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Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: bruno - Giugno 10, 2009, 11:30:10 Mer
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Saluti a tutti, mi chiamo BRUNO, e da 1997 sono affetto da CH episodica. Vi scrivo per segnalarVi la mia esperienza. Sino a Novembre del 2007 gli attacchi si manifestavano, nel periodo massimo, in ragione di 8/10 nelle 24 ore. l'inizio era, come sempre, graduale, con 1/2 attacchi giornalieri. Il grappolo durava circa 4 mesi con intervallo di 2/4 mesi. In cura dal prof. Leoni del Besta di Milano ed ancora prima dal prof. Antonaci del Mondino di Pavia. Terapia preventiva VERAPAMIL 720 mmg/die + Melatonina. Terapia antalgica OSSIGENO puro a 15 litri/minuto e IMIGRAN da 6 mmg. autoniettabile. Nel 2006 ho avuto un periodo di tranquillità di circa 8 mesi per poi riprendere con la solita cadenza. Cercando di capire cosa avevo fatto per avere una tale interruzione, mi sono ricordato che avevo effettuato delle immersioni subacquee profonde e decompressione con miscele iperossigenate. In parole povere ho avuto, durante le immersioni, una pressione parziale costante dell'ossigeno respirato di 1.6/1.8 BAR (contro lo 0.21 dell'aria che normalmente respiriamo). Mi sono allora messo in contatto con il primario della camera Iperbarica di Fidenza, prof. VEZZANI, e, dicutendone con lui, mi ha garantito il suo interessamento al caso. Dopo aver consultato alcuni colleghi (senza risposta positiva), mi ha comunque fatto fare un ciclo di terapia iperbarica (sperimentale) nel mese di Dicembre 2007 (N.B. ero sotto attacco dal 07 Novembre 2007). Dopo la prima settimana gli attacchi si erano già ridotto a 1 ogni 3/4 giorni per scomparire poi del tutto. Attualmente faccio un ciclo di 1 settimana ogni 2 mesi e, da Gennaio 2008 NON HO PIU' AVUTO ATTACCHI. Da subito ho sospeso il VERAPAMIL. NON MI SEMBRA ANCORA VERO. Forse è un caso, o forse no. (Ho indirizzato un amico NON subacqueo sofferente di CH alla camera iperbarica ed anche lui non ha più avuto sintomi....) Forse il vero problema che ho riscontrato è quello dell'ottusità di certi medici iperbarici che NON avendo la cura della CH inserita nel protocollo di terapia NON accettano pazienti (almeno per provare).
Questa è stata la mia esperienza, mi auguro che qualcuno che mi leggerà possa avere la possibilità di provare ed avere gli stessi benefici.
Bruno
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:) Grazie Bruno
Evi
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Grazie Bruno, ma questa non è una novità. Che la camera iperbarica faccia migliorare (non sempre per tutti) la CH è un dato risaputo. Io facevo camera iperbarica a Zingonia negli anni '90.
Il problema è che pochissimi neurologi la prescrivono, così come pochissimi neurologi prescrivono lìossigeno per le crisi.
Comunque la tua è un altra testimonianza che conferma quanto già asserito ;) ;) ;)
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Grazie per aver riportato la tua esperienza positiva Bruno!
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Grazie Bruno per l'info e benvenuto, resta con noi...
casper ;)
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grazie Bruno
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Ciao Bruno! Benvenuto e grazie!
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Il problema è che pochissimi neurologi la prescrivono, così come pochissimi neurologi prescrivono lìossigeno per le crisi.
Confermo: ho dovuto pagare un ciclo di sette sedute dicamera iperbarica perchè per la nostra malattia non è risconosciuta dal SSN (così come la bombola d'ossigeno).
AH, per notizia: la camera iperbarica con me non ha funzionato ! :-[
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purtroppo, e sottolineo purtroppo, debbo dire che nonostante sembrava portasse qualche beneficio alla fine il risultato è che a me la camera iperbarica funziona pochisimo.
mi dispiace
alessandro
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Ragazzi io sono nuovo,ma vi posto qui la mia esperienza positiva con la camera iperbarica...non prendo farmaci da oramai 2 anni...faccio cure costanti di a volte 5 e a volte 10 sedute...mi sento quasi normale!Soffro di cefalea a grappolo da quando ho 15 anni....ora ne ho 26..vi garantisco che ho provato molte cure...ma questa sembra l'unica vera alternativa ai farmaci...Spero che continui a funzionare così..Sono riuscito tramite Bruno a farla con il SSN e devo dire che a parte la mia maledetta claustrofobia non sono pentito...sono ruiscito a riprendere in mano la mia vita e a non vivere nel terrore.Ho mollato qualsiasi farmaco e non ne sento la mancanza..tengo l'ossigeno in casa giusto per sicurezza!
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Ben arrivato e grazie per la tua testimonianza...
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benvenuto Fabry
grazie per la testimonianza , mi fa piacere che ti funziona.
casper ;)
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Ciao Fabry, ben arrivato e grazie x la testimoniaza (felice che funzioni bene!)
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mai PROVATA soffro un pò a stare al chiuso forse per me sarebbe un problema, se funziona PROVATELA anche per me.CIAO