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Discussioni => Principale => Topic aperto da: mario - Aprile 20, 2010, 20:13:16 Mar

Titolo: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: mario - Aprile 20, 2010, 20:13:16 Mar
Scusate,ma le mie ricerche di lavori scientifici su event. tentativi farmacologici di allungamento dell'intervallo libero tra un grappolo e il successivo rimangono infruttuosi. Qualcuno ha mai trovato qualcosa? In attesa di qualche riscontro vi propongo un estratto che forse può interessare(è un inglese facile,scusate ma non ho il tempo di tradurre)specie l'accenno all'apnea notturna.

 
Cluster headaches tend to occur during specific sleep stages and have been associated with several sleep disorders, including narcolepsy, insomnia, and sleep apnea.
Sleep apnea, a disorder in which a person stops breathing during the night, perhaps hundreds of times, is of particular interest. Studies have reported sleep apnea in 30 - 80% of patients with cluster headaches. One study suggested that in some people apneas may trigger cluster headache during the first few hours of sleep, making patients susceptible to follow-up attacks during the following midday to afternoon periods. Treating patients who have both disorders with a device called CPAP, which opens the airways, may help improve both conditions. [See In-Depth Report #65: Sleep apnea.]
The following conditions and substances might trigger cluster attacks:
•   Alcohol
•   High altitudes (trekking, air travel)
•   Bright light (including sunlight)
•   Exertion
•   Heat (hot weather, hot baths)
•   Foods high in nitrites (such as bacon and preserved meats)
•   Certain medications (including those that cause blood vessel dilation, such as nitroglycerin, and various blood pressure medications)
•   Cocaine
Triggers usually have an effect only during active cluster cycles. When the disorder is in remission, such People with episodic cluster headaches tend to have low sexual appetites and impaired verbal memory and are more likely to suffer from anxiety. According to one study, nearly a quarter of patients with cluster headaches met the criteria for having anxiety disorders. Furthermore, the anxiety disorders occurred more frequently within the year before the onset of their cluster headaches. (None of these patients had depression or abused alcohol or drugs.) Some studies suggest that the biologic abnormalities in the hypothalamus of the brain that are associated with episodic cluster headaches may also contribute to these emotional and mental difficulties. triggers rarely set off the headaches.
Siamo anche dei mollacchioni sessuali......

Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: mike1973 - Aprile 20, 2010, 22:35:15 Mar
cefalea a grappolo tendono a verificarsi durante le fasi del sonno specifici e sono stati associati a disturbi del sonno, tra cui la narcolessia, insonnia e apnea del sonno.
centinaia di apnea del sonno, un disturbo in cui una persona smette di respirare durante la notte, forse di volte, è di particolare interesse. Studi hanno riportato apnea del sonno nel 30 - 80% dei pazienti con cefalea a grappolo. Uno studio ha suggerito che in alcune persone può provocare apnee cefalea a grappolo durante le prime ore di sonno, rendendo i pazienti suscettibili ad attacchi di follow-up durante il mezzogiorno successivo ai periodi di pomeriggio. Trattamento di pazienti che hanno entrambi i disturbi con un dispositivo chiamato CPAP, che apre le vie respiratorie, possono contribuire a migliorare sia le condizioni. [Cfr. In-Depth Report # 65: apnea nel sonno.]
Le seguenti condizioni e le sostanze possono scatenare attacchi di cluster:
• Alcol
• alta quota (trekking, viaggi aerei)
• Bright Light (compresi luce del sole)
• Sforzo
• Il calore (caldo, bagni caldi)
• I cibi ricchi in nitriti (come la pancetta e la carne conservata)
• Alcuni farmaci (compresi quelli che causano la dilatazione dei vasi sanguigni, come la nitroglicerina, e vari farmaci la pressione arteriosa)
• Cocaina
Trigger di solito hanno un effetto solo durante i cicli di cluster attivo. Quando la malattia è in remissione, queste persone con cefalea a grappolo episodica tendono ad avere bassi appetiti sessuali e la compromissione della memoria verbale e hanno maggiori probabilità di soffrire di ansia. Secondo uno studio, quasi un quarto dei pazienti con cefalea a grappolo soddisfatto i criteri per avere disturbi d'ansia. Inoltre, i disturbi d'ansia si sono verificati più frequentemente entro l'anno prima della comparsa del mal di testa a grappolo. (Nessuno di questi pazienti avevano abusato di depressione o di alcol o droghe.) Alcuni studi suggeriscono che le anomalie biologiche nell'ipotalamo del cervello che sono associati con cefalea a grappolo episodica può anche contribuire a queste difficoltà emotive e mentali. trigger raramente partì il mal di testa.
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: siciliano - Aprile 21, 2010, 11:02:22 Mer
ma ...molto discutibile.....
l'associazione a disturbi del sonno non è certezza, anzi
tra i trigger poi non sono d'accordo con: sforzo, luce, cibi e cocaina
è una vera balla invece quando parla di bassi appetiti sessuali durante la remissione ed ansia.
Concordo invece su anomalie biologiche dell'ipotalamo
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: Marte71 - Aprile 21, 2010, 11:38:09 Mer
ma ...molto discutibile.....
l'associazione a disturbi del sonno non è certezza, anzi
tra i trigger poi non sono d'accordo con: sforzo, luce, cibi e cocaina
è una vera balla invece quando parla di bassi appetiti sessuali durante la remissione ed ansia.
Concordo invece su anomalie biologiche dell'ipotalamo
anche secondo me i disturbi del sonno poco hanno a che vedere. troppa gente ne soffre per altro.


La sindrome delle apnee morfeiche ostruttive
Inquadramento diagnostico e risvolti neuropsicologici.
La Sindrome delle Apnee morfeiche Ostruttive (OSA) prevale nettamente nel sesso maschile (82% dei casi), mentre nelle donne si presenta quasi esclusivamente dopo la menopausa. In età fertile infatti le donne sono protette da maggiori livelli di progesterone, che stimola il respiro e agisce quindi come fattore di protezione fino al suo calo nella menopausa. Anche per questo motivo la prevalenza dell’OSA aumenta con l’aumentare dell’età: prima dei 65 anni è pari al 5% mentre dopo i 65 anni la percentuale sale al 25%. Il testosterone, tipico del sesso maschile, agisce invece come un destabilizzatore della respirazione durante il sonno.

I sintomi clinici più frequentemente osservabili sono: russamento, eccessiva sonnolenza diurna, soffocamento ed affanni notturni, ed ovviamente apnee. Il russamento può essere estremamente forte, una caratteristica tipica dei pazienti OSA è l’alternanza tra forte russamento ed episodi di silenzio, della tipica durata di 20-30 secondi. Spesso le lamentele circa il russamento precedono quelle che riguardano la sonnolenza diurna e l’intensità aumenta con l’aumentare del peso e l’assunzione di alcol.

Circa la metà dei pazienti OSA riporta movimenti anormali nel sonno; usualmente il sonno del paziente con OSA viene descritto come agitatissimo. Alla ripresa della ventilazione, il soggetto OSA spesso si sbraccia, scalcia e si rotola nel letto. Una sensazione di dispnea che interrompe il sonno è riportata in una percentuale di pazienti compresa tra il 18% ed il 31%. Durante gli episodi di ostruzione delle vie aeree superiori, gli sforzi inspiratori si fanno progressivamente più vigorosi, la pressione intratoracica oscilla con un aumento del ritorno venoso. Nicturia ed enuresi notturna sono sintomi relativamente comuni nei pazienti con OSA. I soggetti con apnee ostruttive nel sonno urinano spesso, (una media di 3-4 volte per notte), ciò è dipeso, verosimilmente, dall’aumento dell’ormone natriuretico.

Circa il 74% dei pazienti riporta secchezza della bocca e bisogno di bere acqua  durante la notte e al mattino.

Per quanto riguarda i sintomi diurni, la sonnolenza diurna e la stanchezza sono i sintomi più frequentemente riportati dai pazienti con OSA.

Oltre all’importante quadro sintomatologico qui sopra descritto, è importante sottolineare che la Sindrome delle Apnee morfeiche Ostruttive causa una importante compromissione di alcune funzioni neuropsicologiche. Diversi studi presenti in letteratura evidenziano, infatti una compromissione a carico del sistema attentivo, delle funzioni esecutive e delle funzioni mestiche.

La ricerca sull’origine di tali deficit ha dato vita ad opinioni contrastanti: alcuni autori li ritengono correlati all’eccessiva sonnolenza diurna dovuta al sonno frammentato derivante dalle apnee altri pensano che essi siano legati all’ipossia notturna Oggi però si ritiene che entrambi i fattori contribuiscano all’insorgenza delle disfunzioni cognitive nei pazienti con apnee ostruttive nel sonno.

Diversi studi hanno inoltre dimostrato come la Sindrome delle Apnee Ostruttive incida nella qualità della vita del soggetto che ne soffre.

Recentemente sembra si sia evidenziata anche una correlazione tra disturbi dell’umore e Sindrome delle Apnee Ostruttive, dati epidemiologici evidenziano infatti, come il 90% dei soggetti che presentano depressione maggiore manifestano anche disturbi del sonno.

Alla luce di quanto espresso in questo articolo, sottolineo l’importanza di rivolgersi ad uno specialista per diagnosticare l’eventuale presenza di Apnee Ostruttive. Esistono strumenti sempre più all’avanguardia che permettono, anche in una sola notte di stabilire, se si soffre o meno di apnee ostruttive. Il trattamento è, nella maggior parte dei casi di tipo meccanico, si ricorre ad un apparecchio, chiamato CPAP, una maschera che permette l’insufflazione di pressione positiva nelle vie aeree. La CPAP migliora i sintomi neurocomportamentali, la sonnolenza diurna e la pressione del sangue nei pazienti con OSAS moderate o severe.

La Sindrome delle Apnee Ostruttive è una patologia da non sottovalutare, non solo per i risvolti cardio-cerebro-vascolari che determina, ma anche per la compromissione delle funzioni neuropsicologiche che il paziente si trova ad affrontare, spesso ignorandone la vera causa.

Bibliografia:
Coccagna G., Il sonno e i suoi disturbi. Piccin, 2000
Bardwell W.A., Ancoli-Israel S., Berry C.C., Dimsdale J.E., Neuropsychological effects of one-week CPAP treatment in patients with OSAS: A placebo-controlled study. Psychosom. Med., 63: 579-584, 2001
B´dard M.A., Montplaisir J., Malo J., Richer F., Rouleau I., Persistent neuropsychological deficits and vigilance impairment in sleep apnea syndrome after treatment with continuous positive airway pressure (CPAP). J. Clin. Exp. Neuropsychol., 15:330-341, 1993
Chokroverty S., I disturbi del sonno. Fisiologia del sonno, diagnostica neurofisiologica, clinica. Time Science International Medical Publisher
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: cometa - Aprile 21, 2010, 11:55:00 Mer
Se l'ipotalamo controlla i ritmi circadiani, fra questi ci sono anche i cicli sonno veglia...
Probabilmente le cose sono correlate ma tutto ciò ipotizzando un solo tipo di ch...
Secondo me, che non son nessuno, il dolore è la sintomatologia di una serie di disturbi, probabilmente tutti collegati ma non è detto che il mio sia uguale a quello di tutti...
così si spiegano anche le tante differenze tra noi.
Oltretutto in grappolo i ns nervi sensitivi cranici sono così irritati che alcuni trigger hanno effetto inverso, cioè causano l'attacco partendo dalla periferia.
Quello che mi piacerebbe indagare è il meccanismo del dolore perché a volte ho crisi senza dolore, curiose, quasi piacevoli perché mi permettono di osservare con calma le modifiche che si creano (gonfiore della parte, formicolii vari...) e che mi lasciano un sacco di interrogativi.
Mi piacerebbe sapere se altri, nei periodi di remissione, sentono il battito cardiaco in bocca (io non ho mai bisogno di sentirlo sul polso) le narici sono costantemente libere o una a turno è parzialmente chiusa e quando fanno il turno si sente il passaggio di liquidi all'interno dal cranio.


Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: joselita - Aprile 21, 2010, 22:22:59 Mer
Mia madre soffre di apnee notturne circa 300 per notte è sotto ossigeno per tutta la notte,ma niente ch o un semplice mal di testa.ciao ciao
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: Silviazec - Aprile 22, 2010, 12:03:58 Gio
Anche mio papà nell'ultimo grappolo di novembre ha sofferto per la prima volta di apnee notturne, verosimilmente potrebbero essere correlate all'elevato consumo di O2 che faceva durante quelle notti. E' l'unica differenza rispetto alle notti "normali" in cui non aveva attacchi. Ma forse è solo la CH che crea le apnee...mah! Sta di fatto che le ha avute anche lui.
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: Marte71 - Aprile 22, 2010, 12:30:34 Gio
Anche mio papà nell'ultimo grappolo di novembre ha sofferto per la prima volta di apnee notturne, verosimilmente potrebbero essere correlate all'elevato consumo di O2 che faceva durante quelle notti. E' l'unica differenza rispetto alle notti "normali" in cui non aveva attacchi. Ma forse è solo la CH che crea le apnee...mah! Sta di fatto che le ha avute anche lui.

mio padre russa da che ho memoria come un contrabbasso ;D ma di apnee, per fortuna, per ora nulla.
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: lycos - Maggio 12, 2010, 01:05:37 Mer



pensate che fino a poco tempo fa non sapevo neanche  che queste paralisi notturne di cui soffro avessero un nome rilevante in campo medico. Sono esperienze davvero molto brutte, parlo per me, non tanto perche non si respira piu (per davvero!!), ma perche si ripete sistematicamente la stessa spiacevole situazione: improvvisamente ti svegli e sai di stare a letto,  lo riconosci, lo sai, vuoi alzarti, muoverti, urlare, spingerti verso il bordo del letto sperando di cadere e di svegliarti, eppure niente. Ti senti schiacciato al suolo, senza respiro, in uno spicchio sottilissimo tra il sonno e la veglia e  ogni volta aspetti e preghi che arrivi quel maledettissimo ennesimo secondo dopo il quale  il tuo cervello si decide a riattivare i circuiti. O meglio, speri che arrivi. Sapete quante volte ho sentito dire che era solo suggestione. Suggestione un ca..o!

Lo dico sinceramente, odio la percezione che ho di questo distacco, distacco tra la mia mente e il mio cervello. 
Anche la ch mette a dura prova, certo, il dolore nella testa e la mente che accompagna il dolore sono, presi insieme, un'esperienza terrificante.  Terrificante perché sono sempre distinti!! Perfino quel gran senso di pace che accompagna il momento successivo ad una crisi di kip alto, la "quiete dopo la tempesta" , qualcosa che personalmente reputo di natura molto chimica o fisiologica (tipo contrappasso del dolore) nulla può al cospetto dell'angoscia che mi assale al sentore di un grappolo che sta arrivando, o si sta allungando, come l'angoscia che mi assale quando sento di morire intrappolato nel mio corpo. E' per questo, almeno per quanto riguarda la ch nel particolare, che cerco di lavorare affinché mi stia loontano proprio questo senso di angoscia. Perché mi si appiccica addosso..e non lo sopporto
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: BRIZZ - Maggio 12, 2010, 09:37:41 Mer
Ho sempre avuto un ottimo rapporto con il sonno

l'appetito sessuale si mantiene stabile anche durante la remissione (episodico), certo rispetto ai 20 anni.............. ;D :D ;)

i miei trigger sono due: alcol,mi basta sentire l'odore e mi parte l'attacco e il passare da una situazione di stress (lavoro) ad una situazione tranquilla (tornare a casa e sdraiarmi sul divano) mi fa partire l'attacco

Ho sempre piu' l'impressione che questa malattia si muova in maniera diversa a seconda della tipologia del malato.(eta',stile di vita,uso medicinali ecc ecc), pur mantenendo caratteristiche simili

un abbraccio

brizz
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: lunalafata - Maggio 12, 2010, 15:50:09 Mer
Non saprei, questi studi sono i benvenuti perchè portano l'attenzione sui meccanismi che regolano la ch e speriamo che un giorno colgano il quid giusto.

Sono scettica riguardo alle apnee notturne, ne soffre buona parte della popolazione, è molto azzardato correlarla invece a una malattia rara come la nostra.
Riguardo agli appetiti sessuali direi che il campione d'analisi era sedato; oserei dire che i sofferenti di ch hanno notoriamente appetiti sessuali al di sopra della media, soprattutto durante il grappolo, forse per questo notano una riduzione dell'appetito fuori dal grappolo, il che però viene valutato sulla loro media alta e non sulla media della popolazione generale, la quale osserva generalmente una riduzione degli appetiti sessuali con l'avanzamento dell'età, ed è assolutamente normale e comuni a tutti.

Idem per la sindrome ansiosa. Sfido chiunque a soffrire di attacchi di dolore terribili, a orario poco definito, che potrebbero insorgere da un momento all'altro mentre si svolgono le attività quotidiane, e per i quali esistono terapie che comunque non annientano definitivamente il problema ma lo posticipano soltanto, sfido chiunque a non essere apprensivo per questo, a non manifestare preoccupazione e insofferenza. Sfido chiunque non riesca a dormire sei ore di fila a notte come ognuno si auspicherebbe, poichè probabilmente un attacco di dolore interromperà il suo sonno, lo sfido ad andare a letto sereno.
La sindrome ansiosa si definisce tale quando i sintomi di apprensione, insofferenza e agitazione psicomotoria si manifestano in assenza di motivi che li giustifichino. Quando invece gli stessi sintomi si manifestano in presenza di ragioni concretamente motivanti si considerano NORMALI reazioni a un problema, che hanno lo scopo di salvaguardarci dal problema stesso e di stimolare il soggetto a mettere in atto azioni utili a risolvere il problema.

Scusate la lungaggine, ma effettivamente mi rattrista ennesimamente riscontrare superficialità nel tentativo di studiare questa patologia. Nessuno si sognerebbe di considerare anomala l'ansia e l'insonnia di un paziente tumorale, unanimemente questa reazione viene (giustamente a mio parere) considerata la normale conseguenza di un grave stress che compromette la serenità quotidiana.
Grazie a tutte le fatine e i folletti dei boschi, noi viviamo una situazione dolorosa ma non degenerativa, questo tuttavia non toglie che quotidianamente siamo sottoposti a uno stress che genererebbe in chiunque uno stato costante di apprensione.

oserei dire anzi che molti di noi, dopo anni, hanno semmai raggiunto un livello di tolleranza al di sopra della media, ovvero hanno meno ansia di quanta un normale soggetto ne avrebbe trovandosi nella medesima situazione all'improvviso. Tant'è vero che credo molti di voi avranno notato che al secondo grappolo gestiscono meglio la loro quotidianità che non al primo.
Questo spiega come sia possibile per i CRONICI vivere la loro serenità nonostante la ch.

Come spesso accade vengono analizzati i dati senza considerarne la tempistica.
generalmente l'ansia viene dopo la ch. Questo dato la rende una conseguenza e non una causa, sottile ma determinante differenza.
L'apnea notturna colpisce una buona percentuale della popolazione (dal 30 all'80%), compresi quindi i malati di ch che ne fanno parte (dal 30 all'80% appunto). I due dati presi singolarmente possono dare adito a interpretazioni sbagliate, mentre nell'insieme ci dicono chiaramente che tra apnee e ch non v'è alcuna correlazione. Sottile ma determinante differenza appunto.

Incubi, risvegli notturni, insonnia, palpitazione e panico notturni sono NORMALI conseguenze del fatto che la ch provoca esattamente risvegli notturni DOLOROSI E INVALIDANTI, compromettendo il ritmo del sonno gravemente. Sarebbe come dire a una persona che stanotte verranno i ladri a rubarle in casa e stupirsi se stanotte avrà qualche difficoltà ad addormentarsi e dormire serenamente.
Fin da bambina vivo il terrore di addormentarmi, ci sono voluti anni di yoga e training autogeno per riuscire a prendere sonno decentemente. Mediamente ho incubi e sogni in cui mi sfasciano in varie maniere la testa, a volte per la paura mi addormento seduta sul divano. Mi sveglia la bestia con attacchi sei notti su sette al primo addormentamento, spesso anche al secondo, spesso anche al terzo, a volte al quarto, a volte a tutti i tentativi di dormire, quasi sempre anche nei pisolini eventuali diurni.
 Sfido chiunque a dichiarare che la mia paura di addormentarmi sia un disturbo immotivato d'ansia.


Scusate lo sfogo.

miao
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: Marte71 - Maggio 12, 2010, 18:02:42 Mer
cara luna, sono assolutamente d'accordo con te...anzi mi stupisco di come riusciate a non cadere in depressioni, panico ecc. ecc.

a questo proposito, mi permetto di farvi una domanda, se riterrete opportuno rispondere ovviamente.
nessuno di voi ha provato a seguire una psicoterapia da che si è manifestato il grappolo?
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: ulisse741 - Maggio 12, 2010, 19:29:20 Mer
la nostra fatina parla un sacco, ma è di una chiarezza disarmante!

Marte no ho capito la domanda, vuoi sapere se qualcuno ha seguito una psicoterapia relativa hai problemi generati dalla CH?... o vuoi sapere se all'interno di una psicoterapia (che dura anni solitamente) è capitato di andare in seduta durante un periodo di grappolo o sotto attacco?

Giò
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: Mangon - Maggio 13, 2010, 09:46:50 Gio
   Sfido chiunque a dichiarare che la mia paura di addormentarmi sia un disturbo immotivato d'ansia.


Scusate lo sfogo.

miao

Non posso che essere daccordo con te.


Io non ho mai pensato di farmi strizzare il cervello da chicchesia!
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: Marte71 - Maggio 13, 2010, 11:59:08 Gio
la nostra fatina parla un sacco, ma è di una chiarezza disarmante!

Marte no ho capito la domanda, vuoi sapere se qualcuno ha seguito una psicoterapia relativa hai problemi generati dalla CH?... o vuoi sapere se all'interno di una psicoterapia (che dura anni solitamente) è capitato di andare in seduta durante un periodo di grappolo o sotto attacco?

Giò

gio, la prima che hai detto. per due motivi fondamentali, il primo è sostanzialmente ciò che ne deriva, come diceva luna, angoscia, paura, insonnia, e chissà ad alcuni magari anche depressione, perchè non vedi la fine del tunnel, perchè ti senti impossibilitato ad una vita normale. e parlo soprattutto dei cronici. e anche il più forte in un panorama del genere, credo possa aver bisogno di aiuto quantomeno nell'accettazione.
la seconda, e so che molti di voi condividono poco, è perchè alcuni medici e anche di un certo livello, non cialtroni insomma, ritengono questa malattia molto legata alla psiche. alcuni ritengono che torvato il nodo che ha dato inizio al tutto, si potrebbe e sottolieneo potrebbe, risolvere (vedi shock emotivi che portano anche a remissioni di anni).
mi chiedevo quindi, se per uno di questi motivi, qualcuno avesse provato anche questa strada. grazie  :)
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: ulisse741 - Maggio 13, 2010, 12:13:37 Gio
Io sono in terapia da anni per motivi che non ti sto a spiegare, sinceramente durante alcune sedute si è parlato di CH e problemi correlati, che nel mio caso da cronico fino a qualche settimana fa non erano ne depressione, insonnia o angoscia, ma seplicemente una rabbia difficile da controllare!

Personalmente credo che una terapia psicologica non risolva assolutamente nulla, al limite aiuta nella misura in cui si allenta lo stress... in pratica a me è servita nel caso della CH a non buttarmi dal balcone, e ad accettare una vita al limite della sopportazione. Per il resto la psicoterapia non ha influito ne sul numero di attacchi quotidiani ne sulla loro intensità.

Gio
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: siciliano - Maggio 13, 2010, 14:50:33 Gio
quasi sicuramente la nostra malattia ha una componente psichicha, e sicuramente la malattia può dare conseguenze pschiche, ma esperienza dice che essi non hanno carrattere rilevante o dominate nella nostra problematica.
L'unico dato assodato tra di noi è quel leggero aspetto pazzoide che ci contraddistingue, ed in alcuni anche in modo spiccato spiccato  ;D ;D ;D

alessandro
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: siciliano - Maggio 13, 2010, 15:30:25 Gio
ciao marte 71.
uno anzi il modo per farci piu' male del nostro male...
è dirci che è il nostro male è causato, da un fatto psicolocigo o psichiatrico.
mi stupisco a sentire tutto cio,
soprattutto da te, che sei la figlia adorata di un sofferente.
io, purtroppo ci sono nata...
a me che rispondi?
e non rispondermi come risponderebbero certi stronz di medici o professori.
 >:( >:(
ciao da kati

calma kati guarda che nessuno dice questo tanto meno marte71 (che addirittura premette dicendo di essere a conoscenza della nostra opinione), si stava discutendo serenamente su delle teorie, i professori fanno delle teorie  sempre, ma se non vengono confermate rimangono tali

alessandro
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: Marte71 - Maggio 13, 2010, 17:10:51 Gio


Personalmente credo che una terapia psicologica non risolva assolutamente nulla, al limite aiuta nella misura in cui si allenta lo stress... in pratica a me è servita nel caso della CH a non buttarmi dal balcone, e ad accettare una vita al limite della sopportazione. Per il resto la psicoterapia non ha influito ne sul numero di attacchi quotidiani ne sulla loro intensità.

Gio

infatti gio, in questo credo possa aiutare molto, ad avere un supporto esterno e pratico alla gestione di una vita ai limiti della sopportazione.
io da non sofforente, solo a immaginarmi in questa situazione, credo ne avrei estremo bisogno, ad esempio.

l'altro aspetto della faccenda che ho supposto con la mia domanda cara katy, viene semplicemente dall'esperienza di mio padre. che è rimasto orfano a 2 anni e mezzo. tale perdita si è ripercossa su tutta la sua vita, sul suo modo di affrontare la vita. persino sulla scelta di un certo tipo di donna al suo fianco. che potrebbe, e sottolieno mille volte potrebbe aver influito sull'esordio della SUA CH. non ho alcuna pretesa di dire o pesnare che sia per tutti così, che la psiche comandi completamente la CH. io di te non so nulla, per cui mai mi permetterei di fare certe affermazioni. il mio, infatti, era una sorta di sondaggio. proprio per capire se alcuni di voi con la psicoterapia potevano aver sciolto certi nodi del passato e trovato forse il bandolo di questa intricatissima matassa. perchè la psicoterapia in sè non serve assolutamente a nulla, se non ad alleviare come diceva gio la sopportazione del tutto, se non si capisce l'origine dell'eventuale problema. mi spiace leggere quetsa tua reazione.
io già lo ho un sopporto psicologico, che fino ad alcuni anni fa sarebbe stato inpensabile perchè ritenevo la categoria degli psicologi una massa di gente rubasoldi e assolutamente inutile, ma la vita ti cambia, ti fa crescere e certe volte è fondamentale riconoscere i propri errori e tornare sui propri passi.
uno di questi infatti, mi ha letteralmente salvato la vita.
ma al di là della mia esperienza che con la ch non ha nulla a che vedere, cercavo semplicemente di capire, se qualcuno di voi sofferenti ne avesse trovato giovamento, visto che come ben sai sto cercando in tutti i modi di aiutare mio padre. il mio scopo non è certo di perdere tempo e di far inca@@are te o altri...che di casini nella mia vita ne ho più che a sufficienza, te lo assicuro.
vi dirò di più. se ritenete opportuno posso anche evitare di partecipare. io vorrei aiutare, di sicuro non creare problemi.
by the way, anche con la psoriasi ci si nasce, ma con la psicoterapia guardacaso si può in alcuni casi curare.
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: ulisse741 - Maggio 13, 2010, 17:38:29 Gio

io da non sofforente, solo a immaginarmi in questa situazione, credo ne avrei estremo bisogno, ad esempio.

decisamente a me ha aiutato!  :)

vi dirò di più. se ritenete opportuno posso anche evitare di partecipare. io vorrei aiutare, di sicuro non creare problemi.

ma n'do vai... continua a partecipare, e dai il giusto peso alle cose che vengono scritte... e a chi le scrive! ;)
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: siciliano - Maggio 13, 2010, 18:00:24 Gio
alessandro, mi conseti.....
e menomale che marte71 ci capisce
perchè scrive certe cose?
forse senza offesa... è lei che ha bisogno di un supporto psicoligico,
stando sempre vicino a un sofferente.
e non dirmi piu' di stare calma... mi mandi in bestia! cioè m'incazz@
per concludere definitivamente il discorso da parte mia..
marte 71, non è una sofferente come noi, per cui non potrà mai capire il nostro male
ciao da kati

datti na regolata, a me non mi frega niente di come reagisci.
stai continuando a dire cose non vere e usando un atteggiamento aggressivo senza motivo
.

Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: siciliano - Maggio 13, 2010, 18:43:51 Gio
ok 
 
 ;)
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: miguel - Maggio 13, 2010, 20:57:51 Gio
Ho sempre avuto un ottimo rapporto con il sonno

l'appetito sessuale si mantiene stabile anche durante la remissione (episodico), certo rispetto ai 20 anni.............. ;D :D ;)

i miei trigger sono due: alcol,mi basta sentire l'odore e mi parte l'attacco e il passare da una situazione di stress (lavoro) ad una situazione tranquilla (tornare a casa e sdraiarmi sul divano) mi fa partire l'attacco

Ho sempre piu' l'impressione che questa malattia si muova in maniera diversa a seconda della tipologia del malato.(eta',stile di vita,uso medicinali ecc ecc), pur mantenendo caratteristiche simili

un abbraccio

brizz
ciao brizz concordo pienamente con te, le tue parole rispecchiano pienamente le mie stesse sensazioni!!
ciao miguel
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: BRIZZ - Maggio 13, 2010, 21:17:18 Gio
ciao miguel

un abbraccio a te e famiglia e.......................bentornato ;)

brizz
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: Marte71 - Maggio 14, 2010, 12:08:32 Ven

ma n'do vai... continua a partecipare, e dai il giusto peso alle cose che vengono scritte... e a chi le scrive! ;)

 :) grazie...
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: BRIZZ - Maggio 14, 2010, 13:16:47 Ven
era un ok grazie vero?

un abbraccio

brizz
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: BRIZZ - Maggio 14, 2010, 13:28:17 Ven
riguardo la terapia psicologica e' un argomento serio che tirai fuori anni fa ed anche ad allora uscirono fuori discussioni di ogni genere  ;)

sicuramente alla base della ch c'e' un problema di malformazione (sto' cavolo di ipotalamo) ma ,io credo, che la diversita' della ch da malato a malato sia dovuta a stili di vita (psicologia elementare) ed approccio medico (medicinali)

sicuramente una buona terapia psicologica fa bene a tutti (dato un buon psicoterapeuta) , sia dal punto di vista della salute mentale che,quindi, della salute fisica e cio', non puo' che portare benefici anche nella ch, se non altro nella forza quando l'affrontiamo

un abbraccio

brizz
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: ulisse741 - Maggio 14, 2010, 15:10:26 Ven

sicuramente una buona terapia psicologica fa bene a tutti (dato un buon psicoterapeuta) , sia dal punto di vista della salute mentale che,quindi, della salute fisica e cio', non puo' che portare benefici anche nella ch, se non altro nella forza quando l'affrontiamo

un abbraccio

brizz

sante parole fratello Brizz... AMEN!

Gio

Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: Marte71 - Maggio 14, 2010, 15:21:45 Ven
era un ok grazie vero?

un abbraccio

brizz

certo caro brizz ;) e grazie anche a te!

sul fatto che la CH abbia motivi fisici più che provati (disfuzione ipotalamica) nemmeno io ho lacun dubbio. quello che continua a frullarmi nel cervello è questa rilevanza degli shock emotivi. ci deve essere una qualche correlazione, ci deve pur essere...per questo continuo a farmi domande sull'argomento. forse prima o poi, a furia di trastullarci, una risposta pseudovera la troveremo. io me lo auguro almeno...

pensate che ci sono alcuni professionisti (psichiatri, neurologi, ecc.) che ritengono che persino ciò che viviamo nel ventre materno abbia ripercussioni poi sulla nostra esistenza...
il fatto è che conosciamo una piccolissima parte della potenza e delle capacità del nostro cervello. chissà tra centinaia di anni cosa si scoprirà relativamente alle reali capacità del cervello umano...
vaneggiamento concluso  ;D grazie per avermi ascoltato  ::)
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: casper60 - Maggio 14, 2010, 19:05:18 Ven

sicuramente una buona terapia psicologica fa bene a tutti (dato un buon psicoterapeuta) , sia dal punto di vista della salute mentale che,quindi, della salute fisica e cio', non puo' che portare benefici anche nella ch, se non altro nella forza quando l'affrontiamo

un abbraccio

brizz

sante parole fratello Brizz... AMEN!

Gio



vi quoto...

casper ;)
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: lunalafata - Maggio 16, 2010, 10:15:23 Dom
cara luna, sono assolutamente d'accordo con te...anzi mi stupisco di come riusciate a non cadere in depressioni, panico ecc. ecc.

a questo proposito, mi permetto di farvi una domanda, se riterrete opportuno rispondere ovviamente.
nessuno di voi ha provato a seguire una psicoterapia da che si è manifestato il grappolo?

Miao a tutti, e a Marte,

in realtà molti di noi soffrono attivamente dei disturbi che hai citato, in primis depressione, ma anche ansia, attacchi di panico.
Credo che alcuni di noi si siano rivolti per questo a specialisti della psiche, quantomeno per contenere e gestire appunto i disturbi.

Io personalmente ho seguito due psicoterapie ora concluse. La prima quando ancora non avevo una diagnosi, la seconda a cavallo della diagnosi. Ho un master in artiterapie che mi ha "costretto" a terapie di gruppo per quattro anni.
Generalmente l'approccio dei terapeuti si è concentrato sull'accettazione della situazione dolorosa,riconosciuta  all'unanimità come invalidante e stimolante di processi ansiosi. Ho cercato di affrontare i disturbi del sonno con training autogeno e yoga, ora sono insegnante di queste discipline e non seguo corsi ma li posso proporre ad altri, e non ho più disturbi del sonno.
A oggi non ho, fortunatamente, ansia o attacchi di panico nè depressione, ma mi deprime comunque la mia situazione dolorosa, la ch mi sveglia di notte, sono infelice del mio dolore e mi angoscio quando si presenta invadendo la mia quotidianità.

Nessun terapeuta di quelli che mi hanno seguito ha mai creduto di associare la ch a un trauma psicologico per questo non posso portare un'esperienza diretta al tuo quesito.
Concordo pienamente che un sostegno psicologico non possa fare che bene, a me ha giovato e forse gioverebbe a ognuno di noi.
Io non mi sento di assegnare alla ch un'origine psicologica, la manifestazione dei sintomi è molto oggettiva e materiale, molto organica e puntuale nella sua fisicità. Ma questo è naturalmente solo il mio punto di vista personale.
Come molti di noi ho cercato di comprendere le origini del mio disturbo e mi sembra di vedere una chiara consecuenzialità tra dolore fisico e coinvolgimento psichico. Nel tempo poi i due si mescolano tra loro com'è giusto che sia, del resto si tratta di"vissuto"del dolore che è soggettivo, il più soggettivo dei sintomi, legato a milioni di caratteristiche emotive e caratteriali diverse per ognuno.
La terapia psicologica a mio parere può rappresentare uno strumento utile a vivere meglio il dolore, semmai questo sia possibile, ma il dolore resta un fatto fisico, generato da un sistema che malfunziona e reitera il suo malfunzionamento.
La mia ch è molto associabile ai ritmi circadiani e alla metereologia, è perfino prevedibile con tutto che a volte riesce comunque a stupirmi.
E' vero anche che abbiamo sempre la tendenza a vedere mente e corpo come separati e autosufficienti, mentre è chiaro che non sono affatto distinti, sono la STESSA PERSONA, e per questo in ogni malattia la mente porta il suo abbondante contributo.
Personalmente tuttavia non credo affatto che a oggi nè la psicologia nè la medicina siano in grado di lavorare una nell'altra come dovrebbero, sono ancora troppo parziali per riuscirci. Oguna vede solo se stessa e in questo cade l'errore di entrambe e il loro conseguente fallimento.

Perdonatemi la filosofia della riflessione che comunque resta fatto concreto per la maggior parte di noi.
Potrebbe già essere un successo riconoscere che un fatto psichico può generare modificazioni organiche, ma anche che un fatto organico può generare modificazioni psichiche, entrambi gli aspetti e i vissuti galleggiano negli equilibri ormonali e dei neurotrasmettitori e la ch si evolve e esprime proprio in seguito a un disequilibrio di questi.

Viene prima il dolore o la paura di sentire dolore?
Nella mia esperienza è venuto prima il dolore, e ha continuato indifferente a presentarsi. La psicoterapia mi ha reso migliore il vissuto del dolore e meno ansiose le pause senza dolore, ma non ha in nessun modo inciso sulla quantità degli attacchi e delle manifestazioni dolorose.
Mio malgrado ammetto che un vero passo avanti lo ha fatto il comprendere di cosa soffrivo e soprattutto sapere di poter utilizzare ossigeno e imigran e sapere di averli a disposizione quando servono. Questo dato ha di fatto ridotto sensibilmente le mie paure.

Da piccola non ho subito traumi gravi, o forse indagando ancora scoprirò che è così, comedelresto è capitato certamente a molti che però oggi non soffrono di ch. Di certo invece c'è che il mio ipotalamo non funziona come dovrebbe, qualunque causa stia all'origine di questo malfunzionamento che però ormai è un fatto concreto. I terapeuti hanno sondato in lungo e in largo lemie disavventure infantili, alla fine le ho viste e credo accolte, ma il mio ipotalamo comunque fa i capricci, non riesce a fare il suo dovere.

Riflessioni aperte.


 
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: Marte71 - Maggio 18, 2010, 12:01:31 Mar


E' vero anche che abbiamo sempre la tendenza a vedere mente e corpo come separati e autosufficienti, mentre è chiaro che non sono affatto distinti, sono la STESSA PERSONA, e per questo in ogni malattia la mente porta il suo abbondante contributo.
Personalmente tuttavia non credo affatto che a oggi nè la psicologia nè la medicina siano in grado di lavorare una nell'altra come dovrebbero, sono ancora troppo parziali per riuscirci. Oguna vede solo se stessa e in questo cade l'errore di entrambe e il loro conseguente fallimento.

Perdonatemi la filosofia della riflessione che comunque resta fatto concreto per la maggior parte di noi.
Potrebbe già essere un successo riconoscere che un fatto psichico può generare modificazioni organiche, ma anche che un fatto organico può generare modificazioni psichiche, entrambi gli aspetti e i vissuti galleggiano negli equilibri ormonali e dei neurotrasmettitori e la ch si evolve e esprime proprio in seguito a un disequilibrio di questi.
 

concordo profondamente. e spero che la medicina con gli anni vada in questa direzione. sono certa che il binomio farà fare passi da gigante.
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: sfranta - Maggio 18, 2010, 14:22:17 Mar
Lo stretto legame tra corpo e mente è sicuramente accertato.

Vero è che la CH è dovuta ad una malformazione che stà all'origine ma vero è, per me, che quando sono "in periodo" (essendo io episodica) uno stress emotivo è un  trigger tale e quale ad un bicchiere di vino!

Per la psicoterapia ripeto quanto già scritto da tanti di voi.
E' utilissima per affrontare meglio i ca...si della vita, per capirsi, accettarsi, e fugare il più possibile incubi e paure.........
Personalmente, per affrontare meglio il dolore da CH, a me ha fatto di più 1 anno di forum OUCH che non qualsiasi altra cosa!
E la domanda sorge spontanea: cos'altro è il forum se non una megaterapia psicologica di gruppo???

Comunque sia, W tutto quello che ci fa sentire meglio!
Baci a tutti
Titolo: Re: tra un grappolo e l'altro
Inserito da: BRIZZ - Maggio 18, 2010, 16:07:16 Mar
 :-* :-*