Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: Don - Maggio 21, 2010, 19:52:10 Ven
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Carissimi,
grazie alla collaborazione della Dott.ssa Sonia Festa di ORPHANET, abbiamo incominciato una campagna divulgativa, per la sensibilizzazione e comprensione della Cefalea a Grappolo, in campo nazionale ed europeo.
Abbiamo pubblicato sul sito ORPHANET un primo documento, ne seguiranno altri.
In questo sito di ORPHANET dove risultiamo, collaborano:
AIFA, CittadinanzAttiva, Mendel, Commissione Europea, Opera Padre Pio, Eurordis, Farmaindustria, ISS, Ministero Della Salute, Pollicino (Malati Rari Italia), Serono Italia, Sigu, Telethon, UNIAMO, Netgene.
GLI OBIETTIVI DI ORPHANET
ORPHANET è un servizio di informazioni al pubblico sulle malattie rare e i farmaci orfani con accesso libero.
L'obiettivo di ORPHANET è di contribuire al miglioramento del trattamento delle malattie rare, sia di quelle genetiche che di quelle autoimmuni o infettive, dei tumori o delle malattie prive di diagnosi precisa.
ORPHANET offre servizi che si adattano ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie, dei medici e dei ricercatori, delle associazioni e dell'industria.
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Bene, Don!!!
GRAZIE!!!
Margherita
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Non mi stancherò mai di dirlo...sei un grande!!!!!!!!!
GRAZIE DON!!!!!!
Peace & Love
la zia Dany
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bene don
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Grande!
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grazie tante don
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IMPRESSIONANTE come sempre vederlo scritto e descritto così bene è come riviverlo.................
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Grazie Don!
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Grazie Don, in ritardo nel dirtelo, perché solo adesso leggo i vostri messaggi, ma ci tengo a dirti che questo è un grande passo avanti per tutti i malati di CH, in questi 26 anni di sofferenza raramente qualcuno mi ha parlato di malattia, ma la realtà è questa.
Non vi conosco ma da quello che leggo SEI UN GRANDE ;)
Un saluto
Cinzia