Grappolaiuto.it
Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: rodolfo - Marzo 14, 2002, 13:09:25 Gio
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Cari amici e colleghi sofferenti di CH, credo di avere grandi notizie per voi tutti.
Un anno fa ho appreso che Federigo Sicuteri, famoso specialista in cefalee di Firenze (sicuteri@iol.it) stava usando un farmaco destinato alla cura dell’Alzheimer come test/trial per la cura di emicranie e possibilmente CH.
Attratto dalla prospettiva di pochi effetti collaterali, seppur stremato e scoraggiato da quasi trenta anni di lotta (e di sconfitte) con la mia devastante CH, ho deciso di provarci.
Il farmaco è l’Aricept (Donepezil Cloridrato) ed è un inibitore dell’enzima acetilcolina.
L’anno scorso ho iniziato la cura 15 giorni prima del presunto inizio grappolo (Aricept 5 mg. / die). Il grappolo è regolarmente comparso – seppur non in tutta la sua potenza, dopo circa 20 giorni. Gli attacchi erano all’incirca il 50% meno frequenti e come “decapitati�? in termini di picco, ma c’erano. Dopo un secondo giro di consultazione con Sicuteri e la sua bravissima collaboratrice Professoressa Nicolodi, sono passato ad Aricept 10 mg. / die. Gli atacchi sono divenuti meno frequenti del 70% e l’effetto decapitazione sempre più pronunciato e sbalorditivo: sono certo che voi – e solo voi – potete intendere appieno quello che sto cercando di dirvi. Il Grappolo è lì, ma è come domato, sempre più sopportabile attacco dopo attacco.
Il grappolo principale dell’anno scorso si è esaurito in 40 giorni (contro i consueti 90-120), con forse 15-20 attacchi-mostro (contro i classici 100-200 ed uso abbondantissimo di Imigran inettabile, il cui uso è decresciuto del 90%).
Quest’anno adesso.
Quest’anno (il grappolo era atteso in Gennaio,) intendevo iniziare la cura di Aricept a fine Novembre, in modo da anticipare la crisi di un 45 giorni. Ma siccome ho dovuto affrontare un piccolo intervento chirurgico a Dicembre, i piani sono saltati e non ho iniziato la cura se non il 5 gennaio 2002, a grappolo appena iniziato.
Sono passato rapidamente da 5 mg. a 10 mg. (in soli 10 giorni mentre l’anno precedente avevo impiegato il 5 mg. per 45 giorni), ed ecco le risultanze: è difficile da spiegare, ma desidero che questo concetto sia davvero chiaro per voi. Questa roba funziona. In una settimana circa gli attacchi erano già in un’area di quasi-sopportabilità , i picchi decapitati in modo davvero spettacolare: la Cefalea a Grappolo ridotta ad una belva domabile. Il mio grappolo se ne è andato in 40 giorni, con forse 3-4 attacchi-mostro (!!!!), 2 iniezioni di Imigran. Incredibile.
Dovreste fare (facendovelo prescrivere dal vostro medico) 3 mesi di Aricept ed uno di stop, e così via.
Io non ho seguito lo schema ed ho cercato di “marcare�? il grappolo grave, nel suo periodo tipico. Infatti ho in genere un grappolo di modello light in estate: ho deciso di non curarlo ed infatti ho avuto un grappolo leggero ma non mitigato.
Quello che è assolutamente straordinario e convincente di questa cura è che non vi resta dubbio reale (era un grappolo lieve? una botta di c@lo per quest’anno? il demone mi ha fatto uno sconto? noi lo sappiamo, qualche volta capita di ricevere un anno o qualche mese di grazia): letteralmente sentite la belva arrivare, come al solito, come al solito tutto è familiare, i sintomi, il ritmo, tutte le orrende sensazioni, il demone inizia ad abitarti, è qui, come al solito e………… meraviglia! Ti eri sbagliato, improvvisamente, per la prima volta, dopo tanti tanti anni, ti sei sbagliato!!!!!! Non era il mostro, non un demone, solo dolore, adorabile sopportabile, quasi-normale dolore:
Qualcosa con cui possiamo vivere ripeto vivere.
Vi abbraccio
Rodolfo Hecht Lucari
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E' una grande notizia, Rodolfo.
Sapevo degli studi di Sicuteri sul farmaco (nuovo anche per l'Alzheimer, negli USA ha impiegato anni per essere approvato dalla F&DA). Ma la tua testimonianza e' preziosa (anche perché assai dettagliata).
Sicuro che gli effetti collaterali dichiarati dell'Aricept non son rose e fiori, ma.... una diarrea val bene un grappolo saltato! ;D
Grazie ancora, e rimani con noi
Ciao
allego un interessante articolo (ovviamente sull'Alzheimer)
http://www.ebmgastro.it/news_1/donepezil.html
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Ciao Rodolfo
mi sembra di capire che non l'hai provato una sola volta e che è tempo che la cosa funziona!! Ma quanti grappolati sono stati trattati con questo nuovo farmaco? Quanti successi? Non l'h mai provato questo farmaco, ma è nei protocolli o è ancora in via sperimentale?
Grazie Davide
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Per me questo è il secondo anno. Credo sia ancora assolutamente un test/trial basato su di un'intuizione di Sicuteri. Non so su che campione perchè, come sapete bene, i ch sono rari.
Sicuteri mi disse che aveva avuto dei risultati eccezionali sugli emicranici e molto buoni (da remissione a grossi miglioramenti) sul ch.
Andrebbe intervistato Sicuteri per le fondamenta scientifiche e razionali della sua intuizione riferita a questo uso specifico dell'Aricept, comunque ricordo che aveva a che fare con i meccanismi che rendono per noi tanto efficace un farmaco come il Sumatriptan. Questo vale anche per coloro che sono così certi che grappolo e cefalea non sono parenti (opinione strombazzata nel sito americano gemello a questo): allora perchè l'unico sintomatico che veramente ci ha cambiato la vita è l'Imigran iniettabile, farmaco pensato, dosato e commercializzato per gli emicranici. Allora come mai funziona per la ch ?
In realtà molte cure nascono da intuizioni e da approcci trial-error.
Credo Sicuteri abbia avuto un'intuizione riguardo un particolare effetto della molecola Donepezil cloridrato nelle emicranie e nei grappoli. Visto che gli effetti collaterali dell'Aricept non sono paragonabili a quelli dell'impatto di un grappolo, tentare non costa poi tanto. E' quello che suggerisco. L'approccio "privato".
Facciamolo noi il  test campione. Con i nostri medici. Chiediamogli la cura. Coinvolgiamo Sicuteri.
Protocolli e cura nel ch? Con quelli del paradigma vigente credo di avere avuto nella vita oltre 5000 attacchi. Sperimentare con intelligenza ci conviene.
Coraggio!
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Questa settimana proverò a scrivere a Sicuteri.
Purtroppo la risposta dei medici (perlomeno di una buona parte) alle nostre mail è .... silenzio.....
Sono per natura un pessimista, e faccio queste cose solo se veramente convinto. Cio' va a tuo onore... ;D
Fammi sapere se posso citarti con il Doc
Ciao Rodolfo e grazie
oh, e hai pensato di associarti all'OUCH? (non per i soldi... ;D ...per la presenza, e la tua incontestabile conoscenza e proprietà di linguaggio saresti molto utile.....)
riciao
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re OUCH.
non ne so niente, fammi avere materiale, via email e o weblinks.
Trovo però in generale che i nostri siti finiscano per essere un po' dei gironi danteschi di disperazione piuttosto che luoghi di speranza e sperimentazione di ciò che fa bene.
Tutte le home page di questi siti riflettono la medesima sconfitta di fondo. In prima pagine dobbiamo dare notizie di speranza, di direzioni di cura, links a note di ricerca, che diano fiducia.
Sono un ch. Ha completamente cambiato la mia vita. Ma non sono uno sconfitto e non basta un grappolo a farmi pensare che la vita non sia un miracolo.
Forza Riccardo
Rodolfo
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Rodolfo, tutto il materiale è sul nostro sito.
Ma garantisco che non siamo assolutamente disperati, e che stiamo lottando al massimo per realizzare qualcosa.
Il mio pessimismo era indirizzato verso l'attenzione dei medici verso questa malattia, non verso la malattia stessa!
Se guardi i post del nostro sito, tutto potrai trovare, meno che disperazione e pessimismo....semmai un po' di pazzia ;D
Vogliamo combattere, e tutti i presenti ne sono convinti.
La difficoltà è la ricerca delle armi (non le medicine... le armi verso i media!)
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Ho inviato una E-mail di richiesta informazioni al Prof. Sicuteri di Firenze (telefonargli è un'impresa praticamente impossibile)
Aspettiamo eventuali sviluppi
Ciao a tutti, e ancora grazie a Rodolfo
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Ho letto con molto interesse i tuoi posts e sono felice di riscontrare che c'é un numero sempre crescente di possibilitá terapeutiche.
Ritengo che questo Aricept agisca come inibitore della ricaptazione della serotonina (neurotrasmettitore causa della vasodilatazione che ci induce le nostre crisi dolorose).
Personalmente ho abbandonato da tempo la via delle cure da "Centro Specializzato" perché, avendo vissuto la condizione di cavia umana in piú di una occasione, ora preferisco CURARMI anziché essere motivo per il Nobel di qualche solone.
Ho comunque sposato la teoria presentata dal professor Nappi in "Headache and Depression... " e ora sono reduce da 5 mesi di sperimentazione condotta privatamente (ovviamente col supporto informato del mio medico di base), a base di sola Paroxetina (anch'essa inibitrice della ricaptazione della serotonina).
Ma di questo vi daró maggiori dettagli in un prossimo post.
Rimaini sintonizzato anche tu sulle frequenze del Grappolo Selvaggio, ti accorgerai che qui di rassegnati non ce n'é, anzi, scoprirai un'Arena ricolma di veri e propri Gladiatori che ormai non temono piú nulla!!!
Un Abbraccione
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Ho letto con molto interesse i tuoi post e sono arrivato alla conclusione che "provare non costa nulla".
Ne ho provato tante in 25 anni.....
E' anche vero che ogni persona ha una sua reazione ad un determinato farmaco; io, per esempio, l'ultimo grappolo l'ho domato e vinto con il VERAPAMIL:
farmaco desueto e conosciutissimo per la cura e la prevenzione della CH e che, a molti nelle ns stesse condizioni, non sortisce alcun effetto.
Tuttavia, dobbiamo essere sempre attenti ad ogni segnale. Se poi, il segnale, proviene addirittura da Sicuteri, non lo ignireremo senz'altro. La tua testimonianza, poi, non fa che avvalorare e confortare quanto detto.
Ti ringrazio, quindi, per la tua testimonianza.
Per quanto riguarda la ns Associazione ed il ns sito web, ti posso dire che il loro precipuo scopo è proprio questo: la conoscenza tra gli associati, il mutuo ausilio e, soprattutto, l'interscambio di informazioni medico/scientifiche.
Non so se hai letto quanto scritto nella home page del ns sito, a proposito di una massima di Todd Valentini (Vicepresidente dell'OUCH-USA): "PER NECESSITA', OGNI GRAPPOLATO E' FORTE; COME GRUPPO, SIAMO INVINCIBILI !!!" Io credo moltissimo in questo. E ci credi anche tu, sono convinto, per il solo fatto che ci hai scritto per informarci di una tua conoscenza così importante.
Ti invito, quindi, ad unirti formalmente alla ns Associazione.
Ti ringrazio nuovamente per aver scritto e ti abbraccio "fraternamente"
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Grazie a Riccardo, Sten , Valter e a chi inizia a reagire. Non crediate che invece non capisca che costa provare. Costa riaprirsi alla speranza ed alla fiducia, costa un casino.
Io lo so, perchè trenta anni di ch mi hanno portato a chiudermi alla speranza. Trenta anni passati a parlare con medici ( a parte rare eccezioni) che capiscono di grappolo meno di me che mi occupo di media, che non hanno mai visto un attacco, che pensano che faccia molto male.
Già , molto male. Vaglielo a spiegare. Che non fa male, che stiamo su un altro pianeta.
Mi permetto di essere appassionato perchè sono uno di voi, e vedo la luce.
Non sono stato risparmiato dal grappolo: a volte capita e lo sappiamo tutti.
Il grappolo è venuto, e l'ho potuto gestire: e questo è un fatto che non si può ignorare.
Grazie per le offerte di adesione, che desidero accettare.
Atendo istruzioni.
Sicuteri è difficile da beccare, lo so.
Riccardo fai pure riferimento a me, eventualmente chiedendo della Prof. Nicolodi.
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Per la tua adesione a questo collettivo di cefalopatici non devi far altro che seguire le istruzioni riportate sul sito o lanciare un grido di aiuto a Riccardo...
Per eventuali chiacchiere consolatorie, di sfogo o quantaltro, come dice sempre Platinette (ALLA QUALE PERALTRO NON ASSOMIGLIO), chiamami pure 348 / 0713667 (eventualmente fammi un SMS che ti richiamo io).
Per la speranza, beh quella non l'abbiamo persa mai E NON LA PERDEREMO !!!
Ciao
:D Â :D Â :D Â :D Â :D
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Io ho avuto circa 600 solo quest'anno e ho cominciato anch'io 30 anni fa quando ne avevo solo 7-8...
SÃ ora che mi ci hai fatto pensare, realizzo che sono sopravvissuto ad almeno 10.000 attacchi !
Azz... alla facciazza del GLADIATORE !!!
8) Â 8) Â 8) Â 8) Â 8) Â 8) Â 8)
(Taricone m'o magno)
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Scusa Rodolfo, ma non sono daccordo. Sconfitta un accidenti, ;D esistiamo proprio per questo per non mollare mai e fare vedere a tutti che chi la dura la vince >:( davvero. Sono straconvinto che da ora con l'ouch, l'uso di internet (dove le info viaggiano alla velocita della luce), e la nostra unione coatta la Bestia abbia vita destinata a morire.
Vieni con noi e saremo più forti!!!
Il materiale dell'OUCH lo trovi tutto sul sito vedi la biblioteca.!
re OUCH.
non ne so niente, fammi avere materiale, via email e o weblinks.
Trovo però in generale che i nostri siti finiscano per essere un po' dei gironi danteschi di disperazione piuttosto che luoghi di speranza e sperimentazione di ciò che fa bene.
Tutte le home page di questi siti riflettono la medesima sconfitta di fondo. In prima pagine dobbiamo dare notizie di speranza, di direzioni di cura, links a note di ricerca, che diano fiducia.
Sono un ch. Ha completamente cambiato la mia vita. Ma non sono uno sconfitto e non basta un grappolo a farmi pensare che la vita non sia un miracolo.
Forza Riccardo
Rodolfo
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ok, ora sono un socio anch'io.
conto di darvi il mio contributo
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L'invito a fare 2 chiacchiere al telefono é sempre aperto, ti rinnovo il mio cellulo: 348 / 713667.
Fammi uno squillo, ti accorgerai che il dolore CH non é l'unica cosa che abbiamo in comune!
Ci conto, Ciao.
;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)
ok, ora sono un socio anch'io.
conto di darvi il mio contributo
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Domani per festeggiare i miei 6 mesi di grappolo inizierò a provare queta altra soluzione.Tanto ormai ho deciso di provare solo le novità .Marco