Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: joselita - Agosto 13, 2009, 21:13:38 Gio
-
cerco notizie su emicrania s.a. e tensiva cronica.
sembra che non sia una grappolata che bella notizia dopo quasi 35anni.
ho detto sembra ma devo ancora passare una visita specialistica. grazie grazie
-
Posso congratularmi?
Liberarsi così della bestia va festeggiato con brindisi e fuochi di artificio...A parte tutto, spero che trovino come risolvere i tuoi problemi.
UN BACIO
S.
-
http://www.medicitalia.it/02it/consulto.asp?idpost=20821
-
Caspita Jo... ;)..!!!
...provo a fare un pò di consulti...se intanto hai notizie, fammi sapere!
Ciao ;)
-
ottima notizia....spero proprio , che se di ch non si tratta, sia qualcosa che tu possa curare bene.
casper ;)
-
Credo che anche se di CH non si tratta, il dolore sia ugualmente insopportabile.. Coraggio!
Credo fortemente che qui son pochi coloro che soffrono veramente di CH di per sè.... credo che molti di noi soffriamo di varianti.. e ci vorrebbero dei neurologi abbastanza attenti nell'áscoltarci per arrivare a capire esattamente di cosa soffriamo. Ormai usano la parola Cefalea a grappolo a dismisura, per ogni tipo di algia facciale. Invece ho tradotto qua di seguito un pezzo di un articolo in francese che ho trovato sul net:
Le algie vascolari della faccia erano una volta chiamate “simpatalgie” o “causalgia facciale”. Il vocabolario medico Flamarion ne da la seguente definizione: “Denominazione riservata ai dolori cranio-facciali laterali il cui carattere vascolare è segnato dal effetto pulsante del dolore che precede la comparsa di modifiche vasomotrici locali unilaterali (rossore sul viso, iniezione congiutivale, rinorrea e sensazione di ostruzione nasale) spesso con crisi o accessi emicranici. Secondo la localizzazione del dolore (di solito concentrata nella regione peri o retro orbitale) e le manifestazioni associate, sono stati descritti numerose sindrome designate da un eponimo, una localizzazione anatomica o un termine descrittivo: eritromelalgia facciale o eritroposopalgia – sindrome di Charlin – sindrome di Sluder o del ganglio sfeno palatino – cluster headache (Harris) – nevralgia del nervo vidiano, dei nervi petrosi”.
Nell’algia vascolare, il punto di partenza si presenta spesso a livello di un occhio = peri o retro orbicolare, poi il dolore irradia verso la fossa e verso la guancia = gengive o denti del mascellare superiore. Le cause non sono semplici da evidenziare. Le forme idiomatiche sono le più frequenti e si parla a volte di lesione della sella turcica, senza precisare altro.
Esistono varie forme cliniche, tre meritano un commento secondo Pierre Tonnelier:
1) La sindrome di Charlin o del ganglio ciliare = dolore oc@lo-nasale (angolo interno dell’occhio e della radice del naso), con una congestione congiuntivale, una rinorrea unilaterale, fotofobia, un blefarospasmo, starnuti.
2) La sindrome di Sluder o del ganglio sfeno palatino = dolori oculari, orbitali, nasali (radice del naso), dei denti del mascellare superiore, con una congiuntivite, una midriasi, lacrimazione, scialorrea. Il rossore e il calore della regione interessata è costante. Il dolore può irradiare verso la nuca o nel naso. Si descrive anche una tosse o una dispnea asmatiforma associate durante la crisi.
3) La sindrome del ganglio ottico con parestesie faringee, etc etc…
-
io penso che almeno il 98% di noi ha veramente la ch..., sono pochissimi i casi in cui e difficile diagnosticarla...
che il dolore di Joselita sia ugualmente insopportabile lo penso anch'io ma avere la giusta diagnosi significa avere la giusta cura, o perlomeno una cura che allevia se non altro
alessandro
-
be io ho sentito vari neurologi... (6) ... per 3 di loro ho la CH, per altri 3 ho altro.. o sono un caso a parte.. o non lo so... Non vedo l ora di vedere Paolo Rossi di Grottaferrata per sapere anche io cos ho. La diagnosi è la cosa essenziale, come dici te, e sicuramente è meglio non aver la CH.
-
Ma perchè scusa.... se avessi la 'sindrome di Charlin' o la 'sindrome di Sluder', in pratica in cosa sarebbe meglio?...
-
e che cavolo, una volta che ve vojo fa contenti e vado nel senso del pelo, nun siete contenti...
io penso infatti che non sia meglio aver la charlin o altro.. per me son tutte uguali, stesso dolore, stessa croce. L unica cosa che è meglio è essere periodico e non cronico :)
-
Intanto ringrazio tutti che come sempre rispondete e perdete un pò di tempo con me ma devo dire che per le congratulazioni è un pò presto è stata una consulenza casuale con un medico mai visto è ha escluso la ch quasi subito, ma devo tenere in conto che sono stata seguita per questa diagnosi per molti anni. ha fatto molte domande ma preferisce un consulto privato, al momento ero al ps per altro.comunque è vero che ch o altro io so solo che il dolore rimane ed è ben presente forse l'unica speranza che mi rimane è che curato come ch non sia mai migliorato ma tornare a prescrivermi l'imigran non mi entusiasma neanche un pò.CIAO CIAO
-
Joselita, come mai secondo questo medico non sarebbe la CH? Cosa glielo fa pensare?
-
veramente non ho approfondito molto avevo la febbre alta e un mal di testa boia anche se sapevo che era diverso.penso che sia per la durata del dolore a volte dura alcuni giorni senza darmi pace e il picchio arriva quasi sempre in graduale salita.Ora vado in vacanza quando torno ne riparliamo e intanto visto che sono in ballo vado anche da frediani,cosi sta volta avrò due pareri.COME SI è STRANI A VOLTE NELLA VITA più di 20anni sempre lo stesso e poi due in un colpo solo. 8) 8) 8)
-
Be te l'aveva messa in dubbio anche lo skianta a cena ;) ;) ;) ;)
Intanto ringrazio tutti che come sempre rispondete e perdete un pò di tempo con me ma devo dire che per le congratulazioni è un pò presto è stata una consulenza casuale con un medico mai visto è ha escluso la ch quasi subito, ma devo tenere in conto che sono stata seguita per questa diagnosi per molti anni. ha fatto molte domande ma preferisce un consulto privato, al momento ero al ps per altro.comunque è vero che ch o altro io so solo che il dolore rimane ed è ben presente forse l'unica speranza che mi rimane è che curato come ch non sia mai migliorato ma tornare a prescrivermi l'imigran non mi entusiasma neanche un pò.CIAO CIAO
-
Jo ti auguro di poter dare un nome definitivo al tuo dolore.
Può servire a confinarlo in uno spazio ristretto, e già emotivamente l'impatto è motlo diverso dal non sapere di cosa si soffre, e da una maggiore sensazione di essere compresi, capiti.
Per il resto soprattutto ti auguro di trovare una cura che ti dia sollievo, che il tuo dolore se ne vada per sempre, perchè sempre una bestia è, e avere una diagnosi la più precisa possibile aiuta a trovare una cura più efficace.
Mi sento di spronarti a sperimentare, a indagare, a non mollare nella ricerca!
Per il resto non fare lo scherzo di allontanarti da qui qualunque sia l'esito delle tue visite. 8) ;D
Se no vengo a casa a prenderti!!! So dove abiti ;D 8)
-
Luna ha davvero ragione.
-
Jo ti auguro di poter dare un nome definitivo al tuo dolore.
Può servire a confinarlo in uno spazio ristretto, e già emotivamente l'impatto è motlo diverso dal non sapere di cosa si soffre, e da una maggiore sensazione di essere compresi, capiti.
Per il resto soprattutto ti auguro di trovare una cura che ti dia sollievo, che il tuo dolore se ne vada per sempre, perchè sempre una bestia è, e avere una diagnosi la più precisa possibile aiuta a trovare una cura più efficace.
Mi sento di spronarti a sperimentare, a indagare, a non mollare nella ricerca!
Per il resto non fare lo scherzo di allontanarti da qui qualunque sia l'esito delle tue visite. 8) ;D
Se no vengo a casa a prenderti!!! So dove abiti ;D 8)
Quoto anche io, inclusa la minaccia...
Un bacio, Jo
:-* Evi
-
Grazie Romina, questa citazione potrebbe essermi molto utile perchè al punto 2 si parla di una sindrome caratterizzata da midriasi invece che da miosi (dilatazione anzichè restringimento della pupilla nel lato interessato), come accade a me e, forse, ad altri utenti.
Indagherò ulteriormente seguendo questa preziosa indicazione.
Credo che anche se di CH non si tratta, il dolore sia ugualmente insopportabile.. Coraggio!
Credo fortemente che qui son pochi coloro che soffrono veramente di CH di per sè.... credo che molti di noi soffriamo di varianti.. e ci vorrebbero dei neurologi abbastanza attenti nell'áscoltarci per arrivare a capire esattamente di cosa soffriamo. Ormai usano la parola Cefalea a grappolo a dismisura, per ogni tipo di algia facciale. Invece ho tradotto qua di seguito un pezzo di un articolo in francese che ho trovato sul net:
Le algie vascolari della faccia erano una volta chiamate “simpatalgie” o “causalgia facciale”. Il vocabolario medico Flamarion ne da la seguente definizione: “Denominazione riservata ai dolori cranio-facciali laterali il cui carattere vascolare è segnato dal effetto pulsante del dolore che precede la comparsa di modifiche vasomotrici locali unilaterali (rossore sul viso, iniezione congiutivale, rinorrea e sensazione di ostruzione nasale) spesso con crisi o accessi emicranici. Secondo la localizzazione del dolore (di solito concentrata nella regione peri o retro orbitale) e le manifestazioni associate, sono stati descritti numerose sindrome designate da un eponimo, una localizzazione anatomica o un termine descrittivo: eritromelalgia facciale o eritroposopalgia – sindrome di Charlin – sindrome di Sluder o del ganglio sfeno palatino – cluster headache (Harris) – nevralgia del nervo vidiano, dei nervi petrosi”.
Nell’algia vascolare, il punto di partenza si presenta spesso a livello di un occhio = peri o retro orbicolare, poi il dolore irradia verso la fossa e verso la guancia = gengive o denti del mascellare superiore. Le cause non sono semplici da evidenziare. Le forme idiomatiche sono le più frequenti e si parla a volte di lesione della sella turcica, senza precisare altro.
Esistono varie forme cliniche, tre meritano un commento secondo Pierre Tonnelier:
1) La sindrome di Charlin o del ganglio ciliare = dolore oc@lo-nasale (angolo interno dell’occhio e della radice del naso), con una congestione congiuntivale, una rinorrea unilaterale, fotofobia, un blefarospasmo, starnuti.
2) La sindrome di Sluder o del ganglio sfeno palatino = dolori oculari, orbitali, nasali (radice del naso), dei denti del mascellare superiore, con una congiuntivite, una midriasi, lacrimazione, scialorrea. Il rossore e il calore della regione interessata è costante. Il dolore può irradiare verso la nuca o nel naso. Si descrive anche una tosse o una dispnea asmatiforma associate durante la crisi.
3) La sindrome del ganglio ottico con parestesie faringee, etc etc…
-
ragazzi non so che dire stò leggendo ora il vostro caloroso sostegno e mi commuovo.Ora le vacanze sono finite e si riparte alla grande ho deciso di riprendere in mano il tutto e ricominciare da zero forse questa volta avrò un pò di fortuna,intanto un salutone e buona ripresa lavorativa per lunedi.
-
DOMANI pomeriggio mi accorderò con il prof. frediani per il primo appuntamento spero che non sia troppo in là ormai stò un pò in asia per sapere la mia giusta diagnosi.Per altro appuntameto invece devo aspettare un pò perchè avevo l'impegnativa sbagliata purtroppo questo era del ps ora devo passare per il centro cefalee e non privatamente. ::) ::) ::) ::) ::)
-
Vai Jo...
ma se non sei grappolata ci abbandoni?
Non so cosa augurarti, solo che tu possa risovere pur rimanendo tra noi.
Bacione ed augurissimi
-
Non posso abbandonarvi cometa perchè anche se non sono una vera grappolata ti assicuro che una diagnosi nuova non potrà mai cancellare anni e dico anni di dolore ,dolore puro chiaro come il sole che ti lacera in due un pezzo di testa. Anche se non sono una ch soffro dall'età di otto anni e ho provato tutte le terapie per la ch ma a vuoto e ora come voi sento sollievo con i vostri consigli se non è quella di sicuro non è tanto diversa.E poi diciamoci la verità tanti amici cari come voi dove li trovo dopo?Aspetterò la sentenza finale e poi deciderete voi se sarò degna di stare con voi comunque. UN ABBRACCIO
-
Incrocio tutto e ti auguro di non essere grappolata ma non provare ad allontanarti da qui :-* :-*
-
Anche io Evi ho una dilatazione della pupillla del lato colpito.
Sono varianti, ma sempre Ch sono, purtroppo!
-
In bocca al lupo!!!
-
ch o no guai a te se ci molli!!! :-*
casper ;)
-
HO parlato con il dott almeno tre volte oggi ma era sempre impegnato in altro all'ultima telefonata era inraggiungibile ora non voglio disturbarlo sabato-domenica ma lunedi torno all'attacco. ci riuscirò a vederlo di persona o rimarra un sogno per sempre?allimite skianta metterai una buona parola tu.GRAZIE
-
Ci ho parlato oggi molto velocemente di te . Se tutto va bene lo vedo martedì sera. Prova a chiamarlo la sera dopo le 20.00 al celularem o chiama me martedì verso le 21.30.
HO parlato con il dott almeno tre volte oggi ma era sempre impegnato in altro all'ultima telefonata era inraggiungibile ora non voglio disturbarlo sabato-domenica ma lunedi torno all'attacco. ci riuscirò a vederlo di persona o rimarra un sogno per sempre?allimite skianta metterai una buona parola tu.GRAZIE
-
Jo ti faccio tutti gli inboccaallupo del mondo.
nb: io pure ci devo andare dal Frediani, e se riuscissimo ad andarci insieme???????
nb2 MA CHE E' STA STORIA CHE UNO SE NE VA SE NON E' GRAPPOLATO?????!!!!???????? Ti ho già detto che ti vengo a prendere a casa!!!!!!!
8) 8) 8)
-
COme sempre mille grazie a tutti.Ehi!!!!!!!!!skianta gli hai detto solo cose belle spero. :-* :-*
-
Si certo non preoccuparti, vedrai che avrà il frigor pieno di cubetti di ghiaccio ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
No a parte gli scherzi sono riuscito solo a fargli un accenno e a concordare di vederci; poi se non va a monte quando ci vediamo gli parlerò con calma, perchè quando l'ho chiamato in ospedale era presissimo e non poteva stare al telefono
-
Grazie Skianta.
RAGAZZI avete fatto caso che stamattina con la temperatura è più bassa e che il mal di testa si è alleviato?Oppure succede solo a me?BHE!! in effetti è una domanda un pò anomala perchè siamo così sparsi che forse voi ora state buttati in piscina,ma in provincia di Brescia oggi per me èun bel giorno e così auguro anche a voi un bellissimo livello oooooo.CIAO CIAO
-
A parte la soggettività i cambiamenti climatici influiscono sulla CH.
Di solito un ribasso repentino di temperatura fa peggiorare gli attacchi, ma se si tratta di un abbassamento, da condizioni climatiche di caldo eccessivo, è chiaro che è un passaggio che toglie uno stressor e che quindi potrebbe giovare.
Oggi come oggi anche a Milano si è sentito sto ribasso; l'aria si è decisamente rinfrescata e se penso a ieri, FA QUASI FREDDO heheheheehh :)
Grazie Skianta.
RAGAZZI avete fatto caso che stamattina con la temperatura è più bassa e che il mal di testa si è alleviato?Oppure succede solo a me?BHE!! in effetti è una domanda un pò anomala perchè siamo così sparsi che forse voi ora state buttati in piscina,ma in provincia di Brescia oggi per me èun bel giorno e così auguro anche a voi un bellissimo livello oooooo.CIAO CIAO
-
è anche question di pressione atmosferica...
-
Dopo riflessione, leggendo i post degli amici grappolati ho elaborato la teoria dell'ORTICARIA
C'è chi ha manifestazioni per le fragole, chi per le pesche, chi per il caldo, chi per il freddo, ce ne è una per l'acqua, cibi vari possono causare le tipiche bolle ma ciascuno ha il suo killer.
Per la ch tutti abbiamo la stessa manifestazione (più o meno...) e la causa è diversa.
Il fatto che il cortisone funzioni poi mi fa riflettere...
Quindi a me il caldo o il freddo, se non sono in grappolo, non alterano i meccanismi della ch, solo quelli dell'umore... qui ora è nuvolo e non so se è il caso di uscire in canoa ??? ???
Un bacio a tutti.
-
Ho avuto il mio appuntamento è dopo il 20 di settembre speriamo che il prof. ci azzecchi qualcosa.Per il secondo appuntamento con la mutua roba da non credere chiamo quasi tutti i giorni e continuano a rispondermi di riprovare perchè non hanno date disponibili,possibile che tutti i grappolati del mondo abbiano scelto di farsi curare al centro cefalee di ...........(non so se posso nominare il mio che comunque è il provincia di Brescia).
-
Con le ASL a milano in altri centri cefalee ci sono tempi di attesa che vanno da otto mesi a un anno e mezzo. Io per fare una banale ecografia tiroidea con le ASL a Niguarda devo prenotarla con un anno di anticipo. Se la chiedo privatamente la ottengo in 48 ore
Ho avuto il mio appuntamento è dopo il 20 di settembre speriamo che il prof. ci azzecchi qualcosa.Per il secondo appuntamento con la mutua roba da non credere chiamo quasi tutti i giorni e continuano a rispondermi di riprovare perchè non hanno date disponibili,possibile che tutti i grappolati del mondo abbiano scelto di farsi curare al centro cefalee di ...........(non so se posso nominare il mio che comunque è il provincia di Brescia).
-
Si hai ragione ma privatamente si paga sempre tanto e siccome ho già appuntamento per il venti,due insieme non me li posso permettere.ACC..................come mi piacerebbe spenderli per altre cose
-
Vorrei ringraziare pubblicamente lunalafata e Skianta che si sono mobilitati per me e sono riusciti a farmi avere un appuntamento in ospedale per il giorno(metto dopo il 20 per scaramanzia non vorrei avvisare la bestia) un grosso bacio e vi aspetto in pizzeria ci conto ho voglia di abbracciarvi forte fprte CIAO CIAO
-
Mancano pochi giorni al mio appuntamento sono quasi emozionata di sicuro non mi cambierà di molto la cosa ma almeno saprò di preciso cos'è.SE non sarà la bestia di sicuro gli dovrò trovare un nome per distinguerla,perchè di bestia una basta e avanza.CIAO
-
A parte la soggettività i cambiamenti climatici influiscono sulla CH.
Di solito un ribasso repentino di temperatura fa peggiorare gli attacchi, ma se si tratta di un abbassamento, da condizioni climatiche di caldo eccessivo, è chiaro che è un passaggio che toglie uno stressor e che quindi potrebbe giovare.
Oggi come oggi anche a Milano si è sentito sto ribasso; l'aria si è decisamente rinfrescata e se penso a ieri, FA QUASI FREDDO heheheheehh :)
che scempio :o
Grazie Skianta.
RAGAZZI avete fatto caso che stamattina con la temperatura è più bassa e che il mal di testa si è alleviato?Oppure succede solo a me?BHE!! in effetti è una domanda un pò anomala perchè siamo così sparsi che forse voi ora state buttati in piscina,ma in provincia di Brescia oggi per me èun bel giorno e così auguro anche a voi un bellissimo livello oooooo.CIAO CIAO
-
cara romina sarà l'ora tarda ma io questa non l'ho capita.se volevi dirmi qualcosa la cosa mi sfugge.SCUSA
-
SEnza entrare nei particolari devo dire che oggi niente visita è stata rimandata.CI VUOLE PAZIENZA
-
La prima visita che ho fatto è stata presso un neurologo all'ospedale "Riuniti" di Reggio Calabria, un certo dott. D'ascola.
Lui mi diagnostico "Cefalee miste". Per il trattamento sintomatico degli attacchi "Volfast", mentre come profilassi "Laroxil" (10 gocce).
Questo "dottore" mi ha fatto tale diagnosi e ordinato i farmaci che ho appena elencato senza nessun accertamento(es. risonanza magnetica o Tac). Essendo un tipo che dubita, la cosa mi è sembrata molto strana. Non ho preso il laroxil che è un antidepressivo, anche perchè ci mette almeno 2 mesi per essere efficace.
Per 4 anni sono rimasto nel dubbio, non accettavo quella disgrazia quindi bevevo, fumavo, mangiavo cioccolato, e mi sono subito tutti gli attacchi senza nessuna arma per fermare la bestia, prendevo volfast, ma era un'illusione perché tempo che facevano effetto il mal di testa spariva, però ho sempre attribuito il beneficio a quelle bustine.
Attraverso questo forum mi sono documentato nello specifico, ho notato che molte volte mi svegliavo durante la notte con l'attacco (anche 3 in una notte), quindi deciso di sperimentare i rimedi naturali (freddo, acqua) ed hanno funzionato.
Questo mi ha spinto a rifare una visita specialistica, questa volta a Messina, dove mi hanno diagnosticato(finalmente :)) la cefalea a grappolo.
-
ciao Joselita in molte occasioni ci vuole pazienza appena possibile la visita arriverà siamo forti anche in questo un'abbrraccio
-
Grazie tek per le tue parole ma io ormai sono quasi sicura di non avere il grappolo e ho già preso ls tue stesse medicine alcuni anni fa,per questo ci tenevo ad avere un'altra visita medica.Si vede che non era giornata ieri e come mi ha ricordato Gabrielik un pò di pazienza ancora .buona giornata ragazzi.
-
Jo tieni duro più che puoi.
Sai che sono con te.
smak
-
Grazie lunetta spero solo che non mi faccia aspettare troppo,anche perchè il tempo passa e tra un pò dovrò tornare al lavoro sarebbe un peccato sprecare stò tempo.CIAO CIAO
-
Piccolo aggiornamento l'appuntamento con il prof è rimandato per i primi di novembre e invece quello con la mutua udite udite al primo centro cefalee della mia zona non ci sono posti fino a data da definirsi per la fine dell'anno,al secondo centro cefalee ho appuntamento il 10 di Maggio.dove sono andati a finire i termini dei novanta giorni?e se siamo così tanti che un centro non riesce a contenerci tutti perchè vengono spese così poche parole per i sofferenti?
Anche queste sono domande senza risposta. >:( :'(
-
beh dai... ho sentito e provato di peggio... PURTROPPO!!!!! Quanto hai ragione, cavoli...
-
Si che ho ragione ma per consolarmi ti ricordo la promessa di farmi conoscere il jonny a febbraio. ;D ;D