Grappolaiuto.it
Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: Alessandro - Agosto 09, 2002, 19:29:58 Ven
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Ciao a todos!
Nessuno sa dirmi dove trovare delle compresse di Desserril? In Svizzera è fuori commercio in Italia pure come faremo....come faremo (a fare l'amor...dice la canzone)
Riciao e state beneeeeee ;)
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Non lo sò neanche io!
Comunque Letizia, sofferente CH di Firenze e assidua del forum, ne fà uso, adesso però è in ferie, ma quando rientra glelo chiedo e ti faccio contattare!
Da quel che so comunque non lo acquista in Italia!
OK?
CIAO ALE Â :-* :-* :-*
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Denchiu!!
ciaoooooo
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Ciao Alessandro,
Io ho comprato il Desernil, che è la stessa cosa a Lugano, la settimana scorsa. Ha il nome diverso perchè non lo producono piin Germania ma in Francia.
Presso la farmacia Internazionale C.so S. Gottardo, 25.
Tel. 690.1050 prefisso dall'Italia 0041.91
Ciao
Lussi :)
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qualcuno mi puo spiegare cosa è e cosa fa questo farmaco?
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E' un farmaco contro e di prevenzione per il grappolo!
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Ciao Alessandro,
Io ho comprato il Desernil, che è la stessa cosa a Lugano, la settimana scorsa. Ha il nome diverso perchè non lo producono piin Germania ma in Francia.
Presso la farmacia Internazionale C.so S. Gottardo, 25.
Tel. 690.1050 prefisso dall'Italia 0041.91
Ciao
Lussi :)
Ciao Lussi grazie! Ma il nome allora è proprio come l'hai scritto? DESERNIL? Immagino che tu l'abbia comprato a Chiasso vista la via ma hanno dovuto ordinarlo o l'avevano già come un farmaco normale? Grazie
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grazie ,ma funzione ,quali controindicazioni,quanto costa ,da quanto tempo è in commercio,effetti?
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E' in commercio da parecchi anni. Anzi adesso in Svizzera e in Italia l'hanno tolto... io l'avevo provato per 2 anni consecutivi. Il primo anno sono stato bene mentre il successivo gli attacchi cominciarono ugualmente. Avevo fatto una cura preventiva iniziando circa un mese prima del solito periodo (che ai tempi era luglio, quindi iniziai a giugno)
Il neurologo insiste che riprovi insieme all'altra cura che sto facendo di fiale di Synachten. Effetti indesiderati? parecchi, meglio non leggere il foglietto illustrativo... ma evidenti e sicuri almeno per me: nausea, soprattutto a dosi normali-elevate. ciao!
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A me invece lo hanno dato 8 anni fa, quando si è svegliata la bestia per la prima volta........non vi posso dire gli effetti del desseril perchè sono allergica!
Comunque sò che ci sono grappolati che ancora ne fanno uso!
CIAO A TUTTI :-*
E' in commercio da parecchi anni. Anzi adesso in Svizzera e in Italia l'hanno tolto... io l'avevo provato per 2 anni consecutivi. Il primo anno sono stato bene mentre il successivo gli attacchi cominciarono ugualmente. Avevo fatto una cura preventiva iniziando circa un mese prima del solito periodo (che ai tempi era luglio, quindi iniziai a giugno)
Il neurologo insiste che riprovi insieme all'altra cura che sto facendo di fiale di Synachten. Effetti indesiderati? parecchi, meglio non leggere il foglietto illustrativo... ma evidenti e sicuri almeno per me: nausea, soprattutto a dosi normali-elevate. ciao!
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grazie Lussi!
L'ho trovato anch'io a Chiasso e addirittura il retard da 3 mg. Costa un occhio (spero non il mio perchè già ha i suoi problemi :-/) ma pazienza...
Ciaoooooo ;D
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Son contenta che l'hai trovato, io purtroppo ho trovato quello diverso, spero vada bene lo stesso!!!! E' un nuovo tentativo.
Ciao ;)
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il retard l'ho provato anche io ,e penso che il farmaco di cui state parlando ,sotto un altro nome sia quello che mi hanno dato in spagna, ma che non solo non hanno funzionato,ma come effeto collaterale mi hanno provocato un stressante tremore della testa ,che si ripresenta tutti gli anni per tutta la durata del grappolo ma sopratutto si protrae fino allo smaltimento dell'Imigran
rrodolfo
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Ma di Retard ce ne sono un'infinità di medicamenti, o depot che dir si voglia. Questo significa solo che il tasso dei componenti del medicamento viene in qualche modo mantenuto stabile nel sangue per un tempo più lungo. In Spagna non lo trovo. I nomi esistenti in generale comunque sono Deseril, Deserril, Desernil e Sansert negli USA...
ciaoooo  ???
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Ho anche usato in italia ,uno che si chiamo Isoptin Retard,quello in spagna non ricordo il nome ,comunque non hanno dato alcun beneficio ,e mi funziona solo l?imigra sc.
rrodolfo
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Sì ma l'Imigran è  un vasocostrittore cerebrale che funziona per la crisi in atto. Mica è una cura...
Deseril invece è un antagonista della serotonina che dovrebbe servire ad attenuare le cause che provocano la crisi (forse) ed è strano: ho iniziato ieri a prenderlo e con "meno serotonina" ero euforico e su di giri come non mai! Boh!  8)
Comunque ragazzi! L'ultimo attacco (leggero) l'ho avuto l'8 agosto!!! divina Remissione? Â ??? ???
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Ciao Alessandro,
Io ho comprato il Desernil, che è la stessa cosa a Lugano, la settimana scorsa. Ha il nome diverso perchè non lo producono piin Germania ma in Francia.
Presso la farmacia Internazionale C.so S. Gottardo, 25.
Tel. 690.1050 prefisso dall'Italia 0041.91
Ciao
Lussi :)
ringraziamo per l'indirizzo fornitoci e ;D ;D ;Dauguri......... ;D
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Io soffro di emicrania cronica e la mia neurologa mi sta curando con il Desernil (scoperto e studiato da lei).
http://www.fondazionesicuterinicolodi.it/chi_siamo.html
Con il desernil (che è la molecola methysergide maleato)
non ho avuto più nemmeno una crisi da due anni a questa parte. Io assumo anche altri farmaci, ma come vi ripeto, non ho avuto più un mal di testa.
Io lo acquisto presso la repubblica di S. Marino, oppure è possibile acquistarno a Città del Vaticano.
E' un farmaco miracoloso che ha premiato con diversi riconoscimenti Federigo Sicuteri e Maria Nicolodi, i suoi scopritori.
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esistono molti medicamenti ,cure ,medicine miracolose,anche nello specifico sintomatologico, ma le "conseguenze??? gli effettti collaterali???
non si tratta di trovare o scoprire nuovi e miracolosi farmaci......che poi il centro Sicuteri è roprio il peggior esempio......
fai come ti pare ma pensa e ascoltati di più
apresto
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Deserril o Desernil penso si parli sempre dello stesso farmaco. Negli anni passati l'ho preso, sia come profilassi
e sintomatico. E' vero che dà l'impressione del miracoloso, si passa dall'avere l'emicrania tutti i giorni ad avere una crisi alla settimana circa.
A me comunque metteva agitazione e prendendolo di giorno....addirittura allucinazioni, inoltre ero costretta ad assumere degli ansiolitici per contrastare l'effetto di agitazione e tremore.
Alla lunga l'ho dovuto abbandonare sia per gli effetti collaterali che per una sensibile riduzione terapeutica.
Prova a ridurlo per vedere se ha fatto effetto come cura.......
Ciao Silvana
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Non capisco perché dici che il centro Sicuteri è il peggior esempio, ma di cosa?!
Persone come quelle andrebbero messe su un piedistallo. Gente che ha dedicato
la vita intera all'aiuto di chi soffre, di chi sta male.
Il prof. Sicuteri curava addirittura la regina Elisabetta di Inghilterra per la sua emicrania ed ha avuto riconoscimenti internazionali e diversi brevetti per tutti
i tipi principali di emicrania, non mi sembra "il peggior esempio".
Io assumo il Desernil da due anni ed effetti collaterali zero.
Non ho tremore né agitazione, solo un po' di sonnolenza.
Poi scusate, ma voi siete in cura oppure prendete dei farmaci al bisogno?
Vi dico questo perché quando io sono diventato cronico (mal di testa continuo per 6 mesi senza mai smettere un minuto) non mi funzionava più nulla, ho provato gli antidolorifici e i farmaci specifici per mal di testa ma niente.
Ho provato la vera disperazione.
Mi sono rivolto allo studio Sicuteri perché mia madre (che all'età di 20 anni
soffriva di cefalea a grappolo) dopo due anni di cura E' GUARITA e non ha più un attacco da 25 anni. Lo stesso una mia zia che soffriva di emicrania cronica è guarita dopo 4 anni di terapia....
Avete altri centri titolari di brevetti che CURANO la cefalea e fanno GUARIRE
i malati?
Per cortesia spiegatemi il discorso del PEGGIOR ESEMPIO perché veramente mi sembra una grossa offesa contro chi veramente ha dato dei contributi
tangibili per la sconfitta di un brutto male.
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France non so come tu fai a dire che il deseril e' stato scoperto dalla dott. Nicolodi. :) Fu il dott. Hofmann della Sandoz che nel lontano 1938 lavorando alla molecola della Lsd, per quanto riguarda le guarigioni ottenute dalla fondazione Sicuteri Nicolodi avrei qualche cosa da dire....ma questo e' un'altro discorso piuttosto lungo, non pensi che se cosi' fosse, ci sarebbe meno gente con la cefalea a grappolo!!!!!! e se veramente la fondazione avesse in mano la "cura" questa dovrebbe essere a disposizione di tutti?????? un caro saluto a tutti voi. piera
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Il Deserril è stato provato da diversi Grappolati con effetti più o meno positivi nel breve-medio termine.
Nessuno ha finora avuto benefici Miracolosi.
E' un'altro di quei farmaci palliativo.
Personalmente NON l'ho mai provato e, per tanto NON ho una reale testimonianza da portare ma chi lo ha fatto, poi nel tempo è dovuto ricorrere anche a cortisone, verapamil e imigran a go-go.
Se anche funziona con l'emicrania, NON possiamo a oggi affermare che sia risolutivo per la CH...
A quanto mi risulta, statisticamente pare che il verapamil sia più efficace (e NON si deve andare ne a S. Marino nè in Vaticano per comperarlo).
;)
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Il metisergide maleato (contenuto nel Desernil) è stato introdotto dal prof. Sicuteri e dalla prof.ssa Nicolodi per la cura della cefalea.
Leggi qui a "Farmaci e Terapie introdotte dai fondatori"
http://www.fondazionesicuterinicolodi.it/chi_siamo.html
Non mi sto inventando nulla.
Quindi piera tu ti sei rivolta allo studio Sicuteri-Nicolodi senza avere
un miglioramento. E' questo quello che vuoi dire?
E anche se così fosse non puoi generalizzare.
Non ho detto che loro (anzi lei perché il prof. Sicuteri è deceduto nel 2003)
abbiano in mano l'arcano che fa scomparire il dolore, dico solo che nella
loro lunghissima carriera hanno scoperto diverse cure contro la cefalea
e questo ha loro valso diversi premi per la medicina, di calibro internazionale.
Per quanto riguarda una delle sue scoperte leggete qua:
http://www.kwsalute.kataweb.it/Notizia/0,1044,1316,00.html
Io quando vado alla visita di controllo trovo persone che vengono
da tutta Italia e ho trovato persino stranieri.
Gente che quando gli parli della fondazione ringraziano il cielo della sua
esistenza, gente che è riuscita ad abbandonare il dolore.
Insomma, mi spiegate da cosa è dato questo ASTIO nei confronti della
fondazione Sicuteri-Nicolodi? Cosa vi hanno fatto?
Non si dice "ma questo è un discorso lungo" ,
"la fondazione è il peggior esempio" senza motivare. Per piacere prendetevi
la responsabilità di quello che dite e SPIEGATEVI !
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Francesco non ti conosco e spero di avere presto il piacere di incontrarti...
Comunque non mi sembra di cogliere astio nei confronti della fondazione Sicuteri.
Mi sembra che in questo Thread si voglia a tutti i costi fare polemica e non mi va!
L'ouch Italia lascia libera scelta e tutti i grappolati di curarsi come meglio preferiscono e di rivolgersi al centro cefalee che meglio risponde alle varie esigenze!
Abbiamo pubblicato sul sito e sul forum i centri cefalea specializzati sul territorio italiano, ogni giorno pubblichiamo con i nostri post le varie esperienze e i vari farmaci che utilizziamo.
Abbiamo appurato con gli anni che imigran e verapamil sono i farmaci d'eccellenza per la CH, ma stiamo anche continuando le nostre indagini per capirne le cause e i fattori scatenanti!
Personalmente non mi va di intossicarmi per tutta la vita senza tentare altre soluzioni...Probabilmente non guarirò mai nemmeno io, ma almeno non mi intossico!!!!!!!!! ;)
Il tuo rivolgerti a noi dicendo "ma vi curate almeno" oppure " avete un centro cefalee a cui appoggiarvi" lo trovo un po inopportuno...
Qualcuno è stato alla Fondazione Sicuteri, qualcun altro al Besta, altri al Mondino, altri non si sono rivolti a nessuno e si curano come meglio credono, ma spero sarai d'accordo con me che fin ora non c'è ancora stata la CURA MIRACOLOSA.....
Spero davvero che sia ben chiaro che l'OUCH ITALIA non ce l'ha proprio con nessuno!!!!!!!!!
Buona Continuazione
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ma dove' l'astio????? mi sembra di non aver detto nulla di astioso. Caro france, tutte le cure sono soggettive ed e' vero potrei raccontare un'esperienza diversa dalla tua, ma io sono sempre contenta anche se "uno solo" guarisce!!!!!!!
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Ciao Barbara,
se leggi bene le risposte che si sono date sulla fondazione Sicuteri
ti accorgerai che taluni hanno parlato di "Peggior esempio" oppure
si è detto "avrei qualcosa da ridire" senza spiegarsi, e questo non è giusto.
Io comunque non prendo farmaci per la gioia di intossicarmi, ma perché nel
mio caso ho il 90% di probabilità di uscire dall'emicrania cronica.
Poi i miei medicinali sono una cura, non sono una terapia d'urto per l'attacco.
Io prendo le medicine fiducioso e per il semplice fatto che da due anni
non ho più una crisi di emicrania. Penso che se ti fosse proposta anche una
sola via con un po' di probabilità di guarigione non penseresti tanto
all'intossicazione...
Insomma aspetto ancora spiegazioni sulle asserzioni fatte.
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Caro France,
dal punto di vista dell'OUCH Italia, NON C'E' nessun astio possibile nei confronti della FONDAZIONE NICOLODI-SICUTERI... SIA BEN CHIARO.
Anzi, in linea generale, siamo estremamente grati alla FONDAZIONE per il grande lavoro di ricerca che hanno fatto e che ancora stanno perpetuando.
Se qualcuno, ha titolo PURAMENETE PERSONALE, ha avuto un'esperienza negativa ha però tutto il diritto di segnalarlo (assumendosene la personale responsabilità) così come ha pieno diritto chiunque voglia fare delle segnalazioni POSITIVE...
I POST dei Sofferenti, hanno la valenza di testimonianze di vita e come tali vanno valutati (esperienze di vita vissuta e quindi del tutto soggettve)...
Inoltre, questo è un forum di Sofferenti di Cefalea a Grappolo che, a oggi, NON ha ancora una cura precisa ed è perciò abbastanza NORMALE che i GRAPPOLATI (come ci autodefiniamo) abbiano collezionato molte esperienze negative nel loro pellegrinare alla ricerca di una cura...
La "colpa" NON è comunque da ascriverso solo ed esclusivamente alla "incapacità" di eventuali medici ma anche da imputarsi all'oggettivo stato della conoscenza medica che, nel caso della CEFALEA A GRAPPOLO, è ancora in fase di ricerca...
Noi Grappolati dobbiamo sicuramente al compianto Prof. Sicuteri l'esistenza di uno dei farmaci per noi più importanti, ovvero l'IMIGRAN in iniezioni...
Tu ci parli però di EMICRANIA CRONICA, che NON E' la CEFALEA A GRAPPOLO e quindi, a questo proposito, le ns. personali esperienze NON ti possono essere di particolare aiuto.
Con questo NON vogliamo dire che NON sei il benvenuto, ANZI ma è importante che tu relativizzi i nostri messaggi, SEMPRE DATI IN BUONA FEDE E CON L'INTENTO DI AIUTARE MA BASATI SULL'ESPERIENZA PERSONALE DI CHI HA UNA MALATTIA DIVERSA DALLA TUA.
In Conclusione, l'OUCH ITALIA è un associazione di Sofferenti di Cefalea a Grappolo che si preoccupa di questo specifico problema collaborando con enti, organizzazioni e fondazioni che abbiano sviluppano uno spiccato interesse ed un livello di specializzazione a questo specifico problema.
In questa sua opera l'OUCH ITALIA NON coltiva astio alcuno nei confronti di nessuno e siamo sempre aperti e ricettivi ad ogni nuovo sviluppo riguardo la CEFALEA A GRAPPOLO.
I POST che trovi in questo FORUM sono, come già detto, TESTIMONIANZE DI VITA e come tali vanno prese e relativizzate.
NON è intenzione del direttivo dell'OUCH ITALIA porre nessuna forma di CENSURA ai post dei SOFFERENTI dando però per scontato che chi scrive si assume la responsabilità delle proprie opinioni.
Per tanto, i chiarimenti e le spiegazioni che dici di aspettarti ti potranno arrivare SOLO ED ESCLUSIVAMENTE da chi ha espresso i pareri che NON ti trovano d'accordo ma, ammesso che il chiarimento avvenga (dipende solo ed esclusivamente da chi ha scritto) questo ha l'esclusiva valenza di un dialogo (seppur pubblico) fra privati cittadini che si scambiano le proprie opinioni.
IN QUESTO L'OUCH ITALIA C'ENTRA SOLO NELLA MISURA IN CUI VI HA FORNITO UNO SPAZIO DOVE QUESTO SCAMBIO POSSA AVVENIRE.
Spero di avere chiarito per quanto di mia competenza.
;)
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Francesco, rispetto la tua scelta di curarti per la tua emicrania e sono contenta che da due anni stai bene!
Per quanto mi riguarda, puntualizzo solo che la strada da seguire con i farmaci mi è stata proposta una marea di volte in 18 anni, io stessa sono stata combattuta se seguire terapie specifiche o meno perchè è veramente dura tenersi gli attacchi e non avere tregua per mesi...
Tutt'ora sono contentissima delle scelte fatte... :)
Ho comunque dovuto prendere qualche farmaco per continuare a vivere decentemente, ma perdonami se a 34 anni penso ancora che è meglio non intossicarmi troppo!!!! ;)
Comunque vedo che la polemica continua e non mi piace!!!
A presto
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Grazie Sten... ;) ;) ;)
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intanto fissiamo bene una cosa !
la cefalea a grappolo non è un mal ditesta e non ha niente a che vederere con l'emicrania o le cefalee in genere.
da qui ,sottolineo che i centri per curare le emicranie e le cefalee sono da ringraziare tutte e nessuna in particolare ,ma quando di parla di centri specializzati nella CURA della cefalea agrappolo ,mi viene solo a pensarci un attacco di violenza.
A OGGGI NESSUNO CURA LA CH.
anzi ......e lascio perdere.
per quanto riguarda il fondatore ,Sicuteri ,ha fatto del bene a molti ,ma è meglio non parlare a quelli che no lo ha fatto affatto!!!!!!pensa che era uno ricercatore sperimentatore chirurgo neurologo.........
per noi grappolati unica cosa ha scoperto ve sintetizzato il sumatriptan ,ma casualmente e per gli emicranici.
Poi noi ,come asssociazione abbiamo CONOSCIUTO IL BENEMERITO NIPOTE DI SICUTERI ,CHE è MEGLIO LASCIAR PERDERE SIA COME PERSONA ,MA ANCHE COME NEUROLOGO "SPECIALIZZATO"IN CH.!
A PRESTO
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[size=15]Sten for president ! [/size] clap
* * *
Io non so nulla del farmaco in oggetto ( della 'bestia' conosco solo la sua maledetta forza >:( :(), per cui non posso partecipare alla discussione 'tecnica' sulla efficacia del farmaco, su benefici o inefficacia di esso.
Ma ho appreso chi ha scoperto ( nulla importa se 'casualmente' ) l'imigran.
[size=15]GRAZIE DOTT. SICUTERI[/size]
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Buongiorno ragazzi neanche io so granchè di quel farmaco
ma è giusto quanto dice Sten nel post 3 Luglio e concordo con Barbara in quanto anch'io per scelta decisi che era meglio e non è affatto facile cercare di non itossicarsi troppo con i farmaci di strade di tentativi di farmaci vari ne ho provati tutti e scegliere di proseguire senza assumere niente è stata ed è molto dura ma evito il più possibile l'intossicazione e gli effetti di qeste medicine.
Comunque non mi sembra giusto fare polemiche su queste cose anche perchè si sa
l'emicrania e un mal di testa(terribile) mentre la Cefalea Grappolo non è un mal di testa (ma è un dolore al limite della sopportazione appunto LA BESTIA)
e in ambedue i casi i medici studiano le cause le cure migliori
anche se per la ch si è ancora in cerca della vera causa
scatenante e che io sappia non c'è ancora una cura
scusate la mia intromissione e il modo di esprimermi
ciao ragazzi
ciao Francesco.
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DèSERNIL-SANDOZ 1,65 mg
novartis pharma S.A.S.
lionel Terray 2 et 5 4 rue
92500 Ruel-Malmaison France
tel: 0155476600
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via Provinciale Schito 131
80058 Torre Annunziata
Italia
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Avevo 60 anni, da circa 25 anni soffrivo di cefalea, ero stato stato ricoverato nel 1991 al centro cefalee di Messina e nel 1999 al centro cefalee Carlo Besta di Milano, dove mi avevano diagnosticato una cefalea per abuso di analgesici. Dopo una cura disintossicante sono stato dimesso. Nel tempo ho seguito diverse terapie prescritte da medici specializzati nel campo delle cefalee Mi trovavo nelle seguenti condizioni:
Disturbi giornalieri
Insonnia, Stanchezza, Sensazione di calore, Sudorazione, Senso di stordimento, Mancanza di memoria, Difficoltà di concentrazione, Apatia, Irritabilità, Angoscia, Difficoltà di relazione, Disturbi dell’umore, Depressione.
Mal di testa
Mal di testa giornaliero 24 ore su 24. Solo l’utilizzo giornaliero di farmaci antidolorifici (zomig da 2,5+ 2 o 3 indoxen supposte da 100) riusciva di solito ad eliminare il dolore, alcune volte lo attenuava solamente lasciandomi un perenne senso di pesantezza alla testa.
Subito dopo la crisi di cefalea, per circa 2 giorni non avevo mal di testa e solo in questo periodo non avevo bisogno di assumere farmaci antidolorifici, poi il dolore gradualmente ritornava, prima con minore intensità per cui un solo farmaco copriva il dolore per l’intera giornata e ciò durava per circa 4 5 giorni. Dopo, sempre con gradualità, l’effetto del farmaco diminuiva e ,per contrastare il mal di testa, che si presentava sempre più frequentemente durante la giornata, ero costretto ad assumere il farmaco per periodi sempre più ravvicinati fino ad arrivare ad una compressa di zomig+ due o addirittura 3 supposte di indoxen da 100 al giorno.
Oltre ai farmaci per il dolore, assumevo giornalmente anche i seguenti farmaci:
1 compressa di SEROXAT da 20 mg la mattina
3 compresse di Alprazolam da 0,5 mg
1 compressa di STILNOX prima di andare a dormire
Ad un certo punto, dopo circa un mese, i farmaci antidolorifici perdevano completamente la loro efficacia, allora il mal di testa diventava sempre più forte e subentrava la crisi di cefalea.
La crisi
Quando il mal di testa diventava insopportabile e i farmaci non avevano più alcuna efficacia, ed ero costretto a starmene a letto con un dolore fortissimo alla testa. Durante questo periodo che durava circa 2 giorni stavo completamente a letto senza mangiare ne bere. Oltre al forte mal di testa avevo un senso di stordimento, di soffocamento e quasi di incoscienza. Si alternavano momenti di agitazione durante i quali mi giravo e rigiravo decine di volte nel letto, con nausea e vomito che potevano durare anche 4 5 ore. Quando vomitavo avevo una sensazione di soffocamento.
Mi dovevo alzare decine di volte per vomitare Spesso durante la crisi si infiammava la mucosa nasale e avevo difficoltà nella respirazione a causa del naso chiuso. Qualche puntura di Plasil riusciva a rallentare le crisi di vomito ma non il mal di testa. Quando non vomitavo riesscivo ad assopirmi per qualche ora.
Spesso avevo la sensazione di non farcela, di non riuscire a superare la crisi, di morire. Ma poiché avevo già avuto centinaia di altre crisi in passato, nonostante le sofferenze, mi rassegnavo e aspettavo che la crisi si esaurisca. Superata la crisi mi rimaneva un senso di debilitazione generale che però superavo nel giro di qualche giorno, poi tutto ricominciava come prima. I farmaci che assumevo mi avevano causato un’ulcera duodenale e avevo spesso dolore ai reni.
Era il 2003 quando venni a conoscenza della Fondazione Sicuteri-Nicolodi. Essendo un assiduo frequentatore di internet e avendo sentito parlare in passato del Prof. Sicuteri volli approfondire l’argomento e mi resi subito conto che il metodo usato era completamente diverso da quello degli altri centri cefalee.
Ho prenotato una visita a seguito della quale si è reso necessario il ricovero a Firenze per una settimana in una casa di cura privata ma sovvenzionata dal SSN e quindi senza nessuna spesa . In questa struttura, in base alle informazioni da me a suo tempo reperite su internet mi è stato somministrato fra l’altro a microdosi 24 ore su 24 per una settimana un farmaco chiamato Ketamina. Alle mie dimissioni mi sentivo già la testa più libera, sono ritornato da solo in Sicilia in aereo, ho seguito per circa un anno una terapia farmacologica fra cui il deseril e gradualmente il mal di testa è completamente passato cambiando radicalmente la mia vita.
Ora sono passati sette anni e da circa 2 mesi comincio ad avere un leggero mal di testa per cui ho ricominciato ad assumere qualche antidolorifico, ma ho già preso un altro appuntamento presso la fondazione Sicuteri-Nicolodi e sono fiducioso che anche questa volta il risultato sarà positivo.
Filippo Russo
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da 2 mesi ho iniziato il deseril 6 mg/die + 720 mg isoptine.
sono passato da 50 a 4 attack/meso max kip 2. :D
prendeve topamax da 2 anni ma non funzionava piu !
la cura di deseril non puo andare piu di 6 mesi senza una interruptione
di un mese,puoi si ricomincia per 6 oltre.
mi fa prendere qualque kilo e ho le gambe pesante ma vale la pena.
fra 2 mesi partecipero a un nuovo trattamento sperimentale,
devono inserire un microchips dietro la genciva (intervento 10 min )
e avro una telecommanda in mane per quando scoppia un attack.
questa "etude"viene delle USA , e adesso in Europe.
tonino ;)
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Avevo 60 anni, da circa 25 anni soffrivo di cefalea, ero stato stato ricoverato nel 1991 al centro cefalee di Messina e nel 1999 al centro cefalee Carlo Besta di Milano, dove mi avevano diagnosticato una cefalea per abuso di analgesici. Dopo una cura disintossicante sono stato dimesso. Nel tempo ho seguito diverse terapie prescritte da medici specializzati nel campo delle cefalee Mi trovavo nelle seguenti condizioni:
Disturbi giornalieri
Insonnia, Stanchezza, Sensazione di calore, Sudorazione, Senso di stordimento, Mancanza di memoria, Difficoltà di concentrazione, Apatia, Irritabilità, Angoscia, Difficoltà di relazione, Disturbi dell’umore, Depressione.
Mal di testa
Mal di testa giornaliero 24 ore su 24. Solo l’utilizzo giornaliero di farmaci antidolorifici (zomig da 2,5+ 2 o 3 indoxen supposte da 100) riusciva di solito ad eliminare il dolore, alcune volte lo attenuava solamente lasciandomi un perenne senso di pesantezza alla testa.
Subito dopo la crisi di cefalea, per circa 2 giorni non avevo mal di testa e solo in questo periodo non avevo bisogno di assumere farmaci antidolorifici, poi il dolore gradualmente ritornava, prima con minore intensità per cui un solo farmaco copriva il dolore per l’intera giornata e ciò durava per circa 4 5 giorni. Dopo, sempre con gradualità, l’effetto del farmaco diminuiva e ,per contrastare il mal di testa, che si presentava sempre più frequentemente durante la giornata, ero costretto ad assumere il farmaco per periodi sempre più ravvicinati fino ad arrivare ad una compressa di zomig+ due o addirittura 3 supposte di indoxen da 100 al giorno.
Oltre ai farmaci per il dolore, assumevo giornalmente anche i seguenti farmaci:
1 compressa di SEROXAT da 20 mg la mattina
3 compresse di Alprazolam da 0,5 mg
1 compressa di STILNOX prima di andare a dormire
Ad un certo punto, dopo circa un mese, i farmaci antidolorifici perdevano completamente la loro efficacia, allora il mal di testa diventava sempre più forte e subentrava la crisi di cefalea.
La crisi
Quando il mal di testa diventava insopportabile e i farmaci non avevano più alcuna efficacia, ed ero costretto a starmene a letto con un dolore fortissimo alla testa. Durante questo periodo che durava circa 2 giorni stavo completamente a letto senza mangiare ne bere. Oltre al forte mal di testa avevo un senso di stordimento, di soffocamento e quasi di incoscienza. Si alternavano momenti di agitazione durante i quali mi giravo e rigiravo decine di volte nel letto, con nausea e vomito che potevano durare anche 4 5 ore. Quando vomitavo avevo una sensazione di soffocamento.
Mi dovevo alzare decine di volte per vomitare Spesso durante la crisi si infiammava la mucosa nasale e avevo difficoltà nella respirazione a causa del naso chiuso. Qualche puntura di Plasil riusciva a rallentare le crisi di vomito ma non il mal di testa. Quando non vomitavo riesscivo ad assopirmi per qualche ora.
Spesso avevo la sensazione di non farcela, di non riuscire a superare la crisi, di morire. Ma poiché avevo già avuto centinaia di altre crisi in passato, nonostante le sofferenze, mi rassegnavo e aspettavo che la crisi si esaurisca. Superata la crisi mi rimaneva un senso di debilitazione generale che però superavo nel giro di qualche giorno, poi tutto ricominciava come prima. I farmaci che assumevo mi avevano causato un’ulcera duodenale e avevo spesso dolore ai reni.
Era il 2003 quando venni a conoscenza della Fondazione Sicuteri-Nicolodi. Essendo un assiduo frequentatore di internet e avendo sentito parlare in passato del Prof. Sicuteri volli approfondire l’argomento e mi resi subito conto che il metodo usato era completamente diverso da quello degli altri centri cefalee.
Ho prenotato una visita a seguito della quale si è reso necessario il ricovero a Firenze per una settimana in una casa di cura privata ma sovvenzionata dal SSN e quindi senza nessuna spesa . In questa struttura, in base alle informazioni da me a suo tempo reperite su internet mi è stato somministrato fra l’altro a microdosi 24 ore su 24 per una settimana un farmaco chiamato Ketamina. Alle mie dimissioni mi sentivo già la testa più libera, sono ritornato da solo in Sicilia in aereo, ho seguito per circa un anno una terapia farmacologica fra cui il deseril e gradualmente il mal di testa è completamente passato cambiando radicalmente la mia vita.
Ora sono passati sette anni e da circa 2 mesi comincio ad avere un leggero mal di testa per cui ho ricominciato ad assumere qualche antidolorifico, ma ho già preso un altro appuntamento presso la fondazione Sicuteri-Nicolodi e sono fiducioso che anche questa volta il risultato sarà positivo.
Filippo Russo
Ciao Filippo, piacere di leggerti.
Ho letto che ti hanno somministrato la ketamina. E' un potente anestetico, lo usano per addormentare i cavalli. Con la keta passano tutti i dolori.