Grappolaiuto.it
Discussioni => Questionario libero => Topic aperto da: cometa - Marzo 14, 2009, 10:20:39 Sab
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Sono nuova qui ma grappolata da 47...
ho iniziato a 9 anni...
Mi chiamo Stefania
Vi leggo da un po' di tempo e rivolgo a voi la domanda in oggetto per vedere se anche voi avete alterazioni nella percezione della temperatura esterna.
Durante l'attacco è scontata una percezione di calore generalizzta, io mi sdraio sul pavimento per avere sollievo e se ci fosse la neve mi ci rotolerei dentro...
Le mia curiosità sono diverse: sbalzi di temperatura (passare da una stanza riscaldata all'esterno), correre quando è freddo, scatenano attacchi?
Io anche in pieno inverno soffro il caldo... è caratteristica dei grappolati o solo mia?
Appena avrò tempo vedrò di presentarmi e, se interessati, vi racconterò anche le mie vicissitudini di grappolata...
arrivederci a tutti
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Ciao Cometa! Benvenuta a Grappolandia! Una cosa nella ch è certa... abbiamo un problema all'ipotalamo (che poi parta da lì o da un'altra parte poco importa, ma è certo che è interessato) e questo è responsabile anche della temperatura corporea. Non è strano che tu abbia questa percezione. Molti di noi hanno bisogno di sentire freddo per alleviare il dolore. Personalmente ho una temperatura standard di 35,4 e soffro poco gli sbalzi di temperatura. Ma durante un attacco guai a non avere ghiaccio a portata di mano!
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Ciao Stefania e ben'approdata qui!
E' molto comune soffrire 'botte' di caldo durante gli attacchi fra i grappolati.
Io stesso sotto attacco cerco il freddo.
Per quanto riguarda lo 'scatenare' gli attacchi la cosa è molto soggettiva, ma è indubbio che una variazione di temperatura (così come di pressione atmosferica o luminosità, ecc) puù essere uno stressor che funge da innesco per un attacco.
Per quanto riguarda la 'percezione' della temperatura in generale (anche fuori grappolo) non saprei dirti, per quel che mi riguarda credo di avere una percezione normale.
Resta con noi e... RACCONTACI di te, ogni esperienza personale riportata qui è utile a tutti!!
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Anche io ho una temperatura standard di 35.4 e sono metereopatica da morire. Soffro tantissimo l'arrivo del caldo, mentre l arrivo del freddo no. Oltre ad una stanchezza generale nel passaggio dalle stagioni fredde a quelle calde, ho sempre un grappolo.... con un evidente inalzamento della temperatura corporea. Quando passo da una stanza calda ad una fredda tipo se entro d'estate in un centro commerciale che ha l aria condizionata o vado al reparto surgelati mi viene un attacco... Ho imparato a mettere un foulard attorno al collo.. perchè a maggio scorso ho dovuto prendere 6 volte l aereo ed ogni volta in sala d attesa mi veniva la CH... sala con aria condizionata.. Ho notato che mettendo il foulard rigorosamente di seta poi a giugno che ho dovuto prendere l aereo altrettante volte sono riuscita a minimizzare gli attacchi, a renderli piu deboli, kip 3-4. Se vado al mare e poi mi faccio una doccia (mai fredda, perchè non mi piace, ma sempre bollente) ecco che mi scoppia l'attacco... Questo sempre nel periodo di grappolo ovviamente.
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ah volevo aggiungere che per quanto mi riguarda il primo attacco (leggero, sarà durato mezz ora rispetto agli altri che durano 3-4 ore) è stato mentre mi facevo una lampada...
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Ciao Stefania,
fuori grappolo ho sempre mani e piedi ghiacciati. Durante il grappolo ho un notevole rialzo di temperatura.
Se ti va e hai tempo raccontaci un po di te
Amy
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ciao Stefania e ben arrivata nel miglior posto che possa trovare un grappolato.
Io sono esattamente al tuo opposto, soffro sempre il freddo e se devo dirla tutta in attacco non mi ricordo, probabilmente perchè in quel momento non faccio caso alla temperatura , il prossimo grappolo ( spero il più tardi possibile ) giuro che presterò attenzione anche a questo.
Per il resto leggi molto che qua sicuramente troverai un sacco di informazioni utili a combattere la bestia, se hai dubbi chiedi , insomma....sentiti a casa.
casper ;)
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ho anche io sempre i piedi e le mani gelate... mi spiegava un neurochimico che è caratteristica di chi ha problemi di serotonina.. Quindi tutto torna...
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Anche io come casper soffro molto di più il freddo. A prescindere dagli svarioni che si hanno durante un attacco (mediamente caldo durante l'attacco e freddo quando passa) l'ipotalamo gestisce la termoregaolazione corporea (così come molte altre funzioni neuroendocrine) e pertanto delle problematiche di termoregolazione sono piuttosto comuni
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Io soffro di più il caldo.
Confermo quanto dice Davide: mediamente caldo durante l'attacco e freddo quando passa.
Margherita
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Spiegatemi una cosa:
a gennaio sono stata in Kenia passando da una temperatura a roma di 5-7 gradi ai 32 gradi kenioti. Sono stata benissimo. Idem qualche anno fa, ad aprile ero andata in Egitto dove c erano 30ina di gradi e sono stata meravigliosamente bene.
Ora sto fine settimana a Roma il tempo è stato bello, piu ieri che oggi, ma ieri non sono uscita. Oggi esco e patatrà sento il dolore che comincia a battere sulla narice e l occhio.. Mangio subito gelato e il dolore per fortuna smette per 4 - 5 ore (adesso ha ripreso ma è kip 3-4 quindi sopportabilissimo, anche se fastidiosissimo). Io vorrei capire quale sia la differenza... perchè il caldo africano (è come se io fossi passata dall inverno all estate violentemente) non mi ha fatto nessun male mentre questo romano si... vorrei proprio capire....
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forse il diverso tasso d'umidità.
casper ;)
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Concordo con Piero, anche io quando andai in Egitto stetti per tre settimane senza attacchi e mi portai una valanga di imigran
Penso che l'umidità elevata incida molto
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ci avevo pensato in effetti....
allora dovremmo traferirci :)
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Ciao Stefania e ben arrivata...
vorrei saperti rispondere con precisione, ma non mi è facile isolare i casi in cui mi viene un attacco a causa di uno sbalzo di temperatura...visto che sono cronica con molti attacchi quotidiani, tutto l'anno...
L'unico vero trigger sicuro per me è il vento, mentre sulle temperature continuo a non capirci niente...
Posso solo dirti che il mio primo grappolo è arrivato in Egitto (in un periodo di clima secchissimo) dopo 6 mesi che ero li', che a Zanzibar la CH ha fatto baldoria per mesi (era molto umido) e che in Madagascar si è comportata molto meglio (era umido quanto a Zanzibar), cosi' come in Tanzania. In questi paesi sono stata parecchi mesi e non ha mai funzionato allo stesso modo e non si può certo parlare di climi comuni....quindi che dire...non credo che sia così matematica neanche la valutazione della temperatura come trigger....ma forse io non faccio testo.
In bocca al lupo e resta con noi
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Miiiiiiii della serie l'eccezzione che conferma la regola ;D ;D ;D ;D ;D
Ciao Stefania e ben arrivata...
vorrei saperti rispondere con precisione, ma non mi è facile isolare i casi in cui mi viene un attacco a causa di uno sbalzo di temperatura...visto che sono cronica con molti attacchi quotidiani, tutto l'anno...
L'unico vero trigger sicuro per me è il vento, mentre sulle temperature continuo a non capirci niente...
Posso solo dirti che il mio primo grappolo è arrivato in Egitto (in un periodo di clima secchissimo) dopo 6 mesi che ero li', che a Zanzibar la CH ha fatto baldoria per mesi (era molto umido) e che in Madagascar si è comportata molto meglio (era umido quanto a Zanzibar), cosi' come in Tanzania. In questi paesi sono stata parecchi mesi e non ha mai funzionato allo stesso modo e non si può certo parlare di climi comuni....quindi che dire...non credo che sia così matematica neanche la valutazione della temperatura come trigger....ma forse io non faccio testo.
In bocca al lupo e resta con noi
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Le mia curiosità sono diverse: sbalzi di temperatura (passare da una stanza riscaldata all'esterno), correre quando è freddo, scatenano attacchi?
Ciao Stefania e ben arrivata...
A me si... non posso nemmeno avvicinarmi al banco frigorifero del supermercato a prendere gli yogur!
lo stesso vale se entro in un ufficio in estate e c'è l'aria condizionata a manetta! ;D
lo sbalzo di temperatura però deve essere repentino e di diversi gradi per scatenarmi un attacco!
Giò
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Benvenuta in Famiglia
DON
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ho anche io sempre i piedi e le mani gelate... mi spiegava un neurochimico che è caratteristica di chi ha problemi di serotonina.. Quindi tutto torna...
Mah.... Io ho sempre mani e piedi bollenti, sia d'inverno che d'estate.
E la CH ce l'ho anch'io
Ho la temperatura corporea abbastanza stabile, ma soffro particolarmente il freddo (da buon meridionale). E durante un attacco mi dà fastidio tutto: freddo, caldo, ghiaccio, ecc.
Ho osservato che è più facile che un attacco mi arrivi quando sono al caldo, che quando sono al freddo.
Riferendomi ai viaggi, penso che abbiate trascurato un aspetto importante che non ha nulla a che vedere con le temperature.
Come ho scritto i primi tempi in cui sono arrivato in questo forum, alla luce del fatto che la CH è quasi sempre "abitudinaria" sia nelle condizioni ambientali che nelle fasce orarie, a mio modesto parere il fatto che con un viaggio in un paese completamente diverso dal nostro gli attacchi diminuiscano lo attribuirei al cambiamento di abitudini e non già alla variazione di temperatura.
V.
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se può interessarvi leggete qui
http://it.wikipedia.org/wiki/Ipotalamo
Guardate più o meno alla metà della pagina, tutte le funzioni dell'ipotalamo (c'è una parte relativa proprio alla temperatura).
I rapporti con la ch mi sembrano assolutamente evidenti. E' strabiliante comunque il cervello umano!!!!
Io credo che l'ipotalamo possa essere paragonato ad un ingranaggio perfetto.... al nostro manca un dentino......
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ma non potrebbe centrarsi l artrosi? ??? ???
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.... al nostro manca un dentino......
Magari.... prima o poi quel dentino spunterà... ;D ;D
V.
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se può interessarvi leggete qui
http://it.wikipedia.org/wiki/Ipotalamo
Guardate più o meno alla metà della pagina, tutte le funzioni dell'ipotalamo (c'è una parte relativa proprio alla temperatura).
I rapporti con la ch mi sembrano assolutamente evidenti. E' strabiliante comunque il cervello umano!!!!
Io credo che l'ipotalamo possa essere paragonato ad un ingranaggio perfetto.... al nostro manca un dentino......
io piu che la mancanza di un dentino penso che il nostro , a seconda della gravità della ch , ogni tanto vada in tilt, sballi e con gli attacchi si resetta .
casper ;)
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aggiungo la mia di tesimonianza anomala dopo che barbara ha fatto di tutto per sconvolgervi....
al contrario della quasi totalità dei grappolati, io durante l'attacco sento freddo e h bisogno di calore dritto sulla parte interessata....
basti pensare che nei due attacchi che mi sono presi in palestra, mi sono buttato nella sauna e ci sno rimasto una buona mezz'ora...
inoltre sono fumatore e la pressione è alta di suo (per rispondere a chi mi chiederà come sono rimasto vivo dopo la sauna)...
altro metodo sperimentato è lo scaldamani chimico messo sotto il cappello, oltre a un onnipresente zuccotto di lana da settembre a marzo...
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Io credo che l'ipotalamo possa essere paragonato ad un ingranaggio perfetto.... al nostro manca un dentino......
io piu che la mancanza di un dentino penso che il nostro , a seconda della gravità della ch , ogni tanto vada in tilt, sballi e con gli attacchi si resetta .
casper ;)
Ve la do io la soluzione... il ns ipotalamo ha un dentino in più e quindi a un certo punto.....
TACK-TARATACK-TACKTA-TA!.... S'INGRIPPA!... ;D
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;D ;D ;D ;D ;D
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Io credo che l'ipotalamo possa essere paragonato ad un ingranaggio perfetto.... al nostro manca un dentino......
io piu che la mancanza di un dentino penso che il nostro , a seconda della gravità della ch , ogni tanto vada in tilt, sballi e con gli attacchi si resetta .
casper ;)
Ve la do io la soluzione... il ns ipotalamo ha un dentino in più e quindi a un certo punto.....
TACK-TARATACK-TACKTA-TA!.... S'INGRIPPA!... ;D
eh si un dentino ...avvelenato!!
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S'ingrippa o s'ingrifa? ;D
Io credo che l'ipotalamo possa essere paragonato ad un ingranaggio perfetto.... al nostro manca un dentino......
io piu che la mancanza di un dentino penso che il nostro , a seconda della gravità della ch , ogni tanto vada in tilt, sballi e con gli attacchi si resetta .
casper ;)
Ve la do io la soluzione... il ns ipotalamo ha un dentino in più e quindi a un certo punto.....
TACK-TARATACK-TACKTA-TA!.... S'INGRIPPA!... ;D
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Ciao e benvenuta.
Concordo che caldo e freddo per noi grappolati hanno una valenza particolare, diversa dalla media degli altri individui.
Personalmente il freddo non mi sembra avermi mai dato problemi come trigger, anche se, forse per prevenzione o per paura, sono solito coprirmi per benino la testa nei mesi freddi.
Il caldo, al contrario, è per me un trigger micidiale...ad esempio una delle cause più sicure di attacco (quando sono in grappolo, sottolineo) è salire in un auto che è stata al sole per un pò di tempo.
Cavolo ragazzi, com'è che siete stati tutti in Egitto, Tanzania, Madagascar ecc.? Io manco esco dal Piemonte! E nemmeno dalla provincia!!!
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Ciao e benvenuta.
Concordo che caldo e freddo per noi grappolati hanno una valenza particolare, diversa dalla media degli altri individui.
Personalmente il freddo non mi sembra avermi mai dato problemi come trigger, anche se, forse per prevenzione o per paura, sono solito coprirmi per benino la testa nei mesi freddi.
Il caldo, al contrario, è per me un trigger micidiale...ad esempio una delle cause più sicure di attacco (quando sono in grappolo, sottolineo) è salire in un auto che è stata al sole per un pò di tempo.
Cavolo ragazzi, com'è che siete stati tutti in Egitto, Tanzania, Madagascar ecc.? Io manco esco dal Piemonte! E nemmeno dalla provincia!!!
tranqillo mat,
ho parlato di climi estremi, perchè ci ho lavorato fino a poco tempo fa....ma a me la CH viene ovunque e comunque ;D ...anche se non esco di casa! ;D
:-*
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se il soggiorno in africa non fa venire attacchi,proverei con la mutua,se ce lo prescrive aggratis!!!!!!
saluti reno
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io solo in Tunisia ho sofferto la CH... il clima Tunisino è però umido... perlomeno quando ci sono stata io... quindi l umidità secondo me è un trigger eccome.. ovviamente parlo per me.
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Grazie per le risposte ma ognuno ha le sue caratteristiche.
Prima o poi si scoprirà qualche fattore comune?
A proposito di dentini io non ho mai messo quelli del giudizio... e se fossero finiti nell'ipotalamo?
:-)))
un abbraccio a tutti
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Grazie per le risposte ma ognuno ha le sue caratteristiche.
Prima o poi si scoprirà qualche fattore comune?
A proposito di dentini io non ho mai messo quelli del giudizio... e se fossero finiti nell'ipotalamo?
:-)))
un abbraccio a tutti
anche io non ho mai messo quelli del giudizio.
casper ;)
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il mio ipotalamo si è inceppato con qualche altra cosa,identi del giudizio li ho messi tutti e quattro( i denti si, il resto meno)
saluti reno
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i 4 denti del giudizio li ho fatti togliere tutti insieme in anestesia totale.. e guarda caso, due mesi dopo iniziavo a soffrire di ch....
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io i miei 5 denti del giudizio (e non scherzo quando dico che erano 5) li ho fatti togliere tutti su consiglio del dentista... sia perchè non c'era spazio, sia per valutarne gli effetti sulla mia CH..
Risultato: la CH ce l'ho come prima, ma ora ho il giusto spazio in bocca...
erano cmq tutti 'inclusi'.
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i 4 denti del giudizio li ho fatti togliere tutti insieme in anestesia totale.. e guarda caso, due mesi dopo iniziavo a soffrire di ch....
beh questo può essere decisamente un forte stress.... tra l'altro dimmi chi è il tuo dentista macellaio che lo eviterò come la peste!!!!
Anch'io li ho tolti (uno alla volta però)... più o meno 5 anni dopo il primo attacco... risultati come Cius!