Grappolaiuto.it
Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: marcello - Agosto 28, 2008, 14:56:38 Gio
-
Il 7 Agosto dopo l'ultimo ricovero in ospedale si decide l'interruzione brusca della terapia lasciandomi solo il Valium ed il Toradol come antidolorifico ed eccezionalmente mi viene concesso di utilizzare qualche pasticca di Rizaliv e Zomig Rapimelt in alternativa all'Imigran.
I giorni a seguire non sono affatto facili, usavo solo il Toradol tranne devo confessare una notte che mi sono fatto una puntura di Imigran, ma non ce la facevo proprio più. Jude mi ha aiutato molto quando una sera stavo decidendo di tornare al P.S. non sapendo più cosa fare ho seguito i suoi consigli e per qualche giorno sembrava andasse meglio.
Tre attacchi al giorno usando solo il Toradol. Dopo 15 mesi e 25 giorni da quando è cominciato l'ultimo grappolo (durante il quale hanno provato tutte le terapie possibili ma senza grandi risultati) stavo per cantare vittoria. Erano trascorse 48 ore senza dolori, volevo dare l'annuncio nel Forum per dividere con voi questo momento di gioia.
Oggi il triste risveglio, è stata tutta una finta, già due attacchi improvvisi, il Toradol me li calma solamente, ed io sento e so che mi capite che non è affatto finita, anche quando la crisi passa rimane quel dolore a volte trafiggente continuo ma sopportabile che spiegai alla prof.ssa Cerbo per me costituiva uno stato in cui io sapevo e sentivo che l'attacco vero e proprio poteva arrivare da un momento all'altro, una sensazione strana e fastidiosa allo stesso tempo oltre che notevolmente stressante. Ho già preso 60 gocce di Toradol non so cosa fare. Se continua così riprenderò l'Imigran o cosa mi consigliate?
E' possibile che ci siano queste fase altalenanti nel periodo di regressione delle crisi che dovrebbe seguire l'interruzione della terapia. E' successo a qualcuno di voi?
O il timore espresso con la frase "attualmente in fase di cronicizzazione e molto resistente alla terapia farmacologica" scritto sul foglio anamnestico che porto sempre con me possa essere divenutà realtà? Vi confesso che stò male ho anche un pò di paura e sono stanco ho bisogno anche del vostro aiuto.
Scusate per lo sfogo!!!
-
Marcello noi ci siamo e ti stringiamo in un abbraccio forte forte.
Appoggiati a noi e tieni duro fratello vedrai che arriverà un po di sereno!!! :-*
-
Marcy....di che ti scusi?!?!?
Siamo qui SOPRATTUTTO per ascoltarti, visto che non siamo medici e non possiamo aiutarti a livello terapeutico.
Tieni duro, fratello, ci sono momenti che sembra vinca lei, ma non è così..... anche a me, al Besta, mi hanno scritto "...in fase di cronicizzazione...." ma non pensarci.... posso solo consigliarti di provare a "depurare" il tuo organismo, io ho sospeso tutti i farmaci per un mese, stringendo i denti (sappi che non è dura...di più...), sopportando le crisi, porconando, piangendo, ma con la convinzione che stavo facendo la cosa "giusta"......
Poi ho ricominciato con il Verapamil....dopo 8 mesi ho iniziato a scalarlo e per ora sto bene...non canto vittoria, ma per ora sto vincendo io .......
Coraggio, siamo con te, dalla tua parte, nella battaglia quotidiana contro il mostro che abita nelle nostre teste....
Ti abbraccio, fortissimo
:-*
barby
-
Concordo con le nostre "Barbare" :D ... Tieni duro marcello e convinciti che NESUNO è in grado di prevedere la cronicità della CH! (si basano solo su quello che vedono, ma quello che vedono potrebbe semplicemente essere un grappolo più lungo del solito.)
;)
-
Forza Marcello, vedrai che anche questa volta la bestia si addormenterà.
Tieni duro, siamo tutti con te.
Matteo
-
Provar non nuoce, a mio avviso: una compressa di Auradol 2,5 mg due ore prima di coricarti e una a metà mattinata.
Con me l'Auradol ha fatto miracoli.
-
tieni duro Marcello.....ha da passà
casper ;)
-
Tesoro, devi tenere duro! Ti avevo detto che non era facile...... io sono sicura che quando il tuo corpo avrà ben eliminato tutti i residui dei farmaci comincerà a reagire da solo! La Cerbo ti ridarà un farmaco di mantenimento e ti sentirai meglio, però devi lottare adesso! non imbottirti di farmaci!!!!! Bevi bevi bevi, e raffredda raffredda raffredda! La Red Bull ti ha fatto effetto? Non cedere ai triptani perchè in questo momento ti fanno solo male!
-
Tesoro, devi tenere duro! Ti avevo detto che non era facile...... io sono sicura che quando il tuo corpo avrà ben eliminato tutti i residui dei farmaci comincerà a reagire da solo! La Cerbo ti ridarà un farmaco di mantenimento e ti sentirai meglio, però devi lottare adesso! non imbottirti di farmaci!!!!! Bevi bevi bevi, e raffredda raffredda raffredda! La Red Bull ti ha fatto effetto? Non cedere ai triptani perchè in questo momento ti fanno solo male!
superJudy :-* :-* :-* :-*!!!!!!
:-*
-
Tesoro, devi tenere duro! Ti avevo detto che non era facile...... io sono sicura che quando il tuo corpo avrà ben eliminato tutti i residui dei farmaci comincerà a reagire da solo! La Cerbo ti ridarà un farmaco di mantenimento e ti sentirai meglio, però devi lottare adesso! non imbottirti di farmaci!!!!! Bevi bevi bevi, e raffredda raffredda raffredda! La Red Bull ti ha fatto effetto? Non cedere ai triptani perchè in questo momento ti fanno solo male!
mi associo.
Marcello resisti, la forza c'è l'hai, noi siamo con te e ti siamo vicino.
Se ne hai voglia chiamami.
alessandro
-
acciderpoli, marcerllo, non fare così...ricordati che sei più forte di quella merdosa bestiaccia. Quando si tocca il fondo si può solo risalire...in bocca al lupo e un abbraccio stretto!
-
Tesoro, devi tenere duro! Ti avevo detto che non era facile...... io sono sicura che quando il tuo corpo avrà ben eliminato tutti i residui dei farmaci comincerà a reagire da solo! La Cerbo ti ridarà un farmaco di mantenimento e ti sentirai meglio, però devi lottare adesso! non imbottirti di farmaci!!!!! Bevi bevi bevi, e raffredda raffredda raffredda! La Red Bull ti ha fatto effetto? Non cedere ai triptani perchè in questo momento ti fanno solo male!
Appena torna la chiamo stò resistendo ma mi ha stancato anche il Toradol ho paura che troppo non mi fa per niente bene, tutto il resto a dire il vero non funziona molto.
Forse sono io che stò passando un periodo brutto in cui sono stanco di sopportare, anche perchè ne risente tutta la mia famiglia e ciò non mi và proprio giù!!!
Ma resisterò almeno spero io ce la metto tutta anche grazie a tutti voi. Ci possiamo incontrare dalla Cerbo magari?
Un abbraccio
-
Ciao Marcello devi essere positivo, puoi farcela, non farti prendere dalla stanchezza. La tua famiglia, sicuramente, ti ama e capisce la situazione non sentirti mai in colpa nei loro confronti.
Ti siamo tutti vicini e facciamo il tifo per te :-* :-*
-
Marcello, per me non devi resistere, devi soffrire. Soffri più che puoi sfida la sofferenza, sii disposto a morire di sofferenza. E se ti viene paura a farlo, non voltarti, guardala negli occhi e sfidala, vedrai come diventa piccola.
Appena non hai l'attacco godi di essere vivo, godi di quello che hai, ma non compiangerti, non commiserarti, sorridi e godi, perchè non stai soffrendo. In 24 ore di giornata quante ore hai il dolore?
Un giorno mi rivolsi a Yujy San. Andai da lui lamentandomi e dicendo che avevo sempre mal di testa e che non ne potevo più. Gli chiesi di aiutarmi! Lui mi disse, adesso hai mal di testa? Ed io risposi, NO!
S'inalberò attaccandomi, dicendomi che non ero onesto con me stesso e con gli altri, che non ero coerente, perchè io non ho sempre mal di testa, ho circa tre crisi al giorno sulle 24 ore.
M'inca..zzai come una bestia con quello stronzo; non mi capiva; non si rendeva conto di quello che vivevo e che passavo dalla mia giovinezza! A distanza di anni devo dargli schifosamente ragione. Noi siamo i primi che peggioriamo la nostra situazione, perchè cerchiamo aiuto negli altri; L'aiuto possiamo trovarlo solo denro noi stessi.
Perdonami se ti scrivo cosi, non so nulla di te e non ho nulla contro di te, se potessi aiutarti davvero lo farei, e a mio modo tento di farlo!
-
Appena non hai l'attacco godi di essere vivo, godi di quello che hai, ma non compiangerti, non commiserarti, sorridi e godi, perchè non stai soffrendo. In 24 ore di giornata quante ore hai il dolore?
Io sono felice di essere vivo, perchè per me vuol dire che ho qualcosa da fare su questa terra altrimenti non ci sarei. Ti assicuro che so sopportare il dolore ci convivo praticamente da sempre, perchè prima che nel '92 arrivasse la cefalea a grappolo avevo già la cefalea ci soffro praticamente sei giorni su sette da quando sono bambino e anche tra un grappolo e l'altro la situazione non è migliorata, ci faccio tutto con il mal di testa "normale" ma questo lo sapete meglio di me è diverso. La stanchezza che provo è legata ad una situazione più generale, saranno i quattro ricoveri che ho fatto negli ultimi due mesi a causa di effetti collaterali più che altro, o al sapere che comunque dal punto di vista medico non si vede luce!
Ma la luce la vedo comunque vedo la luce universale entrare nel mio corpo e sostenermi nei momenti peggiori e non ti nascondo che anche su questa faccio affidamento!!! Ma questo è un'altro discorso che già mi sono ripromesso di affrontare
non appena avrò un attimo di lucidità mentale e di tranquillità per poter scrivere.
Parlo poco ma scrivo molto e se comincio poi c'è il rischio che non mi fermo. ;D
Ti ringrazio comunque per le tue parole!
A presto un abbraccio! :)
-
Marcello, tesoro, con tutto quello che stai passando avrai una soglia del dolore bassissima e anche un micro attacco ti sfianca.... Tu fatti forza e vai avanti caparbiamente a non prendere i farmaci. Il tuo corpo deve reagire da solo e la tua famiglia (quella vera e quella OUCH) ti starà vicino! :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
-
Da crnico farmacoresistente, a cui era stata proposta la DBS, nel 2006 ero carico di verapamil, cortisone e mi sparavo una valanga di imigran al giorno.
Ho fatto, sotto indicazione medica uno shock farmacologico all'inverso, ovvero ho sospeso tutti i farmaci di colpo, dall'oggi al domani. Anche l'imigran, ma quello per soli dieci giorni, non sono riuscito di più. Durante l'attacco, cercavo di rilassarmici dentro, di non opporgli resistenza, di non irrigidirmici e l'attacco durava meno tempo delle volte che non riuscivo a farlo.
Te la faccio breve, all'inizio sono peggiorato, avevo circa 8 attacchi al giorno, tre di notte e tutti fortissimi. Poi è entrata in remissione. Io di remissioni non ne avevo da anni anni e anni.