il mio medico 3 anni fa mi ha fatto provare Difmetre (base caffeina, e da lì ho imparato a bere caffè amaro anche in remissione) e su di me ha buoni effetti se preso ai sintomi dell'attacco.
Cerco, alla Giobbe (ma non sempre riesco), di non usare triptani.
Ma soprattutto vorrei consigliarti di usare la forza che sicuramente hai in te insieme alla serenità per quanto, e so che non è facile, possibile per affrontare e vincere come sono certo sarà ;) .
All the best
Guido
-
io faccio parte dei sostenitori di ossigeno ghiaccio e acqua.
leggi più che puoi,e butta tutti i medicinali che prendi, ci si potrebbe dopare un cavallo....
spunto per riflettere: se con tutta la roba che prendi, la situazione non migliora, che senso ha continuare.....................
al bisogno 1/2 imigram è concesso.
mai andare al p.s. per un attacco di ch.....
questo è il mio pensiero,non lo prendere troppo sul serio, ma dopo 31 anni di ch (episodica) qualcosina ho imparato.
saluti reno ;)
concordo appieno e sottoscrivo.
casper ;)
-
io faccio parte dei sostenitori di ossigeno ghiaccio e acqua.
leggi più che puoi,e butta tutti i medicinali che prendi, ci si potrebbe dopare un cavallo....
spunto per riflettere: se con tutta la roba che prendi, la situazione non migliora, che senso ha continuare.....................
al bisogno 1/2 imigram è concesso.
mai andare al p.s. per un attacco di ch.....
questo è il mio pensiero,non lo prendere troppo sul serio, ma dopo 31 anni di ch (episodica) qualcosina ho imparato.
saluti reno ;)
Io e Reno sembriamo fratelli di ch...
Prima avevo iniziato a risponderti ma poi ho desistito, ora do man forte a Reno...
Per la mia "annosa" esperienza (49 anni di ch episodica, mai saputo fino a poco tempo fa, con la partecipazione al forum, che potesse cronicizzare) più la ostacolo con medicinali e più lungo risulta il grappolo.
So che è difficile non farsi prendere dalla depressione (a me viene una inca@@atura micidiale)
Una vollta realizzato che questa è la patologia la cosa migliore da fare è cercare di resistere, non lasciarsi abbattere, ricordare che la vita nei periodi di remissione è bella.
Per curiosità, i tuoi primi grappoli come erano? Durata intensità medicinali reazioni... racconta e sappi che ci siamo passati tutti e ci passeremo ancora :-(
-
Grazie a tutti per le risposte e l'incoraggiamento,purtroppo lo sconforto sta prendendo il sopravvento,non lo so..Le prime fitte erano come pugnalate roventi nell'occhio (Dx) continue pugnalate della durata di 1 1/2-fino a due e mezza.Dolore veramente forte da sbattere la testa e con il pensiero che inizia a infilarsi che non passerà mai.Sento gocciare il naso ma niente lacrimazione.La durata non ricordo ma generalmente va da 2 mesi a massimo 6 mesi e purtroppo ormai quasi ogni anno.
Ora sono 10 anni che ci vivo e che sono in cura ,questa è una terapia nuova per me e gli effetti anche.
Grazie di nuovo a tutti per l'ascolto e i consigli :D
-
coraggio, se ti può consolare non sei solo nel dolore, l'occhio, un trapano, sbattere la testa sul pavimento per sentire un dolore diverso... ma se ti abbatti la bestia vince e questo non devi permetterlo.
La vita riesci ad apprezzarla anche perché sai cosa è il dolore e che gioia sia liberarsene.
Pensa positivo e sperimenta correttamente l'ossigeno, risolve il dolore in pochi minuti... fa qualcosa ma non abbatterti!
-
La terapia è così:
Mattina:
pantoprazolo 1 c.p. 20mg
Deltacortene 2 c.p. 25mg
isoptin 1/2 c.p. 120mg
Sera:
Isoptin 1/2 c.p. 120mg
Anseren 1 c.p. 30 mg
più altri farmaci comuni (quasi sempre inutili)che prendo a dosi massicce
be.... un bel mix...
il dosaggio dell'isoptin mi sembra basso per avere risultati...così come l'abbinamento che a sto punto non funziona tanto....ma perchè prendi anche farmaci comuni sapendo che non servono a nulla?
io ti consiglio di insistere con l'ossigeno usando la mascherina appropriata...leggi anche gli argomenti su acqua/freddo (puoi usare il tasto cerca in alto) rimani con noi e facci sapere
alessandro
-
Quindi secondo voi, dopo aver provato per anni 20/25 di medicinali per la cefalea a grappolo senza risultati a parte l'imigran fiale che mi stronca subito il dolore ma ha poca autonomia e se va male anche 3,4 attacchi al giorno, per non intossicarsi da farmaci non prendere niente e resistere è la miglior cosa??????
A me dopo 3 anni di silenzio si è ripresentata la scorsa settimana e adesso ci sono dentro fino al collo...
Rinaldo
-
Acqua ghiaccio caffè OSSIGENO, quando non ne puoi più imigran e anche santa sopportazione.
Per il verapamil si arriva a dosaggi più che quadruplicati e per entrare a regime ci vuole tempo..., e soprattutto funziona non abbattersi, la bestia gongola quando sente che viene meno la forza per opporci.
Non è un consiglio è quello che funziona per me (tutto meno che imigran per una miriade di motivi) poi ognuno si ritaglia quello che meglio si adatta al proprio fisico, alla propria filosofia di vita, alla propria capacità di sopportazione.
Comunque avrai solidarietà per ogni tuo tentativo e leggi in giro, troverai anche altri sistemi alternativi che alcuni usano...
CORAGGIO
-
Quindi secondo voi, dopo aver provato per anni 20/25 di medicinali per la cefalea a grappolo senza risultati a parte l'imigran fiale che mi stronca subito il dolore ma ha poca autonomia e se va male anche 3,4 attacchi al giorno, per non intossicarsi da farmaci non prendere niente e resistere è la miglior cosa??????
A me dopo 3 anni di silenzio si è ripresentata la scorsa settimana e adesso ci sono dentro fino al collo...
Rinaldo
esatto, prova a fare uno shock inverso, nel senso di togliere tutti i farmaci.....lascia solo l'ossigeno e l'imigran e vedi cosa succede....tanto è inutile fare una terapia se non da risultati
-
Si Sic. mi è tornata la scorsa settimana dopo 3 anni di assenza e sono partito con Soldesam 4ml, ossigeno e imigram
Ora sono all'inizio e non ho da interrompere niente: aspetto di essere ricevuto da qualche centro, dopo che per 10 anni sono stato dalla Sances al Mondino, per capire di quale morte morire....
-
Dopo undici anni di attacchi e di tentativi con farmaci, profilassi e quant'altro, da tre non sto prendendo più' niente...solo ossigeno, tantissimo caffè e...tengo duro. Per anni ho fatto la profilassi di Isoptim (due neurologi a confronto) ma alla fine, purtroppo, credo soltanto nello stringere i denti e tenere duro nei periodi bui...
-
Purtroppo il dolore peggiora.L'isoptin è aumentato a 1.È meno lungo ma sparso per praticamente tutto il giorno,Da diventare matti.Oltretutto avendo dolore così sto sembrando a tutti schizzato,passando da momenti in cui rido a (momenti in cui il dolore aumenta)a crisi di dolore misto nervosismo.
Giovedì verrà rivalutato tutto visto gli effetti.ma così non è possibile andare avanti.Domani devo assolutamente riprendere il lavoro e speriamo bene..
-
Purtroppo il dolore peggiora.L'isoptin è aumentato a 1.È meno lungo ma sparso per praticamente tutto il giorno,Da diventare matti.Oltretutto avendo dolore così sto sembrando a tutti schizzato,passando da momenti in cui rido a (momenti in cui il dolore aumenta)a crisi di dolore misto nervosismo.
Giovedì verrà rivalutato tutto visto gli effetti.ma così non è possibile andare avanti.Domani devo assolutamente riprendere il lavoro e speriamo bene..
Ciao OldBoy,
capisco il tuo stato e so bene come ci si sente in questi momenti...
Anche a me da ieri è aumentata la dose di Cortisone e Verapamil perchè nelle dosi precedenti sembrava funzionare poco. Adesso dovrò aspettere qualche giorno per vedere se otterrò dei benefici.
Ieri sono andato al lavoro ma purtroppo non c'e stato niente da fare e son dovuto tornare a casa piangendo...e non per il dolore causato dalla bestia ma, più per il nervoso e i 1000 pensieri che mi assalgono sul momento.
Il Dottore mi ha obbligato a stare a casa "Rilassato" tutta la settimana.
Ti auguro di guarire al più presto.
Ciao Brix ;) ;) ;)
-
alterazioni psichiche di vario genere: euforia, insonnia, mutamenti dell'umore e della personalità, depressione grave o sintomi di vere e proprie psicosi. Una preesistente instabilità emotiva o tendenze psicotiche possono essere aggravate dai corticosteroidi.
Decidete voi...
-
alterazioni psichiche di vario genere: euforia, insonnia, mutamenti dell'umore e della personalità, depressione grave o sintomi di vere e proprie psicosi. Una preesistente instabilità emotiva o tendenze psicotiche possono essere aggravate dai corticosteroidi.
Decidete voi...
Ciao Cometa,
in parte ero a conoscenza degli effetti collaterale dei corticosteroidi...
ma nel mio caso l'effetto indesiderato maggiore è proprio il cambiamento dell'umore, ovvero nella quotidianetà di tutti i giorni (in remissione) sono una persona che vive a pieno la vita..mi godo tutti i momenti: moglie, figlio e persino il lavoro che svolgo ed è proprio questo il fattore che mi fà cambiare l'umore il non poter fare tutto nella normalità, ma sfido chiunque a non abbattersi un pò in quei momenti dove la bestia ti rincorre per usare il suo martello pneumatico.
Per esperienza vissuta scelgo di fare la terapia associata (cortisone + verapamil) perchè comunque finora a sempre funzionato, poi il cortisone lo uso solo all'inizio ma nel caso non succedesse niente il neurologo me lo fà sospendere (come nel grappolo del 2007).
Ti ringrazio dei consigli.. per me sempre ben accetti e soprattutto fonte di crescita.
Un abbraccio forte
Ciao Brix ;) ;) ;)
-
Ringrazio tutti per il conforto e l'aiuto.Non ho avuto modo di rispondere prima perchè sono stati due giorni infernali.Hanno optato per il ricovero,ma avendone io terrore,andrò in day-hospital lunedì e lì decideremo di nuovo.Dicono che mi si è aggiunta una cefalea da farmaci.Il cortisone non ha dato che effetti collaterali senza nemmeno placare il dolore (sbalzi di umore,aumento crisi,depressione?)
In questo momento ho fitte,mi hanno tolto l'imigran (a cui non rispondo)e sostituito col toradol (mi è totalmente inutile).
La cosa peggiore è che ormai possono passare massimo due tre ore senza che tornino le fitte.Credevo mai sarei arrivato a piangere dal dolore ma questa volta anche questo limite è stato infranto.
Scusate ancora lo sfogo e vi ringrazio.
-
siamo tutti con te.....facci sapere
alessandro
-
Non scusarti nessuno meglio di noi può capirti e comprenderti.................un'abbraccio
-
siamo tutti con te.....facci sapere
alessandro
Mi associo. Coraggio!!
-
Grazie..Purtroppo la fortuna non si è ricordata di me..Sono a casa ma in day-hospital almeno fino a venerdì.
Mi è stata ri-riconfermata la cefalea a grappolo e una cefalea trafittiva,ecco spiegato il cambiamento da un dolore all'altro.Quello che mi consola è che forse ora sono veramente in buone mani,di medici che capiscano cosa vuol dire e non sono lì solo per lavoro.Speriamo finisca presto..
-
Tieni duro...
Margherita
-
Forza,
Vedrai che le cose miglioreranno
Ciao ;) ;) ;)