Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: tramtramtram - Maggio 23, 2010, 21:45:25 Dom
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Vi segnalo questo video inserito oggi 23-5-2010 nel sito di Corriere Salute.
Contiene un'intervista al Dr.Frediani.
Ciao, Enzo
http://www.corriere.it/salute/10_maggio_23/video-mal-di-testa-grappolo_68368554-658c-11df-89b0-00144f02aabe.shtml (http://www.corriere.it/salute/10_maggio_23/video-mal-di-testa-grappolo_68368554-658c-11df-89b0-00144f02aabe.shtml)
La cefalea a grappolo
Un dolore terribile, lancinante, che si ripete in modo caratteristico durante gli attacchi. Ma c'è un rimedio
La «cefalea a grappolo» è uno dei mal di testa più dolorosi. «Tanto che in passato veniva anche chiamato "cefalea da suicidio"» spiega il dottor Fabio Frediani, responsabile del reparto di neurologia del Policlinico Ponte Sani Pietro, di Bergamo. «In genere predilige i maschi e si manifesta con attacchi che si presentano una-due volte all'anno e che si raggruppano in pochi giorni (da cui il termine «grappolo»). « Il dolore è lancinante» sottolinea lo specialista. «Ma oggi esistono farmaci specifici in grado di farlo cessare nel giro di pochi minuti»
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Grazie Enzo
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BENE GRAZIE
BRIZZ
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visto......grazie Enzo
la zia Dany
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:)
casper ;)
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dalle parole del proff.sembra quasi curabile ???...... :'(
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http://www.corriere.it/salute/10_maggio_23/video-mal-di-testa-grappolo_68368554-658c-11df-89b0-00144f02aabe.shtml
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grazie skia' e grazie al dott. frediani
brizz
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wow graaaazieee ;)
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si, e devo dire che è un intervista che mi lascia molte perplessita, penso che se l'avessi ascoltata 30 anni fa sarei corso a cercare questo farmaco miracoloso, che si fa passare gli attacchi ma che non può e non deve essere presentato in questo modo....
l'imigran è una grande arma per un grappolato, ma sicuramente a doppio taglio ed è necessario mettere al corrente i pazienti del rischio .
Una riflessione mi sovviene, la cefalea a grappolo si chiama così perchè racchiude gli attacchi in un arco di tempo e si ripresenta una, due volte l'anno....ma allora chi è cronico di cosa soffre?
casper ;)
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casperino, pienamente daccordo con te
pero' rimango dell'idea che piu' se ne parla meglio e' , almeno per le future generazioni ,a cui auguro che la conoscenza di questa terribile malattia ,gli studi futuri e l'interesse dato dalla divulgazione di notizie, porti alla soluzione medica incisiva sulla stessa e non piu' sul dolore.
un abbraccio
brizz
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E vero quello che scrivete, però io mi ricordo i tempi bui in cui non si usava ossigeno e non c'era l'imigran............
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E vero quello che scrivete, però io mi ricordo i tempi bui in cui non si usava ossigeno e non c'era l'imigran............
per me personalmente è ancora come vivere nei tempi bui a livello farmacologico, fatta eccezzione per il deltacortene che lo uso solo da 4/5 anni e con un unico scalare per grappolo partendo da 50mg e in grappolo l'imigran è sempre a portata di mano, dimezzata , ma sino ora ne ho fatto ricorso solo 4 volte.
Quando dico che bisogna mettere al corrente il paziente, mi rivolgo a chi avra il primo attacco della sua vita domani, vorrei evitargli tutta la trafila di prove e farmaci che abitualmente ti fanno fare, se non sei fortunato ad incappare subito in un neurologo doc ( e cmq anche in quel caso ho delle riserve ).
Ho vista troppi grappolati trasformare la propria ch in cronica a botte di verapamil -imigran ecc
io non conosco un cronico tra quelli che, come me, hanno conosciuto la ch prima degli anni ottanta.
casper ;)
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Interessante si incomincia a parlare di vere informazioni.che bello!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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:D :D :D Ottimo, ha dato una descrizione perfetta. Sarò da lui dopodomani, coincidenze della vita, poichè andando con la mutua prenotai l'appuntamento 1 mese fa.
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si manifesta con attacchi che si presentano una-due volte all'anno e che si raggruppano in pochi giorni (da cui il termine «grappolo»).
Questa affermazione mi lascia alquanto perplesso, condivido quello che ha appena scritto Casper riguardo i cronici ed anzi aggiungo che per gli episodici questo aspetto è estremamente variabile e soggettivo
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Ho vista troppi grappolati trasformare la propria ch in cronica a botte di verapamil -imigran ecc
casper ;)
A me i farmaci hanno mandato in remix. da un grappolone di 3 anni... e proprio il verapamil.
non è detto che i farmaci rendano cronici, certo i farmaci non vanno prescritti a casaccio o per prova ed errore come capita spesso, e non è giusto nemmeno abusarne, ma se l'alternativa e lanciarsi dal balcone, ben venga il verapamil, il cortisone e la "chirurgia"
si manifesta con attacchi che si presentano una-due volte all'anno e che si raggruppano in pochi giorni (da cui il termine «grappolo»).
Questa affermazione mi lascia alquanto perplesso, condivido quello che ha appena scritto Casper riguardo i cronici ed anzi aggiungo che per gli episodici questo aspetto è estremamente variabile e soggettivo
Credo intendesse dare una regola di massima, la CH è così personale nei tempi e nei modi che è difficile darle una connotazione univoca... quindi l'affermazione secondo me si basa su una statistica di massa!
Giò
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Casper,
Le tue perplessità forse sorgono per la superficialità con cui ti esprimi, senza considerare tanti fattori da prendere in considerazione;infatti, in una intervista che ti offe 5 minuti di tempo per parlare di cefalea a grappolo, si possono e si DEVONO dire solo le cose essenziali e principali (ed è esattamente quello che ha fatto il dott. Frediani). Il tempo stesso non consente di andare oltre.
Le parole usate dal dott. Frediani, (in quei pochi minuti)sono state veramente azzeccate e utili.
Alla domanda "perchè si chiama cefalea a grappolo" ha spiegato che è dovuto alla temporalità e che la CH GENERALMENTE si presenta con attacchi brevi e raggruppati. Ha detto che gli "attacchi durano 10,20 trenta giorni, si può arrivare anche a diversi mesi, ma GENERALMENTE questo è il tempo." "Si manifestano 1/2 volte all'anno"; Questa è una sana verità! Ed ha spiegato che questo tipico andamento già consente di fare diagnosi.
Poi ci sono le eccezioni che confermano la regola da lui esposta, ovvero ci sono i cronici e ci sono anche i cronici farmacoresistenti. Questi casi non sono la norma della CH sono eccezioni, tanto è vero che statisticamente parlando, la CH cronica e la CH cronica farmacoresistente è classificabile come MALATTIA RARA.
E' stata spiegata anche l'intensità del dolore e il motivo per cui si definisce anche cefalea da suicidio; è stato definito "dolore lancinante e violento" ed è stato portato anche un esempio pratico del tipo di dolore per consentirne una maggior comprensione.
Parlando dei farmaci sintomatici invece ha riposto che c'è modo di far passare l'attacco in pochi minuti con l'imigran iniettabile; ha riportato anche l'utilità di tale farmaco che può consentirti di proseguire il sonno; ha spiegato che fa cessare l'attacco, non il grappolo.
Ha detto che l'imigran ha cambiato la vita dei pazienti. Un altra sana verità!
NON PUO' ASSOLUTAMENTE DIRE IN PUBBLICO che l'imigran fa aumentare gli attacchi, perchè non e SCIENTIFICAMENTE PROVATO e i dottori possono solo basarsi sui metodi scientifici; se non lo facessero potrebbero essere radiati dall'albo.
Parlando di farmaci di profilassi ha spiegato che "Vale la pena prenderli per RIDURRE il numero di attacchi" e che IN GENERE nell'arco di 8/10 giorni si riesce ad interrompere il grappolo. Tu sai bene che questa è un altra sana verità, visto che proprio tu ricadi in questa casistica. ;D ;D
E' stato anche spiegato chi è più a rischio e che ne sono colpiti maggiormente gli uomini ed altre cose che non sto a citare.
In ultimo ti faccio osservare che non è andato a ruota libera, ma ha risposto a precise domande che gli sono state fatte.
FORSE se gli fossero state fatte altre domande avrebbe risposto a quello che avresti voluto sentire dire te. ;D ;D ;D
Tutto ciò premesso Frediani è uno di quei pochi medici che, nei casi rari (ossia le eccezioni) che non hanno una risposta farmacologica di tipo migliorativo, anzichè accanirsi sui farmaci, consiglia la disintossicazione sotto ricovero e l'eliminazione di tutti i farmaci.
TE LO TESTIMONIO IO PERCHE' lo ha fatto con me (e te lo possono anche testimoniare altri suoi pazienti).
Tu invece chi 6 per affermare che l'imigran non PUO e non DEVE essere presentato così? ??? Frediani NON HA PRESENTATO L'IMIGRAN, ma ha risposto ad una domanda: "Oggi abbiamo modo di far passare" questi attacchi lancinanti e violenti?
Frediani prima che un medico è uno SPLENDIDO ESSERE UMANO che fa di tutto per aiutare i suoi pazienti e questo io lo sò per certo.
Ti consiglio di riascoltarti l'intervista con maggiore attenzione; :)
Tu invece scrivendo queste cose, anzichè rafforzare il suo modo di essere per i pazienti, lo disincentivi. >:(
Questa intervista, secondo la mia sempre personale opinione, dà un valore aggiunto a quell'informazione sulla CH di cui c'è tanto bisogno, pertanto io ringrazio di CUORE Fabio Frediani per l'impegno umano e professionale che ha nella cura delle cefalee e della CH e spero che non cambi mai perchè di medici così ce ne è estremo bisogno.
GRAZIE FABIO :-* :-* :-* :-*
si, e devo dire che è un intervista che mi lascia molte perplessita, penso che se l'avessi ascoltata 30 anni fa sarei corso a cercare questo farmaco miracoloso, che si fa passare gli attacchi ma che non può e non deve essere presentato in questo modo....
l'imigran è una grande arma per un grappolato, ma sicuramente a doppio taglio ed è necessario mettere al corrente i pazienti del rischio .
Una riflessione mi sovviene, la cefalea a grappolo si chiama così perchè racchiude gli attacchi in un arco di tempo e si ripresenta una, due volte l'anno....ma allora chi è cronico di cosa soffre?
casper ;)
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RIBADISCO: FREDIANI SANTO SUBITO!
Concordo pienamente con Davide.
In pochi minuti Frediani ha reso l'idea della violenza del dolore, rendendo giustizia e dignità a tutti noi e zittendo coloro che ci additano come piagnoni perchè lamentiamo mal di testa.
Ha finalmente sbanalizzato il nostro dolore.
Ha reso giustizia al fatto che chi come me per molti anni (MOLTI ANNI) si è imbottito di farmaci inutili e disperazione può oggi portare in borsa un farmaco che toglie il dolore. Io ero già cronica quando ho conosciuto l'imigran, il verapamil e il cortisone.
Sono donna e cronica, al di fuori della statistica media eppure io mi sento riconosciuta e curata con amore pazienza ed enorme serietà e comprensione da Frediani, che ogni volta si commuove sul mio caso e mi esorta a essere forte.
Esorto tutti a non condannare sempre e comunque e a prescindere la medicina che è qui e può crescere con noi, che è umana come noi. Non condanniamo i farmaci che per molti di noi sono la salvezza, e che alla maggior parte di noi hanno dato sollievo e non cronicità. L'abuso e l'incompetenza esistono e ci siamo presi la briga di scalfirli, ma questo non toglie il valore a ciò che invece resta di valore. Come togliere dolore a chi ha dolore, come usare un farmaco se serve e rivolgersi a un buon medico per farci seguire.
Non ho smesso di essere cronica ma da quando ho a disposizione imigran e ossigeno sono rinata. Tutti e due. La qualità della mia vita è migliorata in toto.
miao
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chiedo venia :-[
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chiedo venia :-[
questa non l'ho capita!... perchè ti scusi? :-\
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Io dico sempre GRAZIE al Dott. Frediani, in poco tempo ha tracciato le linee che caratterizzano la CH e ha illustrato alcune terapie per contrastarla.
Ovvio che non poteva partire con divagazioni che riguardano le cronicizzazioni o i casi singoli.
C'è da riconoscergli la grande competenza in materia e la grande umanità nei vari contatti con i sofferenti.
Io credo che non dobbiamo sempre spaventarci quando un medico prescrive imigran per contrastare gli attacchi.
In tanti casi imigran deltacortene verapamil ecc... servono...sono necessari per permetterci di andare avanti a vivere, ne abbiamo parlato tante volte anche con la Dottoressa Cerbo...
A nostra disposizione abbiamo anche l'ossigeno che ci puo evitare un po di iniezioni ed è una gran cosa, oppure l'acqua, il freddo...tutte cose utilissime ed efficacissime, ma non possiamo DEMONIZZARE chi utilizza imigran o altre terapie!
BISOGNA SOLO FARE ATTENZIONE A NON ABUSARE DEI FARMACI E MAGARI FARSI SEGUIRE DA UN BUON MEDICO SPECIALISTA!
LA CURA MIRACOLOSA PER LA CH NON ESISTE, MA OGGI ABBIAMO TANTE CHIANCES PER COMBATTERLA, IN PRIMIS L'INFORMAZIONE....che qui stiamo facendo moooolto bene!
Bravo Dr. Frediani e bravi ragazzi!
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CERBO,FREDIANI,ROSSI E AMBROSINI TENIAMOCELI STRETTI
NON E' STATO FACILE IN QUESTI ANNI TROVARE DOTTORI SPECIALISTI CHE SEGUONO CON PASSIONE E QUESTO GRAZIE A QUELLI DI NOI CHE HANNO SAPUTO INTRECCIARE OTTIMI RAPPORTI
GRAZIE RAGAZZI E GRAZIE DOTTORI
BRIZZ
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solo per specificare, perchè mi sembra di non essere stato chiaro nel mio pensiero, che faccio tanto di cappello ai dottori che ci seguono ( Frediani - Cerbo ecc.)
ma anche agli altri, contro cui non ho assolutamente nulla, e ancor più mi allieta il fatto che finalmente si parli un pò di più della ch, anche da parte di autorevoli dottori, ben vengano.
si, e devo dire che è un intervista che mi lascia molte perplessita, penso che se l'avessi ascoltata 30 anni fa sarei corso a cercare questo farmaco miracoloso, che si fa passare gli attacchi ma che non può e non deve essere presentato in questo modo....
l'imigran è una grande arma per un grappolato, ma sicuramente a doppio taglio ed è necessario mettere al corrente i pazienti del rischio .
continuo comunque a pensare ciò che ho scritto riguardo all'imigran e pero chiarisco che le perpessità che cito sono riferite all'ultima parte del mio post
Una riflessione mi sovviene, la cefalea a grappolo si chiama così perchè racchiude gli attacchi in un arco di tempo e si ripresenta una, due volte l'anno....ma allora chi è cronico di cosa soffre?
sarei curioso di venire a conoscenza di quanti cronici esistevano prima degli anni 80, anni in cui sono comparsi sulla piazza farmaci specifici.
Ribadisco che non sono un demonizzatore di farmaci, ne faccio uso , anche io in grappolo una bella confezione di imigran ce l'ho sempre a portata di mano, quello che non vorrei più accadesse e di leggere di grappolati che se ne fanno una ad ogni attacco.
casper ;)
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Ciao amici,scusate la latitanza.Riguardo all'imigran,almeno x me dipende dall'intensità dell'attacco,e dopo una certa soglia x me è inutile a stare li a soffrire come solo noi sappiamo. X me in quei casi (la maggior parte) l'imigran è inevitabile....anzi.L'unico modo x non farla è non averle!! Riguardo ai farmaci di profilassi,io grazie a loro sono uscito da un grappolo che durava da quasi 2 anni e sono ancora in remix. Secondo me i farmaci non cronicizzano, ma questa è solo la mia oponione. Ciao un abbraccio a tutti :) :)
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mi scusavo perchè ho detto che dall'intervista si capiva che con i farmaci la nostra malattia non è poi così grave.quando invece per me lo è e anche molto.poi leggendo i commenti di skianta e luna ho realizzato che si trattava di un'intervista molto breve e diretta a completi ignoranti in materia;quindi ho rivalutato l'esposto del proff.capendo che in effetti è riuscito a sintetizzare la ch molto bene.e poi mi sembrava di aver offerto un"assist"a casper per criticare le parole del proff.
comunque quoto la teoria di caper.ciao ulisse :)
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Ciao a Tutti.
Non volevo scatenare un putiferio, soprattutto fra di voi che (per fortuna) non siete molti e serve che rimaniate ben compatti (lo sapete sicuramente che l'unione, nonostante tutto, fa la forza).
Davide è un amico e ha usato verso di me parole da amico, ma credo abbia ben centrato gli aspetti critici del problema (tempo a disposizione, media degli aspetti, affermazioni che devono essere OGGETTIVE ecc. ecc.) che non starò qui a riprendere.
Quello che mi premeva sottolineare, invece, e che ognuno dei vostri punti di vista è comprensibile e condivisibile. Nella mia trentennale esperienza di pazienti CH ne ho visti molti. Non ne ho mai visti 2 uguali.
Ma soprattutto ho visto i pazienti in epoca pre-imigran, vale a dire dal 10.9.1980, giorno in cui mi sono laureato, al 13.1.1992, giorno in cui è uscito l'imigran.
Chi di voi ha passato, come me (anche se io per fortuna dall'esterno), questa esperienza, sa perfettamente cosa intendo quando dico che certi farmaci (Imigran e Isoptin) hanno cambiato la vita del paziente CH.
Naturalmente questo non vale proprio per tutti, ma credo che tutti voi, chi più chi meno, abbia comunque avuto qualche vantaggio da questi farmaci, che naturalmente non sono Dio. E lo stesso dicasi per le tecniche chirurgiche, da non santificare ma nemmeno da demonizzare. Semplicemente bisogna stare con i piedi per terra e capire realmente se ogni cosa che si usa ha più effetti positivi, e si continua, o più negativi, e si interrompe.
Io, come tanti altri come me, faccio questo "mestiere" con passione, e lo ritengo poco mestiere e molto 'mission', altrimenti continuavo l'attività di mio padre, mi avrebbe reso molto di più. E come tutti quelli che fanno una cosa per passione, soffro se le cose non vanno e mi commuovo se le cose vanno bene. Questi per farvi capire la frustrazione che provavamo negli anni 80 quando ci limitavamo a fare diagnosi e a usare dei palliativi, per lo più inefficaci. Pazzescamente, era meno frustrante curare chi aveva un tumore, soffriva meno e aveva una fine. Credo mi capiate su cosa intendo dire.
E allora molto probabilmente capirete anche che i farmaci efficaci hanno cambiato la vita dei pazienti, ma anche di chi li cura, nel presente e nel futuro, alla ricerca di ulteriori rimedi per far star meglio chi soffre.
Infine, un grazie a tutti voi: è da voi che impariamo cosa fare al meglio e in ciascuna situazione personale, quelle situazioni non contemplate dai testi e perciò non "degne" di essere curate! Le vostre 'diversità' l'uno dall'altro producono comunque una media, uno standard, che potrà essere utile a tanti come voi.
Grazie e un abbraccio a tutti
Fabio Frediani
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Per Casper:
La percentuale di cronici è del 15-20%. Non è cambiata, negli studi epidemiologici, nelle due epoche, pre-imigran / post-imigran e neanche pre-isoptin / post-isoptin.
Hai però ragione, un rischio di cronicizzazione probabilmenmte si corre: bisogna tenerlo presente quando si usa il farmaco e bisogna valutare attentamente quello che succede.
Questa tuttavia è una mia (e non solo) impressione, in realtà non esiste alcun studio che abbia dimostrato in maniera incontrovertibile che una popolazione di pz con CH (mettiamo 1000 pz) trattata con isoptin diventi, a distanza di 2,3 o 5 anni, cronica in percentuale maggiore a una stessa popolazione non trattata.
E comunque le vostre osservazioni sono sempre preziose, non serve a nessuno contrapporsi.
Un saluto affettuoso
Fabio
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Grazie Dott., ormai l'ho conosciuta anche io e nn posso che associarmi a quelli che la stimano per tutto quello che sta facendo....
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Caro, carissimo Fred,
NON posso fare altro che ringraziarti per vere saputo condensare in un tempo così breve come quello di un'intervista TUTTI i concetti FONDAMENTALI che riguardano la CH.
Ti ringrazio per esserci SEMPRE così vicino e DISPONIBILE con il tuo formidabile bagaglio professionale MA ANCOR PIU' con la tua VIBRANTE umanità.
Certo (ahimè) c'è tutto un mondo di eccezioni e di casi PARTICOLARI (e qui ne abbiamo a "cariolate") MA, ribadisco, in pochi minuti hai saputo davvero colpire nel segno dando un ritratto COERENTE e PRECISO di cosa sia quella Bestia che noi ci portiamo nella Testa.
Ti abbraccio forte.
;)
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Per Casper:
La percentuale di cronici è del 15-20%. Non è cambiata, negli studi epidemiologici, nelle due epoche, pre-imigran / post-imigran e neanche pre-isoptin / post-isoptin.
Hai però ragione, un rischio di cronicizzazione probabilmenmte si corre: bisogna tenerlo presente quando si usa il farmaco e bisogna valutare attentamente quello che succede.
Un saluto affettuoso
Fabio
Grazie per la risposta
ricambio affettuosamente il saluto
casper ;)
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doc leggere il suo post mi ha fatto un'immenso piacere.mi fà sentire enormemente considerato come malato di ch.per noi che siamo etichettati come persone che hanno"qualche mal di testa"di troppo non sà quanto sia importante il suo lavoro;e la sua intervista non è stata da meno.
grazie andrea
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mi scusavo perchè ho detto che dall'intervista si capiva che con i farmaci la nostra malattia non è poi così grave.quando invece per me lo è e anche molto.poi leggendo i commenti di skianta e luna ho realizzato che si trattava di un'intervista molto breve e diretta a completi ignoranti in materia;quindi ho rivalutato l'esposto del proff.capendo che in effetti è riuscito a sintetizzare la ch molto bene.e poi mi sembrava di aver offerto un"assist"a casper per criticare le parole del proff.
comunque quoto la teoria di caper.ciao ulisse :)
Il mio non capire era riferito allo scusarsi per uuna propria opinione su CH e farmaci!
ok... ora ho capito a cosa ti riferivi! ;)
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Caro, carissimo Fred,
NON posso fare altro che ringraziarti per vere saputo condensare in un tempo così breve come quello di un'intervista TUTTI i concetti FONDAMENTALI che riguardano la CH.
Ti ringrazio per esserci SEMPRE così vicino e DISPONIBILE con il tuo formidabile bagaglio professionale MA ANCOR PIU' con la tua VIBRANTE umanità.
Certo (ahimè) c'è tutto un mondo di eccezioni e di casi PARTICOLARI (e qui ne abbiamo a "cariolate") MA, ribadisco, in pochi minuti hai saputo davvero colpire nel segno dando un ritratto COERENTE e PRECISO di cosa sia quella Bestia che noi ci portiamo nella Testa.
Ti abbraccio forte.
;)
Condivido al 100%, grazie Dott. Frediani, io sono e RESTO del parere che prima o poi qualcosa si riesca a trovare per sconfiggere in maniera definitiva questo disturbo molto invalidante!
:)
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GRAZIE DOTT. FREDIANI GRAZIE
sopratutto per la grande umanità che ha dimostrato ancora una volta interagendo con noi.
ripeto grazie di tutto
alessadnro
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GRAZIE DOC!!!
E vero,la sua mission e quella di migliorare le condizioni dei suoi pazienti,ma lei non si ferma agli strumenti che ha a disposizione(come succede spesso,ahime),ma lo fa con tutto se stesso,e mi creda,in questo e unico...
Per quanto riguarda i farmaci ,a me (e tanti altri)permettono di VIVERE,non voglio ripensare un attimo al periodo pre-imigran,pre-verapamil,ecc...
Un affettuoso saluto
Miki