Grappolaiuto.it
Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: vikingkronos - Ottobre 07, 2008, 22:16:10 Mar
-
Ciao a tutti,
torno a farmi vivo dopo un anno e mezzo (non certo per voi che siete simpatici, coraggiosi ed in gamba), ma perchè quando non sono sotto grappolo cerco di stare lontano ....dal problema.
Vorrei porvi una domanda (forse la dovrei porre al medico), ma intanto mi fido della vostra esperienza.
Io soffro (finora) di CH episodica ed ho avuto i seguenti grappoli
1994 durata 20 gg
1998 durata 1 mese
2001 durata 1 mese e mezzo
2004 durata 2 mesi
primavera 2007 durata 2 mesi e mezzo
ora ci sono dentro ancora da circa una settimana.
La mia domanda è la seguente:
visto che i grappoli diventano sempre più ravvicinati e sempre di maggior durata è possibile che la mia CH episodica si stia piano piano trasformando in CH cronica?
Visto che ho ormai 50 anni non vorrei arrivare a passare la vecchiaia a sbattere la testa contro al muro.....
Grazie per i vostri gentili contributi.
Daniele
-
Ciao Daniele e ben tornato.
La frequenza dei tuoi grappoli è tale che sei ancora lontano anni luce dalla cronicità ;)
Ciò premesso, ci sono molti grappolati che sono cominciati episodici e poi sono diventati cronici, alcuni sono nati cronici e pochi cronici sono diventati episodici.
Per definirsi cronico una persona deve avere attacchi tutto l'anno con remissioni massime dell'ordine di una decina di giorni.
-
questo topic mi ricorda ancora una volta l'incredibile matematicità della CH
per quanto la odio, visto che colpisce anche me, da un altro punto di vista mi affascina..
com'è possibile che segua quasi dei disegni prestabiliti?
io quando sono sotto grappolo, anche se in un dato momento della giornata sto benissimo, so già che a una certa ora mi aspetta la folata di dolore, qualsiasi cosa faccia (sport, dormire, studiare, giocare, vedere la tv, chiacchierare, stressarmi, rilassarmi)
con le mie CH si potrebbe disegnare un grafico matematico, sia per come sono disposti gli attacchi sul calendario, sia per la durata dei singoli
spaventoso
-
Ciao Daniele bentornato
dubito che si possa trafsormare in cronica.
alessandro
-
Ciao Daniele
Anche io ho il tuo stesso problema...gli attacchi negli ultimi tre anni sono aumentati paurosamente( certo che sono ancora molto distante dai problemi di molti in questo forum.Per fortuna!)se puo' interessare...non ho letto ancora nel forum di ereditarieta' della CH..la mia esperienza è che mia mamma ne ha sofferto per circa 40 anni...dopo i 60..all'improvviso gli attacchi si sono diradati e sono scomparsi.Significa qualcosa??Finamlmente parlo con chi capisce il problema!
-
Ciao Papoc,
mi sembra che tu abbia detto una cosa interessante, quella di tua madre che a 60 anni ha smesso di avere gli attacchi di CH.
Ora io non ho letto tutti i post di questo forum e sicuramente questo argomento sarà stato sviscerato e quindi mi scuso se dico delle cose già dette o peggio delle stupidate non essendo nè medico nè endocrinologo ma mi vengono le seguenti considerazioni:
1) Mi sembra di capire che fra le gentili signore che soffrono di CH (soprattutto episodica) spesso gli inizi di un grappolo o la fine dello stesso coincidano con il periodo mestruale e quindi legati ad un cambio ormonale.
2) Mi sembra di aver letto anche che qualcuna nel periodo di gravidanza non è stata ossessionata dai grappoli (altro periodo con ormoni diversi dalla norma)
3) Forse tua madre ha smesso di avere gli attacchi di CH dopo la menopausa (altro cambio ormonale)
4) Se così fosse le nostre "colleghe" (anche quelle croniche) avrebbero almeno la vecchiaia serena e senza dolore (almeno questo tipo di dolore)
5) Mi sembra che per i maschietti il discorso sia leggermente diverso in quanto mi sembra che la maggior quantità di testosterone venga prodotta verso i 20 anni. Negli anni successivi la produzione dello stesso impercettibilmente ma inesorabilmente cala.
6) Ora, so che non è per tutti così, ma io ho avuto il primo grappolo a 36 anni ed i successivi qualche anno dopo con durate più lunghe ed intervalli più brevi fra un grappolo e l'altro.
7) So anche (e non vi dico come l'ho scoperto ;) )che il mio testosterone è sicuramente diminuito in questi anni.
8 ) Mi ricordo che intorno ai 10-11 anni ho passato un periodo in cui mi venivano sempre forti mali di testa e poi di colpo mi sono passati, ma la memoria mi tradisce e non ricordo se i sintomi erano simili alla CH. (a quell'età i miei ormoni erano ancora...piccini)
9) Conclusione mia: ad un calo di testosterone (o di qualche altro ormone similare) corrisponde un maggior pericolo di attacchi di CH (per questo mi preoccupavo per la vecchiaia).
Rinnovo le scuse per le eventuali BESTIAlità che ho detto....
Grazie a tutti
Daniele
-
Devo contradirti, ho avuto il ciclo a 11 anni e mezzo e il primo episodio di ch (uno solo) a 17 anni circa... un altro episodio ripetuto 4/5 volte nello stesso periodo verso i 20 anni, scomparsa per tre anni, poi un periodo di nuovo di ch verso i 24 anni, scomparsa per due anni e poi è tornata piu forte che mai dai 26 anni in su ogni anno... E' pur vero che durante il periodo di crisi il ciclo è decisamente diverso, piu violento.. ma non so se le cose sono legate... Una cosa la devo dire e questo dimostra che lo stess è un vero trigger nella ch... negli anni in cui non ho avuto ch, ho fatto delle paralosi addominali dovute allo stress (contrazioni muscolari tali da rimanere paralizzata dal collo alla vite)...
Io comunque sono episodica
-
Grazie per la risposta Romina e Viking!un'altra domanda...sapete o avete esperienza sul fatto che l'ISOPTIN puo' essere un buon farmaco per la profilassidel grappolo?
Parlo ovviamente per chi ha la cefalea episodica! Grazie!
-
Ciao a tutti,
torno a farmi vivo dopo un anno e mezzo (non certo per voi che siete simpatici, coraggiosi ed in gamba), ma perchè quando non sono sotto grappolo cerco di stare lontano ....dal problema.
Vorrei porvi una domanda (forse la dovrei porre al medico), ma intanto mi fido della vostra esperienza.
Io soffro (finora) di CH episodica ed ho avuto i seguenti grappoli
1994 durata 20 gg
1998 durata 1 mese
2001 durata 1 mese e mezzo
2004 durata 2 mesi
primavera 2007 durata 2 mesi e mezzo
ora ci sono dentro ancora da circa una settimana.
La mia domanda è la seguente:
visto che i grappoli diventano sempre più ravvicinati e sempre di maggior durata è possibile che la mia CH episodica si stia piano piano trasformando in CH cronica?
Visto che ho ormai 50 anni non vorrei arrivare a passare la vecchiaia a sbattere la testa contro al muro.....
Grazie per i vostri gentili contributi.
Daniele
Ciao Daniele, bentornato...anche se mi spiace che ti sia tornato anche il grappolo!!!
Dai dati che scrivi penso proprio che la tua CH sia ben lontana dal diventare cronica. Si parla di cronicità quando non ci sono più di 10/15 gg di remissione quindi trai tu le conclusioni e rilassati per quanto possibile.
-
Ciao Daniele
Anche io ho il tuo stesso problema...gli attacchi negli ultimi tre anni sono aumentati paurosamente( certo che sono ancora molto distante dai problemi di molti in questo forum.Per fortuna!)se puo' interessare...non ho letto ancora nel forum di ereditarieta' della CH..la mia esperienza è che mia mamma ne ha sofferto per circa 40 anni...dopo i 60..all'improvviso gli attacchi si sono diradati e sono scomparsi.Significa qualcosa??Finamlmente parlo con chi capisce il problema!
Ci sono casi di ereditarietà, ma in realtà pochi rispetto ai grappolati che hanno figli senza CH, quindi abbiamo buone speranze di nn tramandare questa brutta bestiaccia ai nostri figli.
Riguardo al fatto che tua mamma dopo i 60 è stata meglio ti posso dire che in tanti casi è stato riscontrato che in menopausa o in andropausa la CH molla un po la presa o addirittura passa. Non mi addentro nei perchè altrimenti rischierei di scrivere cavolate, ma esempi ce ne sono!
Per rifarmi a quanto scritto da Viking, la CH però è parecchio strana, parecchio soggettiva!
Credo non si possa molto generalizzare abbozzando le nostre teorie.
C'è chi ha i primi attacchi a 7 anni e allora credo non si possa parlare di testosterone alle stelle, chi invece ha il primo grappolo in coincidenza del ciclo mestruale o chi ha il primo attacco dopo i 50 anni...
Anche io confermo che se sono in grappolo e mi arrivano le mestruazioni la situazione peggiora, ma ci sono mesi in cui non sono in grappolo e non ho attacchi, credo quindi che le cose non siano strattamente correlate.
Comunque continuiamo a scervellarci a studiare su di noi....qualcosa salterà fuori no?!!!!! ;) ::) ;D
-
Grazie per la risposta Romina e Viking!un'altra domanda...sapete o avete esperienza sul fatto che l'ISOPTIN puo' essere un buon farmaco per la profilassidel grappolo?
Parlo ovviamente per chi ha la cefalea episodica! Grazie!
Per la CH episodica il verapamil sembra il farmaco con le minori controindicazioni e con una buona risposta in quasi tutti i grappolati che lo utilizzano.
-
Grazie mille Barbara! Gentilissima!!!proprio stamattina al centro cefaleee la neurologa mi ha consigliato,anche terminati gli attacchi,di prendere l'isoptin per almeno una ventina di giorni!
Faro' sapere se è servito a qualcosa!!
-
Ciao Barbara,
rileggerti è sempre un piacere e il tuo sorriso e la tua gentilezza sono un sollievo per tutti noi grappolati ;).
Per rispondere invece a Papoc: per quanto riguarda la profilassi con ISOPTIN, io l'ho sempre fatta in tutti i grappoli partendo da 40 mg al giorno ed arrivando a 240 mg/die (qualcuno arriva anche a 360 o più).
Alla terapia con ISOPTIN però mi hanno fatto sempre aggiungere una terapia di cortisone o (nei primi due grappoli) con cafergot che però penso non venga più venduto in Italia.
Per il dolore invece l'unico farmaco che mi fa qualcosa è l'IMIGRAN iniezioni sottocutanee. Qualcuno ha dei benefici anche con l'ossigeno.
Io ti consiglio anche di leggere i post del nostro amico RRODOLFO sulla terapia dell'acqua e del freddo.
Però ho una domanda a cui non sono ancora riuscito a dare una risposta.
Visto che dopo la fine della terapia col cortisone il grappolo continua, e continua pure per un paio di mesi dopo che faccio quella di ISOPTIN.... ma i farmaci contano qualcosa nella remissione oppure il grappolo finisce perchè ha fatto il suo corso?
-
Secondo me..ha fatto il suo corso
-
secondo me negli episodici il grappolo finisce perchè è esaurito il suo corso, penso che le medicine potrebbero allungarlo.
Nei cronici il grappolo è costantemente attivo.
casper ;)
-
Se sei episodico ed il grappolo finisce, secondo me è opportuno eliminare i farmaci in maniera graduale scalandoli.
Quando possibile, i farmaci andrebbero evitati; una cosa che sembra diventare un denominatore comune di molti grappolati è che l'uso continuo di farmaci, fa peggiorare la bestia. E come se soffocandola lei si ribelli. E' come se, olisticamente parlando, debba avere un decorso per una propria funzione.
Grazie mille Barbara! Gentilissima!!!proprio stamattina al centro cefaleee la neurologa mi ha consigliato,anche terminati gli attacchi,di prendere l'isoptin per almeno una ventina di giorni!
Faro' sapere se è servito a qualcosa!!
-
Grazie per la risposta Romina e Viking!un'altra domanda...sapete o avete esperienza sul fatto che l'ISOPTIN puo' essere un buon farmaco per la profilassidel grappolo?
Parlo ovviamente per chi ha la cefalea episodica! Grazie!
PAPOC no io ho avuto una brutta esperienza con l isoptin, l ho presa per una settiamana (80mg, quindi poco) e mi è venuta tachicardia, e quasi colasso.. il mio cuore non ha retto.. e quindi ho sospeso e non voglio piu sentir parlare di terapia di base. Credo che noi episodici siamo fortunati rispetto ai cronici e onestamente preferisco soffrire durante il periodo critico che rischiare la mia vita o comunque peggiorare la mia ch... non si sa mai.. se leggi ovunque sul sito, leggi che certi medicinali peggiorano la CH!
Io, ma è un consiglio personale e sicuramente condiviso da pochi, non ti consiglio un trattamento di base (medicinali)...
-
Grazie Romina.Lo terro' presente..anche perchè sono venuto a conoscenza di queste "controindicazioni" nell'uso dei farmaci SOLO leggendo i vostri post!
Nessuno dei medici da me interpellati fin'ora mi aveva messo sull'avviso di questa possibilita'.
Vi terro' informati se e quando passa e come va il mio grappolo.
P.S. anche se il mio problema in confronto a tanti di voi è "niente"...non c'è giorno che io non vi pensi!un abbraccio!
Franco
-
Grazie Romina.Lo terro' presente..anche perchè sono venuto a conoscenza di queste "controindicazioni" nell'uso dei farmaci SOLO leggendo i vostri post!
Nessuno dei medici da me interpellati fin'ora mi aveva messo sull'avviso di questa possibilita'.
Vi terro' informati se e quando passa e come va il mio grappolo.
P.S. anche se il mio problema in confronto a tanti di voi è "niente"...non c'è giorno che io non vi pensi!un abbraccio!
Franco
Papoc,
è chiaro che le nostre opinioni non vogliono sostituirsi a quello dei medici. Innanzitutto perchè deve esserci un rapporto di fiducia cieca tra medico/pazionte e poi perchè le nostre sono teorie, ed anche se siamo quasi certi su alcuni argomenti, restano tali.
Quindi ascolta i consigli di tutti noi, che a volte sono anche discordandi, ma pianifica il tutto con il tuo speicalista.
alessandro
-
Conclusione mia: ad un calo di testosterone (o di qualche altro ormone similare) corrisponde un maggior pericolo di attacchi di CH (per questo mi preoccupavo per la vecchiaia).
Daniele
Pare, e ci sono molti casi a testimoniarlo, che la CH sparisca definitivamente proprio intorno all'età della pensione. Non si capisce bene il motivo, ma si può ipotizzare che la diminuzione dello stress da lavoro possa fare la sua parte.
Quindi ascolta i consigli di tutti noi, che a volte sono anche discordandi, ma pianifica il tutto con il tuo speicalista.
alessandro
Il guaio è che a volte neanche i medici hanno le idee chiare.
V.
-
Aiuto! Io sono a Torino, proprio per fare un corso sullo stress da lavoro.....hahahahah ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Conclusione mia: ad un calo di testosterone (o di qualche altro ormone similare) corrisponde un maggior pericolo di attacchi di CH (per questo mi preoccupavo per la vecchiaia).
Daniele
Pare, e ci sono molti casi a testimoniarlo, che la CH sparisca definitivamente proprio intorno all'età della pensione. Non si capisce bene il motivo, ma si può ipotizzare che la diminuzione dello stress da lavoro possa fare la sua parte.
Quindi ascolta i consigli di tutti noi, che a volte sono anche discordandi, ma pianifica il tutto con il tuo speicalista.
alessandro
Il guaio è che a volte neanche i medici hanno le idee chiare.
V.
-
Io penso che il proppo stroppi......in tutti i campi.
Tra tutti i farmaci che vengono usati per la CH, l'isoptin è il farmaco di profilassi (sia per cronici che per episodici) d'eccellenza. Quando dico di eccellenza intendo che tra tutti i farmaci (cortisone, carbolitio, antiepilettici, eccc) è sicuramente il più sopportabile e con le minori controindicazioni.
Se uno riesce a gestire la propria episodicità senza uso di farmaci sicuramente è meglio, ma se ne ha bisogno può adoperarli con le giuste accortezze.
L'isoptin tendenzialmente ha delle controindicazioni piuttosto semplici: Bradicardizza (infatti è considerato un dopante) ovvero abbassa il numero dei battiti cardiaci. Genera stitichezza. E può dare problemi di stanchezza, di affaticamento.
Ci sono alcune persone cui è sconsigliato l'uso dell'isoptin;
Cortisone: gli effetti collaterali sono decisamente maggiori dell'isoptin, ma se usato per brevi periodi a dosaggi equilibrati, non è da demonizzare, può essere un grosso aiuto. Assolutamente è sconsigliato usarlo tutto l'anno per i cronici.
Carbolitio: personalmente ho avuto una pessima esperienza, ma questo per il fatto che nessun medico mi ha detto che dovevo sottopormi a dei controlli e dopo 10 anni di litio mi sono ritrovato un carcinoma midollare alla tiroide (presumibilmente è stato il litio). Il litio ad alti dosaggi è pericolossissimo, è per questo motivo che deve essere monitorizzata la litiemia nel sangue ogni 15 giorni. Comunque i dosaggi normalmente indicati per la CH sono decisamente inferiori a quelli indicati per le crisi maniaco depressive. A me non piace il litio anche per l'influenza di appiattimento emotivo che mi comporta; spegne le mie emozioni e mi rende meno umano.
Antieppiletici: hanno notevoli controindicazioni. Io non le ho sopportate, avevo gravi scompensi circolatori. Ciò premesso ci sono alcumne persone che invece li sopportano bene ed una volta andati a regime con la terapia gli allontana la Ch senza gravi effetti collaterali.
Scrivo queste cose solo sulla base della mia esperienza personale e della mia conoscenza ed uso che ho fatto in passato di questi farmaci.
Infine penso che se si riesce ad evitare l'uso di farmaci è senz'altro meglio, ma se questi farmaci migliorano la qualità di vita del grappolato, mandandolo in remissione o diminuendogli gli attacchi, può essere una valida soluzione in termini di costo beneficio. Naturalmente compatibilmente con quelli che sono gli effetti collaterali soggettivi. E chiaro che se un farmaco ti fa collassare va evitato.
Grazie per la risposta Romina e Viking!un'altra domanda...sapete o avete esperienza sul fatto che l'ISOPTIN puo' essere un buon farmaco per la profilassidel grappolo?
Parlo ovviamente per chi ha la cefalea episodica! Grazie!
PAPOC no io ho avuto una brutta esperienza con l isoptin, l ho presa per una settiamana (80mg, quindi poco) e mi è venuta tachicardia, e quasi colasso.. il mio cuore non ha retto.. e quindi ho sospeso e non voglio piu sentir parlare di terapia di base. Credo che noi episodici siamo fortunati rispetto ai cronici e onestamente preferisco soffrire durante il periodo critico che rischiare la mia vita o comunque peggiorare la mia ch... non si sa mai.. se leggi ovunque sul sito, leggi che certi medicinali peggiorano la CH!
Io, ma è un consiglio personale e sicuramente condiviso da pochi, non ti consiglio un trattamento di base (medicinali)...
-
Grazie mille Davide,
i tuoi consigli sono come sempre preziosissimi.
Ehm...ehm...visto che fai il corso sullo stress da lavoro..... quando lo hai completato...indicaci i rimedi anche per quello....chissà che non ci faccia bene anche per la nostra CH ;)
Daniele
-
heheheehe! concordo con Daniele! Grazie per la risposta davide.
per il momento mi fermo ad assumere due pastiglie da 120 mg al giorno.Il Delatacortene non l'ho ancora toccato ....vediamo come va ..per il momento ho (solo) due attacchi al giorno della durata di circa quattro ore.
-
Ti ha già detto tutto Skianta ;)
-
Il corso è legato agli aspetti del D.Lvo 81 ove va valutato lo stress lavoro correlato.
Ciò premesso e a prescindere da questo corso, a mio avviso una delle igliori soluzioni ed aiuto per lo stress è la meditazione trascendentale.
Grazie mille Davide,
i tuoi consigli sono come sempre preziosissimi.
Ehm...ehm...visto che fai il corso sullo stress da lavoro..... quando lo hai completato...indicaci i rimedi anche per quello....chissà che non ci faccia bene anche per la nostra CH ;)
Daniele
-
Ciao a tutti,
torno a farmi vivo dopo un anno e mezzo (non certo per voi che siete simpatici, coraggiosi ed in gamba), ma perchè quando non sono sotto grappolo cerco di stare lontano ....dal problema.
Vorrei porvi una domanda (forse la dovrei porre al medico), ma intanto mi fido della vostra esperienza.
Io soffro (finora) di CH episodica ed ho avuto i seguenti grappoli
1994 durata 20 gg
1998 durata 1 mese
2001 durata 1 mese e mezzo
2004 durata 2 mesi
primavera 2007 durata 2 mesi e mezzo
ora ci sono dentro ancora da circa una settimana.
La mia domanda è la seguente:
visto che i grappoli diventano sempre più ravvicinati e sempre di maggior durata è possibile che la mia CH episodica si stia piano piano trasformando in CH cronica?
Visto che ho ormai 50 anni non vorrei arrivare a passare la vecchiaia a sbattere la testa contro al muro.....
Grazie per i vostri gentili contributi.
Daniele
...ne hai da mangiare di pagnotte per diventare cronico!
QUINDI NON MANGIARLE!!!
Tranquillo sei lontanissimo, parola di cronicissima!
in bocca al lupo!
-
Vorrei rispondere in modo statistico.... A Daniele: la ch è una delle cefalee sulla quale quasi per niente influisce il periodo mestruale. Però io non escluderei a priori le tue ipotesi.
A Papoc: l'Isoptin è il farmaco di PRIMA scelta sulla ch.
A tutti: l'IHS (International Headache Society) ha da un anno cambiato la dicitura di cronicità, passandola a:
Attacchi di cefalea a grappolo presenti da più di 1 anno, senza remissioni o con remissioni che durano meno di 1 mese. Fosse che si sono accorti che i cronici stanno aumentando???????????
-
la ch è una delle cefalee sulla quale quasi per niente influisce il periodo mestruale.
[/quote]
...alla faccia della non influenza! Per me è uno dei trigger peggiori!
-
anche per me il periodo mestruale o meglio di ovulazione è un trigger.. poi a volte non succede nulla, magari è solo quando l ovulazione è particolare.. si sa che ci sono ovulazioni e ovulazioni
-
Tranquille ... sono dati statistici e c'è un "quasi"... Voi siete 1 "quasi" per il periodo mestruale e 1 "quasi" per il periodo ovulatorio... aumento il Questionario di 2 domande e rifacciamo la statistica... ;)
-
la ch è una delle cefalee sulla quale quasi per niente influisce il periodo mestruale.
... Ciao ...
Io invece soffro di CH solo legata al ciclo.
Mi viene 1 volta ogni anno - anno 1/2 con l'arrivo del cilco e mi passa con quello dopo.
Un mese di attacchi inizialmente solo la notte... poi a metà mese iniziano a venire quando volgiono con il loro picco massimo di intensità.
Per ora mi sono curata solo con triptano (Rizaliv, Zomig).
per la prossima volta avrei intenzione di provara il Verapamil...
Ciao
Elena