Grappolaiuto.it
Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: Lucius - Giugno 30, 2008, 10:02:25 Lun
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Posto qui un interessante articolo inglese sullo Psilocybe.
Prtroppo per "incasinamenti" vari non mi riesce di tradurlo in italiano, sorry!
Grazie Vask!! ;)
(http://img247.imageshack.us/img247/2731/clusterbustersnm010710pwh5.jpg)
(http://img154.imageshack.us/img154/1296/clusterbustersnm010710pcm4.jpg)
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sulla fiducia ti ringrazio, poi appena ci troviamo me lo racconti ehh :)
casper ;)
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Sono riuscito solo adesso ad avere il tempo di leggerlo tutto!
Davvero MOLTO interessante, non parla solo di psilo, diverse cose non le sapevo... andrebbe davvero la pena di tradurlo... ma è lunghissimo... :-\ :-\ :-\
Magari se ci suddividessimo il lavoro fra parecchi.... (da solo non i'afaccio: tengo lavoro, famiglia, trasloco, cellulare e ch...) :-\ ;)
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Tranqui ti aiuto io ;)
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Io ti/vi aiuterei con tutto il cuore.... ma io e l'inglese siamo due cose diametralmente opposte!
E non ci capisco un'acca!!!!!! :(
Eli
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;) E' molto interessante...
Ma TramTramTram, purtroppo non posso fare a meno di farmi venire in mente pensieri che mi fanno sorridere...ho preso da mia madre e...è solo che mi è venuta in mente quella volta, quando mia madre era molto malata e, alzati gli occhietti al cielo così ::) mi disse che...sì, avrebbe voluto farsi una canna ::), voleva provare ::) "tanto le ho già provate tutte" ::) (per intenderci aveva un catetere in una vena centrale e prendeva più pillole che maccheroni) ::) ...
Io, che sono molto più giuggiolona di quanto mi piacerebbe (sono l'unica persona della mia età che conosca a non essersi mai fatta una canna e se è per questo non ho mai aspirato neppure il fumo di una sigaretta), tra le varie incombenze della vita quotidiana, non riuscii a procurare un pusher a mia madre...
::) Evi
P.S.
Tramvai, non osare censurarmi, perchè c'è de peggio che Depejo... >:( ;D
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Raga, propongo un'ovazione con tanto di standing ovation e applausone al nostro Alessandro (thevask) che si è preso la briga di tradurre in Italiano TUTTO l'articolo di cui sopra!!!! :o :o :o :)
Alessandro è con noi da "poco", ma si è già dato e si sta dando un sacco da fare per l'OUCH!
Visto che probabilmente fra qualche tempo si trasferirà in Inghilterra, ha giustamente iniziato a mettersi in contatto con i ns "cugini" d'oltre manica, scoprendo che molte info in loro possesso a noi mancano, e viceversa.
Si è quindi proposto di "fare da ponte" fra noi e gli Inglesi (in termini di comunicazione e scambio di informazioni) e, per quel che mi riguarda (ma sono sicuro che siamo tutti d'accordo), ha tutto il mio consenso e incitamento, oltre che gratitudine per il suo impegno.
Ale, fra', sei davvero un GRANDE!! G R A Z I E ! ! !
(http://www.datafox.org/gifs/applause.gif) (http://www.datafox.org/gifs/applause.gif) (http://www.datafox.org/gifs/applause.gif) (http://www.datafox.org/gifs/applause.gif) (http://www.datafox.org/gifs/applause.gif) (http://www.datafox.org/gifs/applause.gif)
Qui di seguito trovate la traduzione dell'articolo.
E' lungo, ma vi consiglio vivamente di leggerlo TUTTO (magari ve lo stampate e ve lo leggete con calma quando avete tempo, MA FATELO!!) E' davvero MOLTO interessante e ben fatto, non solo per il discorso psilocibina!
TRADUZIONE:
Acchiappa Grappolo
Ignorate dalla medicina ordinaria, persone che soffrono di dolorosissime cefalee stanno aiutando a testare droghe allucinogene come cura. Arran Frood parla di questi scienziati cittadini.
E' cominciata nello stesso modo, ogni giorno alle 3 p.m. Prima è arrivato il dolore sordo, poi un forte dolore dietro l’ occhio destro seguito da una debilitante agonia. L'unica differenza era quanto tempo sarebbe durato da 45 minuti a tre ore, comunque una brutta giornata.
"E’ cento volte peggio del peggiore dolore che avete mai provato, ma pulsante e persistente, come se qualcuno stesse cercando di tirarti fuori l’occhio", spiega P.M., che soffre di cefalea a grappolo dal 1999.
I mal di testa sono così orribili che ogni anno si prendono la vita delle persone che li sopportano, tanto da guadagnarsi il raccapricciante soprannome di “ Cefalea del Suicidio “.
"Credetemi, è qualcosa da non desiderare per il vostro peggior nemico", dice M. "Una volta stavo cercando un trapano pneumatico… chiedendomi se la perforazione del cranio mi avesse alleviato il dolore. Allora capì che le cose non andavano bene e dovevo cercare una soluzione ".
Su Internet, dove molti come M. avevano cominciato a riunirsi, giravano le notizie che allucinogeni come ad esempio LSD e psilocibina, il principio attivo dei funghi magici, potevano fornire sollievo dalla cefalea.
M., un rispettabile uomo di mezza età con dei bambini piccoli, non aveva mai preso in considerazione l’idea di prendere delle droghe.
Ma dopo aver provato le normali medicine rispettando i rimedi giurisdizionali, nessuno dei quali progettato per il trattamento della cefalea e nessuna dei quali aveva funzionato, M. era disperato ed in cerca di un sollievo da quel dolore.
Come M., molte persone che soffrono di cefalea hanno capito che i farmaci illegali sono la loro unica scelta. Trascurati dalla comunità scientifica e costretti ad una vita sotterranea dalla legge, si sono rivolti a Internet per trovare, ricercare, promuovere e vendere segretamente trattamenti che funzionano.
In un classico esempio di 'scienza cittadina', essi hanno anche fatto irruzione tra gli scienziati per convalidare ciò che le loro esperienze hanno dimostrato ed a prendere i loro trattamenti come valide prove all’interno dei loro piani clinici. "Non credo che anche una delle più grandi società farmaceutiche avrebbe ottenuto gli stessi risultati nello stesso periodo di tempo” spiega M.
Dolore periodico
Diagnosi errate, come spesso emicranie, cefalea a grappolo sono state rilevate già nel 1745 da Gerhard Van Swieten, medico personale dell’Imperatrice Maria Teresa d’Austria. Il medico osservò che un sano, robusto uomo di mezza età era affetto da un "fastidioso dolore che veniva ogni giorno alla stessa ora allo stesso posto al di sopra dell’ orbita sinistra dell’occhio. "L'uomo,- riferisce il medico -, "Sente come se il suo occhio stesse per uscire lentamente della sua orbita con tanto dolore che egli sente di impazzire ".
Più di 250 anni dopo, i medici ne conoscono poco in più, e non se ne è sentito parlare affatto.
La cefalea a grappolo è un tipo di mal di testa neuro-vascolare che colpisce circa 1 ogni 1.000 persone.
Il segno distintivo è la periodicità dei curiosi attacchi, che si verificano allo stessa ora ogni giorno e nello stesso posto, di solito in altrimenti sani individui di mezza età di sesso maschile. Solo un sofferente su cinque è un donna.
La forme episodiche di cefalea, che rappresentano circa il 90% dei casi, non hanno nulla o quasi di bizzarro: un mese di mal di testa nel periodo della primavera e uno in autunno è tipico. Questa semestrale regolarità basata sulla turnazione degli equinozi almeno fornisce alcuni periodi di sollievo dal dolore.
Il restante 10% di malati vivono con la forma cronica e sono sottoposti a un massimo di otto attacchi al giorno, ognuno dei quali può durare tre ore se non viene trattato o se il farmaco non fa effetto.
L'intenso dolore deriva dalla stimolazione del nervo trigemino, che è responsabile
per il dolore al viso. Ma il problema non è locale per il nervo, o occhio o fronte- si trova all'interno del cervello.
Studi sull’immagine del cervello indicano il coinvolgimento dell’ ipotalamo come area di patogenesi, a differenza delle emicranie in cui viene attivato il tronco cerebrale. Tuttora, la maggior parte dei farmaci prescritti sono quelli che vengono usati per le emicranie, antidepressivi o canali del calcio-bloccanti volti a ridurre la pressione sanguigna.
Non ci sono farmaci specifici per la cefalea a grappolo.
Per l’Emicrania alcuni farmaci come il sumatriptan (Imigran, Imitrex) sono efficaci in caso di inalazione o iniettato, ma si inizia a notare un preoccupante aumento della frequenza degli attacchi al giorno dopo l’assunzione del sumatriptan.
Il miglior trattamento abortivo non è nemmeno un farmaco.
L’Inalazione di ossigeno puro per circa l'80% dei malati di cefalea a grappolo, anche se l'attacco deve essere preso entro cinque minuti. L'accesso all’ingombrante bombola non è però semplice.
Frustrato con la povera funzionalità delle attrezzature esistenti, il cronico Ben Khan ha inventato la “Clustermasx”, che, dice Khan, usa meno ossigeno, è più efficace e in grado di interrompere un attacco in cinque minuti. Un utilizzatore del suo metodo rivela che "uno strato di dolore è rasato con ogni inalazione. "
Circa uno su cinque sofferenti è resistente a tutti i trattamenti, compresi ossigeno.
M., che era diventato cronico dal 2002, avevo temuto che presto sarebbe divenuto uno di loro. Poi incappò eccitato nell’attività del popolare sito web www.clusterheadaches.com
Funghi magici
Tipici post sul sito web informavano circa dei funghi del genere Psilocybe, che erano stai utilizzati per secoli dai guaritori tradizionali e dagli sciamani in contatto con lo spirito della terra.
Diffidando la sperimentazione di droghe illegali, M. fece ricerche per un periodo di sei mesi ,prima di provarli verso la fine del 2002. I risultati sono stati tutto ciò che avevo sperato. "Ha funzionato immediatamente. Avevo dieci giorni liberi dal dolore e ho pensato, 'Sono guarito' ", dice.
Attraverso prove ed errori, M. scoprì che una piccola dose, -troppo piccola per causare allucinazioni - dei funghi secchi, presa ogni uno o due mesi era sufficiente a tenere a bada i suoi attacchi quotidiani.
Se un attacco di cefalea è in atto (se è già esploso in tutto il suo vigore), piccole dosi di funghi messe sotto la lingua talvolta potrebbero interrompere un attacco in soli 15 minuti.
Come “i grappolati” raccolsero le sue esperienze, il cronico sofferente Bob Wold creò un nuovo sito, www.clusterbusters.com , in particolare per la diffusione del messaggio relativo alle droghe psichedeliche. "Il primo ordine dei lavori è far si che la gente sappia che il cambiamento di terapia per la vita è là fuori ", spiega Wold.
"Il secondo è quello di fare ciò che deve essere fatto per ottenere studi clinici su questo argomento. "
Prove aneddotiche dimostrano che i risultati ci sono, ma solo in pochi sono stati abbastanza coraggiosi da provare gli allucinogeni.
La maggior parte gli altri sono scettici, o hanno paura di andare contro la legge.
Un gruppo, il cui nome suggestivo è OUCH, Organizzazione per la comprensione della Cefalea a Grappolo, ha messo al bando la discussione della terapia alternativa dalla propria bacheca (si parla dell’OUCH americana). Gli argomenti sono rapidamente sfociati in attacchi personali, costringendo infine alle dimissioni di molti dei membri del gruppo.
Era chiaro che la comunità ha bisogno reale di scienziati che diano loro risultati credibili.
Maggior parte degli scienziati si mantiene distante per la difficile situazione giuridica. Poi hanno trovato John Halpern, assistente professore di Psichiatria all'Harvard Medical School, che ha avuto esperienza di di lavorare con allucinogeni.
"E 'incredibile che sono venuti da me. Questo mostra la potenza di Internet dove le persone con una malattia rara possono unirsi e formare una forza coesa a difendersi e diventare più forti " dice Halpern, che sa di due persone che si sono suicidate a causa della cefalea a grappolo. "Io sento che abbiamo un obbligo morale questo perché le persone farmaco resistenti stanno uccidendo se stesse ", spiega.
Scienza cittadina
Halpern e il suo collega Andrew Sewell ha iniziato la raccolta degli archivi medici di quelle persone che stanno usando allucinogeni per alleviare i dolori della cefalea, e hanno iniziato interviste e sondaggi online per una retrospettiva analisi.
I risultati mostrano che psilocibina è migliore per abortire attacchi acuti rispetto a ossigeno o sumatriptan e LSD e psilocibina sono entrambi migliori rispetto ai farmaci tradizionali anche per estendere le remissioni. (Neurology 66, 1920-1922; 2006).
I ricercatori stanno pianificando prove cliniche utilizzando LSD e psilocibina.
Gli allucinogeni possono essere efficaci perché hanno una struttura analoga a quella del neurotrasmettitore serotonina e ad ogni serie dei diversi recettori della serotonina nel cervello.
LSD e psilocibina, per esempio, impegnano sia gli stessi recettori del sumatriptan e anche i recettori della serotonina che sono coinvolti nei ritmi circadiani della risposta alla luce, che suggerisce un effetto sull’ orologio biologico per rompere il ciclo del grappolo.
Anche se questi farmaci possono essere pericolosi, vi sono modelli in vigore per la loro distribuzione.
Per esempio, la famigerata droga talidomide è stata prescritta per il trattamento per lo stomaco nelle ulcere e per la lebbra, ma i suoi responsabili hanno brevettato un sistema per assicurare che mai fosse prescritto a donne incinte. Xyrem, un farmaco prescritto per la narcolessia, contiene come principio attivo gamma-idrossibutirrato o GHB, una data-stupro farmaco che apparve nel 1990.
Un registro nazionale per il controllo della droga per l'uso e la distribuzione potrebbe ridurre il rischio di uso improprio, Halpern dice. "Se siamo in grado di farlo per GHB
e talidomide, credo che possiamo per LSD e psilocibina. "
Ultima risorsa
La scelta di un trattamento spesso può passare per il minore tra i mali. Psicosi a parte, l’ LSD è noto per influire sulla l'espressione di almeno sette geni. E quasi nulla si sa sugli effetti a lungo termine negli esseri umani dopo l’ingestione di psilocibina, soprattutto in piccole dosi.
Una procedura controversa chiamata stimolazione profonda del cervello, utilizzata per il trattamento del morbo di Parkinson, è un'altra opzione. In questa tecnica, i medici impiantano degli elettrodi nell'ipotalamo per stimolare una zona associata con gli attacchi. Il meccanismo esatto d'azione non è noto e può essere complesso, ma l'alta frequenza di stimolazione può inibire o modulare le cellule nervose che avviano il dolore.
Il Dott. Massimo Leone di Milano dell’ Istituto Nazionale Neurologico Carlo Besta e il suo team hanno trattato 19 casi di cefalea cronica, resistente al trattamento. "Circa il 70% mostra una buona risposta clinica e sono principalmente liberi dal dolore", spiega Leone, aggiungendo che alcune persone sembrano rispondere meglio ai farmaci convenzionali dopo la procedura.
Purtroppo, alcune persone sembrano diventare tolleranti al trattamento. La tecnica non è senza rischi, comunque. Di sei casi, in un altro istituto, un individuo è morto di emorragia cerebrale dopo l'operazione. "A questa fase, la chirurgia è l'ultima risorsa ", spiega Leone.
In un altra tecnica,i medici impiantano gli elettrodi sotto il cuoio capelluto per stimolare la zona del nervo occipitale, che va dal profondo all'interno del cervello passando per la colonna vertebrale, per comprimere il dolore. "La stimolazione del nervo occipitale sta per aprire un intero nuovo capitolo nel trattamento medicalmente intrattabile della cefalea", spiega Peter Goadsby, un esperto in cefalea a grappolo presso l'Istituto di Neurologia, University College di Londra.
I suoi risultati, che dovrebbero essere pubblicati su The Lancet, suggeriscono che la tecnica non funziona per tutti ma i benefici si vedranno nel tempo.
Goadsby afferma che un studio controllato sugli allucinogeni è necessario, come lo sono il follow-up di persone già li usa. "Solo con i dati si potrebbe fare un confronto tra ragionevoli metodi di intervento ", spiega.
Nel frattempo, i “grappolati” stanno continuando con i loro tentativi di scienza cittadina.
M. ha iniziato ad usare altri semi che contengono acido lisergico ed ammide, un meno potente precursore dell’LSD, da quando il Regno Unito sancì divieto di vendita dei funghi magici nel 2005. I semi sembra che funzionino, ma i dati sul dosaggio corretto sono insufficienti, così la gente sta conservando semi di diverse piante sperando in approfondite analisi chimiche.
M. dice di non aver paura dei rischi legali a cui va incontro il suo trattamento, è di certo meno spaventoso di un intervento al cervello, e lui è determinato a ottenere che il trattamento venga convalidato dagli scienziati. Ha anche una ragione in più per trovare un trattamento che funzioni;
è preoccupato perché la cefalea a grappolo potrebbe avere una componente genetica.
"Il mio più grande timore è che io possa trasmettere la patologia ai miei figli ", spiega. "Non c’e nessun modo per poter dar loro un trattamento alternativo ".
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Grazie! ;)
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:D GRAZIE VASK, GRAZIE LUCIUS: SIETE IMPAGABILI e infatti non vi paghiamo!!!
Finora ho voluto fare l'idiota, era un momento un pò difficile per me e non mi andava di parlare di questioni "serie", ovvero dolorose. Adesso però mi va di accennare alle riflessioni cui mi ha condotta questo articolo.
Il problema delle "droghe" e della terapia del dolore in Italia, più che in altri paesi tecnologicamente avanzati, è DOLOROSA in più di un senso.
Secondo l'OMS l'Italia è il paese in cui il consumo di oppioidi in ambito medico è di gran lunga il più basso, e questo secondo loro è un indice di insensibilità ed incapacità, mancanza di volontà, politica e culturale, di far fronte al terribile problema del dolore-malattia.
Siamo messi bene, Bimbi, ed io ne so qualcosa avendo assistito sotto tutti gli aspetti mia madre morta di cancro...il deserto dei Tartari...temo che solo la Lombardia si salvi!!!! E ci andrebbe già bene...figuratevi se vi fanno sperimentare i funghi allucinogeni e l'LSD!!!
Io, come dicevo sopra, non mi sono mai fatta neppure una canna, e se è per questo mi sono fatta sette anni di Depressione Maggiore ad un soffio di vento dal suicidio senza prendere mai neppure mezza pasticchetta o goccina...sono una persona che ha una forte resistenza ad assumere farmaci...perchè i farmaci sono tutti droghe anche i fitoterapici!!!! Qualunque sostanza che contenga un principio biologicamente attivo è un veleno potenziale, o un farmaco potenziale...è la dose, il modo, lo scopo, a fare la differenza...ma che gli frega ai medici, al SSN, a chi non stà male e, perdonatemi -io sono CREDENTISSIMA-, alla Chiesa Cattolica, se c'è gente che si ferisce alla testa per alleviare un mal di testa, o se ci sono malati di cancro che muoiono disperati maledicendo d'esser mai nati!!!
Che gli frega a loro?
Tutta questa stupida, insulsa, ipocrita retorica sul dolore e la sua "santità" , il suo potere "emendante" (da che? che peccati si scontano così?, il dolore è ABBRUTENTE!), tutta questa vomitevolmente retorica ed ipocrita GUERRA alle "droghe", mentre i nostri legislatori vanno a legiferare con le arteriuzze sature di coca!!!!!!
Io ho preso qualche schifosissima pasticchetta di co-efferalgan, antidolorifico contro il dolore moderato, che contiene un oppioide minore, la codeina, e qualche farmacista mi ha guardato e fatto storie manco fossi una tossica e dovessi tirar fuori una siringa sporca di sangue dalla borsetta....
La terra dei cachi...
:( Evi
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ALE SEI UN GRANDE....
ma io è tanto tempo che lo so ;) ::) ::) ;D ;D
Ora ve lo confesso e faccio ridere anche voi...
E' da qualche anno che io e ale ci sentiamo per telefono o per sms, in realtà poche telefonate di recente e qualche messaggio solo per sapere come stavamo ecc ecc
Si era già registrato sul forum anni fa ed eravamo rimasti in contatto...io lo consideravo Alessandro di Napoli.
Per un po di mesi poi pausa, ci siamo persi un po di vista...
Poi si presenta questo the Vask sul forum, accoglienza e saluti soliti, leggo cio che scriveva e mi sembrava veram una persona appena conosciuta...
Ci sentiamo per telefono il giorno che ha avuto la visita a Roma e nemmeno li mi balena il dubbio...
Gli dico addirittura che visto che è di Napoli lo avrei messo in contatto con un certo Alessandro che sentivo un tempo...
Praticamente ho capito un mesetto fa che Alessandro di Napoli e The Vask erano la stessa persona..... ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Che imbranata.....E lui che nn mi diceva nulla....
Io e Ale ci abbiamo riso per giorni!!! ;) ;D ;D ;D
ALE...THE VASK SEI GRANDE...SEI UNO DI NOI
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Grazie!!!
Margherita
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grazie Ale
casper ;)
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Grazie per il tempo e l'impegno che ci hai dedicato
:-* :-* :-* :-* Anna Maria
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;)Non fatemi commuovere, l'ho fatto perchè credo nella libera informazione........quindi date frutto al mio lavoro e per cortesia, come diceva Lucius........LEGGETE!!!!
Un abbraccio ;)
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ALE SEI UN GRANDE....
ma io è tanto tempo che lo so ;) ::) ::) ;D ;D
Ora ve lo confesso e faccio ridere anche voi...
E' da qualche anno che io e ale ci sentiamo per telefono o per sms, in realtà poche telefonate di recente e qualche messaggio solo per sapere come stavamo ecc ecc
Si era già registrato sul forum anni fa ed eravamo rimasti in contatto...io lo consideravo Alessandro di Napoli.
Per un po di mesi poi pausa, ci siamo persi un po di vista...
Poi si presenta questo the Vask sul forum, accoglienza e saluti soliti, leggo cio che scriveva e mi sembrava veram una persona appena conosciuta...
Ci sentiamo per telefono il giorno che ha avuto la visita a Roma e nemmeno li mi balena il dubbio...
Gli dico addirittura che visto che è di Napoli lo avrei messo in contatto con un certo Alessandro che sentivo un tempo...
Praticamente ho capito un mesetto fa che Alessandro di Napoli e The Vask erano la stessa persona..... ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Che imbranata.....E lui che nn mi diceva nulla....
Io e Ale ci abbiamo riso per giorni!!! ;) ;D ;D ;D
ALE...THE VASK SEI GRANDE...SEI UNO DI NOI
AHAHAHAH
Però dilla tutta Barbara.....
mi ero iscritto per un giorno anni fà e chiesi una info..........non so perchè non rimasi.........il fato non volle.........rimasi comunque in contatto con Barbara.........poi quando sono tornato non ricordavo più ne nickname nè password, quindi lo cambiai con quello che uso sempre in altre situations........quindi un giorno mi chiama Barbara sul numero sul quale mi aveva sempre chiamato fino ad un paio di anni prima :D :D.....e mi dice che c'era un altro Alessandro di Napoli che aveva la cefalea ( ed io tra me e me pensai anche " che sfi@a , un altro Alessandro a Napoli con la ch " ). Ovviamente si riferiva a me... :D :D ;D ;D....Quindi per farla breve, io non dicevo nulla, perchè ero convinto che lei avesse capito che ero quello di qualche anno prima :D :D :D :D...............siamo stati al telefono a ridere per circa........aiutami Barbara 45 minuti???????????
Storie di ordinaria CH ;D ;D
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Non sai quanto mi hai fatto felice!!! Grande Vask!!!!!!!! ma ti sei già trasferito? e la nostra pizzata napoletana?????? vabbè a 'sto punto prossimo meeting a Londra!!!!
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Non sai quanto mi hai fatto felice!!! Grande Vask!!!!!!!! ma ti sei già trasferito? e la nostra pizzata napoletana?????? vabbè a 'sto punto prossimo meeting a Londra!!!!
Magarii.......................no Jude sono ancora qui per un bel pò ;)
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Salve ragazzi,
nel momento in cui ho letto tutti quei grazie diretti a me, gli applausi di Lucius e tutto il resto sono rimasto un pò spiazzato per questo i miei ringraziamenti sono stati forse un pò rapidi e freddi.....d'altronde è un pò il mio carattere.....spesso mi è stato detto di essere un pò schivo, ironico e cinico, e la foto dall'avatar, per chi conosce il personaggio parla da sola........ora però volevo ringraziarvi io e spiegarvi il perchè l'ho fatto...........se l'ho fatto, se ho dedicato un paio di notti alla stesura, ed in questo credetemi perchè non sono parole buttate nel vento, è perchè sono mosso da sincero affetto verso ognuno di voi.......sappiamo bene perchè lo sperimentiamo quanto il dolore avvicini gli esseri umani e ci renda come una grande famiglia.
Quando seppi di questo tipo di informazioni, ero determinato a saperne di più......ho fatto giri assurdi per avere informazioni precise e credetemi, Lucius lo sa, mi sono anche fatto dei nemici telematici.....sono passato dall'Olanda agli Usa all'Uk, poi Canada per poi ritornare in Uk ( ovviamente in internet ) dove sono entrato in possesso di questo file e subito, capitane l'importanza, l'ho passato a Lucius per condividerlo con la mia famiglia.
Il motivo di queste notti al pc a ricercare è perchè NON NE POSSO PIU'......non tanto del dolore.....ormai il trigemino è diventato una corda di violino ed ogni giorno mi suona tre melodie e non è più un problema, ma della mancanza di interesse, di informazione.....non c'è un minimo di ricerca, non un farmaco studiato, una terapia sperimentata....io parto dal presupposto che per ogni patologia esista un rimedio ........non posso e non voglio credere altrimenti..........salvo ovviamente casi genetici rari e gravissimi di cui non stiamo qui a parlare......
credo altresi che i rimedi siano da ricercare nel diretto contatto uomo-natura ( sia chiaro non intendo dire cose tipo pranoterapia o omeopatia)....credo abbiate capito cosa intendo.
Io ero un episodico..........due attacchi all'anno, ogni nove mesi, per un mese.....
poi arrivò il verapamil........non un farmaco per la cefalea a grappolo,
nel giro di un anno sono diventato un cronico
Io voglio per voi e per me che si cominci e fare ricerca vera per UN FARMACO DEDICATO PER LA CEFALEA A GRAPPOLO.
Questi sono piccoli passi....i primi.......per lasciare un segno.....che magari rimarrà.
Con affetto vero, verissimo
Vask
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Ale, hai scritto esattamente quello che penso anche io!
La ch è una malattia stronza, oltre che per tutte le cose che ormai sappiamo, anche per un altro fatto: noi abbiamo fatto l'abitudine ad averla! Suona strano, vero? Eppure io credo sia così... per anni sono andata avanti sempre con verapamil e imigran non mi sono mai posta più di tanto il problema della ch, perchè funzionavano... Quando la mia ch è cambiata e non trovavo rimedio al dolore, è lì che ho cominciato a reagire, come stai facendo te, informandomi, impegnandomi nell'OUCH, rompendo i cog...i al mondo per cercare una soluzione ecc... E ci credo tantissimo in tutte queste cose qui! Dobbiamo crederci tutti perchè se piantiamo casino tutti insieme prima o poi qualcuno ci ascolterà!
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Ale grazie di nuovo dell'articolo e dello scossone psicologico ;)
E' vero ci siamo un po abituati a soffrire e purtroppo ci facciamo andare bene che nessuno si interessi a noi e alla nostra malattia.
Ma detto tra di noi, finora cosa potevamo fare di più se nn stare insieme, darci sostegno a vicenda e contattare qualche medico che ci stesse a sentire??
Abbiamo fatto innumerevoli tentativi, ci sono state tante richieste di collaborazione che non hanno portato lontanissimo.........
Ora intravedo uno spiraglio...Ora che siamo un po più in tanti potremmo avere un po più peso, abbiamo a disposizione tante menti e tante mani in più...la tua ad esempio è una collaborazione preziosa...
Rimaniamo uniti e lavoriamo tutti insieme per farci ascoltare ;) :-*
PS: Ale tu schivo e cinico? ???
naaaaaaaaa!!!! Hai un cuore d'oro e sei molto sensibile.....ce ne siamo gia accorti tutti :-*
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Vask,
scusa se arrivo in ritardo...
Grazie per lo "sbattone"... Ottima Traduzione !!!
KOMPLIMENTI !!!
;) ;) ;)
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Salve ragazzi,
nel momento in cui ho letto tutti quei grazie diretti a me, gli applausi di Lucius e tutto il resto sono rimasto un pò spiazzato per questo i miei ringraziamenti sono stati forse un pò rapidi e freddi.....d'altronde è un pò il mio carattere.....spesso mi è stato detto di essere un pò schivo, ironico e cinico, e la foto dall'avatar, per chi conosce il personaggio parla da sola........ora però volevo ringraziarvi io e spiegarvi il perchè l'ho fatto...........se l'ho fatto, se ho dedicato un paio di notti alla stesura, ed in questo credetemi perchè non sono parole buttate nel vento, è perchè sono mosso da sincero affetto verso ognuno di voi.......sappiamo bene perchè lo sperimentiamo quanto il dolore avvicini gli esseri umani e ci renda come una grande famiglia.
Quando seppi di questo tipo di informazioni, ero determinato a saperne di più......ho fatto giri assurdi per avere informazioni precise e credetemi, Lucius lo sa, mi sono anche fatto dei nemici telematici.....sono passato dall'Olanda agli Usa all'Uk, poi Canada per poi ritornare in Uk ( ovviamente in internet ) dove sono entrato in possesso di questo file e subito, capitane l'importanza, l'ho passato a Lucius per condividerlo con la mia famiglia.
Il motivo di queste notti al pc a ricercare è perchè NON NE POSSO PIU'......non tanto del dolore.....ormai il trigemino è diventato una corda di violino ed ogni giorno mi suona tre melodie e non è più un problema, ma della mancanza di interesse, di informazione.....non c'è un minimo di ricerca, non un farmaco studiato, una terapia sperimentata....io parto dal presupposto che per ogni patologia esista un rimedio ........non posso e non voglio credere altrimenti..........salvo ovviamente casi genetici rari e gravissimi di cui non stiamo qui a parlare......
credo altresi che i rimedi siano da ricercare nel diretto contatto uomo-natura ( sia chiaro non intendo dire cose tipo pranoterapia o omeopatia)....credo abbiate capito cosa intendo.
Io ero un episodico..........due attacchi all'anno, ogni nove mesi, per un mese.....
poi arrivò il verapamil........non un farmaco per la cefalea a grappolo,
nel giro di un anno sono diventato un cronico
Io voglio per voi e per me che si cominci e fare ricerca vera per UN FARMACO DEDICATO PER LA CEFALEA A GRAPPOLO.
Questi sono piccoli passi....i primi.......per lasciare un segno.....che magari rimarrà.
Con affetto vero, verissimo
Vask
E si Ale, io la penso esattamente come te e per fortuna mia , inconsapevolmente, nei trentacinque anni di ch non ho mai dato troppa retta ai neuro evitando cosi di assumere farmaci ( verapamil e imigran) " mirati" che poi , a parte l'imigran, mirati non lo sono poi neache tanto.
Oggi sono qua a scrivere e a ribadire che sono ancora episodico.....ci sarà un nesso? Gli ultimi due grappoli li ho affrontati con il verapamil, passati bene...si si....pero mentre prima da un grappolo all'altro erano arrivati a passare 15 mesi, l'ultimo è partito 8 mesi dopo anticipando di 7 mesi.......sarà un caso?
Se poi esaminiamo la storia della mia ch , agli inizi subivo due grappoli all'anno, prima del verapamil ero arrivato ad un grappolo ogni , lo ripeto, 15 mesi.
Si, la ch lo sappiamo bene cambia, si evolve, a volte peggiora oppure migliora ,è soggettiva, però perdonatemi , ma se il prossimo grappolo ritorna prima del dovuto io il verapamil lo butto nel cesso .
E in riguardo all'imigran , io in vita mia ho fatto in tutto 4 iniezioni e sicuramente continuero mantenendo la stessa media, ovvero , kitpen sempre in tasca per non usarlo mai.
casper ;)
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Ale scusa il rityardo dei miei ringraziamenti... ero aggiornata sul tuo "operato" ma non potevo risponderti!
Grazie mille davvero!
Sei speciale!
Ombra
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Ale sei veramente un tesoro! Grazie per l'impegno e il tempo dedicato :-*
Per il tuo accanimento verso una "cura dedicata" credo che sia il sogno di tutti i sofferenti e supporter.
Qualche piccolo acciacco (come tutti) l'ho anch'io e mi rendo conto che la maggior parte delle volte la medicina convenzionale curandomi il sintomo aggrava la patologia. Spesso ascoltanto le richieste e segnali del corpo si può curare più efficacemente dei farmaci convenzionali.
Negli anni con Luciano mi sono trovata a cercare di immedesimarmi nel suo dolore, studiando la mimica degli attacchi, ascoltando ciò che riusciva a trasferirmi del suo dolore. Qualche piccolo consiglio gliel'ho dato e un po' la qualità della vita è migliorata, non dico che si possa curare definitivamente la CH ma si può rendere la mente e il corpo più forte e sicuramente la bestia ne risente.
Anche nel nostro caso, il verapamil ha sballato e interagito negativamente nella CH.
A volte vorrei avere 1 o 2 attacchi di CH per capire cosa chiede il vostro corpo, sicuramente siete tutti iperattivi, intelligenti, forse addirittura troppo precisi, in alcuni versi quasi maniacali nelle vostre passioni.
Qualcuno di voi negli anni ha mai sperimentato durante il grappolo (o come preventiva) una dieta crudista (solo alimenti crudi e vegetali)?
Per chi pratica sport... c'è differenza fra grappoli in cui non praticate attività sportiva e i grappoli in cui la fate?
Mangiate frutta?
Trovate giovamento da integratori? Se si quali? A molti la redbull fa effetto (ma anche se bevuta calda?), ci sono delle bustine di acutil fosforo che hanno alcuni ingredienti comuni alla redbull, vorrei farle provare a Lu quando iniziano le shadow, qualcuno ha già provato?
Ora devo andare, un bacio a tutti e buona domenica ....
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Ciao Vanessa buona domenica anche a voi
Io sono arrivata alla conclusione che nel ns caso i farmaci, non essendo curativi, sono solo veleno per il corpo, per cui cerco di usare solo l'ossieno.
In effetti anch'io sono iperattiva e quasi maniacale e questo non mi aiuta.
Una dieta crudista non l'ho mai provata e nel periodo del grappolo non riesco a praticare sport, perchè quando ho provato ho notato dei peggioramenti. Ho assunto integratori solo nel periodo successivo al grappolo quando avevo solo shadow, per circa un mese e mezzo, ma miglioramenti non credo di averne avuti, anzi le shadow si sono interrotte proprio alla sospensione dell'integratore, ma può essere un caso. Comprendo il tuo desiderio di fare di più per lui ma se tu avessi degli attacchi di Ch non potresti essergli più vicina, perchè si capisce benissimo
quanto siete legati.
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Grazie per le info!
Che integratori hai usato? Ora Lu riesce a fare ginnastica anche nel periodo del grappolo e dice di sentirsi meglio.
Non vorrei avere degli attacchi di CH per sentirmi più vicina a Lu... sommmikascema ;)
Vorrrei provarne 1 o 2 per sentire cosa esprime il corpo (richieste), ma sicuramente voi me lo saprete dire benissimo ;) :-*
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Vany,
per l'esercizio fisico, pur continuando a credere che "male NON faccia", devo dire che il mio entusiasmo è un po' scemato..
A Ottobre di 2 e 1/2 anni fa dopo 2 anni di... Beh... Sì, possiamo chiamarla CRONICITA' (visto che NON riuscivo a "scalare" il VERAPAMIL sotto il 720 mg/die senza che riprendessero gli attacchi) ho deciso di gettare le medicine alle ortiche e di dedicarmi solo ai "Rimedi di Nonna Papera"...
Un occhio all'alimentazione, tanta acqua, attenzione ai ritmi del mio quotidiano e tanto tanto esercizio fisico...
Tutte le mattine uscivo alle 6 primaper camminare e poi per pcorrere almeno un'ora...
Tutte le sere mi allenavo un altra ora, alternando lavoro coi pesi, esercizi a corpo libero, yoga, allenamento al sacco...
Ogni tanto aggiungevo anche percorsi in Mountain Bike per 50-70 Km...
Beh... Dopo il primo mese in cui la Bestia birba mi ha azzannato con tutte le sue forze (4-6 attacchi al giorno da 1 ora con una media KIP fra 7 e 10 tutti i giorni), ho cominciato a stare meglio.
La cosa è sembrata andare bene fino a Febbraio di quest'anno quando, a causa dell'eccessiva umidità, ho cominciato ad avere forti dolori alle mie povere ginocchia distrutte.
Ho deciso allora di sospendere le attività per una decina di gg per evitare danni peggiori...
Neanche a dirlo, sono rientrato in Grappolo quasi immediatamente per uscirne a Maggio anche se ancora adesso NON sono del tutto libero da "segnali" (Disturbi intestinali "tipici", Shadows, Sbalzi d'Umore... ...)
Insomma NON posso considerare il lavoro fisico come risolutivo anche perchè la soglia di intensità per avere un qualche effetto benefico (almeno per me) è piuttosto alta (2-3 ore al giorno di lavoro "cattivo") e comunque, anche facendo così NON SI VA A CREDITO CON LA BESTIA...
Per gli integratori, a parte un po' di sali e un po' di cocktail Taurina-Carnitina per il resto NON prendevo niente.
Mah...
Ora, sinceramente, già lo sforzo di scendere dal letto mi pare eccessivo
(ma forse anche perchè a letto... ... ...)
:P :P :P
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Scusa Vanessa, sicuramente mi sono espressa male, so perfettamente che non vuoi farti attacchi. Intendevo dire che tu lo capisci già perfettamente perchè siete in sintonia come coppia.
Per gli integratori, di uno non ricordo bene il nome ma credo fosse Fisioton
il secondo è Bio mineral.
:-* :-* :-*
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Vany lascia perdere gli attacchi che ti spieghiamo bene tutto noi ;)
Non ho notato miglioramenti se faccio o meno attività fisica, comunque continuo a camminare e ad andare in piscina che ne giova comunque l'organismo.
Integratori ne ho presi svariate volte, ma anche qui non ho notato particolari giovamenti alla CH...Ho preso supradin, MGK vis, multicentrum e anche immunage.
A mio avviso i migliori sono stati immunage e supradin, ma ripeto che a livello della CH non è cambiato nulla.
La red bull qualcosina fa, ma deve essere fredda fredda e devo berla tutta d'un fiato....non so se ne traggo beneficio per gli ingredienti o perche è fredda....io privilegio sempre il freddo durante l'attacco, ne sento proprio il bisogno altrimenti scoppio!!!
La dieta crudista nn l'ho mai provata.
Vany so che sei molto attenta a queste cose e apprezzo tantissimo che ti interessi a noi, il tuo aiuto è prezioso....non smettere di fare le tue ricerche ;)
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Premetto a tutti che faccio solo supposizioni e cmq parlo di sensazioni personali quindi per qualcuno completamente sbagliate, ma giuste per me.
Per Sten:
Tu praticavi un'attività fisica quasi agonistica... negli anni ho praticato molto sport e il vero beneficio mentale e fisico l'ho avuto quando sono riuscita a fare un'attività continuativa ma leggera, prendendomi anche periodi di pausa quando non riuscivo mentalmente o psicologicamente a fare esercizio.... non siamo più ragazzi ;D
Questo sia perchè il tempo a disposizione è sempre meno, sia perchè l'esercizio non deve diventare un'altra fonte di stress. Qui ricadiamo sulla maniacalità, si praticare sport o fare un po' di ginnastica ma credo che 2/3 volte la settimana (mi riferisco ai vecchietti come me) sia sufficiente.
In più bisogna anche fare un'attività idonea alla nostra persona, ad esempio io che sono stata operata di ernia del disco e ho il ginocchio sx criccato andrò a nuotare invece che praticare la corsa.
Per quanto concerne i distrurbi intestinali ultimamente (purtroppo) me ne sto facendo una cultura.
Gli sbalzi di umore molto probabilmente derivano dal mal funzionamento dell'intestino e se parlo di eventuali integratori che vi hanno dato beneficio è perchè se l'intestino lavora male spesso si hanno anche dei problemi di malassorbimento, nel mio caso ad esempio incominciano a duolermi le gambe, così integro con 2 bustine di polase ai pasti (K e Mg) e nel giro di 2/3 giorni va meglio. Sicuramente anche i lattobacilli la mattina aiutano, bisogna però essere costanti e berli per un periodo lungo.
Ora, sinceramente, già lo sforzo di scendere dal letto mi pare eccessivo
Se non vogliamo dare la colpa alle seratine mondane .... ;)
Anche qui si può pensare a un malfunzionamento dell'intestino...
Nessun grappolato a mai fatto esami specifici a livello intestinale? Per quanto concerne la digezione invece come va?
Scusa Vanessa, sicuramente mi sono espressa male, so perfettamente che non vuoi farti attacchi. Intendevo dire che tu lo capisci già perfettamente perchè siete in sintonia come coppia
Cara Amy, non c'è bbisogno di scuse ;)
Sono io che ti ringrazio per le info! Il problema è che il dolore e i segnali del corpo non sono facili da trasferire verbalmente, ad esempio Lu mi fa capire con la mimica che gli fa male il trigemino e poi si schiaccia la vena col ghiaccio che il trigher n°1 per scatenarne la nevralgia del trigemino ... :o
Il problema è che non basta essere in sintonia, non posso capire se non vivo... al massimo posso immaginare.
Vany so che sei molto attenta a queste cose e apprezzo tantissimo che ti interessi a noi, il tuo aiuto è prezioso....non smettere di fare le tue ricerche ;)
Grazie Barbara, certo che non avendo mai neanche patito di semplice emicrania immedesimarsi non è semplice ... ma vado avanti!
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certo che non avendo mai neanche patito di semplice emicrania immedesimarsi non è semplice ...
Ora ti banno.... >:(
... un bacio bella Uacca! :-*
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Mi è venuta un'idea... se la problematica fosse anche intestinale durante il malessere alcune grappolate più sensibili dovrebbero contrarre la candida. Si può anche manifestare oralmente. Per gli ometti è meno evidente perchè spesso sono portatori sani o comunque asintomatici.
Qualcuna ha questo disturbo nel periodo del malessere? Potrebbe anche persistere nel periodo "buono".
Bacio e buona giornata a tutti!
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....per fortuna niente candida!!!! ;) :-*
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Vany,
per l'esercizio fisico, pur continuando a credere che "male NON faccia", devo dire che il mio entusiasmo è un po' scemato..
A Ottobre di 2 e 1/2 anni fa dopo 2 anni di... Beh... Sì, possiamo chiamarla CRONICITA' (visto che NON riuscivo a "scalare" il VERAPAMIL sotto il 720 mg/die senza che riprendessero gli attacchi) ho deciso di gettare le medicine alle ortiche e di dedicarmi solo ai "Rimedi di Nonna Papera"...
Un occhio all'alimentazione, tanta acqua, attenzione ai ritmi del mio quotidiano e tanto tanto esercizio fisico...
Tutte le mattine uscivo alle 6 primaper camminare e poi per pcorrere almeno un'ora...
Tutte le sere mi allenavo un altra ora, alternando lavoro coi pesi, esercizi a corpo libero, yoga, allenamento al sacco...
Ogni tanto aggiungevo anche percorsi in Mountain Bike per 50-70 Km...
Beh... Dopo il primo mese in cui la Bestia birba mi ha azzannato con tutte le sue forze (4-6 attacchi al giorno da 1 ora con una media KIP fra 7 e 10 tutti i giorni), ho cominciato a stare meglio.
La cosa è sembrata andare bene fino a Febbraio di quest'anno quando, a causa dell'eccessiva umidità, ho cominciato ad avere forti dolori alle mie povere ginocchia distrutte.
Ho deciso allora di sospendere le attività per una decina di gg per evitare danni peggiori...
Neanche a dirlo, sono rientrato in Grappolo quasi immediatamente per uscirne a Maggio anche se ancora adesso NON sono del tutto libero da "segnali" (Disturbi intestinali "tipici", Shadows, Sbalzi d'Umore... ...)
Insomma NON posso considerare il lavoro fisico come risolutivo anche perchè la soglia di intensità per avere un qualche effetto benefico (almeno per me) è piuttosto alta (2-3 ore al giorno di lavoro "cattivo") e comunque, anche facendo così NON SI VA A CREDITO CON LA BESTIA...
Per gli integratori, a parte un po' di sali e un po' di cocktail Taurina-Carnitina per il resto NON prendevo niente.
Mah...
Ora, sinceramente, già lo sforzo di scendere dal letto mi pare eccessivo
(ma forse anche perchè a letto... ... ...)
:P :P :P
Ma con tutto questo sport come fai ad essere ancora così ciccione?? ;D ;D ;D ;D
Prendi un Topamax!!! ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
alcune grappolate più sensibili dovrebbero contrarre la candida. Si può anche manifestare oralmente.
Mai avuta... Però devo dire che il mio corpo è, a parte la ch, abbastanza forte. Ah, tra l'altro, ho ritirato le analisi del sangue e ho:
Lievemente bassi i Neutrofili, sicuramente a causa delle medicine;
lievemente bassa la MCH, e questo non lo so.... leggera anemia?
Per il resto sono un'atleta!!!!
-
;D
Ah, io lo sapevo che qualcuno s'era beccato la candida...
Volevo dirti, Jude, ed è una considerazione del tutto interessata, che talvolta la Grandezza di un individuo si esprime ANCHE fisicamente, sport o non sport...tu capisci, Ju, parliamo di Steeeeeeen........ :-*
::) Evi
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Niente candida per fortuna. Solo anemia (da sempre) come da analisi cliniche della scorsa settimana
:-* :-* :-*
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Niente candida.
Margherita
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Sono contetissima per tutte voi, ma questo mi fa pensare...
Normalmente squilibri intestinali danno luogo a terreno fertile per la candida (fungo che risiede latente nell'intestino e rompe i maroni quando è indebolito).
???
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...
Ma con tutto questo sport come fai ad essere ancora così ciccione?? ;D ;D ;D ;D
...
Beh... Intanto ho detto che FACEVO...
Secondo... Così "Cucco" di più !!!
:P :P :P
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...
Volevo dirti, Jude, ed è una considerazione del tutto interessata, che talvolta la Grandezza di un individuo si esprime ANCHE fisicamente, sport o non sport...tu capisci, Ju, parliamo di Steeeeeeen........ :-*
::) Evi
Grazie Evi...
Difendimi !!!
;D ;D ;D
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...
Volevo dirti, Jude, ed è una considerazione del tutto interessata, che talvolta la Grandezza di un individuo si esprime ANCHE fisicamente, sport o non sport...tu capisci, Ju, parliamo di Steeeeeeen........ :-*
::) Evi
Grazie Evi...
Difendimi !!!
;D ;D ;D
Dovere Sten...ed in ogni caso uno è lieto di servire...
Te lo meriti.
Poi Jude, pur bellissima, è livida d'invidia.... ;D ;D ;D;D :-* :-* :-* "tua", Evi
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Ma con tutto questo sport come fai ad essere ancora così ciccione?? ;D ;D ;D ;D
Oh Jude... dovevi vederlo ai tempi ... direi quasi x-man... ;)
Sten anche oggi sei un bel boccincino! :-*
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ragazzi, capisco che l'articolo tratta anche di correlazione tra doghe e ch, ma questo non giustifica uscire troppo dal seminato, quindi vi prego di tornare sulla retta via :)
casper ;)
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:)
Hai ragione, nostro bel moderatore...io prometto...tanto ho già dato... :) :-*
;) Evi