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Discussioni => Principale => Topic aperto da: jude - Ottobre 26, 2009, 11:04:27 Lun

Titolo: Progetto La Torre
Inserito da: jude - Ottobre 26, 2009, 11:04:27 Lun
Giovedì pomeriggio, grazie al lavoro svolto dal nostro Presidente e dalla Prof. Cerbo, ho avuto un incontro con il Prof. Giuseppe La Torre, che è un medico del Policlinico che si occupa di economia sanitaria. Ho parlato a lungo con lui, esponendo quali sono le problematiche legate alla cefalea a grappolo, sia dal punto di vista della qualità di vita del paziente, sia dal punto di vista dell'assistenza sanitaria, del reperimento farmaci ecc...
Ne è uscita fuori una proposta, a mio avviso, estremamente interessante.

Il Prof ci propone la stesura di un dossier di circa 60 pagine sulla CH, facendo ferreo riferimento alla letteratura internazionale. Il dossier sarà diviso in capitoli, partendo dai dati epidemiologici, attraversando la bioetica, la sicurezza ed efficacia dei farmaci, lo stile di vita dei pazienti, la compromissione della qualità di vita durante le fasi attive ecc... Insomma toccherà tutti gli aspetti della ch. Questo dossier verrà poi presentato all'AIFA, agenzia italiana del farmaco del ministero della sanità.

I primi obiettivi che possiamo raggiungere con questo strumento sono:
- il riconoscimento come malattia rara per la CH cronica
- la richiesta alla Glaxo di produrre Imigran 3 o 4mg, e di rimettere in commercio le ricariche
- il riconoscimento dell'ossigenoterapia per la CH


Soprattutto questo ultimo punto è molto interessante. In Italia l'ossigeno è risaputo funzionare per la CH, ma non è riconosciuto ufficialmente (cioè non è nelle linee guida). Di conseguenza, alcuni medici non lo prescrivono, alcune farmacie non lo danno, alcuni pazienti lo pagano ecc... Possiamo ottenere questo riconoscimento ufficiale, con l'introduzione di una nota cuf (ossia un codice di esenzione per patologia). Questo aprirebbe una serie di porte:
- i medici di base sono infatti tenuti a sapere quali sono le note cuf, e di conseguenza a conoscere la patologia
- le note cuf sono riportate sulla tessera sanitaria
- può diventare uno strumento per gettare le basi, ad esempio, di una nuova epidemiologia oppure per il riconoscimento dell'invalidità, o ancora per l'assistenza in P.S. o per stimolare la ricerca sulla CH. 

Il dossier verrà scritto e presentato a nome dell'OUCH, e questo è un punto su cui il Prof. La Torre è stato molto esplicito. Infatti, dice, è un punto di forza che sia un'associazione di cittadini sofferenti a fare una richiesta all'AIFA, dato che in genere queste richieste vengono fatte invece dalle case farmaceutiche. Per redigere il dossier, è stato proposto di istituire una borsa di studio per un ricercatore universitario, che potrà essere pagata con i soldi del 5 per mille, oppure cercando un finanziamento che la Cerbo proporrà alla commissione del Senato. La cifra varia a seconda di quanto materiale riusciamo a presentare al Prof. La Torre, ossia più lavoriamo noi, meno dovrà lavorare il ricercatore, più risparmieremo. Comunque il Prof. parlava di una borsa di circa un mese, quindi la cifra dovrebbe essere facilmente raggiungibile.
Il dossier sarà una nuova panoramica della CH, un documento ufficiale, che sarà riservato, ma in qualsiasi momento potrà essere utilizzato per altre iniziative da proporre al Ministero.

Secondo me è un'iniziativa importantissima, e confido nell'appoggio e nell'aiuto di tutti i grappolati!!!!! ;D ;D ;D ;D ;D
 :-* :-* :-* :-*
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: Sten - Ottobre 26, 2009, 11:08:36 Lun
Grazie per l'ottimo "resumè".

Quando il Periodus Orribilis al lavoro avrà termine (dovrebbe essere verso 1/2 Dicembre, fine anno MAX) ci organizziamo meglio anche per la divisione dei compiti.

 ;)


Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: Barbara BG - Ottobre 26, 2009, 11:20:22 Lun
Bellissimo progetto,
mettiamoci al lavoro!!!

Se c'è bisogno di qualcosa io ci sono ;)
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: lunalafata - Ottobre 26, 2009, 11:43:21 Lun
E' un ottimo progetto! Grazie jude.


Se può servire un contributo io ci sono.

miao
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: Lucius - Ottobre 26, 2009, 11:54:41 Lun
 :) :) :)
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: Alessandro1968 - Ottobre 26, 2009, 11:57:17 Lun
Ottimo!!!!! Per quello che posso aiutare ci sono
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: siciliano - Ottobre 26, 2009, 12:07:55 Lun
non è solo una buona iniziativa........è importantissima....... e sopratutto può servire da apripista per ulteriori e più concrete azioni per il nostro interesse.
Per chi non l'ho sapesse (come me fino a quanche giorno fa) L'AIFA e l'agenzia che esprime parevole vincolante su tutti i farmaci in Italia, infatti questo tipo di lavoro in genere viene fatto dalle cause farmaceutiche, ecco perchè è importante che sia un'associazioni di soffererenti a farlo, perchè sarebbe una  garanazia maggiore sul lavoro e dove non ci sono interessi economici, considerato anche che quello che chiederemo, ad esempio il riconoscimento dell'ossigenoterapia per i grappolati , non comporta spese elevate per lo stato.
alessandro 
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: casper60 - Ottobre 26, 2009, 12:29:59 Lun
bene Jude
grazie per il sunto.
Ragazzi, vi preannuncio già da ora, approfittando di questo post, per dirvi che ci sarà parecchio da fare per questo progetto e per altre cose che abbiamo nel calderone per cui forza che serve l'aiuto di tutti i grappolati e non di buona volontà.

casper ;)
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: cometa - Ottobre 26, 2009, 15:07:56 Lun
Tutta la mia buona volontà è a disposizione...
Chiedete
Grazie per il lavoro che fate
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: AMY60 - Ottobre 26, 2009, 19:00:42 Lun
Progetto molto interessante, sono disponibile  anch'io
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: casper60 - Ottobre 26, 2009, 19:09:44 Lun
i disponibili sono invitati ad apporre il proprio nome nell'elenco dei referenti regionali
grazie

casper ;)
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: 3serena - Ottobre 26, 2009, 21:18:26 Lun
Ottimo!!!  :D

Perchè non aggiungere:

-Aggiornamento Centri cefalee e neurologi sulle linee guide europee attuali EFNS ?


Kiss
Serena :D
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: oblitas - Ottobre 28, 2009, 00:36:58 Mer
ottimo ;D
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: Don - Ottobre 28, 2009, 20:11:47 Mer

Grazie Jude per l'aggiornamento.

Mi potresti cortesemente spiegare di dove sorge la tua affermazione,
che l'ossigenoterapia non è riconosciuta ufficialmente in Italia per la cefalea a grappolo, e che non è nelle linee guida???

Mi piacerebbe anche vederle, queste linee guida italiane dove non è presente l'ossigeno come terapia per la CH.

Grazie

DON
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: BRIZZ - Ottobre 28, 2009, 20:46:21 Mer
GRAZIE A TUTTI RAGA'

UN ABBRACCIO

BRIZZ
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: jude - Ottobre 29, 2009, 09:29:15 Gio

Grazie Jude per l'aggiornamento.

Mi potresti cortesemente spiegare di dove sorge la tua affermazione,
che l'ossigenoterapia non è riconosciuta ufficialmente in Italia per la cefalea a grappolo, e che non è nelle linee guida???

Mi piacerebbe anche vederle, queste linee guida italiane dove non è presente l'ossigeno come terapia per la CH.

Grazie

DON

L'ossigenoterapia in Italia è riconosciuta (e quindi gratuita) soltanto per broncopneumopatia. Ad alcuni di noi infatti è stata richiesta prima di dare l'ossigeno la visita con un pneumologo. A molti di noi il medico di base fa problemi a prescriverlo. Diciamo che è riconosciuto come efficace praticamente da tutti, ma non così tanto indispensabile... cosa che noi adesso speriamo di andare a cambiare!!!! La Cerbo, la Finocchi e La Torre sono molto fiduciosi, data la mole di letteratura internazionale positiva. 
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: jude - Ottobre 29, 2009, 10:03:22 Gio
Sto scartabellando dentro il sito del Ministero e dell'AIFA... Trovo 1000000 decreti e non so quale riportare... al momento questo mi sembra abbastanza chiaro. Ho provato a scrivere "Cefalea a grappolo" nel sito del Ministero e ci sono tipo 5 articoli in croce sulle malattie infettive. Studio e ti dico.


Dispensazione dell’ossigeno terapeutico
Rispetto alla versione precedente delle note, nel DM
22/12/2000 viene chiarito che la dispensazione di ossigeno
liquido e gassoso attuata tramite le farmacie aperte
pubblico, in qualsiasi volume e per qualunque tipo di
patologia, deve avvenire senza onorario professionale
relativo alla dispensazione.
Si segnala inoltre che la possibilità di distribuzione
diretta dell’ossigeno terapeutico in forma liquida sia
da parte delle strutture pubbliche che delle farmacie
aperte al pubblico, e limitatamente all’impiego nei
soggetti affetti da insufficienza respiratoria cronica in
ossigeno-terapia a lungo termine,
è confermata anche
in questo ultimo provvedimento in tema di revisione
delle note CUF, ritenendo che tale modalità di distribuzione
sia stata ormai acquisita come consuetudine
nel complesso dell’assistenza farmaceutica. La questione
sarà chiarita anche nell’ambito di un decreto di
integrazione e modificazione del DM 22/12/2000 in
corso di pubblicazione.

Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: jude - Ottobre 29, 2009, 10:37:17 Gio
Ancora meglio... Ragazzi vi do il permesso di inca@@arvi con i medici di base e chiunque non vi prescriva l'ossigeno!!!!

Ho telefonato all'AIFA, dato che la tecnologia è sempre più maledetta e in internet non si capisce un tubo! Ho parlato con un dirigente. Mi ha detto che l'O2 gassoso è a carico del SSN, in alcune confezioni (tipo non il bombolone ospedaliero). Mi ha detto che sta per uscire un nuovo decreto che limita soltanto l'uso di ossigeno liquido per insufficienza respiratoria e che verranno indicate quali sono le confezioni "libere da onere".

Perle linee guida devo chiamare però il Ministero della Salute, e mi ha dato il numero. Vado a chiamare...
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: Barbara BG - Ottobre 29, 2009, 10:41:56 Gio
Grazie Jude...sei un caterpillar :-* :-* :-* :-* :-*
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: casper60 - Ottobre 29, 2009, 11:07:22 Gio
grazie Giuditta, come faremo senza di te

casper ;)
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: owens - Ottobre 29, 2009, 11:08:24 Gio
Ottimo!! :) :) :) :)
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: siciliano - Ottobre 29, 2009, 11:12:41 Gio
confermo comunque quanto detto da più professori da me interpellati a Bari. Sulle linee guida italiane (speriamo di trovarle) non è inserito l'ossigeno come terapia per la CH.

alessandro
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: jude - Ottobre 29, 2009, 11:18:11 Gio
Ovviamente è molto complicato.............

Mi spiegano che le linee guida non sono uno strumento assoluto, nel senso che (testuali parole) se io medico ti prescrivo il carbone e tu muori, se il carbone sta nelle linee guida della tua malattia io medico non ho sbagliato a prescrivertelo... Le linee guida sono uno strumento più per i medici che per i pazienti.

In Italia esiste per il medico la libertà di terapia, quindi non esiste uno strumento che possa obbligare un medico a prescrivere un farmaco.

La cosa che si può fare, che è l'intenzione del Progetto La Torre, è quella di far inserire, all'interno del Prontuario Farmaceutico ufficiale pubblicato dall'AIFA, la cefalea a grappolo sotto la voce "ossigeno", aggiungendo magari anche il dosaggio. A quel punto il medico di base, che non conosce la CH, andrà a leggere il prontuario e vedrà che l'ossigeno è indicato per la cura sintomatica della CH. Potrà quindi prescrivere ossigeno più serenamente ma sempre e solo se ritiene giusto farlo ...

Spero di essere stata esaustiva......
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: Don - Ottobre 29, 2009, 11:31:23 Gio
Ho parlato con la SNLG Sistema Nazionale per le Linee Guida del Istituto Superiore di Sanità (Ministero della Salute), Cristina Marcione - e mi ha confermato che non esistono Linee Guida italiane per il trattamento delle Cefalee, incluso la Cefalea a grappolo.
In Italia si fà riferimento alla letteratura internazionale, come mi hanno confermato.
Ho parlato con la Dtt.ssa Sances, Mondino di Pavia personalmente, che a parlato attualmente nel Congresso XXIII della SISC di Bari delle Linee Guida Europee EFNS.
Anche il Prof. Martelletti, presidente della SISC ha presentato nello stesso Congresso le Linee Guida Europee.
Ho parlato anche con il Dtt. Paolo Rossi del INI Grottaferrata, Roma, che usa queste Linee Guida Europee, perche è il materiale piu attuale che c'è.
Mi hanno confermato, che l'ossigenoterapia è una terapia ufficialmente riconosciuta anche in Italia.
Il problema è, come mi hanno spiegato gli specialisti, che solo l'8% dei neurologi è in conoscienza delle Linee Guida attuali.
Un'altro problema è la discrepanza dell dosaggio, dovuta all'uso delle vecchie Linee Guida.
Il codice CUP, viene aggiunto dallo specialista quando avviene la prescrizione dell'ossigenoterapia a domicilio.

Da una presentazione ASL:

Un caso off label

• Prescrizione di ossigenoterapia a lungo
termine per Cefalea a grappolo da parte
dello specialista neurologo
• Terapia a flusso elevato short-time
(necessita della disponibilità di una grossa
qtà di ossigeno al bisogno)


Vedo molto importante di informare i sofferenti e medici che l'ossigenoterapia è una terapia ufficialmente riconosciuta in Italia e che è sulle Linee Guida attuali dal 2006, per cui è molto importante la divulgazione delle Linee Guida da parte dell'OUCH Italia come associazione.
Parlare dell'ossigeno liquido può creare un pò di confusione, perche per noi grappolati non è assolutamente adeguato.
A noi serve solo ossigeno gassoso 100% in bombole.

Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: siciliano - Ottobre 29, 2009, 13:03:08 Gio
che esistono delle linee guida italiane e cosa detta a me personalmente da più specialisti.
che molti fanno riferimento alle linee guida internazionali e verissimo
che c'è moltissima ignoranza in capo medico è altrettando vero.

CHE FARE???

il dossier che spero realizzeremo in tempi brevi sopperirà a queste mancanze, nel frattempo possiamo sensibilizzare l'ambiente sanitario sull'esistenza delle linee internazionali.

alessandro
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: IL FREDDO - Ottobre 29, 2009, 13:46:36 Gio
Ancora meglio... Ragazzi vi do il permesso di inca@@arvi con i medici di base e chiunque non vi prescriva l'ossigeno!!!!

Ho telefonato all'AIFA, dato che la tecnologia è sempre più maledetta e in internet non si capisce un tubo! Ho parlato con un dirigente. Mi ha detto che l'O2 gassoso è a carico del SSN, in alcune confezioni (tipo non il bombolone ospedaliero). Mi ha detto che sta per uscire un nuovo decreto che limita soltanto l'uso di ossigeno liquido per insufficienza respiratoria e che verranno indicate quali sono le confezioni "libere da onere".


Perle linee guida devo chiamare però il Ministero della Salute, e mi ha dato il numero. Vado a chiamare...

grazie jude se non sbaglio a capire io non dovrei pagare nemmeno quelle piccole da 5/l cosa che invece in farmacia ni è stato detto che quelle piccole le devo pagare.
grazie delle info e grazie per il lsvoro che stai svolgendo.
ciao
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: sfranta - Ottobre 29, 2009, 14:14:37 Gio
Jude, tesora!!!
sei un mostro di energia e proattività!
Grazie di tutto :D
Dani
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: jude - Ottobre 29, 2009, 14:17:58 Gio
Ancora meglio... Ragazzi vi do il permesso di inca@@arvi con i medici di base e chiunque non vi prescriva l'ossigeno!!!!

Ho telefonato all'AIFA, dato che la tecnologia è sempre più maledetta e in internet non si capisce un tubo! Ho parlato con un dirigente. Mi ha detto che l'O2 gassoso è a carico del SSN, in alcune confezioni (tipo non il bombolone ospedaliero). Mi ha detto che sta per uscire un nuovo decreto che limita soltanto l'uso di ossigeno liquido per insufficienza respiratoria e che verranno indicate quali sono le confezioni "libere da onere".


Perle linee guida devo chiamare però il Ministero della Salute, e mi ha dato il numero. Vado a chiamare...

grazie jude se non sbaglio a capire io non dovrei pagare nemmeno quelle piccole da 5/l cosa che invece in farmacia ni è stato detto che quelle piccole le devo pagare.
grazie delle info e grazie per il lsvoro che stai svolgendo.
ciao

Guarda non lo so... alla farmacia qui sotto mi hanno detto che quella piccola bisogna pagarla. Dovrei chiedere quali sono le confezioni di cui parlava il dirigente dell'AIFA che sono gratuite... mi informo e ti dico. 
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: jude - Ottobre 29, 2009, 14:19:03 Gio
Jude, tesora!!!
sei un mostro di energia e proattività!
Grazie di tutto :D
Dani

Ti ringrazio cara, ma se mi vedessi adesso ti fermeresti a "Jude sei un mostro".....

Oggi vado a quella visitina... speriamo di arrivarci sana e salva...
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: IL FREDDO - Ottobre 29, 2009, 14:23:10 Gio
grazie grazie grazie.
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: jude - Ottobre 29, 2009, 14:31:11 Gio
Non trovo indicazioni particolari... sul prontuario c'è scritto "Prezzo 0,00", mentre invece per le bombole grandi riporta il prezzo e dice Concedibile esente. Devo cercare meglio...
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: 3serena - Ottobre 29, 2009, 15:17:47 Gio

Grazie Jude per l'aggiornamento.

Mi potresti cortesemente spiegare di dove sorge la tua affermazione,
che l'ossigenoterapia non è riconosciuta ufficialmente in Italia per la cefalea a grappolo, e che non è nelle linee guida???

Mi piacerebbe anche vederle, queste linee guida italiane dove non è presente l'ossigeno come terapia per la CH.

Grazie

DON

L'ossigenoterapia in Italia è riconosciuta (e quindi gratuita) soltanto per broncopneumopatia. Ad alcuni di noi infatti è stata richiesta prima di dare l'ossigeno la visita con un pneumologo. A molti di noi il medico di base fa problemi a prescriverlo. Diciamo che è riconosciuto come efficace praticamente da tutti, ma non così tanto indispensabile... cosa che noi adesso speriamo di andare a cambiare!!!! La Cerbo, la Finocchi e La Torre sono molto fiduciosi, data la mole di letteratura internazionale positiva. 



Ciao,
La mia diagnosi venne fatta secondo i criteri internazionali I.H.S. presso il centro cefalee, con prescrizione immediata di ossigeno!!!

Sarebbe utile sensibilizzare sui criteri I.H.S e sulle linee guidee attuali anche gli altri centri cefalee e neurologi.
Abbiamo già materiale e sappiamo già cosa poter fare per evitare inutili sofferenze.

Serena
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: BRIZZ - Ottobre 29, 2009, 21:26:01 Gio
cara jude

grazie per tutto l'impegno che stai dando per l'organizzazione nonostante il brutto periodo che stai passando

quasi quasi ti amo :D ;D

un abbraccio

brizz
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: mamma lara - Ottobre 29, 2009, 23:11:07 Gio
Carissima Jude, sono inserita nel gruppo che sta lavorando alle linee guida italiane, mi ha contattata l'agenzia AGENAS che ha avuto incarico dal Ministero della Salute. Ora sono un bel po' di mesi che non ci si riunisce, ci hanno detto che stanno lavorando, ma mi informerò meglio. Mi faresti la cortesia di spedirmi informazioni sull'ossigeno da portare alla prossima riunione, sempre ci sia una prossima riunione. Non vorrei fosse stato tutto bloccato.
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: jude - Ottobre 30, 2009, 10:31:53 Ven
certo cara!
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: Shikkio - Novembre 02, 2009, 19:31:54 Lun
Gran bella iniziativa! Complimenti a Jude e a tutti quelli che ci lavorano e che ci lavoreranno.
E' un progetto che dà il senso dell'associazione (...così come il forum e tante altre belle cose che fate)... un'associazione che mi sembra avere contemporaneamente carattere mutualistico e solidaristico.. e che comunque appare spontanea, trasparente, utile (sicuro!) e "divertente", se mi passate il termine. BRAVI!!!
Al di là del fatto che sono "l'ultimo arrivato", idealmente mi piacerebbe dare una mano, ma non saprei proprio come!! Alla mia età qualche competenza ce l'ho, e di dossier, documenti, progetti ne ho scritti parecchi... ma assolutamente non in campo medico! Ma continuerò a seguire questa iniziativa e se dovessi accorgermi di poter fare qualcosa di utile mi farò certamente avanti.
Comunque tutto ciò mi sta facendo venire un'idea.. Appena è matura ve la dico. Ma su un altro thread, se no vado fuori tema.
Ciao
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: evi - Novembre 03, 2009, 14:40:27 Mar
Mamma cosa mi ero persa!
Immensa Jude!

Cosa posso fare? Intanto appongo il mio nome sulla lista dei referenti regionali...

                                                                                                                                   :D :-* Evi
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: jude - Giugno 11, 2010, 18:45:03 Ven
Vi aggiorno un po' sul progetto La Torre.

Oggi pomeriggio abbiamo fatto una riunione, dove c'era tutto lo staff + io e Siciliano.
E' stata ben definita la tempistica di consegna. Praticamente senza il nostro questionario mancano le basi di dati per stendere il report. Il questionario è stato cambiato, in quanto analizzava solo alcuni aspetti, tralasciandone altri che invece si sono rivelati importanti. Ora apporterò le modifiche e lunedì ne discuterò con l'epidemiologa, per verificare che stavolta i dati ci siano tutti. Poi ve lo invierò via mail. Vi prego di partecipare alla compilazione! Entro il 15 luglio dobbiamo consegnare. Può partecipare chiunque, anche chi è all'estero (quindi Don, Fabio e tonino preparate le penne!).

Poi si analizzeranno i dati raccolti, incrociandoli con i dati della letteratura e si stenderanno i 6 capitoli del report, che sono:
1- Epidemiologia della cefalea a grappolo frequenza 1/1000
2- Costi associati all’ospedalizzazione
3- Efficacia dell’Ossigenoterapia nella cefalea a grappolo (linee guida italiane e internazionali a confronto)
4- Survey sui pazienti (costi e qualità della vita)
5- Valutazione economica
6- Valutazioni medico-legali ed etiche

Il 21 settembre si terrà un (non mi ricordo come si chiama di preciso) incontro con persone estranee al progetto, una task force che analizzerà e farà le pulci al report, composta ad esempio da membri dell'ordine dei farmacisti, comitato etico, neurologi e altri... Una sorta di controllo qualitativo. Dopo questo avremo la pubblicazione sull' Italian Journal of Public Health, che ce lo pubblicherà GRATIS on-line (grazie Prof. La Torre!!!). Per quello che riguarda il cartaceo, probabilmente l'OUCH dovrà sostenere le spese di pubblicazione. E lo faremo perchè andremo a depositare il report all'AIFA, Agenzia Italiana del Farmaco.

Il report sarà firmato dall'Università La Sapienza, Università Cattolica e dall'OUCH ITALIA ONLUS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: Nikita - Giugno 13, 2010, 11:43:02 Dom
ottimo ed abbondante.... ;D :-*
Barbara
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: Barbara BG - Giugno 21, 2010, 10:48:47 Lun
Ok perfetto Jude, grazie per l'aggiornamento, attendo il questionario!
Bacioni Grazie Mille :-* :-* :-*
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: lunalafata - Giugno 23, 2010, 23:51:05 Mer
Ragazzi E' ARRIVATO IL QUESTIONARIO DEFINITIVO!!! :)

Per compilarlo recatevi tutti nel thread dedicato  (http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9021.0) e spedite al più presto!
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: cometa - Giugno 25, 2010, 01:39:25 Ven
Non capisco dove devo dire che ho inviato il questionario compilato...
boh
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: Barbara BG - Giugno 25, 2010, 17:28:02 Ven
Credo nn ci sia un thread per dire che lo abbiamo compilato e spedito, basta inviarlo a Super Jude e viaaaaaa!
Anche io compilato, lunedi lo invio.
Bacioni
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: cometa - Giugno 25, 2010, 20:48:54 Ven
Grazie BG pe la risposta
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: thevask - Luglio 01, 2010, 20:56:26 Gio
ricevuto il questionario, compilato e spedito.
grazie mille a tutti, bravissimi
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: erick - Luglio 01, 2010, 22:49:34 Gio
Ho compilato il questionario in base alle mie esperienze.
Anche se non nutro molte speranze, dato che trovo le domande troppo generiche,
spero si possa trovare qualche cosa che ci possa aiutare.
Grazie a tutti per l'impegno.
Non molliamo.
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: Federico M. - Luglio 02, 2010, 09:38:57 Ven
Perfetto,  :) anche se avrei aggiunto alcune domande o chiarificato alcune per casi particolari.
Comunque compilato questionario e spedito :)
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: Diego - Luglio 02, 2010, 10:36:25 Ven
Grazie. Non ho capito bene come andava segnalata la compilazione del questionario, comunque l'ho inviato.

Ciao
Diego
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: yury - Luglio 02, 2010, 15:35:25 Ven
compilato e spedito:))
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: mike1973 - Luglio 03, 2010, 04:21:40 Sab
compilato e spedito ciao a tutti
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: jude - Luglio 04, 2010, 09:25:55 Dom
Ciao a tutti!!!! Ragazzi scusate la latitanza ma mi dovevo sposare... ;D ;D ;D ;D ;D

I questionari li sto ricevendo sulla mia mail e ringrazio tutti per la collaborazione! Finora ne abbiamo ben 47!
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: fra - Luglio 06, 2010, 18:31:18 Mar
Ciao a tutti.
Ho una domanda da farvi circa il questionario.
La mia situazione  CH e quindi la qualità di vita è profondamente cambiata dal momento in cui assumo quotidianamente verapamil 240.
Devo considerare la situazione attuale nella compilazione del questionario, giusto?
Cioè devo dire che ho la CH cronica ma sto benissimo? ;D
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: mario - Luglio 06, 2010, 19:12:58 Mar
Compilato (con limiti tecnici invalicabili per me,tipo sottolineare in giallo....) e spedito. Un abbraccio sudato a tutti.
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: jude - Luglio 13, 2010, 10:25:35 Mar
Ragazzi tutti, ma soprattutto i cronici... riempite, riempite.... si avvicina la consegna!!!!
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: misterdave - Luglio 14, 2010, 00:59:45 Mer
ciao miss jude....
questionario spedito....spero ti sia arrivato....
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: mass - Luglio 14, 2010, 10:35:04 Mer
Questionario inviato spero sia utile
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: jude - Luglio 15, 2010, 05:45:55 Gio
ciao miss jude....
questionario spedito....spero ti sia arrivato....

No misterdave... se me lo hai mandato da questa mail che c'è nel forum no...  :-[ :-[ :-[

L'hai spedito a jude.pao@gmail.com?
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: jude - Luglio 15, 2010, 06:24:39 Gio
Ragazzi, grazie a tutti di aver collaborato con il questionario! La scadenza è protratta a lunedì 19 luglio (approfittiamo che il Prof. La Torre è fuori Roma e bariamo sulla data di consegna 8) :o ;D ;D ;D ;D ;D)

Nell'inserire i dati, ho trovato più di qualcosa che non va, quindi vorrei darvi delle delucidazioni. I problemi maggiori sono nella III parte, il famigerato SF36...

Dovete riempire tutte, ma proprio tutte, le domande poste (sennò ci salta l'algoritmo  :'( ). *

Se siete cronici interpretate la REMISSIONE come i momenti liberi dal dolore, ma rispondete comunque.

Cercate di essere più coerenti possibile nelle risposte (ho avuto risposte "durante il grappolo non riesco a fare 100 metri a piedi" e poi più avanti "durante il grappolo sono pieno di energia"...).

Cercate di essere più esatti possibile:
es: domanda "quanto dura in media un grappolo (espresso in giorni)" risposta "4-5-6- mesi"...
oppure: domanda "in media quanti attacchi hai in un mese?" risposta "3-4 al giorno"...
Meglio evitare! I numeri sono altro dalla nostra consapevolezza di dolore... ma purtoppo in questo caso sono l'espressione del dolore stesso... Quindi evitate che gli altri manipolino i vostri numeri!
Al momento l'inserimento dei dati, dopo attenta lezione di ieri mattina su un pc (la Paolini con un pc in mano!!!!!! Non c'è più religione!!!!!), lo sto facendo io, e se vedo cose strane vi contatto, ma non è detto che sarò solo io a metterci mano, e sicuramente gli altri nun ve chiameno...........

* non mi chiedete cosa sia un algoritmo perchè ho fatto il classico e poi lettere, chiaro?! Io qui inserisco dati, 1,2,3,4,5... fine!!!!! ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D





 
Titolo: Re: Progetto La Torre
Inserito da: sabiga - Luglio 17, 2010, 21:37:54 Sab
Anch'io l'ho inviato. Un abbraccio.