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Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: jude - Marzo 04, 2010, 18:17:59 Gio
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So che questo forse non sarà un thread popolare ma mi sento di fare una riflessione...
Molte volte, me compresa, abbiamo avuto la sensazione che "più farmaci, più ch" e qui lo ribadisco.
Però c'è anche da dire alcune cose.
La ch è una malattia cronica che ha manifestazioni, nel 90% dei casi, episodiche. L'episodio avviene in genere una volta l'anno e ai più fortunati dura poche settimane.
Ognuno di noi ha reazioni e modalità di somministrazione diverse. Il problema più grave che abbiamo è la tolleranza, intesa in senso medico, ossia se si assume per troppo tempo un farmaco, quel farmaco non dà più gli effetti iniziali. Succede con tutti i farmaci, anche con l'aulin...
Quando questo succede, qual è il consiglio che noi stessi abbiamo più volte dato e che i medici ci danno? Cambiare farmaco... Far impazzire la Bestia! E moltissime volte funziona...
Mi stupisco quando leggo "se 3 anni fa non avessi preso il verapamil, forse oggi non avrei la cefalea"... Non è così, non può fisiologicamente essere così...
Ripeto: la ch è una malattia cronica a manifestazione episodica. Noi ce l'abbiamo sempre e prima o poi torna. Non serve cambiare abitudini, città, moglie, clima... Lei è lì sopita e un giorno si sveglia e ti fa nero!
La demonizzazione dei farmaci, di cui mi faccio portabandiera, deve necessariamente avvenire solo quando si prendono in modo continuativo (e questo appartiene assolutamente ai cronici, ovviamente, o a chi ha più grappoli l'anno). Esiste la cefalea da abuso, esiste la tolleranza ai farmaci. Tutto questo esiste però hinc et nunc, non è una condizione irreversibile e perenne.
Per 15 anni io ho avuto 2 grappoli l'anno per 3 mesi l'uno. Per circa 6-7 anni (non continuativi intendo) mi sono curata con Verapamil. Poi ha smesso di funzionare e li ne ho prese veramente di tutti i colori e in tutte le salse... Per la prima volta nella mia vita ora sono in remissione da 2 anni. Merito dei farmaci? Boh... può darsi... o forse solo la mia bestia era stanca di affliggermi.
Non si può stabilire questo...
L'uso continuativo dei farmaci è sbagliato, ma il non uso a prescindere è ugualmente sbagliato.
Per cui, fortunati grappolati non-tolleranti, non abbiate paura di prendere farmaci per un breve periodo, se può diventare ancor più breve.
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Che male avrei fatto a non prendere farmaci?
Solo a me stessa e non sono sicura che l'evoluzione della mia periodicità sarebbe stata quella che ho avuto.
Anche per l'ossigeno ho qualche riserva, solo da quando lo uso ho 3 attacchi a notte (prima solo uno) ma tra il soffrire fino a tre ore e tre attacchi stoppati con l'ossigeno preferisco questa seconda ipotesi.
Penso che sarebbe interessante chiedere ad ogni iscritto al forum le cure messe in atto e l'evoluzione dei grappoli, tanto per vedere la percentuale dei cronici da subito, dopo quanto tempo lo sono diventita, dopo quanto tempo gli episodici sono passati da 2 grappoli l'anno a uno ogni 18/22 mesi.
Si potrebbe costituire una raccolta in cui ritrovarsi e, se qualcuno è interessato, in cui impostare ricerche statistiche.
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ciao.
grazie.
io direi :
ognuno facci ciò che meglio crede per se stesso/a.
il discorso farmaci è molto complicato e soggettivo.
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sagge parole Freddo...
ma questo è un forum di discussione, quindi su una cosa così importante va bene discuterne....
Cometa la tua idea è carina...
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ne ho anche un'altra.
Preparare un mesaggio di benvenuto per chi si registra per farlo sentire più a suo agio.
Ho notato che molti si iscrivono am poi non partecipano.
Sarebbe un modo "carino" per accoglierli, poi se vogliono entrare bene altrimenti pace.
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ragazze avete proprio ragione!l'uso dei farmaci è davvero una scelta personalissima,ma da quando dipendo da una siringa mi sento uno schifo!!!é da poco che vi ho incontrate,sono nuova ma credo proprio che non ci lasceremo più!!!
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Concordo con te, Jude. Penso sia il pensiero diffuso di moltissimi qui nel Grappolaiuto.
Io sono una persona molto diffidente nei confronti delle "sostanze" farmacologicamente attive, evito il più possibile di assumerne, da sempre, forse perchè ho avuto modo di osservare gli effetti nefasti di un consumo massiccio ed acritico...MA QUESTO E' UN ALTRO PAIO DI MANICHE!
La virtù è nel mezzo, in un USO critico dei farmaci...sarebbe però secondo me "immorale" far passare un messaggio semplicistico e distorto come "soffrite come cani ma liberi dai farmaci". In quanto associazione rivolta ai sofferenti siamo orientati sempre e comunque a lottare contro il dolore.
Ho trovato molto opportuno questo thread. Bravi!
Evi
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Caro Davide,
Ognuno ha la sua filosofia di vita e spesso cerca di portare altri sulla stada che ritiene giusta.
L'intervento di Jude non è a favore dei farmaci, serve solo per dire che quando servono non bisogna demonizzarli.
Il mio intervento forse è più criptico,volevo solo dire che se lascio le crisi sfogare, soffro come un cane ma il grappolo dura di meno di meno e con meno crisi.
Non posso dimostrarlo, posso sospettarlo, posso crederci ma mai consigliarlo perché so cosa significa guardare il parapetto del terrazzo con la voglia di buttarsi.
Non è giusto dividerci tra pro farmaci e contro farmaci però possiamo raccontare le nostre esperienze e mettere in guardia dall'uso/abuso di medicine.
E ciò lo facciamo meglio di un medico perché abbiamo sperimentato sulla nostra pelle.
Ad un cronico io non riesco a parlare perché non riesco e soprattutto non voglio immedesimarmi. Esprimo comunque tutta la mia solidarietà.
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ciao.
grazie.
ciao cometa ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)ok
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Uno dei problemi attuali che hanno riscontrato gli specialisti nella cefalea a grappolo è
Medication-overuse headache in patients with cluster headache
Cefalea da abuso di farmaci tra i pazienti affetti da cefalea a grappolo
Lo dimostra uno studio recentissimo del Prof. Goadsby su questo problema attuale.
Questo problema fa in modo, che una cefalea a grappolo diventi intrattabile.
Io non direi che si sta cercando di demonizzare i farmaci che si usano per la profilassi, ma di fare in modo che i nostri cari non ne facciano abuso, con l'eventuale possibilità di peggiorare la situazione.
Ci sono poveri grappolati , che usano da anni senza interruzzioni, Isoptin, Cortisone, antiepilettici (Topamax), Litio, per MESI, Imigran a non finire, be questi sono i grappolati che non gli è stato mai spiegato dal medico che questi farmaci non possono essere assunti sempre.
Passo agli antidolorifici, nella carriera di un grappolato, si è preso di tutto pur di alleviare questi attacchi atroci.
La maggiorparte di questi farmaci viene prescritta su ricetta medica, e qui si vede il poco aggiornamento del medico riguardo la CH, uno informato saprebbe che antidolorifici non aiutano in un'attacco di CH.
Nessun Grappolato direbbe di non prendere farmaci ma di
PRESTARE MOLTA ATTENZIONE AL RIGUARDO.
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e che a volte si rischia di far sentire in colpa chi è costretto ad assumere farmaci ....
e chiaro che i messaggi che facciamo invitando tutti ad essere prudenti e di non avvelenarsi vengono fatti solo perchè ci vogliamo bene e teniamo tanto alla nostra salute, ed in più c'è quasi la certezza che assunzioni massiccie non portano a nulla......
ma a volte ho visto scritto: "...scusatemi non c'è l'ho fatta a resistere e mi sono sparato l'imgiran....." questo senso di colpa che trasparre mi sembra eccessivo...cavolo sto agonizzando e devo pure sentirmi in colpa.....
un'altra cosa importante è che non tutti abbiamo la stessa intensità di attacchi e non tutti rispondiamo alla stessa maniera ai vari famaci, terapie e rimedi...quindi la certezza di alcuni non equivale a verità per tutti
..ho anche letto..."non ti funziona perchè non l'ho fai bene..." non è sempre vero, la CH e forse una delle malattie più soggettive che esistano a riguardo la risposta ai trattamenti....
quindi la verità sta nel mezzo o meglio esistono due verita:
I FARMACI FANNO MALISSIMO (verissimo) a volte NON POSSIAMO FARE A MENO DEI FARMACI e menomale che esistono (verissimo)
mia personale opinione
alessandro
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ciao.
grazie.
io personalmente
odio e amo il farmaco d'urgenza....per il dolore.
perchè non sopporto il dolre come con i denti ,mi riempivo di tutto e di piu prima di arrivare dal dentista .
mà quello che ho provato tempo fà i quindici minuti di follia sulla mia tempia ho baciato il maxalt...
perchè senza era impossibile.
poi pensando se quel dolore sarrebbe piu lungo nel tempo be io come detto a kati non dovrei essere lasciato solo non ci penserei due volte...... ..... .....
la cura che faccio è il gradient e per ora non da effetti collaterali. mangio solo di piu. ma mi sto stufando sto già pensando di scalarlo.
poi ci sono notizie su i farmACI che fanno pensare e riflettere non cito e non metto il linc.
ciao.
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Ciao a tutti!
Dopo 16 mesi di remissione sono entrata in grappolo 3 settimane fa. Mi trovo a New York e non mi posso procurare l'ossigeno perchè la mia assicurazione medica diventa attiva tra 2 mesi. Le bombole d'ossigeno finiscono presto ed il costo senza assicurazione per me sarebbe proibitivo. Ho portato con me dall'Italia molte fiale di Imigran e il Verapamil.
I primi 10 giorni (dovrei dire "notti") ho combattuto con l'acqua, il ghiaccio, le flessioni ed il Red Bull. Risultato: ho trascorso troppe notti in bianco! Ho iniziato da poco un lavoro di grande responsabilità ed ho bisogno di dormire per funzionare mentalmente e fisicamente durante il giorno.
Ho iniziato ad usare l'Imigran per gli attacchi più forti. Nonostante non volessi iniziare il Verapamil, alla fine ho capitolato: avevo bisogno di una tregua. Da 6 giorni prendo il Verapamil. Adesso sono arrivata a 360 mg. al giorno. Non ho più attacchi da 3 giorni e mi sento rinata.
Il Verapamil nel mio caso funziona molto bene. Ho paura che prolungherà il mio grappolo, ma mi sento di correre questo rischio. C'è anche la possibilità che mi interrompi il grappolo.
Quindi sono d'accordo con Jude. Non demonizziamo i farmaci, usiamoli con cautela.
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Scusate, ma il mio post, non so come, è stato pubblicato prima che avessi finito...avrò pressato il tasto sbagliato.
Vi volevo dire che in passato ho utilizzato il cortisone: mi ha distrutta! Gli effetti collaterali sono stati orribili e, in più, quando ho iniziato a scalare da 75mg a 50mg gli attacchi sono ricominciati.
So che per alcuni di voi, invece, il cortisone funziona molto bene.
Quindi il mio pensiero è: utilizziamo o non utilizziamo i farmaci a seconda dei criteri e delle esigenze personali.
Per quel che mi riguarda continuerò ad utilizzare l'acqua fredda, il ghiaccio, le flessioni ed il Red Bull per gli attacchi più gestibili e l'imigran per gli attacchi killer. Tra un po', quando sarò pronta, inizierò anche a scalare il Verapamil MOLTO GRADUALMENTE :)
Non mi faccio viva spesso, ma vi leggo spesso.
Un abbraccio a tutti,
Sabina
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Ciao Sabi!!!!!!! Che bello rileggerti!!!!! Che brutto leggere che stai male però.... ti bacio forte forte, talmente forte che la bestia morirà!!!!!
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ciao Sabina
mi spiace di leggere che è tornata, meno male che il verapamil ti sta funzionando a doc.
Questo a dimostrazione che i farmaci usati con cognizione di causa sono utilissimi.
Come già scritto e ripetuto siamo diversi uno dall'altro e in egual modo è soggettiva la nostra ch.
In conclusione ognuno deve innanzitutto cercare di comprendere al meglio la propria ch e adottare , all'occorenza il farmaco che meglio agisce stando attento a non abusarne.
casper ;)
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Ciao Sabiga, felicissimo di rileggerti ma mi dispiace tanto.
Ma tu sei uan tosta...
un grosso abbraccio
alessandro
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Che bello leggere le vostre risposte!