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Discussioni => Questionario libero => Topic aperto da: silvy95 - Luglio 01, 2009, 14:04:05 Mer
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Ciao è un pò che manco dal gruppo, ma problemi di lavoro and family.... vabbè.
Ho ricevuto l'ok dall'ASL: ho il 46% di invalidità. Cosa comporta ? Secondo il mio doc, avrei diritto alla tesserina verde per le esenzioni, ma ho dei dubbi; voi che siete esperti in materia che dite ? Inoltre mi hanno diagnosticato l'Emicrania Parossistica e la SUNCT: secondo me dovrei aggiungerle alla CH nell invalidità.... però ... ;)
Un abbraccio
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dovresti andare alla asl e provare a chiedere e penso ottenere l'esenzione de pagamento. inoltre avresti il diritto ad iscriverti, ai fini lavorativi, nelle liste delle categorie protette
alessandro
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Ch, Cph e SUNCT???????? Mi sembra un po' troppo... Il tuo medico è sicuro al 100% che sia Sunct (ce ne sono 27 casi al mondo... con CH e CPH non ho paura di affermare che non ce ne siano)? Che ti ha prescritto? Possiamo scrivere 100 pubblicazioni su di te........
Per il resto concordo con Ale!
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Quello che hai ottenuto per le tue patologie (emicranie o cefalee) è il massimo ottenibile in italia in termini di invalidità. Per aumentare il grado puoi farlo solo con altre patologie. La lombardia riconosce al massimo il 46% per i casi più gravi, mentre le altre regioni ad oggi riconoscono poco co niente (per le cefalee/emicranie croniche)
Se volessi iscriverti alle liste delle categorie protette, fallo pure, ma non otterresti nulla. Di fatto il sistema non funziona, ed è un arma a doppio taglio.
Se invece hai un lavoro fisso, puoi ottenere un minimo di difesa da trasferimenti, missioni o contratti esteri richiedendo il lavoro nella sede più vicina a casa tua.
Ciao è un pò che manco dal gruppo, ma problemi di lavoro and family.... vabbè.
Ho ricevuto l'ok dall'ASL: ho il 46% di invalidità. Cosa comporta ? Secondo il mio doc, avrei diritto alla tesserina verde per le esenzioni, ma ho dei dubbi; voi che siete esperti in materia che dite ? Inoltre mi hanno diagnosticato l'Emicrania Parossistica e la SUNCT: secondo me dovrei aggiungerle alla CH nell invalidità.... però ... ;)
Un abbraccio
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Ciao grazie a tutte delle info.
Per jude : cph e sunct sono in fase di monitoraggio, ma per la cph c'è il 80% di probabilità che sia presente, mentre per la sunct (dato che molto simile ad altre patologie), siamo al 20/30% (anche se personalmente ho dei dubbi...però) ed inoltre tra poco effettuerò una rm in quanto sembra che i miei puntini bianchi (microlesioni) siano in pericoloso aumento (comincio ad avere dei deficit motori, di memoria e di parola). Vedremo. ???
Per Skianta: fortunatamente lavoro a Banca Mediolanum (costruita intorno te ... ;)) quindi il posto fisso per ora ce l'ho. Ho già informato della cosa i sindacati che a loro volta si informeranno per il discorso "tutela del lavoratore - invalido civile - cefalgico" e a breve avrò un'incontro con il personale per chiarire - se possibile migliorare - alcuni aspetti della mia posizione lavorativa.
Resta il fatto che, perlomeno riguardo alla mia azienda, è una novità di cui nessuno era a conoscenza e che creerà almeno un precedente.
Ad ogni modo vi terrò informati.
Un abbraccio.
;)
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Be se trovi un po di sensibilità in direzione spiegagli anche che l'OUCH italia ha bisogno di donazioni altrimenti rischia di scomparire ;) ;) ;) ;) ;) ;)
Ciao grazie a tutte delle info.
Per jude : cph e sunct sono in fase di monitoraggio, ma per la cph c'è il 80% di probabilità che sia presente, mentre per la sunct (dato che molto simile ad altre patologie), siamo al 20/30% (anche se personalmente ho dei dubbi...però) ed inoltre tra poco effettuerò una rm in quanto sembra che i miei puntini bianchi (microlesioni) siano in pericoloso aumento (comincio ad avere dei deficit motori, di memoria e di parola). Vedremo. ???
Per Skianta: fortunatamente lavoro a Banca Mediolanum (costruita intorno te ... ;)) quindi il posto fisso per ora ce l'ho. Ho già informato della cosa i sindacati che a loro volta si informeranno per il discorso "tutela del lavoratore - invalido civile - cefalgico" e a breve avrò un'incontro con il personale per chiarire - se possibile migliorare - alcuni aspetti della mia posizione lavorativa.
Resta il fatto che, perlomeno riguardo alla mia azienda, è una novità di cui nessuno era a conoscenza e che creerà almeno un precedente.
Ad ogni modo vi terrò informati.
Un abbraccio.
;)
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cazzarola, silvy, mi ti sei inguaiato il cranio!!!!!
Però guardati bene le spalle da medici che brancolano... purtroppo non esiste un metodo certo, chiaro e palese per accertare un groviglio così di cefalee. L'unico è il metodo diagnostico. Le 3 cefalee sono simili per alcuni versi, ma profondamente diverse per qualità del dolore, durata dell'attacco, risposta ai farmaci. Inoltre queste microlesioni che hai, non so ora di che natura sono, ma in qualche modo potrebbero portare a una diagnosi di cefalea secondaria. Fatti forza e coraggio! Baci
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..... non me lo dire: sono "incraniato" ???..... fortunatamente ho UN solo medico ed UNA sola psicologa, per le idee partono da una testa per volta (a volte partecipa UN medico internista ). Resta il fatto che l'invalidità l'ho ottenuta ma è probabile che debba "aggiornarla": cmq mi ha proposto la CPH, in quanto ho degli attacchi che durano anche tutta la giornata, quindi fuori dai canoni della CH e ho anche degli attacchi che durano 5/10 min e si ripetono per anche 6/7 volte e questo ha portato all'ipotesi SUNCT. Li stò monitorando ed effettivamente tutto sembra quadrare.... :-\
Per le macchioline le ho già avute tanti anni fà (microlesioni superficiali) e hanno dato la colpa agli intensi attacchi di CH .... vedremo ;)
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..... non me lo dire: sono "incraniato" ???..... fortunatamente ho UN solo medico ed UNA sola psicologa, per le idee partono da una testa per volta (a volte partecipa UN medico internista ). Resta il fatto che l'invalidità l'ho ottenuta ma è probabile che debba "aggiornarla": cmq mi ha proposto la CPH, in quanto ho degli attacchi che durano anche tutta la giornata, quindi fuori dai canoni della CH e ho anche degli attacchi che durano 5/10 min e si ripetono per anche 6/7 volte e questo ha portato all'ipotesi SUNCT. Li stò monitorando ed effettivamente tutto sembra quadrare.... :-\
Per le macchioline le ho già avute tanti anni fà (microlesioni superficiali) e hanno dato la colpa agli intensi attacchi di CH .... vedremo ;)
ma non è la cph che da attacchi frequenti ma brevi?
casper ;)
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dunque la mia 1/2 ha cph ed ha attacchi frequenti e brevi ed anche attacchi lunghi.
Per la sunct questo è quello che ho trovato più frequentemente e che mi è stato riferito dal neurologo "La sindrome SUNCT è un acronimo che sta per attacchi nevralgiformi unilaterali di breve durata con iniezione congiuntivale e lacrimazione.
Questa patologia interessa prevalentemente gli uomini, esordisce intorno ai 50 anni, gli attacchi sono strettamente unilaterali, generalmente con una dolore localizzato nella zona oculare/perioculare.
L'intensità del dolore varia da moderata a severa con caratteristiche a tipo staffilata o scarica elettrica.
La durata degli attacchi è in media di un minuto (con un range di 5-240 sec.), con associata un marcato arrossamento congiuntivale e lacrimazione. "
Mentre questi sono i sintomi della cph: L'emicrania parossistica è caratterizzata da un dolore unilaterale, generalmente vicino all'occhio o in sede temporale di breve durata ( 2-45 minuti ) con elevata frequenza di attacchi (superiore ai 5 al giorno) con associati segni vegetativi importanti (secrezione nasale, arrossamento congiuntivale e lacrimazione) sempre dallo stesso lato del dolore. Per fare diagnosi occorre che il dolore sia responsivo all'Indometacina. Si tratta di una patologia rara, ma spesso viene confusa con una sinusite.
:D Sono molto simili ... e sinceramente non ci stò capendo più un tubo !!!
Help ??? ??? ???
Ciao
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La SUNCT se non sbaglio va da 5 a 240 secondi per un numero di volte enorme al giorno (tipo 100...)...
La cph, di cui soffro, in genere non arriva a mezz'ora e non riesci a muoverti durante un attacco. Basta comuque prendere indometacina e vedere che succede (nel mio caso da un giorno all'altro sono passata da 20 ore di sofferenza alle "misere" 8 per la ch)
Se hai attacchi lunghi è più probabile un'emicrania...
Però boh...
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già boh .... è che sono anche stufo di prendere farmaci che a quanto pare fanno poco o nulla (ho fatto un calcolo per difetto e risulta che ne prendo circa 1.5 kg all'anno :P).
In pratica sono ad un bivio, o meglio metterò ad un bivio chi mi ha in cura : o smetto di prendere tutta stà roba e vediamo che succede, oppure datemi qualcosa di più efficace (se esiste...). :-\
p.s l'emicrania l'hanno esclusa a priori.
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CIAO Silvy95 ora ti faccio ridere un pò.Qualche anno fa in visita a Londra sono andata al Museo di storia naturale e in mezzo a un' enorme stanza c'era una teca in vetro con sopra una lunga lunghissima garza con all'interno tante tantisssssssssime pastiglie,erano le pastiglie che un uomo del giorni nostri avrebbe preso se fosse vissuto circa 80anni.BEH!!!!!!mio marito dice che ho gia superato la mia dose e non ho 80anni ma solo la metà(più o meno) questo solo per consolarti e non sentirti solo:CIAO CIAO
ERANO 1.000.000
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azz...beh dividendo il peso di ogni pasticca (circa 2 grammi) per peso totale e moltiplicandolo per i miei almeno 30 anni di pasticcato mi sà che quando muoio vado a fargli compagnia :D :D
p.s.: quando ho tempo faccio il calcolo (a spanne) e poi te lo dico!!!
No il problema è un'altro: non vedo risultati concreti e comincio a far confusione tra le varie patologie (ha ragione jude, ho confuso la cph con la sunct, ma ad ogni modo i miei sintomi sono esattamente quelli)
Ergo ho bisogno di chiarezze....
Detto questo: ho fatto un' esame del sangue e hanno cercato di vedere se avevo tracce di cortisone.... beh secondo loro lo smaltirò forse fra due anni... cavolo beh così sono "coperto" da dolori ancora per un pò ;D ;D
Prendiamola così
Ciao
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Bravo l'hai presa bene.la prossima volta che si nasce cercherò di prendere in felicità quello che ora prendo in pastigli anche se devo dire grazie a davide21 che ogni tanto mi tira l'orecchie e mi fa leggere tutte le controindicazioni del mondo pensa silvy95 che fino a quando non sono entrata nel sito sono sempre andata in fiducia.A volte pur di non soffrire ci facciamo male da soli.Come hai detto prima tu "prendiamola bene".CIAO CIAO
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ciao.
ciao joselita.
grazie ma sai purtroppo se avro informazioni particolari te le farò avere in forma privata o in forma pubblica in altre maniere comunque ti avvisero in tempo.
sai cerca di capire per tanti possono essere interessanti e a tanti possono dare fastidio.
quindi per esempio ed è solo un esempio cosi inventato adesso., per farti capire:
direi cosi:se un farmaco utilizato da tanti provocherebbe la schizzofrenia o provecherebbe uno stato di maniacita depressiva bipolare bè non potrei mettere queste tipo di informazioni qui in maniera pubblica ....cerca di capire cio che si puo fare e cio che non si puo fare. magari questo post scritto da mè verra cancellato maagari no,visto che non menziono nessun farmaco e sto facendo un esempio ma,lo stesso esempio potrebbe dare fastidio.
quindi se dovro informare te o qualcun'altro lo faro in maniera diversa,
sai queste cose mi demoralizano non sai quanto e ci sto male,io sono per la libera espressione di dare opinioni,informazioni e quan'taltro possibile per chi ha bisogno di sapere.
ma....vorrei dire tante altre cose ma non posso.....ma sai il mio atteggiamento lo devo limitare molto non immagini quanto se continuassi e non mi modererei da solo ,rischierei di essere sospeso da questo forum ,si dice essere bannato,ma non sarebbe un problema ;D ;D ;D .
comunque ti ringrazio e lo copio e te lo mando in privato,cosi son sicuro che lo leggi.
ciao.
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é più che giusto avere prudenza e ponderare sempre le varie situazioni perchè non tutti sono affidabili.per quanto riguarda me io sono solo molto curiosa e a volte mi rendo conto che non tutte le domande possono avere una risposta.tu scrivi solo quello che ti senti e vai solo sul sicuro e quello che ti fa stare meglio.CIAO un abbraccio
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Ciao Davide,
spesso sono stato cazziato per quello che ho detto/scritto/pensato.
Ora sono arrivato al punto del "kissenefrega": scrivo quello che mi sento di scrivere, che ritengo giusto e pertinente. Dico alle persone (e dottori), quello che mi sento di dire anche se tutto questo può o potrà creare fastidi o disagi a qualcuno.Per i miei pensieri sono cavoli miei, che esprimo nella maniera più opportuna.
Non esiste la forma privata: siamo in un paese in cui vige la libertà di espressione (nei limiti della decenza) quindi "io parlo". Si dice "cogito ergo sum " ? ... vai tranquillo, se hai qualcosa da dire hai almeno una spalla su sui contare. ;)
Eppoi ankio come joselita sono moooolto curioso....
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Be, considera che io da cronico farmacoresistente ora è da na vita che non ho attacchi. L'inizio di un nuovo percorso che ho intrapreso è stato proprio lo shock farmacologico inverso, ovvero la sospensione immediata di tutti i farmaci che prendevo. C'è stato dapprima un peggioramento allucinante, e poi remissione. Quando è tornata è regredita con 3 gr secchi di psilocibe
già boh .... è che sono anche stufo di prendere farmaci che a quanto pare fanno poco o nulla (ho fatto un calcolo per difetto e risulta che ne prendo circa 1.5 kg all'anno :P).
In pratica sono ad un bivio, o meglio metterò ad un bivio chi mi ha in cura : o smetto di prendere tutta stà roba e vediamo che succede, oppure datemi qualcosa di più efficace (se esiste...). :-\
p.s l'emicrania l'hanno esclusa a priori.
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Cioà se non erro del famoso fungo del dr House? Azz... ;)cmq è da 2 anni che provo a dire a Colombo che la voglio smettere con le "pillole" ma non ci sente o meglio (ed un pochino lo capisco) non vuole che mi ri-capiti quello che è accaduto 2 anni fà....ma intanto mi stò gonfiando come un pallone, non posso fare attività fisica e ah già dimenticavo ho ottenuto l'invalidità ... magra (sig) consolazione. Con ciò non vuol dire che mi sia arreso anzi. Ci stò provando da solo.... ma non dirlo a nessuno.!!!! :D :D
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ciao.
potresti capire prima quale di tutti ti gonfia...
poi dovresti fare una totale pulizia da farmaci una grande pulizia detossicazione forte ,ma sarai costretto a chiedere un ricovero in qualche centro o trovare li vicino di te un ospedale che te la puo fare,il tuo medico deve richiedere un ricovero per detossicazione da farmaci, per causa continuo utilizo eccessivo ma obbligato per patologia .... .... ....che mettera lui,definendo i farmaci e gli effetti collaterali che si sono presentati ,come il continuo gonfiore ecc ecc.deve chiedere una forte detossicazione ,non una pulitina cosi per cosi.....e reimpostarti una terapia meno dannosa.,se possibile.... poi una detossicazione ti dico che è tremenda e fà molto male da quello che ho visto io,praticamente inizieranno delle flebo ,e man mano non avrai farmaci per il dolore saranno scalati, da come ho potuto vedere ti porteranno fino all'estremo possibile,da scagliarti contro il muro,rispetteranno i tempi veri e reali ,e se tra un antidolorifico e un altro dovranno passare sei ore ,saranno sei ore effettive,ti daranno dei calmanti ,e anche quelli saranno scalati e i tempi saranno effettivi,e le flebo di pulizia continueranno fino alla fine. il primo giorno ti faranno le prime flebo e se avrai dolore ti daranno quello che utilizi o altro, cosi fino alla mattina del giorno successivo,dopo di che......si comincia a fare sul serio,e so ...c.....i
e ti dico che io dicevo ma voi siete pazzi a fare alla persone questo,.....immaggina.....quello che ho visto riguarda katiuscia nella sua prima volta al besta ,dopo due anni continui di uso di contramal e altri antidolorifici e cure varie.....(era 45 kl.)ma gia lei se li voleva togliere.
comunque potresti fare cosi se vuoi poi decidi tu che fare parla col tuo medico ,e vedi che dice ,se dira che non serve......capisci da solo....
ciao .
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Il cortisone provoca ritensione e dici che in corpo ne hai quantità industriali... quindi è per questo che sei gonfio ma credo che tu già lo sappia.
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Già ma non è solo il cortisone , è anche la mancanza di un'attività continua e gli altri farmaci.
Vabbè :P
Domandina non pertinente all'argomento: com'è che se provo ad inserire un'immaginetta votiva, il programma dopo aver salvato, non me la mostra ?
Mah ? ;D ;D ;D
Ciao
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Già ma non è solo il cortisone , è anche la mancanza di un'attività continua e gli altri farmaci.
Vabbè :P
Domandina non pertinente all'argomento: com'è che se provo ad inserire un'immaginetta votiva, il programma dopo aver salvato, non me la mostra ?
Mah ? ;D ;D ;D
Ciao
non ne sono sicurissimo ma potrebbe essere un problema di dimensioni
casper ;)