Grappolaiuto.it
Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: matteo* - Luglio 01, 2010, 13:22:06 Gio
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Egregi colleghi,scrivo pochissimo su questo forum,ma vi assicuro che leggo spessissimo ogni genere di post che mettete.
Volevo fare una domanda a tutti voi,probabilmente la risposta è scontata,ma.....chiedo comunque.
Sono in "grappolo" praticamente da novembre 2009,controllo abbastanza agevolmente la cosa con verapamil (160/160/240) ,ma è la prima volta che perdura da così a lungo. Ho avuto il 1° assaggio di questa patologia nel 2000,poi ogni 2 anni e ora praticamente mi lascia solo qualche mese libero...
Leggo e mi informo su tutti i tipi di aiuto farmacologico,per fortuna fino ad ora il verapamil è sempre bastato. Ho sempre attacchi notturni,ma quasi sempre di lieve entità,a volte qualcuno + forte,ma trovo sempre la possibilità di giustificarlo con qualche tensione avuta nella giornata oppure stanchezza fisica.
Se per caso a volte mi prendo la libertà di bere un bicchiere di vino...vengo immediatamente punito con un attacco fuori orario e consecutivo all'assunzione dell'alcolico.E se per caso provo a fare un sonnellino domenicale.....subito vengo bastonato.Conduco una vita comunque normale.
Ieri mi è accaduto un fatto anomalo, ho avuto un attacco spaventoso,in orario anormale (nel pomeriggio) ,ero in macchina e quindi immaginate....sono rimasto bloccato un ora sul lato/strada ,poi il dolore pazzesco è calato ma è rimasto un "chiodo" di dolore medio per circa altre 3 ore.
Stamattina sono indolenzito e out fisicamente, ora la domanda è questa:
Ieri ho utilizzato(per il mio lavoro) una colla a base alcolica,devo averne assunto per forza le esalazioni per circa un'ora, e chiedo: è possibile che la quantita scaturita di alcool dalle esalazioni abbiano fatto lo stesso effetto di un assunzione "pesante" di alcolici?Nella notte poi non ho avuto i miei soliti attacchi lievi.
Forse la risposta è scontata,ma sen non fosse così sono seriamente preoccupato,perchè sarebbe stato un attacco senza spiegazioni e in orari anomali,praticamente vorrebbe dire perdere il controllo totalmente.
Scusate il "messaggione" ma l'attacco che ho avuto è stato inimmaginabile per i miei standard.
Io sono di bergamo,grazie a voi ho letto ottime cose sul Dr.Frediani, ho provato a contattare reparto/dottori...ma sono ancora al palo,pensavo che ormai sia giunto per me il momento di affidarmi ad un medico esperto e lasciare le posologie che fino ad oggi mi ero autoprescritto,visto che ormai i grappoli durano quasi tutto l'anno.
Ho visto alcuni di voi che sono della mia provincia,per chi avesse tempo e pazienza di darmi qualche info risponderò immediatamente con il mio numero cell.
Grazie.
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Per la mia esperienza ti dico che SICURAMENTE è stata l'inalazione del prodotto a base alccolica a scatenarti la crisi, a me lo fa anche odorare le persone con deodorante!
usa mascherina, usa cortisone spray nasale o non odorare più il rpdotto incriminao.
Anche io ho avuto esperienza di attacco alla guida, col sole che mi colpiva la parte dolorante e in autostrada!
Uno degli attacchi peggiori della mia vita
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sicuramente l'inalazione alcolica ha influito sullo scatenamento della crisi, cosi come altri trigger che tu menzioni (penichella pomeridiana),
ma comunque è possibilissimo che si scateni un attacco fuori dalle fasce tradizionali senza che ci sia un motivo apparente,
Concordo sulla visita da Frediani
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quello che hai respirato è sufficiente per scatenare l'attacco..
stai attento anche ai prodotti contenenti nitro......... e anche al verapamil....
saluti reno
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Molto probabilmente è stato il prodoto in questione... oppure il fatto che se era pomeriggio, magari sotto il sole e fermo causa traffico, può darsi che quello sia stato un trigger sufficiente...
ricordo che appena iniziato a litigare con la bestia (e neanche la conoscevo) mi bastava un'oretta in spiaggia per avere un bel kip 10...
comunque qualche attacco anomalo del genere ci può sempre stare...
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quello che hai respirato è sufficiente per scatenare l'attacco..
stai attento anche ai prodotti contenenti nitro......... e anche al verapamil....
saluti reno
concordo con Reno e sottolineo ......... e anche al verapamil....
esso tende a coprire gli attacchi ma anche ad allungare il grappolo.
casper ;)
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grazie a tutti per le risposte,sono rincuorato dal fatto che l'inalazione di sostanze a base alcolica può essere scatenante quanto le altre sostane "proibite".
Mi sembra anche che dovrò comunque considerare la possibilità che qualche attacco fuori orario sia plausibile. Ma l'entità dell'attacco di cui parlavo era talmente fuori da ogni mia considerazione che...doveva esserci una ragione accettabile, se dovessi avere il terrore a muovermi da casa.....
Ho letto molto sulla questione Verapamil e assunzione prolungata nel forum,in effetti noto che mese dopo mese devo continuamente ritoccare al rialzo la quantità e nonostante questo non sono completamente "coperto" visto che 1/2 attacchi lievi o medi li ho quasi tutte le notti. Ho anche capito che questa cefalea non tende a regredire con gli anni,anzi,quindi se 4 anni fa' mi bastavano 80/80/160 e il grappolo durava 2 mesi massimo , ora 160/160/240 sono pochi,il grappolo staziona indisturbato quasi tutto l'anno quindi deve essere necessario il supporto di un medico.
Thanks
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Scusa Matteo, mi sono riletta i tuoi post e ho notato che non parli mai dell'uso di ossigeno.
Hai qualche esperienza in merito?
Non pensi che sarebbe utile visto che la maggior parte dei tuoi attacchi sono notturni e la bombola sarebbe a portata di mano?
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Ho letto molto sulla questione Verapamil e assunzione prolungata nel forum,in effetti noto che mese dopo mese devo continuamente ritoccare al rialzo la quantità e nonostante questo non sono completamente "coperto" visto che 1/2 attacchi lievi o medi li ho quasi tutte le notti. Ho anche capito che questa cefalea non tende a regredire con gli anni,anzi,quindi se 4 anni fa' mi bastavano 80/80/160 e il grappolo durava 2 mesi massimo , ora 160/160/240 sono pochi,il grappolo staziona indisturbato quasi tutto l'anno quindi deve essere necessario il supporto di un medico.
Thanks
ma se il verapamil non ti copre, o meglio, non è più sufficente perchè non lo molli del tutto...potresti aiutarti con uno scalare rapido di deltacortene e OSSIGENO - OSSIGENO - OSSIGENO - ACQUA E GHIACCIO!!!
casper ;)
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Miao Matteo,
purtroppo l'alcool ha effetto anche maggiore se assunto per via inalatoria che per via orale. Anche le linee guida internazionale parlano dell'effetto trigger di alcune sostanze inalate, come appunto l'alcool, i derivati del petrolio (benzina per esempio) e alcune colle a base sintetica.
Probabilmente anche la calura e l'impossibilità di disporre di un rimedio, nonchè il panico della sorpresa hanno peggiorato ulteriormente il livello dell'attacco.
In questo caso se disponi di acqua cerca di bere, o di bagnare le estremità in modo da raffreddarle.
Ragazzi, per quanto poi sia antipatico dirlo, consiglio a tutti di portare con se una fiala di imigran per eventuali attacchi a sorpresa come questo, per quanto demonizzato ci risparmia dolore e spavento e la terribile sensazione di soffrire sotto il sole in un angolo di strada.
Anche una red-bull nel cruscotto non è una cattiva idea.
Matteo ti esorto a provare l'ossigeno al più presto.
Un abbraccio.
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Ragazzi, per quanto poi sia antipatico dirlo, consiglio a tutti di portare con se una fiala di imigran per eventuali attacchi a sorpresa come questo, per quanto demonizzato ci risparmia dolore e spavento e la terribile sensazione di soffrire sotto il sole in un angolo di strada.
Anche una red-bull nel cruscotto non è una cattiva idea.
Matteo ti esorto a provare l'ossigeno al più presto.
Un abbraccio.
concordo su tutto tranne la red-bull a meno che non si abbia il cruscotto refrigerato, purtroppo l'efficacia della red-bull, quando funziona, ha bisogno di basse temperature, a temperatura ambiente oltre a essere decisamente pessima di sapore :) è anche poco efficace.
casper ;)
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La mia necessita di avere un cosulto medico nasce proprio dal fatto che ormai il verapamil è diventato meno affiodabile,in alcuni momenti avevo anche alzato le dosi,ma quando comincio a notare quelli che sembrano effetti collaterali,calo di nuovo e mi tengo questi attacchi lievi ma sopportabili.
Io mi sono avvicinato autonomamente alla diagnosi e alla gestione di questa "cosa",d'altronde i sintomi erano inconfutabili e quindi una volta scoperto il farmaco + semplice ho cominciato ad usarlo e fin quì è andato tutto bene. A distanza di 4 anni dalla mia diagnosi,ho effettuato una visita specialistica dove non hanno fatto che confermare il mio operato fino a quel momento.
Ora le cose stanno cambiando,e quindi mi avvicinerò a tutte le alternative che fino ad ora non avevo considerato,ma per farlo ritengo che l'aiuto di uno specialista sia fuori discussione.
Ecco perchè vorrei molto poter incontrare il dott. Frediani,se qualcuno di voi ha la possibilità di darmi indicazioni su come ottenere una visita/consulto ve ne sarò grato.
Ho letto in questi anni,tantissime esperienze da voi raccontate e le varietà di cure a molti si sottopongono,fino ad adesso mi sono ritenuto fortunato (!) ad utilizzare solo il verapamil ed a farmelo "bastare" da adesso i vs consigli avranno un altra importanza...
Purtroppo ho la terribile esperienza di aver perso recentemente mio figlio per un tumore celebrale,potete quindi immaginare,l'esperienza che ho di : dottori/ospedali/cure/medicine/dolori/angosce ecc ecc ,so che parlarne a voi non è un tabù come con persone che non sanno cosa è la sofferenza ....ecco perchè sono sempre stato cauto nel assumere nuove terapie o medicinali.
Thanks
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Purtroppo ho la terribile esperienza di aver perso recentemente mio figlio per un tumore celebrale,potete quindi immaginare,l'esperienza che ho di :
questo dolore purtroppo è anche ben più forte della ch.....
sono veramente costernato
casper ;)
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non sono molto esperta in materia e mi sono affidata a queste splendide persone come stai facendo tu!!!Fidati sono degli angeli!Sono addolorata per la perdita di tuo figlio...
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Purtroppo aggiorno con un nuovo attacco anomalo che mi è saltato addosso oggi alle 17. Ho provato immediatamente con il metodo acqua,ma non sono riuscito a bloccarlo. E.......viaaa un'altra mega bastonata....
Dopo circa un'ora e rotti di "botta" al 100% e quando cominciavo a tirare oggetti in stato semiconfusionale ha cominciato aregredire e si è piazzato al 70% per un'altra oretta....poi lentamente è sceso ,ma dopo ancora unbel po'. devop dire che sono parecchio spaventato,perchè questa volta non c'è stato nessun elemento scatenante,la protezione verapamil è stata bellamente scavalcata,quindi a sto punto,brancolo nel buio e mi aspetto di tutto.
Sono partito subito per il pronto soccorso + vicino in cerca di qualche neurologo che potesse prescrivermi qualcosa tipo sumatripan o altro...ma chiaramente ,dopo un paio d'ore d'attesa ho rimediato solo una visita per domattina con un neurologo. Va bè...vediamo come prosegue....
Settimana prossima affronterò la questione ossigeno ecc ecc
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in attesa della visita specialistica, se non hai controindicazioni particolari per il cortisone, io ti consiglierei uno scalare rapido di deltacortene , partendo da 50 mg al giorno per sette giorni ( assunto al mattino a stomaco pieno ) da dimezzare ogni sette giorni.
Dovrai prendere anche qualcosa per proteggere lo stomaco ( Lansoprazene credo si chiami e va benissimo) e volendo aggiungere anche fermenti lattici( quelli almeno da un miliardo) e ci sta molto bene anche il magnesio ( una bustina al giorno).
Dovrai fare molta attenzione a non scatenare attacchi con trigger vari ( alcool, sonnellino pomeridiano, alimenti contenenti polifosfati, cioccolata e tutto quanto tu sai che può scatenare un attacco.
Chiaramente , dopo due o tre giorni, quando avrai una copertura totale potrai cominciare a scalare il verapamil.
casper ;)
casper ;)
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Aggiornamento,stamani ho finalmente avuto la visita neurologica ,l'obbiettivo primario era di avere le ricette "imigran" di cui ero sprovvisto visto l'andamento svasato degli attacchi ...
Mi ha consigliato un cortisonico (prednisone 25 mg) 3cp mattina x5 gg e poi 1+1/2 per altri 5 giorni, e volevo chiederti ,Casper, è tipo quello mi consigliavi tu?
Comunque,ho avuto il piacere di conoscere (telefonicamente) luca 73 ,che mi ha illustrato con chiarezza alcune cose di cui non ero a conoscenza e mi ha dato un importante aiuto per poter contattare il dott.Frediani.
Da domani cercherò di contattarlo per fissare un incontro .
Grazie ancora ancora a tutti,questo forum è preziosissimo...
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Aggiornamento,stamani ho finalmente avuto la visita neurologica ,l'obbiettivo primario era di avere le ricette "imigran" di cui ero sprovvisto visto l'andamento svasato degli attacchi ...
Mi ha consigliato un cortisonico (prednisone 25 mg) 3cp mattina x5 gg e poi 1+1/2 per altri 5 giorni, e volevo chiederti ,Casper, è tipo quello mi consigliavi tu?
Comunque,ho avuto il piacere di conoscere (telefonicamente) luca 73 ,che mi ha illustrato con chiarezza alcune cose di cui non ero a conoscenza e mi ha dato un importante aiuto per poter contattare il dott.Frediani.
Da domani cercherò di contattarlo per fissare un incontro .
Grazie ancora ancora a tutti,questo forum è preziosissimo...
si, è sempre cortisone...però ti fa cominciare con 25 mg in più
Io quando faccio lo scalare parto da 50 e mi copre bene già dal secondo giorno, anche la Cerbo lo fa partire da 75...potrebbe essere una questione anche di peso...io con i miei 65 kg con 50 mi trovo bene.
casper ;)
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non ti ha detto di levare il verapamil suppongo.....io quello lo leverei appena coperto dal cortisone, non sono medico però....e neanche tanto "paziente" :)
casper ;)
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Ciao Matteo,
ok per terapia d'urto con il cortisone per alleviare le crisi a raffica.
A sto punto non fare altro di testa tua, continua come ti ha detto lui, poi quando ti vedrà alla visita potrà decidere come ritoccare la terapia.
Ovvio che acqua freddo e ossigeno male non fanno, anzi, in tanti casi aiutano a risolvere qualche attacco.
In bocca al lupo "compaesano" ;-)
tienici aggiornati
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Aspetto di riuscire a parlare con il Dott.Frediani per la corretta posologia cortisonica,nel frattempo non avendo subito ulteriori attacchi killer in orari anomali ho però riabbracciato i miei abitudinari attacchi notturni.
Cerco solitamente di andare a letto alle 1.30 per evitare almeno i primi,ma ieri sera ,complice il fatto che stamani avrei dovuto alzarmi alle 5 ,ho pensato bene di addormentarmi a mezzanotte.......Non aspettava altro... :),mi sono arrivati alle 1.00/2.00/3.00/4.00 ....e alle 5 mi sono alzato! Non male,il primo l'ho neutralizzato con il sistema acqua gelata, mi sono bevuto 2 litri ma si è bloccato; dal secondo in poi non mi stava + acqua in pancia e poi,finalmente erano attacchi decisamente sopportabili e quindi....
Infatti Casper,il verapamil non mi è stato sospeso...e sinceramente ora aspetto indicazioni precise sul da farsi...
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si,hai ragione Barbara,ormai non posso proprio far più di testa mia,anche perchè sono abbastanza preoccupato dall'evolversi della cosa. Ahh,in verità sono di San paolo d'argon,comunque stessa provincia...
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vicino vicino, io abito a Gazzaniga ;)
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Ciao Matteo,
prima di tutto non è assolutamente provato che il verapamil faccia peggiorare la CH; quello che invece, di fatto avviene con quasi tutti i farmaci è l'effetto "Tolleranza", rispetto al quale se continui a prenderlo devi progressivamente incrementare le dosi.
Nei grappolati si sono presi fino a 960mg /die. Una soluzione potrebbe essere quella di non prenderlo per un paio di mesi (sostituendolo con altri farmaci di profilassi) per poi ricominciare a dosaggi più blandi che tornerebbero ad essere efficaci.
Per tale strategia è opportuno che tu ti faccia seguire da un neurologo.
Se vuoi Frediani chiamami al cell che ti do le coordinate giuste per parlargli.
Per quanto riguarda l'acqua, ribadisco ulteriormente che secondo la mia personale opinione e pluriespereienza da grappolato cronico e farmacoresistente che ero:
1)La terapia dell'acqua per la CH non esiste. Scientificamente parlando è assimilabile a gettare il sale dalla finestra per evitare che ti rubino in casa :D
2)Mediamente parlando i cefalalgici (non solo i grappolati) tendono a bere poco. L'acqua come l'ossigeno è condizione necessaria per vivere e far funzionare correttamente l'organismo. Se una persona non assumesse acqua in pochi giorni muore, se non respira ossigeno in pochi minuti muore; detto questo se si beve poco la qualsivoglia patologia organica peggiora. Diversamente se si beve molto si mette in condizione l'organismo di funzionare meglio. In conclusione potrebbe esserti utile (non essere una terapia) bere almeno tre litri di acqua al giorno distribuiti nell'arco della giornata; questo non ti fa certo passare la CH, ma forse, ti potrebbe risparmiare quegli attacchi che si generano a causa del fatto che lo stressor di attivazione di alcuni attacchi potrebbe anche essere una carenza di acqua nell'organismo, che rallenta i processi di elettrolisi, di fluidificazione del sangue, di metabolismo ecc. Beviti almeno un bicchiere di acqua all'ora.
3)L'ossigeno invece è scientificamente dimostrato che in molti grappolati è utile ad abortire le crisi se: è assunto sul nascere della crisi e in quantità che siano tra i 7 e i 15 Lt/minuto; inoltre è importante che sia puro, pertanto puoi approvvigionarti di una delle mascere che offre gratuitamente l'OUCH evitando l'uso del gorgogliatore.
4)Probabilmente l'attacco killer di cui hai parlato è più facilmente stato scatenato dai composti chimici contenuti nel collante che possono aver creato una lieve intossicazione in un soggetto con labilità neuroendocrina. L'alcol come trigger è immediato e se fosse stato quello l'attacco ti sarebbe venuto dopo pochi minuti che lavoravi col collante, anche perchè quello che inali va in circolo quasi immediatamente quello che bevi no. Di solito un attacco generato dal vino /birra o superalcolici s'innesca velocemente dopo circa una mezzoretta o meno dall'assunzione.
Chiama Fabio, mettiti nelle sue mani e vedrai che riuscirà ad aiutarti
Ciao