Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: andrew - Febbraio 04, 2010, 08:48:58 Gio
-
Buongiorno a tutti i Grappolati.Mi chiamo Andrea, la bestia apparve nel 1974 all'età di 24 anni.Per alcuni anni le crisi arrivavano due volte all'anno (primavera ed autunno) e duravano circa due mesi.In seguito arrivavano una volta all'anno.Ho provato di tutto;solo la ossigenoterapia mi dava un po' di sollievo ma ero costretto a prendere Imigran in iniezioni per le crisi più forti.Negli ultimi anni la bestia appariva una volta ogni tre anni e mi durava dai due ai tre mesi.
Quest'anno è riapparsa il 20 novembre 2009 ma con due,tre attacchi al giorno di lieve entità e mi basta fare un po' di ossigeno per farmi passare il dolore.Associo anche 120 mg.di Isoptin.Quindi niente attacchi con forte dolore, questa la bella (si fa per dire) novità.
C'è qualcuno di voi a cui sta accadendo qualcosa di simile?Se si, gradirei cofrontarmi.
Grazie.
Andrea
-
ciao Andrea e benvenuto!
L'andamento della mia ch è decisamente diverso dal tuo (io sono cronico), quindi non posso aiutarti nel confronto, ma sono contento che i tuoi attacchi non siano forti!
ciao
Giò
-
Ciao Andrea e benvenuto!
Speriamo che il tuo andamento rimanga questo, dato che ogni anno migliori!!!!!
-
la ch fa come crede.....
capita di avere grappoli lievi e grappoli terribili e che l'andamento si modifichi nel corso degli anni
rientri nella norma
alessandro
-
Ciao Andrea e bentornato!
Usare l'ossigeno è un'ottima cosa.
Così hai evitato per molti anni l'uso eccessivo di farmaci, risparmiandoti così molti lati collaterali.
Supongo però, che a te, come a tanti altri, è stata prescritta solo a un flusso basso (7-10l/min.)
C'è la possibilità di aumentare fino a 15l/min, che aiuta molto meglio, e viene anche indicata così nelle Linee Guida Europee.
Riguardo il mutamento della tua CH, può essere dovuto all'avanzamento di età, è tipico in una CH episodica.
-
ciao Andrea e benvenuto.
La mia ch ha avuto un andamento molto simile alla tua:
giunta nel 74, ma io avevo solo 14 anni, si presentava due volte l'anno ai cambi di stagione e si piazzavaa nella mia testa per un paio di mesi.
Anche io preso di tutto nei primi anni, ma nulla di specifico ( gli analgesici me li son fatti tutti ) in quanto come ben sai non c'era a quel tempo ancora nulla.
E' poi lentamente scemata ad un grappolo l'anno e ultimamente ogni 15 mesi sino ad oggi che sono in remissione ormai da 2 anni.
L'ossigeno è stata la più grande e fortunosa scoperta, nel 79 grazie ad un neurologo di passaggio al pronto soccorso che mi diede diagnosi e cura in 2 minuti.
In riguardo al mutamento concordo con Don , dopo 35 anni se ne vorrà andare in pensione pure lei ( salvo Brunetta ;D ) e anche con il poco uso dei cosidetti farmaci specifici.
Altro non mi viene da scriverti, per qualsiasi cosa ...qua siamo!!!
casper ;)
-
Ciao e bun approdo (leggi in giro e saprai come aver la meglio se il dolore h un kip basso).
Fino ad ora quante crisi al giorno avevi? Quotidiane? in che orari?
per trovatre somiflianze con la mia bestia ho bisogno di ulteriori info.
Tieni presente che ama stupire e quando credi di aver capito qualcosa si trasforma per spiazzarti.
Dai che si lotta insieme... qualcuno vincerò!
-
Risposta per Cometa.
Ringrazio te e tutti gli altri grappolati che mi hanno risposto.Ho veramente apprezzato i consigli e tutto quello che avete scritto.Rispondendo in specifico a Cometa, devo dirti che fino a tre anni fa avevo quattro/cinque fortissimi attacchi al giorno quasi sempre di notte.
A tutt'oggi ho due, tre massimo attacchi lievi durante la notte che però con cinque minuti di ossigeno scompaiono.
Grazie ancora a tutti voi e se avete bisogno sono sempre disponibile per aiutare se possibile qualsiasi persona che, purtoppo, fa parte di questa grande famiglia.
Andrea
-
Non assomiglia alle mie trasformazioni ma non ti meravigliare.
A me i cambiamenti che mi hanno alleggerito il dolore hanno comportato un allgamento del grappolo, fai un monitoraggio e tieni duro con l'ossgeno.
Io, in 48 anni di grappoli non ho mai usato imigran, ho avuto una remissione decennale ed ora sono attestata su remissioni di 18 - 24 mesi. All'inizio avevo solo una crisi e diurna, ora sono solo in notturna e se uso l'ossigeno ne blocco anche tre a notte. Meglio bloccare e farsi qualche risveglio che soffrire...
Così, per curiosità, come lo usi?
In piedi, sdraiato, seduto? a quante atmosfere? con che maschera? con che tipo respirazione? quanto ci mette per fare effetto?
Anche qui ognuno ha il suo metodo.
Un abbraccio e vaiiiiiiiii con l'ossgeno.
-
OSSIGENO OSSIGENO OSSIGENO.ciao ciao
-
VIVA L'OSSIGENO
UN ABBRACCIO
BRIZZ
-
Risposta a Cometa.
Grazie per il tuo interessamento.L'OSSIGENO LO USO STANDO SEDUTO A 7 ATM. CON MASCHERA TRADIZIONALE.LA RESPIRAZIONE BOCCA E NASO, DI MEDIA LA CRISI SCOMPARE IN 5/6 MINUTI.
Ciao e buona giornata.
W l'ossigeno.
Andrea
-
Per l'uso dell'ossigeno trovo somiglianze ma sappi che con altra maschera e/o a pressione maggiore fa anche prima.
Ossigeno ossigeno ossigeno
-
tutti gli altri vedono la vecchiaia una cosa negativa
per noi, una cosa positiva c'è
la ch migliora e poi sparisce
saluti reno
-
beh... reno... dai... ci sono casi fino a 93 anni di insorgenza ch... meglio essere giovani...
-
Andrew benvenuto!
Mi associo al coro OSSIGENO OSSIGENO che ti ha già abbracciato.
Sono contenta che i tuoi attacchi si siano ridotti in intensità, EVVAI!
Io non faccio molto testo in questo caso perchè cronica, però da circa tre mesi oltre agli attacchi soliti sono comparsi attacchi di minore entità che durano molte ore e resistono all'ossigeno, alla fine sembra sia un'associazione di ch e tale cluster migraine, una forma di emicrania.
Non m'era mai capitato prima d'ora, a dimostrare che la ch non smette mai di stupirci ...
Se l'ossigeno fa effetto, ti consiglio di perseverare con quello e magari questo ti permetterà di azzerare completamente i farmaci.
Abbraccio forte
-
Buongiorno a tutti e un felice fine settimana.
Un forte abbraccio.
Andrea
-
BUon fine settimana anche a te.CIAO CIAO
-
beh... reno... dai... ci sono casi fino a 93 anni di insorgenza ch... meglio essere giovani...
non sapevo di una ch così longeva.
saluti reno
-
ciao andrew benvenuto tra noi gia e vero santo e ossigeno
un'abbrraccio buona domenica
-
Ciao
..e continua con l'ossigeno. ;)
-
Ciao Andrew!
anche la mia ch stà mutando ma ancora non capisco come. Ora la stò tenendo sotto stretta osservazione visto che mi è venuta a trovare (per niente invitata!) al di fuori dei periodi canonici primavera/autunno........
Anch'io, grazie a questo forum ho scoperto l'ossigeno e spero, con un pò di pazienza, di migliorare.....
in bocca al lupo per tutto e 1 salutone, Daniela
-
Ciao Andrew, mi chiamo Gabriele ed ho quasi 25 anni, soffro di questo disturbo almeno dal 2005 (se non da prima) e anche io come gli altri posso dire di avere notato un grosso cambiamento della "mia" Bestia rispetto per esempio a cinque anni fa: a quei tempi usavo l'Isoptin o Verapamil che dir si voglia ed i risultati erano davvero eclatanti: una crisi al mese (premetto che sono episodico) e questa era davvero una nota molto positiva per i motivi che possiamo facilmente immaginare, di contro c'è e si sa che le terapie farmacologiche tendono ad allungare e/o a far diventare i singoli grappoli IRREGOLARI rendendoli DIFFICILMENTE prevedibili. Con l'andare del tempo ho notato che l'effetto dell'Isoptin lentamente svaniva e che le crisi diventavano via via più frequenti e, cosa non da poco SEMPRE PIù CATTIVE al punto di non rispondere sempre in maniera sia all'Imigran che all'ossigeno (aspetto non di poco conto se ci pensi). Poi, anche grazie ai consigli degli utenti di questo meraviglioso forum, con un po di coraggio ho deciso di interrompere in maniera definitiva TUTTE LE TERAPIE FARMACOLOGICHE (l'Isoptin) lasciando campo libero alla CH per sfogarsi e tamponando solo ed unicamente con l'ossigeno che adesso, a differenza di prima, FUNZIONA quasi sempre e quando occorre facendo ricorso alla tecnica dell'Ipotermia per abolire le shadow... ora le cose vanno meglio nel senso che sì che gli attacchi sono frequenti, specie in questo periodo, però soffrendo pochissimo grazie appunto all'O2; spero di esserti stato in qualche maniera utile, ciao!
;)
-
ciao andrew :)benvenuto anche da me :) :)