Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: meltingman - Marzo 10, 2011, 15:27:44 Gio
-
Buon Giorno a tutti
Nn so se vi rikordate di me, ho fatto un passaggio veloce in bacheca quasi un anno fa...
CH cronika bilaterale bla bla bla...
Ritorno ankora piu' skonfortato e impaurito ke questo inkubo nn avra' mai fine...
Volevo sottoporvi alkune situazioni e vorrei kapire se sono komuni:
1) Nn ho un ritmo sonno veglia decente (tipo adesso nn dormo da 48 ore, succede anke senza attakko)
2) Nn riesko piu' a lavorare, koncentrarmi, leggere un libro... ma sopratutto il lavoro (mi vergogno molto di questa kosa, mi sembra di essere un piagnone)
3) Assumo da 2 anni 360mg verapamil e al massimo ho 2 giorni di remissione (ho letto ke aumenta le probabilita' di sviluppare il kankro a voi risulta?)
4) Dolori preokkupanti al kuore
5) L'attakko ritorna anke dopo 2 ore dall'assunzione di Imigran s.c.
6) prima di prendere verapamil avevo 5/6 attakki nelle 24 ore, ora se provo a nn prenderlo ho un attakko ogni 2 ore e un mal di testa sordo kostante
Sono stato al Centro Cefalee della mia citta', forse avevo troppe aspettative, ma sono rimasto profondamente deluso da com'e' andata... Neurologo distratto (quando gli ho mostrato il "diario" degli attakki aggiornato a novembre, mi fa: e dicembre dov'e'? era il 27 di novembre...) ha avuto un approccio STANDARD, era interessato kompilare il suo questionario e nn prestava attenzione alle altre informazioni ke gli davo. Ha poi ammesso ke piu' di kosi' nn si puo' fare...
L'idea di vivere kosi' per tutta la mia esistenza nn lo trovo accettabile, mi sono dato ankora un po' di tempo e poi butto giu' un paio di skatole di verapamil e ci metto una pietra sopra una volta per tutte!
Ho provato l'O2 kon la maskerina giusta, lo trovo meglio dell'Imigran anke kome rapidita' di azione... solo ke dovrei girare kome un sub kon le bombole sulle spalle!!!
Ho anke fatto 2 cicli di kortisone abbastanza strong (10gg 75mg, 10gg 50mg, 10gg 25), ho passato 15-20 gg bellissimi ma quando arrivo a 25mg tutto torna kome prima; il sekondo ciclo ho dovuto interromperlo x intossikazione da farmaci.
Voi sembrate kosi' forti, io mi taglierei le vene seduta stante.
L'altra volta ho smesso di skrivere preso dallo skonforto, oggi lo stesso skonforto mi riporta a skrivere e nel limite del possibile kiedere supporto/aiuto.
Mi skuso x lo sfogo
Tony
-
Buongiorno Toni,
ti do il bentornato anche se chiaramente mi dispiace terribilmente che sia un momento così pesante per te.
La situazione che stai vivendo è molto brutta, nella condizione di cronico è purtroppo possibile che ci siano momenti come ce li racconti, ma non ti devi assolutamente sconfortare in questo modo. Primo perchè sei di nuovo qui e ora cercheremo insieme di trovare un sollievo per te, secondo perchè qui un sollievo lo troverai certamente.
Le situazioni che racconti non sono fortunatamente comuni nella ch episodica ma abbastanza frequente in quella cronica. Per la ch cronica è necessario spesso avere un approccio farmacologico e non diverso perchè ha tempi di risposta e di ritorno diversi dal comune.
Il neurologo che hai visto tempo fa forse non è un esperto in ch cronica, o nemmeno in ch :-\, ma esistono tanti neurologi in gamba in gado invece di affrontare e dare una svolta anche alla ch cronica. Se ti va contattami al numero di tel che trovi in calce alla mia firma e vediamo di trovarne uno insieme.
Infatti mi sembra di capire che il primo passo potrebbe essere aggiustare la terapia che fai, per noi cronici il verapamil al dosaggio che fai tu spesso non risulta utile se non a tenere la ch in una sorta di limbo come sta accadendo a te, in cui non si riesce a interromperlo ma si continuano ad avere attacchi anche prendendolo. Un neurologo serio potrebbe aumentare la terapia o sospenderla e proporti altri farmaci più utili per te o ancora associare il verapamil ad altro.
Nel frattempo se puoi utilizza l'ossigeno invece dell'imigran ogni volta che puoi, ha meno effetti collaterali anche se ti sembrerà di essere un sub. A volte noi abbiamo preso sul ridere il fatto di aggirarci con bombole in macchina, in ufficio e circondati da bombole a casa, ma è sempre meglio che bombardarti di imigran.
Per il cortisone anche in quel caso hai avuto la tipica risposta da ch cronica, ma esistono soluioni diverse anche con quel farmaco se trovi il neurologo giusto e sono certa che possiamo trovarlo.
Non siamo affatto più forti di te, qui dentro siamo tutt quanti molto forti anche se purtroppo la nostra forza viene spesso messa a dura prova, però grazie all'unione abbiamo trovato escamotage che ci rendono un po' più sereni e ci aiutano anche a risolvere un po' meglio il poblema, e siccome sei dei nostri vedrai che troviamo una soluzione anche con te.
Aspetto un tuo contatto. Forza!
-
Grazie 10000000 Luna della tua disponibilita' _ ora sono attakkato alla bombola (tanto x kambiare) _ Se puoi indikarmi degli orari in kui posso telefonarti senza disturbare.
Grazie ankora
Tony
-
ciao Toni, felice di rileggerti triste per come stai.
Concordo in toto con Lidia.
Capisco il tuo sconforto e l'idea di affidarsi ad un serio specialista è doverosa.
La forza consiste nello stare insieme per questo ti invito a rimanere e contattarci se ti va.
le situazioni che descivi in gran parte sono comuni anche a noi umili episodici.
Ossigeno a manetta
alessandro
-
oggi sono a casa, chiamami pure quando la bombola ti molla ;)
-
ti capisco caro tony! mio papà stava messo più o meno come te. cronico da 30 anni, per fortuna unilateralmente. ma un bravo neurologo, trovato qui ;) gli ha ridato speranza. oltre a tutti questi straordinari ragazzi ovviamente...
non mollare che di soluzioni da provare ancora ne hai, fidati.
un forte abbraccio!
-
Sembra di leggermi ,giorni buii e dolorosi ne ho passati tanti sembravano non avere mai fine.Poi per fortuna arriva la speranza e qualche amico che ti vuole bene e capisce il tuo dolore,vedrai andrà meglio,troverai il modo di soppraffare giornate come queste,e te lo dice una che oggi ha avuto una vera giornata di m..............e dolorasa.1abbraccio
-
Oggi ho deciso di decidere!
Ho fatto una piacevolissima chiacchierata al telefono con Lidia, che gia' si e' messa in moto per aiutarmi.
Mi sono appena staccato dalla bombola ed e' la quinta volta in 24h, non dormo da piu' di 50h, ma Lidia ha saputo darmi un po' di koraggio... Quindi in pieno grappolo ma meno depresso... Mi sembra gia' una konquista.
Vi Ringrazio x il supporto
Ciao a tutti
Tony
-
tieni duro Tony...vedrai che una soluzione la troviamo
casper ;)
-
Caro Toni,
colgo l'occasione per dire una cosa al gruppo....io sono "abbastanza nuova" e per me quindi cio' che leggo è una continua sorpresa....mi sto meravigliando di come le persone possano essere così disponibili verso il prossimo...
Mi avete colpito per l'affetto sincero e costante verso Lussi e in altre occasioni...in ultimo, leggendo il tuo post Toni, mi è venuta tanta tristezza per te, ma leggendo poi le risposte dei ragazzi del gruppo ho capito realmente che non bisogna abbattersi mai e che davvero l'aver vicino degli esseri umani, con pregi e difetti, e con questa CH in comune puo' portare solo tanta forza e coraggio ad affrontare meglio i periodi "bui".
Quindi , anche da parte mia Toni ti dico di non mollare e di essere tu piu' forte della bestia, e, come dice giiustamente Lidia , si puo' provare a migliorare la situazione.
Ancora tanti cari saluti a tutti i componenti della OUCH...siete persone incredibili per quanto generose e sensibili.
Un abbraccio,
Flamilla
-
un bentornato anche da parte mia
ci sono persone, sul forom, che da cronici sono diventati episodici
prendili come esempio e speranza che succeda anche a te
questo può essere un motivo in più per tenere duro
saluti reno ;)
-
un bentornato anche da parte mia
ci sono persone, sul forom, che da cronici sono diventati episodici
prendili come esempio e speranza che succeda anche a te
questo può essere un motivo in più per tenere duro
saluti reno ;)
mi allaccio alla risposta di Reno per farti una domanda:
la tua ch è cominciata subito cronica o lo è diventata dopo un periodo di episodicità?
Ti chiedo questo perchè alcuni , diventati cronici , sono riusciti a tornare episodici facendo uno shoc farmacologico all'inverso, cioè eliminando di botto tutti i farmaci ad esclusione dell'ossigeno.
E' un passo che comporta sicuramente la sopportazione di una gran botta di dolore ma ha dato i suoi frutti a parecchi ed è necessaria una gran dose di coraggio, però se assumendo i farmaci non hai nessun beneficio, male per male....
Puoi trovare alcune discussioni dove se ne parla qua sul forum, giusto per farti un'idea
casper ;)
-
Sono stata cronica per oltre ventanni e di conseguenza farmaco resistente.Fu proprio il mio neurologo che disperato mi disse di togliere tutti i farmaci,stare ferma sei mesi e poi cominciare con il cortisone,in quei sei mesi ero presa da disperazione più assoluta e scoprii il forum che tra un consiglio e l'altro mi ha aiutato molto.Il cortisone mai preso e ora sono episodica e ringrazio Dio perchè a volte non ho dolore per mesi.ieri giornata no,oggi una meraviglia,tempo fa passavo anche tre giorni a letto o non andando al lavoro o semplicemente non vivendo....coraggio vedrai come ti ho già detto il peggio lo stai già passando ora non può che migliorare.ciao ciao
-
@Casper:
X risponderti devo partire un po' da lontano:
Ho avuto il mio primo dolore lancinante alla testa nel 2002, e' durato un paio d'ore poi sparito (anche se ho sempre sofferto di mal di testa fin da piccolo, ma nulla paragonabile alla ch)
Nel 2005 sono cominciati i veri e propri grappoli, il primo e' durato una settimana e mi ero convinto di avere un tumore al cervello, non conoscevo la CH e la violenza del dolore mi faceva pensare solo a quello. Sono passati 6 mesi senza nessuna avvisaglia e poi di nuovo il dolore, specialmente la notte.
Non vado dal medico se non "costretto", quindi facendo una ricerca su internet ho capito che i miei sintomi erano riconducibili ad una cefalea a grappolo e per un altro po' ho tirato avanti con il "fai da te", finche' nel 2007 sono stato costretto a recarmi da un neurologo perche' non avevo periodi di remissione piu' lunghi di 2/3 giorni. Non volevo accettare la cura e per un altro po' di tempo ho usato solo Imigran e impacchi freddi, poi mi sono arreso e ho cominciato con il Verapamil.
Ho ottenuto dei benefici per i primi 2/3 mesi (un attacco o due la settimana) e poi tutto come prima.
Da settembre 2010 sono in cura al centro cefalee di Vicenza con scarsi risultati.
Ho provato a non prendere il Verapamil x qualche giorno ed e' un disastro (attacchi ogni 2 ore).
Questa e' in breve la storia della mia bestia.
@Flamilla e Reno:
Comincio a capire quanto importante sia il confronto con qualcuno che prova sulla sua pelle quello che stai provando tu, ricambio gli abbracci e grazie x il sostegno
@Joselita: Spero tanto di poter regredire ad una forma episodica, per come sono fatto io questa situazione e' diventata insostenibile, sopratutto per quanto riguarda il lavoro. Ti abbraccio
Buona notte a tutti e grazie 1000 dei consigli.
Tony
-
Caro Toni,
colgo l'occasione per dire una cosa al gruppo....io sono "abbastanza nuova" e per me quindi cio' che leggo è una continua sorpresa....mi sto meravigliando di come le persone possano essere così disponibili verso il prossimo...
Mi avete colpito per l'affetto sincero e costante verso Lussi e in altre occasioni...in ultimo, leggendo il tuo post Toni, mi è venuta tanta tristezza per te, ma leggendo poi le risposte dei ragazzi del gruppo ho capito realmente che non bisogna abbattersi mai e che davvero l'aver vicino degli esseri umani, con pregi e difetti, e con questa CH in comune puo' portare solo tanta forza e coraggio ad affrontare meglio i periodi "bui".
Quindi , anche da parte mia Toni ti dico di non mollare e di essere tu piu' forte della bestia, e, come dice giiustamente Lidia , si puo' provare a migliorare la situazione.
Ancora tanti cari saluti a tutti i componenti della OUCH...siete persone incredibili per quanto generose e sensibili.
Un abbraccio,
Flamilla
Grazie Flamilla e benarrivato Tony
brizz
-
Ciao Tony ben arrivato anche da parte mia! Anche io come te purtroppo sono cronico, prendo moltissimi farmaci di profilassi però NESSUNO ad oggi ha dato i risultati che speravo, mi ci ritrovo totalmente in quello che scrivi, giorni bui, umore sotto terra e pensieri depressi (naturale conseguenza di chi come noi soffre moltissimo) difficoltà a fare le cose che mi piacciono ma soprattutto a svolgere una vita "normale". Nonostante questo sono d'accordo con tutti quelli che hanno scritto che non dobbiamo lasciarci prendere dallo sconforto perchè è solo peggio anche se NON è facile anzi....io pure stamattina attacco pauroso, tanto dolore, tanto piangere ma poi una volta cessato la vita torna bella anche se dentro ti senti "vuoto", sottolineo inoltre che la vicinanza dei propri cari è fondamentale, mai perdere la speranza perchè se la perdiamo è LA FINE!!!!
Auguri fratello!