Grappolaiuto.it
Discussioni => Questionario libero => Topic aperto da: Gabriele85 - Agosto 04, 2008, 22:52:14 Lun
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Ciao a tutti!
Ho deciso di aprire questa discussione perchè intendo approfondire un aspetto che reputo molto importante e significativo per capire "dal profondo" la Bestia, i suoi comportamenti, le sue cause e concause, insomma un po' tutto l'insieme delle cose, e per questo chiedo ufficialmente l'aiuto di utenti autorevoli ed esperti come Skianta, gir_matteo, Sten e quant'altri.
Premetto che questo argomento è stato già tema di discussione di diversi topic, però mi sembra giusto riportare la mia testimonianza in quanto può (me lo auguro) essere d'aiuto anche per altri grappolati.
Allora noi tutti sappiamo che quest'anno la CH, seppur nella diversità dei singoli casi individuali, ha avuto PER TUTTI un denominatore comune potremmo dire, in quanto abbiamo visto che quest'anno la Bestia si è manifestata e si manifesta in modo più violento e "birbo" rispetto agli anni precedenti; e le possibili cause sono già state ampiamente trattate in altri post.
Ora il sottoscritto, come penso tutti voi, proprio a seguito di un periodo terribile con un attacco in media ogni due-tre gg se va bene (al limite della CH cronica e premetto che NON sono un cronico) le ha provate un po' tutte (cosa più che normale e fin qua nulla di nuovo), l'ultima "trovata" in ordine di tempo è stata quella di voler provare ad abbandonare un regime di vita sedentario a favore di lunghe pedalate in mountain bike attraverso strade di campagna in collina. Inutile dire che questo comporta un NOTEVOLISSIMO sforzo fisico, proprio perchè, come ho già detto, non è un pedalare per strade di pianura ma un sali-scendi continuo tra salite e discese a non finire.
Arriviamo al dunque: non so perchè, non so come mai ma vi posso GARANTIRE che non mi sono mai sentito così bene da quando faccio questi sforzi fisici a "prova d'infarto", certo la stanchezza c'è ed è normale che ci sia alla fine, ma la mia soddisfazione deriva dal constatare che da quando ho iniziato questa pratica sportiva a livello amatoriale, ho visto solo che miglioramenti per la mia CH.
Infatti se prima era, come già detto un attacco ogni due-tre giorni con shadows continue durante tutto il singolo giorno, ora ho notato che quest'ultime stanno venendo in modo sempre meno frequente: oggi non ne ho avute proprio!!
L'ultimo Imigran l'ho fatto circa sette giorni fa...
Attendo di sapere l'opinione di qualche utente ben informato in materia...
Magari che non sia il caso di spostare o meglio di trasferire questo topic presso la sezione "IL MEDICO RISPONDE"...
::) ::) ;)
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Sicuramente l'esercizio fisico aiuta l'ossigenazione nel sangue, la circolazione, ecc... Sicuramente aiuta a sentirsi meglio!
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Senza nessuna base scientifica.... "a sensazione".... attraverso quegli sforzi "scarichi" quell'energia che altrimenti sfogherebbe tramite gli attacchi.
Continua!! Ti fa benissimo indipendentemente dalla CH!
;)
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Infatti se proprio vogliamo parlare di sensazioni, dentro di me ho maturato la convinzione che MAI potrebbe venirmi un attacco mentre sto compiendo simili sforzi fisici.
Lo so che non c'è una spiegazione medica a questa mia "teoria", per cui potrei anche sbagliarmi, ma "a pelle" la sensazione è questa... certo se sapessi che questa cosa aiuta a tener lontano la Bestia, a voglia!!! farei pure 100 e passa km in salita tutti i giorni e anche oltre!!!
Sarebbe curioso dal mio punto di vista inoltre vedere se, interrompendo di colpo l'esercizio fisico, le crisi ritornassero vicine come numero di attacchi esattamente come il periodo precedente: ebbene se così fosse secondo me si farebbe luce su molti aspetti inerenti a questa cosa... ;)
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Senza nessuna base scientifica.... "a sensazione".... attraverso quegli sforzi "scarichi" quell'energia che altrimenti sfogherebbe tramite gli attacchi.
Hai fatto centro caro Lù!!
La penso esattamente come te in merito al discorso dell'accumulo di energia che, se non scaricata, sfocia in attacchi da suicidio!!!
;)
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Caro Gabriele non posso che concordare con quanto detto da Lucius.
Se ti va prova a rispondere alle domande che ho posto a tutti nel post
"Parliamo di energia".
Ciao
Teo
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Fare esercizio fisico notevole, aiuta a sentirsi meglio perchè comunque genera endorfine.
La logica dello spendere energia fisicamente per scaricarla, ci sta tutta a mio avviso.
Comunque a me è successo pi volte che facendo sport mi venivano gli attacchi.
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Skianta, però è anche da dire che tu eri un cronico farmacoresistente e credo che, a parte Lussi, sei quello che ne ha passate più di tutti noi... Magari nella tua condizione o facendo o non facendo sport l'attacco ti veniva lo stesso... Ma piuttosto come stai adesso? hai parlato con la Cerbo?
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Sono cronico ma non farmaco resistente. In un mese ho soltanto 3-4 giorni liberi, mentre negli altri ho almeno un attacco al giorno (di norma, un'ora dopo essere andato a letto) e altri eventuali attacchi di pomeriggio.
Nel mio caso, più che di cefalea a grappolo, potrei cominciare a parlare di Cefalea a... vigna, visto che i miei grappoli si susseguono senza soluzione di continuità.
In un altro post avevo sottolineato l'imprevedibilità delle causa scatenanti l'attacco e asserisco questo dopo aver fatto tutti i tentativi possibili:
- se l'alcool scatena l'attacco, ho provato a farne a meno e ne ho avuti altrettanto; in una serata ho bevuto un litro di vino rosso e mezza bottiglia di vodka e sia la notte che il giorno successivo non ho avuto attacchi;
- ho fatto un riposino pomeridiano e ho avuto attacchi; ho evitato di farlo e li ho avuti lo stesso;
- in un periodo avevo attacchi puntuali alle 3 di mattina, un'ora dopo essere andato a dormire; ho provato ad andare a dormire alle 4 per verificare la puntualità e... mi è ugualmente venuto alle 3, da sveglio.
Potrei fare un elenco lunghissimo di prove effettuate sulla mia pelle e il risultato è stato solo quello: la mia CH è imprevedibile e incontrollabile.
Ben venga il tuo esercizio fisico, Gabriele, soprattutto se dà benefici alla tua CH. Ma se anche non ce ne fossero, sicuramente avrai benefici a tante altre cose.
Un saluto a tutti
V.
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Potrei fare un elenco lunghissimo di prove effettuate sulla mia pelle e il risultato è stato solo quello: la mia CH è imprevedibile e incontrollabile.
su questo non ci piove
casper ;)
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Come oramai credo di percepire con una certa certezza, l'intelligenza della bestia impedisce di comprenderne delle regole. Appena ti sembra che segua una regola, e la osservi, la regola cambia. Empaticamente parlando questa cosa la dice lunga.
Io sono peggiorato in maniera precipitosa nell'ultima settimana. Gli attacchi sono diventati bilaterali, un po a dx e un po a sx. Ieri sono arrivato a 6 attacchi, 4 dei quali con imigran e due li ho lasciati sfogare tra una madonna e l'altra.
L'ossigeno quando gli attacchi sono forti fa na sega.
Da lunedì ho iniziato 480 di isoptin, e oggi è andata bene vediamo se è un caso o se sta rifunzionando l'isoptin.
La Cerbo l'ho sentita e sai bene in merito a quale argomento.
Non ho avuto modo di parlarle molto ho tentato poi di richiamarla ma non siamo riusciti a parlare perchè era in riunione e quando poi dopo un ora dovevo richiamarla sono andato in riunione io. Comunque in quel poco che ci siamo detti sono rimaste disattese le aspettative in cui speravo.
Lei ha l'autorizzazione a somministrare il THC, ma solo per le patologie da cancro.
Per noi ufficialmente c'è un altra strada, che trovi sul sito che ho postato nel messaggio "Informazioni interessanti" e di cui mi aveva accennato.
E' possibile fare una richiesta al ministero, da parte del tuo medico curante per avere l'autorizzazione a prendere il THC; peccato che io troppo babbone non sono pertanto non lo faccio, perchè penso a quelle che sarebbero le conseguenze sulla patente di guida..........te la fumi! ;D ;D ;D
Skianta, però è anche da dire che tu eri un cronico farmacoresistente e credo che, a parte Lussi, sei quello che ne ha passate più di tutti noi... Magari nella tua condizione o facendo o non facendo sport l'attacco ti veniva lo stesso... Ma piuttosto come stai adesso? hai parlato con la Cerbo?
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Come oramai credo di percepire con una certa certezza, l'intelligenza della bestia impedisce di comprenderne delle regole. Appena ti sembra che segua una regola, e la osservi, la regola cambia. Empaticamente parlando questa cosa la dice lunga.
Non posso che confermare quello da te scritto, purtroppo! :(
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Sono cronico ma non farmaco resistente. In un mese ho soltanto 3-4 giorni liberi, mentre negli altri ho almeno un attacco al giorno (di norma, un'ora dopo essere andato a letto) e altri eventuali attacchi di pomeriggio.
Nel mio caso, più che di cefalea a grappolo, potrei cominciare a parlare di Cefalea a... vigna, visto che i miei grappoli si susseguono senza soluzione di continuità.
In un altro post avevo sottolineato l'imprevedibilità delle causa scatenanti l'attacco e asserisco questo dopo aver fatto tutti i tentativi possibili:
- se l'alcool scatena l'attacco, ho provato a farne a meno e ne ho avuti altrettanto; in una serata ho bevuto un litro di vino rosso e mezza bottiglia di vodka e sia la notte che il giorno successivo non ho avuto attacchi; E si, alcool o no pure a me vengono lo stesso, e quasi sempre alle 3 di notte e alle 3 del pomeriggio....
- ho fatto un riposino pomeridiano e ho avuto attacchi; ho evitato di farlo e li ho avuti lo stesso;
- in un periodo avevo attacchi puntuali alle 3 di mattina, un'ora dopo essere andato a dormire; ho provato ad andare a dormire alle 4 per verificare la puntualità e... mi è ugualmente venuto alle 3, da sveglio.
Potrei fare un elenco lunghissimo di prove effettuate sulla mia pelle e il risultato è stato solo quello: la mia CH è imprevedibile e incontrollabile.
Ben venga il tuo esercizio fisico, Gabriele, soprattutto se dà benefici alla tua CH. Ma se anche non ce ne fossero, sicuramente avrai benefici a tante altre cose.
Un saluto a tutti
V.
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Confermo quello che avevo scritto poco sopra: sotto sforzo le possibilità che nasca un attacco (almeno per quanto mi riguarda) sono veramente scarse. Perchè? Eccone la dimostrazione: sono reduce da un singolo attacco di elevata intensità e durata (ieri per la precisione), oggi giornata ok ma "come al solito" le shadows vanno e vengono e non mi danno tregua, ma ecco che le avvisaglie scompaiono mentre sto pedalando attraverso salite notevoli, dove quindi lo sforzo fisico è notevolissimo ed il cuore è soggetto a un lavoro maggiore (i battiti sono infatti molto più accelerati della norma). Adesso che sono riposato ho solo qualche shadow nei pressi dell'occhio sx che va e viene per la cronaca... ::)
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Hai mai notato se durante gli attacchi il tuo battito cardiaco rallenta? io arrivo scarsa a 50 battiti....
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Hai mai notato se durante gli attacchi il tuo battito cardiaco rallenta? io arrivo scarsa a 50 battiti....
l'unica volta che controllai il battito in attacco ne avevo quaranta e lo feci perche mi sembrava che stessi collassando. Era però un attacco molto violento, che duro moltissimo ( probabilmente perchè lo stavo contrastando con troppi farmaci) ed io reputai questo abbassamento di battiti proprio ai farmaci assunti ( novalgina 120 gogge, supposta di optalidon, altri due o tre analgesici di cui ora mi sfugge il nome e dulcis in fundo iniezione endovena di tangesic.
Credo sia opportuno aprire un sondaggio sull'argomento, potrebbe essere un elmento aggiunto alla ricerca della causa.
casper ;)
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Hai mai notato se durante gli attacchi il tuo battito cardiaco rallenta? io arrivo scarsa a 50 battiti....
Questo NON te lo so dire perchè nn c' ho mai fatto caso prima d'ora, rimedierò...! ::)
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Sono cronico ma non farmaco resistente. In un mese ho soltanto 3-4 giorni liberi, mentre negli altri ho almeno un attacco al giorno (di norma, un'ora dopo essere andato a letto) e altri eventuali attacchi di pomeriggio.
Nel mio caso, più che di cefalea a grappolo, potrei cominciare a parlare di Cefalea a... vigna, visto che i miei grappoli si susseguono senza soluzione di continuità.
In un altro post avevo sottolineato l'imprevedibilità delle causa scatenanti l'attacco e asserisco questo dopo aver fatto tutti i tentativi possibili:
- se l'alcool scatena l'attacco, ho provato a farne a meno e ne ho avuti altrettanto; in una serata ho bevuto un litro di vino rosso e mezza bottiglia di vodka e sia la notte che il giorno successivo non ho avuto attacchi;
- ho fatto un riposino pomeridiano e ho avuto attacchi; ho evitato di farlo e li ho avuti lo stesso;
- in un periodo avevo attacchi puntuali alle 3 di mattina, un'ora dopo essere andato a dormire; ho provato ad andare a dormire alle 4 per verificare la puntualità e... mi è ugualmente venuto alle 3, da sveglio.
Potrei fare un elenco lunghissimo di prove effettuate sulla mia pelle e il risultato è stato solo quello: la mia CH è imprevedibile e incontrollabile.
Ben venga il tuo esercizio fisico, Gabriele, soprattutto se dà benefici alla tua CH. Ma se anche non ce ne fossero, sicuramente avrai benefici a tante altre cose.
Un saluto a tutti
V.
concordo con te sulla totale imprevedibilità della mia CH.
Viva lo sport a prescindere....
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viva lo sport a prescindere....
sopratutto quello da camera ;D
casper ;)
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bravo....sai che ora che ci penso è forse l'unica occasione durante la quale non mi è mai capitato!
Devo darci dentro allora!
in fondo mi manca solo la materia prima...che fa!?
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Non dovevi dirlo Rellix...ora sai quanti Grappolati con l'ipotalamo "sregolato" si faranno avanti? ;D
;) :-* :-* :-* Evi
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Altra cosa che mi capita quando sono sotto grappolo e che vorrei far notare, oltre all'accumulo di energia da "scaricare", è un leggero aumento dell'appetito allora mi chiedo: capita anche voi??? E' normale o sono io che sono fuso?! :-\
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Altra cosa che mi capita quando sono sotto grappolo e che vorrei far notare, oltre all'accumulo di energia da "scaricare", è un leggero aumento dell'appetito allora mi chiedo: capita anche voi??? E' normale o sono io che sono fuso?! :-\
non ho mai notato aumento di appetito durante i grappoli o prima dell'attacco
casper ;)
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bravo....sai che ora che ci penso è forse l'unica occasione durante la quale non mi è mai capitato!
Devo darci dentro allora!
in fondo mi manca solo la materia prima...che fa!?
pensa che a me una volta che mi era appena partito l'attacco mentre ero tete a tete con una bella figliuola, mentre gia stavo pensando ad abbandonare, lei ha insistito e riuscendo ad eccitarmi malgrado il dolore in aumento, ci ho dato dentro e l'attacco è svanito.
Non ci sono mai piu riuscito però.
casper ;)
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Personalmente io ho smesso di andare in palestra perchè ogni volta che aumentavo il ritmo e lo sforzo si faceva più pesante mi partiva l'attacco. Adesso vado in piscina... parecchio molte ore di fila e spesso..... in un anno solo una crisi..... rimango dell'idea che chi ci capisce qualcosa è bravo!
::)
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Personalmente io ho smesso di andare in palestra perchè ogni volta che aumentavo il ritmo e lo sforzo si faceva più pesante mi partiva l'attacco.
A me succede esattamente il contrario: più compio sforzi fisici intensi minori sono le possibilità che mi parta un attacco. ;D
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rimango dell'idea che chi ci capisce qualcosa è bravo!
::)
In effetti, è impossibile darti torto...
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bravo....sai che ora che ci penso è forse l'unica occasione durante la quale non mi è mai capitato!
Devo darci dentro allora!
in fondo mi manca solo la materia prima...che fa!?
pensa che a me una volta che mi era appena partito l'attacco mentre ero tete a tete con una bella figliuola, mentre gia stavo pensando ad abbandonare, lei ha insistito e riuscendo ad eccitarmi malgrado il dolore in aumento, ci ho dato dentro e l'attacco è svanito.
Non ci sono mai piu riuscito però.
casper ;)
;D Casper, io vorrei capire: lei era una filantropa molto saggia e sapeva come salvarti da un atroce dolore, OPPURE era una assatanata priva di cuore e di pietà per un povero grappolato dolorante ma, come dire?, assai RESILIENTE, ed ad ogni costo voleva risucchiarti ogni fluido vitale? ;D
??? ::) Evi
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bravo....sai che ora che ci penso è forse l'unica occasione durante la quale non mi è mai capitato!
Devo darci dentro allora!
in fondo mi manca solo la materia prima...che fa!?
pensa che a me una volta che mi era appena partito l'attacco mentre ero tete a tete con una bella figliuola, mentre gia stavo pensando ad abbandonare, lei ha insistito e riuscendo ad eccitarmi malgrado il dolore in aumento, ci ho dato dentro e l'attacco è svanito.
Non ci sono mai piu riuscito però.
casper ;)
;D Casper, io vorrei capire: lei era una filantropa molto saggia e sapeva come salvarti da un atroce dolore, OPPURE era una assatanata priva di cuore e di pietà per un povero grappolato dolorante ma, come dire?, assai RESILIENTE, ed ad ogni costo voleva risucchiarti ogni fluido vitale? ;D
??? ::) Evi
la seconda che hai scritto
casper ;)
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pensa che a me una volta che mi era appena partito l'attacco mentre ero tete a tete con una bella figliuola, mentre gia stavo pensando ad abbandonare, lei ha insistito e riuscendo ad eccitarmi malgrado il dolore in aumento, ci ho dato dentro e l'attacco è svanito.
Non ci sono mai piu riuscito però.
casper ;)
;D Casper, io vorrei capire: lei era una filantropa molto saggia e sapeva come salvarti da un atroce dolore, OPPURE era una assatanata priva di cuore e di pietà per un povero grappolato dolorante ma, come dire?, assai RESILIENTE, ed ad ogni costo voleva risucchiarti ogni fluido vitale? ;D
??? ::) Evi
la seconda che hai scritto
casper ;)
Caspita, perfida la Vampiressa...ora, Casp, capisco meglio il senso del tuo motto "Non tutto il Male viene per nuocere"... ;D ;)
::) Evi
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pensa che a me una volta che mi era appena partito l'attacco mentre ero tete a tete con una bella figliuola, mentre gia stavo pensando ad abbandonare, lei ha insistito e riuscendo ad eccitarmi malgrado il dolore in aumento, ci ho dato dentro e l'attacco è svanito.
Non ci sono mai piu riuscito però.
casper ;)
;D Casper, io vorrei capire: lei era una filantropa molto saggia e sapeva come salvarti da un atroce dolore, OPPURE era una assatanata priva di cuore e di pietà per un povero grappolato dolorante ma, come dire?, assai RESILIENTE, ed ad ogni costo voleva risucchiarti ogni fluido vitale? ;D
??? ::) Evi
la seconda che hai scritto
casper ;)
Caspita, perfida la Vampiressa...ora, Casp, capisco meglio il senso del tuo motto "Non tutto il Male viene per nuocere"... ;D ;)
::) Evi
he he he..... :-*
casper ;)