Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: fredginger - Settembre 02, 2010, 16:14:22 Gio
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Buon pomeriggio a Tutti,
da una settimana seguo il forum con grande interesse e per parecchio tempo al giorno, visto che sono sotto grappolo e che ho attività autonoma che non potrei svolgere propriamente (ma mi sono promesso di riprendere domani).
Ho letto molti post, ho scritto e mi è stato risposto da diverse persone, che ringrazio nuovamente, con gentilezza ed efficacia.
Ho imparato e applicato con successo e praticamente più in questa settimana, come altri hanno già scritto, che negli ultimi 20 anni con specialisti, medici generici etc.
Stamane, quasi per caso, mi sono ricordato che il 1° giorno avevo visto nella home page “Iscrizioni”…e ho letto poi qualche post in merito.
Sono andato poi nella sezione Utenti e ho visto che ci sono 874 utenti registrati (più i visitatori) e solo 64 Soci, se ho contato bene, ovvero il 7,32% degli utenti registrati.
Permettetemi la libertà, anche se ultimo arrivato, di fare qualche considerazione:
1) Io, come penso tutti quelli che lo frequentano, ho trovato di grande utilità il Forum e quanto ho letto sinora (molto) sia sotto l’aspetto pratico che non.
2) Penso che la percentuale dei soci sugli utenti totali sia eufemisticamente indecorosa, visto ritengo si sia tutti d’accordo che l’Associazione operi a esclusivo vantaggio di noi Grappolati, e da quanto ho letto non solo tramite il Forum ma con iniziative istituzionali diverse.
3) E’ chiaro che la gestione comporta dei costi che certo sono superiori ai 2.000Euro di quote associative attuali. Esistono forse, come mi auguro, degli sponsor?
4) Se negativo vi potrebbe essere anche la non auspicabile possibilità che le entrate non coprano le uscite, e quindi perdere la possibilità di aggiornamenti terapeutici sulla nostra CH, scambio di esperienze etc etc
5) Non mi permetterò mai di fare conti in tasca a nessuno, ma statisticamente mi risulta difficile pensare che su 874 utenti + i visitatori solo 65 possano investire 2,50 Euro/mese per delle iniziative a favore di loro stessi per meglio sopportare e combattere, e ripeto, la nostra (e di nessun altro) Bestia; no mi correggo anche quella di altri.
Tralasciando (o forse no) per un secondo tutte le sciocchezze in cui buttiamo i soldi, se penso al mio percorso, di fatto sarei fermo ancora a 20 anni fa, quando ho dato le prime 150.000Lire (seguite da molte altre e poi da Euro) al neurologo che dopo la TAC e avermi diagnosticato la CH mi prescrisse Isoptin e Imigran, con il risultato che l’attacco che ho avuto stanotte anziché essermi durato solo 30’ grazie ai consigli del Forum (i triptani li prendo solo sotto attacco x me estremamente violento) sarebbe stato probabilmente > 1ora e certamente ancor più doloroso, anche se con questo non dico che non andrò più dallo specialista.
6) Molto signorilmente il Cons. Direttivo e anche i Soci non fanno presente questo aspetto pratico e che permette la vita dell’Associazione a noi utenti, o almeno io non ho visto post, se non alcuni datati.
7) Credo sia importante sensibilizzare per il bene comune anche per poter intraprendere iniziative che immagino siano proibite a causa di mancanza di risorse.
8 E’ vero che in Home Page e nel Forum vi sono i links per le iscrizioni ma ad esempio nel mio caso sono approdato fortuitamente al sito tramite Google (l’anno scorso avevo fatto altra ricerca x aggiornamenti sulla CH e purtroppo non vi avevo trovato) e poi mi sono messo a bere il maggior numero possibile di informazioni per avere, come ho avuto, sollievo.
La parte relativa all’iscrizione, in buona fede, come sono certo e fiducioso nel caso di altri, mi è scappata.
Mi scuso per questo lungo msg e spero non aver urtato la sensibilità/suscettibilità di alcuno visto che lo scopo era solo di fare presente prima a me stesso e poi ad altri che se ho avuto la possibilità di avere benefici, e di averne in futuro, è perché certamente vi sono Persone che mettono a disposizione vicendevolmente le loro esperienze e conoscenze con grande umanità, ma anche perché esiste l’Associazione che dà la possibilità di farlo, coordinandole e sicuramente intraprendendo altre iniziative, e con Persone, che ringrazio, che mettono a disposizione anche il loro tempo e impegno per gestirla e risolvere le problematiche relative.
Ritengo tutto ciò debba essere anche riconosciuto tangibilmente permettendo loro una gestione fluida dell'Associazione.
Grazie ancora per l'aiuto che mi avete dato,
Guido
PS Vien da sé che ho già provveduto a bonificare la quota associativa.
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bravo Guido
hai già detto e fatto tutto cio che da dire e fare c'è per avvalorare l'esigenze dei tesseramenti in modo che questo forum riesca a mantenersi.
Cè da aggiungere che si , gli utenti sono molti ma purtroppo la maggior parte passa e poi non torna, per svariati motivi che non sto qui ora ad elencare ma se ci pensi sono abbastanza deducibili e sono sicuro che non è certo la spesa a frenare.
Sponsor non ne abbiamo e fortunatamente siamo coperti finanziariamente per qualche anno , grazie ad iniziative che hanno portato guadagno e a qualche passata donazione.
Questo tuo messaggio è la miglior campagna tesseramenti che si possa fare, noi del direttivo la lanciamo una volta l'anno e poi sta agli utenti mettere mano alla propria coscenza, oltretutto l'associazione e vero che mantiene il forum ma è una cosa completamente a sestante anche s elegata a filo doppio.
Io ,da parte mia e del direttivo, ti ringrazio per questo post e per il tuo nuovo tesseramento.
casper ;)
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Caro Guido,
grazie infinite per le tue considerazioni e per esserti associato.
Concordo tutti i punti, è molto importante per il sofferente avere un supporto valido quando si tratta di una patologia così devastante.
Per noi grappolati è molto difficile, essere ascoltati, ma anche capiti.
È penoso, che per mancanza di fondi, non si abbia la possibilità di aiutare ai sofferenti della patologia più dolorosa conosciuta nell'essere umano.
In Germania ad esempio, si è fatto uno studio recentemente con un farmaco, il primo solo ed esclusivamente per la CH.
Questo studio è stato finanziato dalla associazione di pazienti americana "Clusterbusters".
I risultati sono molto promettenti, ma si dovrebbero ancora attuare perlomeno due studi per essere presentato alla commissione europea.
Conosco il produttore della sostanza, (che viene esclusivamente prodotta in Germania per Europa) e mi ha fatto il grandissimo piacere di incontrarsi in Italia con specialisti per effettuare uno studio.
Non avrei mai pensato però, che il problema più grande, in così tanta sofferenza che dobbiamo sopportare, sarebbe stata la somma di ca. € 5000 per paziente.
In Germania hanno partecipato 6 pazienti.
È davvero triste, per me personalmente, avere un contatto così importante in mano e riscontrare questa problematica.
Caro Guido, hai assolutamente ragione, più siamo, più possibilità abbiamo di aiutarci.
Grazie ancora...
Don
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concordo con Don e Casper ovviamente ma sopratutto con te Guido.
La tua sensibilità ti ha condotto a fare questa considerazione, così come la sensibilità di un gruppo di sofferente ha permesso di realizzare questa straordinaria realtà.
Si da subito però quel gruppo di sfi@ati ;D, che sosteneva con le proprie tasche le spese correnti, ha deciso di dare un aiuto GRATUITO a tutti i sofferenti e lasciare alla loro sensibilità la facolta di sostenere economicamente l'associazione.
Ora non tutti, anzi solo in pochissimi, hanno avuto direi il piacere di donare qualcosa (permettetemi di dire che salvo rari casi 30,00 all'anno sono veramente nulla) e di essere utile in quanche modo.
Anzi sono sorte pure delle polemiche sul forum a riguardo la quota sociale.
Penso anche che comuque l'associazione non può reggersi solamente con le quote associative e, oltre a donazioni aimè del passato e il cinque per mille, si deve pensare ad altro e questo è l'arduo compito che spetta a noi del direttivo.
che dire grazie ancora Giudo e spero che le tue parole servano di stimolo per gli altri.
alessandro
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Essere tesserati e diventare soci comporta anche responsabilità e decisioni che a volte non si vogliono prendere,preferisco il 5 per mille.ovviamente non tesserata ma felice di appartenere lo stesso a questa meravigliosa famiglia.ciao ciao
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Grazie mille Guido per aver sollevato l'argomento!
Come scrive Alessandro, questa associazione è nata con la precisa missione di aiutare gli altri a livello gratuito, ma come ben possiamo immaginare tutti c'è un gran bisogno di sostegno economico.
Certo 5x1000 e altre donazioni passate possono portarci ancora un pochino avanti, ma è anche vero che cosi come è il ns andazzo non spendiamo mai troppi soldi ne per iniziative sociali, ne per ricerche o altro...se avessimo la minima intenzione di intraprendere ricerche o progetti di un certo livello non potremo di certo farlo con le disponibilità che abbiamo.
Veramente è sempre stato un po difficoltoso fare la campagna tesseramenti, è vero che ci sono state critiche ed è per questo che "andare a batter cassa" non ci è mai risultato troppo simpatico.
Davvero 30 euro sono poca cosa se pensiamo a tutti i soldi che spendiamo per altro e che magari non ci riguarda direttamente, quindi anche io voglio stimolare tutti tutti tutti a dare un piccolo contributo per la nostra associazione.
E poi associarci all'Ouch dovrebbe anche riempirci di orgoglio!!!
Le responsabilità non sono poi molte e se non ce la sentiamo di prendere decisioni ci possiamo anche astenere non credo sia questo il problema!
Grazie ancora a Guido e a tutti quanti si prodigano per portare avanti il lavoro dell'OUCH Italia.
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Che dire.....sei un grande Guido!!!!!!
Dico sei un grande perchè hai aperto questa disussione, proprio tu un nuovo arrivato e non chi magari è con noi da tempo.........e che da tempo vede, legge, e conosce gli sforzi che l'associazione e il direttivo fa per tenere in piedi la "baracca"......
Concordo in pieno con quello che TU hai scritto e con le risposte dei miei ,e ora anche tuoi "compagni di viaggio" e spero vivamente che il post fatto da te scateni la voglia, a chi ancora non l'ha fatto, di mettere mano al portafogli ,per far si che l'associazione possa portare avanti iniziative che servono a tutti noi sofferenti.
grazie ancora e ben arrivato in questa grande famiglia!!!!!!!!!
la zia Dany
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Caro Guido,
sono felice che l'appello al Tesseramento arrivi da fonte "al di sopra di ogni sospetto"...
Se da un lato è importante che l'OUCH Italia compia ogni sforzo per NON sembrare "la solita organizzazione MANGIA SOLDI", è altrettanto importante che chi ne riconosce l'utilità senta di VOLERE contribuire alla sua sopravvivenza (anche economica).
E' una questione di "sensibilità".
Per il momento noi proseguiamo imperterriti... Magari "poveri" ma, sicuramente ONESTI !!!
;)
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secondo me mi permetto dire che si potrebbe organizzare meglio,riguarda la tessera.
e mi spiego:
io mi sono iscritto (non ricordo quando)ho versato una cifra xxx E MI E' ARRIVATA A CASA LA TESSERA, ma sulla stessa non c'e' scritta la data di iscrizione
solo nome cognome e numero tessera, quindi visto che sono interessato a versare una quota annua, come faccio ad altri enti, come faccio a sapere????
io proporrei di invaire un'avviso di rinnovo (tipo compleanno)di modo che ci si ricorda che bisogna(per chi volesse) versare il rinnovo annuo. e molto importante evidenziare dove fare il bonifico con annessi dati.
grazie
ciao a tutti
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la comunicazione di rinnovo tesseramento viene fatta ogni anno sia per e-mail che sul forum
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Benvenuto Guido!
Io ho scoperto l'Ouch ed il giorno stesso ho chiesto di associarmi....
Mi è sembrato naturale, se non altro per la felicità che ho provato nell'essere capita e ascoltata dopo più di vent'anni che vagavo a vuoto!
Come dice qualcuno, però, le sensibilità sono diverse e quindi, così come si può votare un partito senza essere iscritto, si può partecipare ad un forum di sofferenti senza sostenerne l'associazione che li rappresenta......!
Diciamo così: BENVENUTI A TUTTI......ma se vi iscrivete... E' MEGLIO!!!!! ;D :D ;D
Bacioni
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Quello che dici Guido è giusto, ma considera appunto che l'entrata della quota associativa non è sufficiente a fare cassa (si e no forse ci si paga il commercialista ;D). Il 5% probabilemnte ha reso più delle quote associative ;D
Potrebbe invece essere utile da parte del direttivo stesso con l'eventuale collaborazione del qualsivoglia socio pensare a dellle iniziative in proposito.
Sono 4 anni che non si fa più nulla per raccogliere fondi.
Un idea che unisce l'utile al dilettevole, potrebbe essere quella di aprire un banchetto in un qualsisi parco in una qualsiasi città.
Un pezzo di legno e due cavalletti per fare un tavolo, lo striscione (che già abbiamo) e che si usa ai meeting come sponsor dell'ouch e con la stampa di un pò di volantini informativi ( che già ci sono), si potrebbe fare una attività di informazione richiedendo un offerta libera.
Si potrebbero anche prendere dei gadget, molto semplici pile, fiorellini, roselline di Lucius, caramelle per i bambini,ecc proponendole in cambio di un offerta libera.
Questo offrirebbe la possibilità sia di raccimolare un pò di soldini che di fare una piacevole giornata in un parco, insieme tra grappolati.
Un altra idea potrebbe essere quella di interfacciarsi con l'OUC USA che è piena di soldi e valutare di fare qualcosa insieme; l'ouch usa ne ha talmente tanti da non sapere dove e come usarli!
Oppure organizzare corsi di formazione per i medici di base sponsorizzati dalle Asl e che diano crediti formativi per i medici (oggi obbligatori); di questo ne parlai anche con il dott Frediani che è disposto a collaborare con noi per spianrci la strada a livello politico nella comunità scientifica.
Però è necessario che i promotori ed organizzatori di tali attività siano i componenti del direttivo, perchè i soldi non piovono dal cielo e se si va avanti così l'ouch è destinata a chiudere :(
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Azz Claudio, mi sono perso sto passaggio ;) un farmaco solo ed esclusivamente per la CH?
Ma di che farmaco si tratta? La cosa mi sembra interessante puoi spiegarci meglio di che si tratta?
Magari vale la pena che tu apra un post dedicato, perchè di stò farmaco mi sa che non se ne è mai parlato e forse qualcuno potrebbe esserne interessato ;)
In Germania ad esempio, si è fatto uno studio recentemente con un farmaco, il primo solo ed esclusivamente per la CH.
Questo studio è stato finanziato dalla associazione di pazienti americana "Clusterbusters".
I risultati sono molto promettenti, ma si dovrebbero ancora attuare perlomeno due studi per essere presentato alla commissione europea.
Conosco il produttore della sostanza, (che viene esclusivamente prodotta in Germania per Europa) e mi ha fatto il grandissimo piacere di incontrarsi in Italia con specialisti per effettuare uno studio.
Non avrei mai pensato però, che il problema più grande, in così tanta sofferenza che dobbiamo sopportare, sarebbe stata la somma di ca. € 5000 per paziente.
In Germania hanno partecipato 5 pazienti.
È davvero triste, per me personalmente, avere un contatto così importante in mano e riscontrare questa problematica.
Caro Guido, hai assolutamente ragione, più siamo, più possibilità abbiamo di aiutarci.
Grazie ancora...
Don
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e pensare che mi sono iscritta a tutta una serie di associazioni, aido, aiuti alle famiglie e non mi era neanche passato per la testa l'idea di associarmi .... pensavo fosse automatico
perdonatemi, la bestia mi divora, ma per divorarla del tutto bisogna fare qualcosa e allora tutti, dico tutti dobbiamo, dico dobbiamo, per il solo fatto di essere uniti, associarci davvero.
lo faccio subito e perdonatemi se mi ero persa questa fase così importante
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Azz Claudio, mi sono perso sto passaggio ;) un farmaco solo ed esclusivamente per la CH?
Ma di che farmaco si tratta? La cosa mi sembra interessante puoi spiegarci meglio di che si tratta?
Magari vale la pena che tu apra un post dedicato, perchè di stò farmaco mi sa che non se ne è mai parlato e forse qualcuno potrebbe esserne interessato ;)
In Germania ad esempio, si è fatto uno studio recentemente con un farmaco, il primo solo ed esclusivamente per la CH.
Questo studio è stato finanziato dalla associazione di pazienti americana "Clusterbusters".
I risultati sono molto promettenti, ma si dovrebbero ancora attuare perlomeno due studi per essere presentato alla commissione europea.
Conosco il produttore della sostanza, (che viene esclusivamente prodotta in Germania per Europa) e mi ha fatto il grandissimo piacere di incontrarsi in Italia con specialisti per effettuare uno studio.
Non avrei mai pensato però, che il problema più grande, in così tanta sofferenza che dobbiamo sopportare, sarebbe stata la somma di ca. € 5000 per paziente.
In Germania hanno partecipato 5 pazienti.
È davvero triste, per me personalmente, avere un contatto così importante in mano e riscontrare questa problematica.
Caro Guido, hai assolutamente ragione, più siamo, più possibilità abbiamo di aiutarci.
Grazie ancora...
Don
Come vedo con piacere,
al tuo occhio di volpe non sfugge nulla.
Il farmaco è in fase sperimentale, ma qui in Germania abbiamo già dei risultati degli studi fatti in Annover, con ottimi risultati.
L'unico produttore e fornitore per la sostanza in Europa è un'amico mio, che gentilmente mi ha fatto il favore di andare in Italia a costi suoi ad un Meeting, da me organizzato, per parlare di un'eventuale studio in Italia con degli specialisti che sarebbero interessati al progetto.
Ci stiamo preoccupando per la traduzione in italiano per postare gli studi.
Con questa risposta, caro Davide, non voglio vendere speranze, ma ti posso promettere, per il rispetto che ho per ogni singolo sofferente, che farò l'impossibile per fare arrivare questo farmaco in Italia.
Grazie per il tuo interessamento, quando avrò il materiale e l'ok, farò un post dettagliato al riguardo.
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Grazie, Sissi, per esserti associata, hai ragione tu, più siamo, più potenziale abbiamo!
Sei davvero una persona speciale...e sai che per te ci sono sempre..
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e pensare che mi sono iscritta a tutta una serie di associazioni, aido, aiuti alle famiglie e non mi era neanche passato per la testa l'idea di associarmi .... pensavo fosse automatico
perdonatemi, la bestia mi divora, ma per divorarla del tutto bisogna fare qualcosa e allora tutti, dico tutti dobbiamo, dico dobbiamo, per il solo fatto di essere uniti, associarci davvero.
lo faccio subito e perdonatemi se mi ero persa questa fase così importante
grazie per la sensibilità dimostrata
;)
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secondo me mi permetto dire che si potrebbe organizzare meglio,riguarda la tessera.
e mi spiego:
io mi sono iscritto (non ricordo quando)ho versato una cifra xxx E MI E' ARRIVATA A CASA LA TESSERA, ma sulla stessa non c'e' scritta la data di iscrizione
solo nome cognome e numero tessera, quindi visto che sono interessato a versare una quota annua, come faccio ad altri enti, come faccio a sapere????
io proporrei di invaire un'avviso di rinnovo (tipo compleanno)di modo che ci si ricorda che bisogna(per chi volesse) versare il rinnovo annuo. e molto importante evidenziare dove fare il bonifico con annessi dati.
grazie
ciao a tutti
è già qualcosa. io non ho mai ricevuto la tessera e risulto ancora non associata, ad esempio. magari molti sono ancora in questa situazione, pur essendosi associati.
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Miiiiii Claudio, mi fai paura :o come diavolo fai a stare dietro a tutte queste cose lo sai solo te.
Sei un grande
GRAZIE
Azz Claudio, mi sono perso sto passaggio ;) un farmaco solo ed esclusivamente per la CH?
Ma di che farmaco si tratta? La cosa mi sembra interessante puoi spiegarci meglio di che si tratta?
Magari vale la pena che tu apra un post dedicato, perchè di stò farmaco mi sa che non se ne è mai parlato e forse qualcuno potrebbe esserne interessato ;)
In Germania ad esempio, si è fatto uno studio recentemente con un farmaco, il primo solo ed esclusivamente per la CH.
Questo studio è stato finanziato dalla associazione di pazienti americana "Clusterbusters".
I risultati sono molto promettenti, ma si dovrebbero ancora attuare perlomeno due studi per essere presentato alla commissione europea.
Conosco il produttore della sostanza, (che viene esclusivamente prodotta in Germania per Europa) e mi ha fatto il grandissimo piacere di incontrarsi in Italia con specialisti per effettuare uno studio.
Non avrei mai pensato però, che il problema più grande, in così tanta sofferenza che dobbiamo sopportare, sarebbe stata la somma di ca. € 5000 per paziente.
In Germania hanno partecipato 5 pazienti.
È davvero triste, per me personalmente, avere un contatto così importante in mano e riscontrare questa problematica.
Caro Guido, hai assolutamente ragione, più siamo, più possibilità abbiamo di aiutarci.
Grazie ancora...
Don
Come vedo con piacere,
al tuo occhio di volpe non sfugge nulla.
Il farmaco è in fase sperimentale, ma qui in Germania abbiamo già dei risultati degli studi fatti in Annover, con ottimi risultati.
L'unico produttore e fornitore per la sostanza in Europa è un'amico mio, che gentilmente mi ha fatto il favore di andare in Italia a costi suoi ad un Meeting, da me organizzato, per parlare di un'eventuale studio in Italia con degli specialisti che sarebbero interessati al progetto.
Ci stiamo preoccupando per la traduzione in italiano per postare gli studi.
Con questa risposta, caro Davide, non voglio vendere speranze, ma ti posso promettere, per il rispetto che ho per ogni singolo sofferente, che farò l'impossibile per fare arrivare questo farmaco in Italia.
Grazie per il tuo interessamento, quando avrò il materiale e l'ok, farò un post dettagliato al riguardo.
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secondo me mi permetto dire che si potrebbe organizzare meglio,riguarda la tessera.
e mi spiego:
io mi sono iscritto (non ricordo quando)ho versato una cifra xxx E MI E' ARRIVATA A CASA LA TESSERA, ma sulla stessa non c'e' scritta la data di iscrizione
solo nome cognome e numero tessera, quindi visto che sono interessato a versare una quota annua, come faccio ad altri enti, come faccio a sapere????
io proporrei di invaire un'avviso di rinnovo (tipo compleanno)di modo che ci si ricorda che bisogna(per chi volesse) versare il rinnovo annuo. e molto importante evidenziare dove fare il bonifico con annessi dati.
grazie
ciao a tutti
è già qualcosa. io non ho mai ricevuto la tessera e risulto ancora non associata, ad esempio. magari molti sono ancora in questa situazione, pur essendosi associati.
scusateci tanto,
quest'anno in effetti siamo in ritardo per alcuni e chiedo umilmente scusa e perdono per il disagio.
Il rinnovo viene pubblicato ogni anno quasi sempre in occasione del primo meeting e comunque se ne parla, non spesso perchè in effetti in passato ci sono state anche equivoci e sterile polemiche veramente misere.
Il sito, iIl forum e grappolaiuto sono liberi e accessibili a tutti, ed è proprio lì che l'ouch agisce, ed è stata intenzione dei fondatori e dei consiglieri successivi poi, rendere questo servizio in maniera gratuita mentre solo alcune sessioni visibili ma non accessibili a tutti, sono dedicate agli associati e si comunicano le informazioni agli associati.
Diciamo che il livello di informazione e buono....la volontà e la voglia purtroppo ancora insufficente.
Ci appelliamo sopratutto alla coscienzà e volonta delle persone.
Per le tessere, la fase di aggiornamento e trasformazione dalla vecchia tessera cartacea alla nuova edizione ha creto un po di rallentamenti, ma proprio in questi giorni stiamo rimettendoci al lavoro per sistemare tutto e in un paio di settimane invieremo tutte le tessere.
Preciso che la quota di associazione è annuale e con il pagamento si perfeziona l'iter per assumere la qualità di socio, quindi tranquilizzo tutti quelli che hanno già pagato che sono soci a tutti gli effetti.
La tessera invece è una sola e viene inviata (dovrebbe) con il perfezionamento dell'iscrizione.
Se qualcuno che ha già pagato e non riesce ad entrare nelle sessioni dedicate ai soci e pregato, scusandoci, di avvisare gli amministratori.
alessandro
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Azz Claudio, mi sono perso sto passaggio ;) un farmaco solo ed esclusivamente per la CH?
Ma di che farmaco si tratta? La cosa mi sembra interessante puoi spiegarci meglio di che si tratta?
Magari vale la pena che tu apra un post dedicato, perchè di stò farmaco mi sa che non se ne è mai parlato e forse qualcuno potrebbe esserne interessato ;)
In Germania ad esempio, si è fatto uno studio recentemente con un farmaco, il primo solo ed esclusivamente per la CH.
Questo studio è stato finanziato dalla associazione di pazienti americana "Clusterbusters".
I risultati sono molto promettenti, ma si dovrebbero ancora attuare perlomeno due studi per essere presentato alla commissione europea.
Conosco il produttore della sostanza, (che viene esclusivamente prodotta in Germania per Europa) e mi ha fatto il grandissimo piacere di incontrarsi in Italia con specialisti per effettuare uno studio.
Non avrei mai pensato però, che il problema più grande, in così tanta sofferenza che dobbiamo sopportare, sarebbe stata la somma di ca. € 5000 per paziente.
In Germania hanno partecipato 5 pazienti.
È davvero triste, per me personalmente, avere un contatto così importante in mano e riscontrare questa problematica.
Caro Guido, hai assolutamente ragione, più siamo, più possibilità abbiamo di aiutarci.
Grazie ancora...
Don
Come vedo con piacere,
al tuo occhio di volpe non sfugge nulla.
Il farmaco è in fase sperimentale, ma qui in Germania abbiamo già dei risultati degli studi fatti in Annover, con ottimi risultati.
L'unico produttore e fornitore per la sostanza in Europa è un'amico mio, che gentilmente mi ha fatto il favore di andare in Italia a costi suoi ad un Meeting, da me organizzato, per parlare di un'eventuale studio in Italia con degli specialisti che sarebbero interessati al progetto.
Ci stiamo preoccupando per la traduzione in italiano per postare gli studi.
Con questa risposta, caro Davide, non voglio vendere speranze, ma ti posso promettere, per il rispetto che ho per ogni singolo sofferente, che farò l'impossibile per fare arrivare questo farmaco in Italia.
Grazie per il tuo interessamento, quando avrò il materiale e l'ok, farò un post dettagliato al riguardo.
devo ammettere che questa cosa mi era sfuggita ...ed è interessantissima oltre che notevolmente importante
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grande don sei sempre in trincea a combattere per noi.grazie :)per il resto mando un'invito a tutti i non iscritti a farlo al più presto;lo sò c'è la crisi ma 30euro credo facciano molto comodo al nosto direttivo.ciao a tutti ;)
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secondo me mi permetto dire che si potrebbe organizzare meglio,riguarda la tessera.
e mi spiego:
io mi sono iscritto (non ricordo quando)ho versato una cifra xxx E MI E' ARRIVATA A CASA LA TESSERA, ma sulla stessa non c'e' scritta la data di iscrizione
solo nome cognome e numero tessera, quindi visto che sono interessato a versare una quota annua, come faccio ad altri enti, come faccio a sapere????
io proporrei di invaire un'avviso di rinnovo (tipo compleanno)di modo che ci si ricorda che bisogna(per chi volesse) versare il rinnovo annuo. e molto importante evidenziare dove fare il bonifico con annessi dati.
grazie
ciao a tutti
è già qualcosa. io non ho mai ricevuto la tessera e risulto ancora non associata, ad esempio. magari molti sono ancora in questa situazione, pur essendosi associati.
scusateci tanto,
quest'anno in effetti siamo in ritardo per alcuni e chiedo umilmente scusa e perdono per il disagio.
Il rinnovo viene pubblicato ogni anno quasi sempre in occasione del primo meeting e comunque se ne parla, non spesso perchè in effetti in passato ci sono state anche equivoci e sterile polemiche veramente misere.
Il sito, iIl forum e grappolaiuto sono liberi e accessibili a tutti, ed è proprio lì che l'ouch agisce, ed è stata intenzione dei fondatori e dei consiglieri successivi poi, rendere questo servizio in maniera gratuita mentre solo alcune sessioni visibili ma non accessibili a tutti, sono dedicate agli associati e si comunicano le informazioni agli associati.
Diciamo che il livello di informazione e buono....la volontà e la voglia purtroppo ancora insufficente.
Ci appelliamo sopratutto alla coscienzà e volonta delle persone.
Per le tessere, la fase di aggiornamento e trasformazione dalla vecchia tessera cartacea alla nuova edizione ha creto un po di rallentamenti, ma proprio in questi giorni stiamo rimettendoci al lavoro per sistemare tutto e in un paio di settimane invieremo tutte le tessere.
Preciso che la quota di associazione è annuale e con il pagamento si perfeziona l'iter per assumere la qualità di socio, quindi tranquilizzo tutti quelli che hanno già pagato che sono soci a tutti gli effetti.
La tessera invece è una sola e viene inviata (dovrebbe) con il perfezionamento dell'iscrizione.
Se qualcuno che ha già pagato e non riesce ad entrare nelle sessioni dedicate ai soci e pregato, scusandoci, di avvisare gli amministratori.
alessandro
grazie della spiegazione ale. attendo la tessera allora.
noto ora, dopo una mail di jude, che il profilo è stato corretto.
non ho mai ricevuto specifiche invece per entrare nella sezione dedicata ai soci.
un grazie speciale a don per tutto quello che fa sempre...che la vita ti renda giustizia con una remissione perenne amico mio!
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Non esistono vere e proprie specifiche per utilizzare la sezione dedicata ai soci.
All'attimo dell'associazione dal pannello amministrativo si modifica la posizione da utente a socio e da li in poi si ha l'accesso alla sezione.
casper ;)
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[/quote]
un grazie speciale a don per tutto quello che fa sempre...che la vita ti renda giustizia con una remissione perenne amico mio!
[/quote]
Dolce Franci, grazie, ma devo essere io a ringraziarti per il tuo supporto.
Un abbraccio a te, Renato e la famiglia...
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Ti si dovrebbe aprire in automatico... per questo te lo chiedevo, perchè il tuo profilo era stato corretto già. Se hai problemi chiamami! ;D ;)
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non vorrei urtare la sensibilità di altri, ma credo ache io che Don meriti un plauso speciale.
saluti reno
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Ti si dovrebbe aprire in automatico... per questo te lo chiedevo, perchè il tuo profilo era stato corretto già. Se hai problemi chiamami! ;D ;)
magari sono io che son tarda e ci sta tutta ;D ma non mi si apre nulla in automatico.
don :-*
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Ti si dovrebbe aprire in automatico... per questo te lo chiedevo, perchè il tuo profilo era stato corretto già. Se hai problemi chiamami! ;D ;)
magari sono io che son tarda e ci sta tutta ;D ma non mi si apre nulla in automatico.
don :-*
strano, da socia quale risulti, quando si apre la pagina iniziale dovresti avere sottomano tutte le sezioni.
casper ;)
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Se questo non avviene forse è perchè c'è qualcosa che non funziona nel forum. Se non riesce a risolvere l'amministratore, casper dovresti chiedere aiuto a Tarquini che segue il forum.
Faccio anche io una segnalazione di malfunzionamento; il nik Annalisa ha dimenticato la propria password; ha pertanto cliccato sul recupero password che prevede l'invio password in e.mail.
A distanza di più di 24 ore ancora non è arrivata alcuna mail.
Amministratore, perfavore potresti intervenire aiutandola
Grazie
Ti si dovrebbe aprire in automatico... per questo te lo chiedevo, perchè il tuo profilo era stato corretto già. Se hai problemi chiamami! ;D ;)
magari sono io che son tarda e ci sta tutta ;D ma non mi si apre nulla in automatico.
don :-*
strano, da socia quale risulti, quando si apre la pagina iniziale dovresti avere sottomano tutte le sezioni.
casper ;)
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Quello che dici Guido è giusto, ma considera appunto che l'entrata della quota associativa non è sufficiente a fare cassa (si e no forse ci si paga il commercialista ;D). Il 5% probabilemnte ha reso più delle quote associative ;D
Si Davide, sono certamente d'accordo con te e me ne rendevo conto.
Diciamo che, secondo me, il fatto di essere socio oltre ad un piccolo aspetto pratico (meglio poco che nulla :)) possa essere fattore di ulteriore sensibilizzazione e essere a più giusto titolo (attenzione non voglio assolutamente essere discriminante, so che questo forum è libero, è una virtù più che apprezzabile che è bene secondo me che rimanga tale) parte di un gruppo che si abbevera dallo stesso lago che come tale è alimentato da rivoli, torrenti e fiumi.
Può forse anche indirettamente aiutare ad aiutare maggiormente altri; nel mio piccolo ho contattato una persona che non conosco che soffre di CH da anni e parlando con mio medico ho lasciato miei riferimenti perchè suoi pazienti grappolati mi contattino, se lo desiderano, informando dell'Ass.ne (prima non ci avevo mai pensato, ovviamente anche perchè non vi conoscevo).
Ma questo naturalmente è solo il mio pensiero.
Per quanto riguarda iniziative, seguendo la metafora i torrenti e fiumi, che portino risorse ma anche visibilità non si può che essere d'accordo.
Cordialità
Guido
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Guido, condivido quello che dici.
Ti ringrazio per l'iniziativa che hai avuto.
Penso inoltre che in più soci siamo e meglio è in senso lato per diversi motivi.
Ricordate inoltre che sin dall'inizio, l'iniziativa, la partecipazione attiva e l'aiuto di qualsiasi socio è carburante per l'associazione. Anche se un socio non fa parte del direttivo, può anche essere operativo (naturalmente in agreement con il direttivo stesso), dando aiuto, supporto del qualsivoglia titolo.
Quello che dici Guido è giusto, ma considera appunto che l'entrata della quota associativa non è sufficiente a fare cassa (si e no forse ci si paga il commercialista ;D). Il 5% probabilemnte ha reso più delle quote associative ;D
Si Davide, sono certamente d'accordo con te e me ne rendevo conto.
Diciamo che, secondo me, il fatto di essere socio oltre ad un piccolo aspetto pratico (meglio poco che nulla :)) possa essere fattore di ulteriore sensibilizzazione e essere a più giusto titolo (attenzione non voglio assolutamente essere discriminante, so che questo forum è libero, è una virtù più che apprezzabile che è bene secondo me che rimanga tale) parte di un gruppo che si abbevera dallo stesso lago che come tale è alimentato da rivoli, torrenti e fiumi.
Può forse anche indirettamente aiutare ad aiutare maggiormente altri; nel mio piccolo ho contattato una persona che non conosco che soffre di CH da anni e parlando con mio medico ho lasciato miei riferimenti perchè suoi pazienti grappolati mi contattino, se lo desiderano, informando dell'Ass.ne (prima non ci avevo mai pensato, ovviamente anche perchè non vi conoscevo).
Ma questo naturalmente è solo il mio pensiero.
Per quanto riguarda iniziative, seguendo la metafora i torrenti e fiumi, che portino risorse ma anche visibilità non si può che essere d'accordo.
Cordialità
Guido