la ch di per se non da danni collaterali oltre all'immenso dolore.
I danni li può provocare, nel corso degli anni , l'uso dei farmaci assunti
Quantomeno questo è il mio pensiero.
casper ;)
Fabry,
io porto a spasso la BESTIA dal 1971...
Sinceramente NON mi pare di avere subito danni neurologici particolari.
Certo è estremamente raro che io venga considerato dalla gente quale una persona NORMALE...
Negli anni ho maturato la convinzione che fra la cosiddetta NORMALITA' e la PAZZIA (nel senso più ampio del termine) il CONFINE è la CH !!!
;D ;D ;D
SI, SI SI SI ; SIIIIIIIII ::) ;D ::) ;D
Fabry,
io porto a spasso la BESTIA dal 1971...
Sinceramente NON mi pare di avere subito danni neurologici particolari.
Certo è estremamente raro che io venga considerato dalla gente quale una persona NORMALE...
Negli anni ho maturato la convinzione che fra la cosiddetta NORMALITA' e la PAZZIA (nel senso più ampio del termine) il CONFINE è la CH !!!
;D ;D ;D
SI, SI SI SI ; SIIIIIIIII ::) ;D ::) ;DAnche ioooooooooooooooo
L'unico danno che ho riscontrato è che a lungo andare... mi sono rotto le palle! ;)
Hai ragione Davide
i grappolati episodici hanno una percezione diversa della malattia.
Il dolore, qualsiasi dolore, può causare i danni che hai elencato.
Anche il solo vivere causa danni...
le cose piacevoli causano danni...
Da episodica ho subito circa 20 grappoli, non ho fatto la tac per vedere se le crisi mi hanno causato danni ma ancora, con Lidia, credo di ragionare decentemente (anzi).
Quando ero nell'ultimo grappolo mi sono accorta di non fare più i sudoku con la stessa prontezza ma ora ho ricominciato, sotto grappolo avevo la media degli esami di 2 punti più bassa...
Le materie che insegno richiedono logica e non mi sembra di avere problemi.
Come rispondere alla domanda di un episodico?
Chiaramente per i cronici il discorso può essere diverso ma c'è sempre la speranza di una remissione...
Lungi da me poi sottovalutare l'invalidità che comporta la patologia di chi non riesce a liberarsi della bestia.
...
Tu quanti ne conosci di cronici che sono entrati in remissione? ;)
...
[/quote]
................................ma ragiorni decentemente solo con Lidia? :D :D :D :D :D
NB: se la ch dovesse lasciare esiti neurologici in effetti IO SAREI ROVINATA...
mumble
non è che sono rovinata e non me lo dite per affetto? :-\ ;) 8)8)
Con Lidia = ragiono o almeno così mi pare... e nessuno mi dice nulla per affetto...
forse siamo convinti di essere normali quando non l'ho siamo..........più che danni neurologici io parlerei di condizionamenti fomativi che magari modificano il nostro essere..... ad esempio acquisiamo una capacità di gestione del dolore che normamente non si ha.....abbiamo una visione della vita e dei valori diversi da un non sofferente, il nostro bagaglio culturale e psicologico è formato anche e sopratutto da anni di sofferenze, quindi sicuramente il nostro essere oggi è condizionato da questi eventi in modo soggettivo certo, in positivo e in negativo e sopratutto diversissimo tra cronici ed episodici.
alessandro concordo.
non ho memoria...dimentico gli impegni a breve termine,scordo sempre anniversari e compleanni...vivo di post-it...io ho dato la colpaa entrambi..più alla cefalea però...e ho delle strane scosse che partono dalla testa e mi danno una specie di scrollone-....specie sotto grappolo
...
Danni?
Be', saremmo veramente ingenui se credessimo di non averne.
...
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Danni?
Be', saremmo veramente ingenui se credessimo di non averne.
...
Lidia,
grazie di cuore per la sensibilità che ancora una volta dimostri MA NON vorrei che qui si prendesse una piega "catastrofistica".
Se parliamo di DANNI NEUROLOGICI da CH in termini epidemiologicamente "rilevanti" al momento NON mi pare che ci siano grandi evidenze.
NON c'è dubbio che la CH sia DOLORE PURO, e che questo alla lunga bene NON faccia
NON c'è dubbio che nei casi di cronicità questo sia mille e mille volte aggravato.
MA, se ci pensi bene, leggendo le pagine di questo forum si trova prova di tutto tranne che di gente neurologicamente danneggiata in modo irreversibile.
(Anche se, come ogni regola, anche questa ha le sua eccezioni ;D ;D ;D)
Il tuo stesso post, ben redatto, estremamente accurato nel linguaggio, ricco di richiami "tecnici" da piuttosto l'impressione di una persona estremamente intelligente.
E di esempi ne abbiamo a iosa, da chi si è redatto una pagina di enciclopedia sulla CH, a chi si è prodigato a trovare terapie alternative NON farmacologiche diventando medico di sè stesso, a chi s'è creato sto po'-po' di associazione, a chi interviene in congressi di neurologi lasciando la platea "sbalordita" per la "competenza" ecc... ecc...
Molti, moltissimi di noi, seppur minati da lunghi periodi di dolore ogni anno hanno comunque fatto e fanno carriere importanti, o sono imprenditori di successo, o fanno mestieri di grande responsabilità.
Inoltre, quando NON in grappolo ovviamente, vediamo tantissimi sofferenti darsi ad attività fisico-sportive impegnative.
Certo, più uno di noi ha grappoli lunghi (o è addirittura cronico) e più vede limitarsi le proprie possibilità.
NON c'è dubbio che le storie di alcuni di noi (comunque sempre troppi) siano storie di sofferenze "inumane", MA è altrettanto vero che una buona parte di noi oggi ha imparato a convivere con la BESTIA, conosce le armi per combatterla e ne fa uso senza lasciarsi andare, sapendo di poter contare sul proprio coraggio, sulla propria forza e sul supporto di una comunità come questa che in questi anni ha fatto un lavoro IMMANE nel portare io Grappolati alla CONSAPEVOLEZZA del proprio male e dei modi per affrontarlo.
La CH è "roba" da GENTE TOSTA e i Grappolati SONO TOSTISSIMI !!!
;)
Molti, moltissimi di noi, seppur minati da lunghi periodi di dolore ogni anno hanno comunque fatto e fanno carriere importanti, o sono imprenditori di successo, o fanno mestieri di grande responsabilità.
Inoltre, quando NON in grappolo ovviamente, vediamo tantissimi sofferenti darsi ad attività fisico-sportive impegnative.
Certo, più uno di noi ha grappoli lunghi (o è addirittura cronico) e più vede limitarsi le proprie possibilità.
non ho memoria...dimentico gli impegni a breve termine,scordo sempre anniversari e compleanni...vivo di post-it...io ho dato la colpaa entrambi..più alla cefalea però...e ho delle strane scosse che partono dalla testa e mi danno una specie di scrollone-....specie sotto grappolo
non ho memoria...dimentico gli impegni a breve termine,scordo sempre anniversari e compleanni...vivo di post-it...io ho dato la colpaa entrambi..più alla cefalea però...e ho delle strane scosse che partono dalla testa e mi danno una specie di scrollone-....specie sotto grappolo
Brizz,
tutto può essere MA cominciano a diagnosticare la CH anche a bimbi piccolissimi di 3-4 anni e io, quando ho cominciato, ne avevo 7.
Riesce difficile immaginare "stili di vita" particolarmente sbagliati a quelle età.
Io NON fumavo, NON bevevo, NON andavo a "donnacce", NON mi drogavo, NON ero stressato dal lavoro... Insomma, PRIMA ero un bambino QUASI normale... Dopo NON sono MAI PIU' stato bambino (almeno fino a poco tempo fa !!!)
...
RIGUARDO LA TENERA ETA I PRIMI DUE ANNI DI VITA SONO I PIU' IMPORTANTI PER LA FORMAZIONE DEL FUTURO CARATTERE, NOI NON CE NE RICORDIAMO MA I NEONATI VIVONO GLI STRESS DA SUBITO,
QUESTO DETTO DALLA PSICOLOGA DI FAMIGLIA
BACI
BRIZZ
Ponendola su questo piano si può tranquillamente aggiungere che anche la vita prenatale è non di rado MOLTO stressante...posso citare il caso di un neonato morto due giorni dopo la nascita per emorragie inarrestabili dovute a ben tre ulcere gastriche perforate, causate con ogni probabilità dallo stress vissuto dal bambino per avere una madre giovanissima vittima di un compagno estremamente brutale che le aveva fatto trascorrere la gracvidanza in una condizione da incubo...
RIGUARDO LA TENERA ETA I PRIMI DUE ANNI DI VITA SONO I PIU' IMPORTANTI PER LA FORMAZIONE DEL FUTURO CARATTERE, NOI NON CE NE RICORDIAMO MA I NEONATI VIVONO GLI STRESS DA SUBITO,
QUESTO DETTO DALLA PSICOLOGA DI FAMIGLIA
Non ricordo un solo episodio di mal di testa sotto stress o in un momento della mia vita particolarmente pesante es. viaggio in aereo con 500km in macchina due ore di riposo e poi il tutto al ritorno nel giro di due giorni.Non trovare il tempo di mangiare per tre giorni da tanto che devi lavorare in situazioni particolari,e poi quando torna la calma ecco che si presenta puntuale la bestia così come se fasse stata sulla porta tutto quel tempo ad aspettare che tu tiri un attimo di sollievo.Sono stata 15anni su un'ambulanza in 118 e avrò avuto due casi di attacchi ma sempre perchè erano già in corso prima. :)
la ch di per se non da danni collaterali oltre all'immenso dolore.
I danni li può provocare, nel corso degli anni , l'uso dei farmaci assunti
Quantomeno questo è il mio pensiero.
casper ;)
STRAQUOTO CASPER
UN ABBRACCIO
BRIZZ
Però secondo me trovare l'equilibrio nella propria vita equivale quasi a trovare la felicità cioè che ogni cosa è al posto giusto nel momento giusto,il che a me è sempre risultato abbastanza difficile.
Non ricordo un solo episodio di mal di testa sotto stress o in un momento della mia vita particolarmente pesante es. viaggio in aereo con 500km in macchina due ore di riposo e poi il tutto al ritorno nel giro di due giorni.Non trovare il tempo di mangiare per tre giorni da tanto che devi lavorare in situazioni particolari,e poi quando torna la calma ecco che si presenta puntuale la bestia così come se fasse stata sulla porta tutto quel tempo ad aspettare che tu tiri un attimo di sollievo.Sono stata 15anni su un'ambulanza in 118 e avrò avuto due casi di attacchi ma sempre perchè erano già in corso prima. :)Penso che siamo tutti diversi, e ad ognuno di noi colpisce per cause ovviamente diverse ; ad esempio : Il grappolo mi viene sia sotto stress, che poi boh, piu che stress lo chiamerei " lavoro", che quendo sono tranquillo, in ferie, anzi, talvolta in ferie non è mai venuto... Sinceramente non sono stressato, e poi bisogna vedere cosa si intende per stress. per me lo stress è il traffico, le code in tangenziale, ecco, poi il resto è quasi sempre un piacere, anche il dovere extra lavoro è un piacere e comunque di sicuro non lo trovo stressante. Gli attacchi mi vengono indipendentemente dalle code in tangenziale e dal capo che rompe le scatole....Non so, boh, quando avevo 22 anni e non avevo un lavoro e mi manteneva mia madre ero forse piu stressato di adesso, non ero ne ragazzo ne uomo e la cosa mi metteva fortemente a disagio con me stesso, infatti ero magrissimo e sempre inca@@ato col mondo, ma in maniera esclusivamente introversa, senza far vedere a nessuno il mio malessere, ebbene, non avevo la CH, mi è venuta a 30 anni, quando la mia vita era totalmente diversa, ero indipendente e spensierato, avevo poche responsabilità e il lavoro andava a gonfie vele, avevo una donna fantastica (che ho sposato), una vita serena e tranquilla con la CH... Si, le code e il traffico c'erano anche nel1997. Una cosa è certa, che i miei grappoli nel 95% delle volte sono venuti sempre negli stessi mesi, con o senza stress. CIao !
Oblitas sei un grande! Sono troppo contenta di sentirti così felice!
Per gli stress ma come si fa a capirli.
I miei momenti di peggioramento brutale coincidono con i momenti metereologici di arrivo del caldo e arrivo del freddo, ma nel resto del tempo, caldo o freddo, la bestia oscilla a suo piacimento. Io stessa mi sono ritrovata a dire -sarà il caldo, sarà quello che ho mangiato, sarà quello che ho bevuto, sarà l'orario di lavoro...- saranno mille cose, poi alla fine la bestia fa ugualmente come le pare e ho sempre di più la sensazione che indipendentemente da quello che faccio o non faccio lei abbia un suo ritmo e basta che eventualmente condiziono ulteriormente in base a quello che faccio o non faccio.
Ma PIERO che dici?
Ma PIERO che dici?
ti ho sconvolta ehhh
in realta mi manca lo stacco che solo la ch riesce a farmi fare, quella pulizia fisica e psichica che riesco a effettuare su me stesso e riesco solo a farlo con la ch.
Riflettendo mi vien da pensare che se ancora non viene vuol dire che di questa pulizia ancora non ho bisogno e quindi magari , per certi versi, sono vicino all'equilibrio .
Chiaramente il dolore non mi manca per nulla ...anzi
casper ;)
Visto il post sul film...anch'io mi aggrego con lo spazzolone e se qualcuno mi da una mano do qualche ranzata alle bestie di passaggio 8) ;D 8)
potresti fare un salto nell'autolavaggio e farti una BELLA PULIZIA!!!!!!
Se poi vuoi intervengo io con lo spazzolone!!!!!
Lidia coraggio che ce la farai... tutti tifiamo per una tua remissione.
Ma PIERO che dici?
ti ho sconvolta ehhh
in realta mi manca lo stacco che solo la ch riesce a farmi fare, quella pulizia fisica e psichica che riesco a effettuare su me stesso e riesco solo a farlo con la ch.
Riflettendo mi vien da pensare che se ancora non viene vuol dire che di questa pulizia ancora non ho bisogno e quindi magari , per certi versi, sono vicino all'equilibrio .
Chiaramente il dolore non mi manca per nulla ...anzi
casper ;)
mi ricordo che una volta ne avevamo parlato, quando ancora ti ero simpatica... ;)
e anche allora con tutto il mio cuore ti avevo risposto che NON hai bisogno della ch per ricordarti di cercare il tuo equilibrio. Forse è il pezzo di storia nel quale lei ti ha accompagnato, forse i lati di te che lei ti ha obbligato a tirare fuori e che poi hai scoperto essere delle parti di te alle quali non rinunceresti mai.
Questo forse vale per molti, o tutti noi, ma non è il ritorno del grappolo a far tornare quei lati. Quei lati non se ne andranno mai, sono tuoi, sei tu non la bestia ad averli creati e alimentati e fatti crescere. Non hai bisogno che lei li risvegli, puoi farlo tu, senza di lei, senza dolore.
Il giorno che la ch mi lascerà in pace mi lascerà il ricordo del dolore, ma mi lascerà anche tutti quei lati di me che senza di lei non avrei mai scoperto e che oggi sono parti indelebili della mia persona e della mia vita. Ma non sentirò mai e poi mai e poi mai e poi assolutamente mai la mancanza di questa tortura.
Faccio così fatica a tenermi stretta la speranza che quel giorno arrivi Casper, ti prego goditi più che puoi la tua lunga remissione.
in verità ti dico che dopo 35 anni di convivenza la mia bestiaccia è senz'altro diventata parte di me e ora che dal marzo del 2008 non si fà vedere................. quasi quasi mi manca :P
casper ;)
Jude, in remix dal giugno 2008
Anche ioooooooooooooooo!!!!!
Ho parecchi altri modi per farmi del MALE che per lo meno sono più DIVERTENTI.
;D ;D ;D
Anche ioooooooooooooooo!!!!!
Ho parecchi altri modi per farmi del MALE che per lo meno sono più DIVERTENTI.
;D ;D ;D
Ditemene un paio così le confronto con le mie.CIAO CIAO
Jude, in remix dal giugno 2008
che gioia grande Jude!!! Che sia per sempre!!!!!
ACC................proprio non riesco ma mi prenoto già per il prossimo.Ditemene un paio così le confronto con le mie.CIAO CIAO
Se vieni al Meeting ci esercitiamo insieme !!!
:P :P :P
ACC................proprio non riesco ma mi prenoto già per il prossimo.Ditemene un paio così le confronto con le mie.CIAO CIAO
Se vieni al Meeting ci esercitiamo insieme !!!
:P :P :P
ciao CASPER60 MANCA ANCORA MOLTO AL PROGRAMMA COMPLETO E DETTAGLIATO? Sai non sarò al meeting ma forse nei paraggi cosi se riuscivo a sentire almeno una conferenza mi avrebbe fatto piacere.CIAO CIAO
Cavolo mi fate sentire in colpa è vero non riesco a mantenere tutti gli impegni che mi piacerebbe,ma se ti becco te lo porto io un buon vino cosi mi perdoni.......conosci la franciacorta?
Jude, in remix dal giugno 2008
che gioia grande Jude!!! Che sia per sempre!!!!!
mi sa che ho parlato troppo presto... maledizione...