Grappolaiuto.it
Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: Elena - Aprile 07, 2008, 13:24:45 Lun
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Ciao a tutti, sono una di voi dall'età di 17 anni (oggi ne ho 47). Gli attacchi si sono presentati prima ogni due anni, poi una volta l'anno, per un mese o due. Per molto tempo, la diagnosi è stata quella di nevralgia del trigemino e non vi dico il calvario! Poi, finalmente, in preda alla disperazione sono andata a Roma (io abito ad Enna) e lì è arrivata la diagnosi di ch e soprattutto la cura: isoptin 3x120g. e imigran fiale per il dolore. Questo mi ha consentito di vivere con più serenità: la cura ha sempre fatto effetto ma da allora (circa 15 anni fa) non mi ha più seguito nessun neurologo.
Qust'anno, gli attacchi sono arrivati all'improvviso in un periodo in cui credevo di essere ormai al sicuro: a marzo e non a novembre- dicembre come le altre volte (com'è capricciosa sta ch!) e ho iniziato la cura come al solito. Ora, il mio problema è questo: come faccio a capire quando posso cominciare a smettere considerando che per circa 15 giorni sono stata bene, poi un brevissimo attacco notturno risoltosi spontaneamente, poi ancora bene, poi ancora un leggero fastidio. Ogni anno, per la paura che il grappolo ritorni va a finire che continuo ad assumere le isoptin forse per troppo tempo. Qualcuno di voi può darmi un consiglio? Grazie. Elena
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Ciao Elena, ;)
dovresti provare a fare qualche tentativo!
Se stai bene da almeno 10/15 gg e se te la senti inizia a scalare il verapamil e vedi cosa succede.
Non esiste un giorno preciso per tutti in cui sospendere la cura, prova e vedi cosa succede, al limite ricominci con il dosaggio solito.
Un abbraccio forte forte ;) :) :) :)
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concordo con barbara. Prendi l'isoptin 80mg e comincia a prendere 120 mattina e sera e 80 a pranzo. poi scali ogni 3 giorni. se vedi che stai bene continua a scalare (mi raccomando: una dose alla volta!!!) altrimenti puoi sempre risalire (sempre una dose alla volta!!!!). In bocca al lupo!!!
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D'accordo anche io.......scalare è l'unico tentativo.....cerca di ricordare anche in genere quanto ti dura il grappolo....
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Grazie, seguirò il vostro consiglio. Volevo dirvi che, oltre alle cure, un'altra cosa che mi ha permesso di vivere meglio siete proprio voi. Qualche anno fa, girovagando su internet in preda alla disperazione, vi ho trovati e sapete bene cosa significa! Significa acquistare forza, speranza... non sentirsi soli, non aver bisogno di cercare le parole per descrivere come ci si sente...significa sapere che c'è qualcuno che può capirti. E tutto ciò fa stare molto meglio. Baci. Elena
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Allora Elena resta con noi e vieni ad ingrandire la famiglia! Sei la benvenuta!
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Grazie, seguirò il vostro consiglio. Volevo dirvi che, oltre alle cure, un'altra cosa che mi ha permesso di vivere meglio siete proprio voi. Qualche anno fa, girovagando su internet in preda alla disperazione, vi ho trovati e sapete bene cosa significa! Significa acquistare forza, speranza... non sentirsi soli, non aver bisogno di cercare le parole per descrivere come ci si sente...significa sapere che c'è qualcuno che può capirti. E tutto ciò fa stare molto meglio. Baci. Elena
Grazie Elena per queste belle parole... :-*
Noi facciamo del nostro meglio...
Rimani con noi cara e sosteniamoci a vicenda ;) :-* :-*
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Per quanto riguarda il "quando smettere la cura" concordo con quanto hanno già scritto gli altri...
... per il resto: BENVENUTA A GRAPPOLANDIA! ;) ;)
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Grazie di cuore. Certo che rimango con voi! Sono sicura che, a parte il sostegno, un gruppo come questo ha un'importanza fondamentale anche per quanto riguarda la soluzione del nostro problema: io come tutti voi ho studiato per anni questa brutta bestia, la conosco nei particolari.... ho tenuto diari in cui ho annotato anche i respiri...ho cercato collegamenti, fattori scatenanti, ho osservato temperature, variazioni di luce, umore. E' vero, non ho ancora trovato nulla se non la certezza assoluta che lo stress non c'entra: nel periodo più brutto della mia vita, quello in cui mio padre si è ammalato gravemente ed è morto, non ho avuto il consueto grappolo.
Ecco, questa è l'unica cosa di cui sono certa, altre cose mi sono accorta nel tempo che non erano significative (luce, temperatura, ecc.) . Sono però convinta che uno di noi finirà prima o poi per trovare qualcosa di importante, qualcosa che ci aiuterà più di tante ricerche scientifiche a distruggere il mostro. Quindi, forza ragazzi, andiamo avanti! Baci a tutti. Elena
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Grazie di cuore. Certo che rimango con voi! Sono sicura che, a parte il sostegno, un gruppo come questo ha un'importanza fondamentale anche per quanto riguarda la soluzione del nostro problema: io come tutti voi ho studiato per anni questa brutta bestia, la conosco nei particolari.... ho tenuto diari in cui ho annotato anche i respiri...ho cercato collegamenti, fattori scatenanti, ho osservato temperature, variazioni di luce, umore. E' vero, non ho ancora trovato nulla se non la certezza assoluta che lo stress non c'entra: nel periodo più brutto della mia vita, quello in cui mio padre si è ammalato gravemente ed è morto, non ho avuto il consueto grappolo.
Ecco, questa è l'unica cosa di cui sono certa, altre cose mi sono accorta nel tempo che non erano significative (luce, temperatura, ecc.) . Sono però convinta che uno di noi finirà prima o poi per trovare qualcosa di importante, qualcosa che ci aiuterà più di tante ricerche scientifiche a distruggere il mostro. Quindi, forza ragazzi, andiamo avanti! Baci a tutti. Elena
Elena, segnalo la stessa cosa. Unico periodo di remissione durato due anni quando si è ammalata e poi se ne è andata la mia dolce mammina......poi però sono stata in grappolo per altrettanti due anni :o :o :o :o
Un bacio cara a presto :-*
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Ciao Elena. Ma sei la Elena che avevo sentito anni fa quando ero a Gela? Tra il 2003 e il 2004?
Altrimenti c'è un altra Elena ad Enna.
Benvenuta tra noi
Ciao a tutti, sono una di voi dall'età di 17 anni (oggi ne ho 47). Gli attacchi si sono presentati prima ogni due anni, poi una volta l'anno, per un mese o due. Per molto tempo, la diagnosi è stata quella di nevralgia del trigemino e non vi dico il calvario! Poi, finalmente, in preda alla disperazione sono andata a Roma (io abito ad Enna) e lì è arrivata la diagnosi di ch e soprattutto la cura: isoptin 3x120g. e imigran fiale per il dolore. Questo mi ha consentito di vivere con più serenità: la cura ha sempre fatto effetto ma da allora (circa 15 anni fa) non mi ha più seguito nessun neurologo.
Qust'anno, gli attacchi sono arrivati all'improvviso in un periodo in cui credevo di essere ormai al sicuro: a marzo e non a novembre- dicembre come le altre volte (com'è capricciosa sta ch!) e ho iniziato la cura come al solito. Ora, il mio problema è questo: come faccio a capire quando posso cominciare a smettere considerando che per circa 15 giorni sono stata bene, poi un brevissimo attacco notturno risoltosi spontaneamente, poi ancora bene, poi ancora un leggero fastidio. Ogni anno, per la paura che il grappolo ritorni va a finire che continuo ad assumere le isoptin forse per troppo tempo. Qualcuno di voi può darmi un consiglio? Grazie. Elena
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Elena questa è un osservazione interessante condivisa da molti grappolati; ma non è vero che lo stress non centra.
Se sei in un periodo molto stressato è possibile che la ch diminuisca; ma appena molli la tensione la Ch riappare vertiginosamente.
Questo la dice lunga.
Io in termini di stress credo di aver battuto ogni limite e mi sono osservato per anni, tanto che posso dirti le mie considerazioni.
Lo stress è fortemente legato alla CH. La prima fase dello stress è una cosa positiva sotto tutti i punti di vista(CH e non).
La seconda fase dello stress è invece una componenete patologica, sotto tutti i punti di vista.
Quello che ci contraddistingue tutti, che è un denominatore comune, consiste nel fatto che noi abbiamo una problematica di adattamento agli stressor. Infatti ciò che entra in gioco di fronte a tali situazioni è proprio l'ipotalamo.
Cio premesso:
1) E importante mantenere una vita con una leggera situazione stressante, ma leggera. Se vai oltre il limite, la Ch aumenta.
2) Se di fronte ad un lungo periodo di stress ti trovi di fronte alla possibilità di rilassarti, questo non va fatto di colpo altrimenti la CH aumenta.
Ciò significa solo che noi i cambiamenti di stressor in senso di aumento o di diminuzione, dobbiamo affrontarli in maniera prograssiva e non di colpo, altrimenti la CH si inc.azzza.
Siamo più vulnerabili agli stressor rispetto ai "Sani" quindi l'aumento e la diminuzione degli stressor è bene che sia graduale mai repentina.
Questo vale anche quando gli stressor sono di tipo ambientale ( ovvero qualsiasi stressor in senso lato); pertanto se cala la temperatura repentinamente o aumenta l'umidità ambientale repentinamente la CH s'in.cazza.
Questo non fa altro che confermare la logica degli stressor
Un bacio e salutami la mia amata Sicilia
Grazie di cuore. Certo che rimango con voi! Sono sicura che, a parte il sostegno, un gruppo come questo ha un'importanza fondamentale anche per quanto riguarda la soluzione del nostro problema: io come tutti voi ho studiato per anni questa brutta bestia, la conosco nei particolari.... ho tenuto diari in cui ho annotato anche i respiri...ho cercato collegamenti, fattori scatenanti, ho osservato temperature, variazioni di luce, umore. E' vero, non ho ancora trovato nulla se non la certezza assoluta che lo stress non c'entra: nel periodo più brutto della mia vita, quello in cui mio padre si è ammalato gravemente ed è morto, non ho avuto il consueto grappolo.
Ecco, questa è l'unica cosa di cui sono certa, altre cose mi sono accorta nel tempo che non erano significative (luce, temperatura, ecc.) . Sono però convinta che uno di noi finirà prima o poi per trovare qualcosa di importante, qualcosa che ci aiuterà più di tante ricerche scientifiche a distruggere il mostro. Quindi, forza ragazzi, andiamo avanti! Baci a tutti. Elena
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Elena questa è un osservazione interessante condivisa da molti grappolati; ma non è vero che lo stress non centra.
Se sei in un periodo molto stressato è possibile che la ch diminuisca; ma appena molli la tensione la Ch riappare vertiginosamente.
Questo la dice lunga.
Io in termini di stress credo di aver battuto ogni limite e mi sono osservato per anni, tanto che posso dirti le mie considerazioni.
Lo stress è fortemente legato alla CH. La prima fase dello stress è una cosa positiva sotto tutti i punti di vista(CH e non).
La seconda fase dello stress è invece una componenete patologica, sotto tutti i punti di vista.
Quello che ci contraddistingue tutti, che è un denominatore comune, consiste nel fatto che noi abbiamo una problematica di adattamento agli stressor. Infatti ciò che entra in gioco di fronte a tali situazioni è proprio l'ipotalamo.
Cio premesso:
1) E importante mantenere una vita con una leggera situazione stressante, ma leggera. Se vai oltre il limite, la Ch aumenta.
2) Se di fronte ad un lungo periodo di stress ti trovi di fronte alla possibilità di rilassarti, questo non va fatto di colpo altrimenti la CH aumenta.
Ciò significa solo che noi i cambiamenti di stressor in senso di aumento o di diminuzione, dobbiamo affrontarli in maniera prograssiva e non di colpo, altrimenti la CH si inc.azzza.
Siamo più vulnerabili agli stressor rispetto ai "Sani" quindi l'aumento e la diminuzione degli stressor è bene che sia graduale mai repentina.
Questo vale anche quando gli stressor sono di tipo ambientale ( ovvero qualsiasi stressor in senso lato); pertanto se cala la temperatura repentinamente o aumenta l'umidità ambientale repentinamente la CH s'in.cazza.
Questo non fa altro che confermare la logica degli stressor
Ottima riflessione, praticamente condivido tutto tutto.
Miao Elena, io sono nuovina di questo fantastico luogo e ti esorto a restare sempre qui perchè è curativo già solo perchè esiste...
Non so aiutarti dal punto di vista farmacologica, anzi sono tra i primi a chiedere consigli perchè negli anni ho fatto un grande pastrocchio; tienici informata su come va e qui sicuramente troverai chi può aiutarti passo a passo nella sospensione della terapia.
Abbraccio forte
lidia
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La luna è l'intima influenza della mia vita che ancora non vuol farsi comprendere.....................e la fata è a mamma della mia figlia skiantarellina che si chiama fiaba.
Quindi voglio dedicarti solo una piccola riflessione viscerale:
Il pastrocchio di farmaci imbestialisce la CH perchè le impedisce di esordire e di esprimersi nella sua natura. Una natura che, anche se ancora non copresa , ha un senso di esistere.
L'alternativa al pastrocchio di farmaci è l'eliminazione di ogni farmaco. I farmaci è bene usarli con senno e conoscenza, e non come qulquno fa con il Thript OH per la CH.
Mi esprimo male e sono fuori, ma non privo di una sensibilità viscerale, che mi consente un balzo quantico a pochi conosciuto.
Om Shaom kliin namha
Elena questa è un osservazione interessante condivisa da molti grappolati; ma non è vero che lo stress non centra.
Se sei in un periodo molto stressato è possibile che la ch diminuisca; ma appena molli la tensione la Ch riappare vertiginosamente.
Questo la dice lunga.
Io in termini di stress credo di aver battuto ogni limite e mi sono osservato per anni, tanto che posso dirti le mie considerazioni.
Lo stress è fortemente legato alla CH. La prima fase dello stress è una cosa positiva sotto tutti i punti di vista(CH e non).
La seconda fase dello stress è invece una componenete patologica, sotto tutti i punti di vista.
Quello che ci contraddistingue tutti, che è un denominatore comune, consiste nel fatto che noi abbiamo una problematica di adattamento agli stressor. Infatti ciò che entra in gioco di fronte a tali situazioni è proprio l'ipotalamo.
Cio premesso:
1) E importante mantenere una vita con una leggera situazione stressante, ma leggera. Se vai oltre il limite, la Ch aumenta.
2) Se di fronte ad un lungo periodo di stress ti trovi di fronte alla possibilità di rilassarti, questo non va fatto di colpo altrimenti la CH aumenta.
Ciò significa solo che noi i cambiamenti di stressor in senso di aumento o di diminuzione, dobbiamo affrontarli in maniera prograssiva e non di colpo, altrimenti la CH si inc.azzza.
Siamo più vulnerabili agli stressor rispetto ai "Sani" quindi l'aumento e la diminuzione degli stressor è bene che sia graduale mai repentina.
Questo vale anche quando gli stressor sono di tipo ambientale ( ovvero qualsiasi stressor in senso lato); pertanto se cala la temperatura repentinamente o aumenta l'umidità ambientale repentinamente la CH s'in.cazza.
Questo non fa altro che confermare la logica degli stressor
Ottima riflessione, praticamente condivido tutto tutto.
Miao Elena, io sono nuovina di questo fantastico luogo e ti esorto a restare sempre qui perchè è curativo già solo perchè esiste...
Non so aiutarti dal punto di vista farmacologica, anzi sono tra i primi a chiedere consigli perchè negli anni ho fatto un grande pastrocchio; tienici informata su come va e qui sicuramente troverai chi può aiutarti passo a passo nella sospensione della terapia.
Abbraccio forte
lidia
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ciao Elena benveuta che dirti ti hanno già detto tutto su come fare
resta con noi
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Barbara, anche nel mio caso, dopo la remissione (due anni anche per me) il grappolo è tornato, è durato di più ed è stato più feroce del solito.
Un abbraccio. Elena
Elena, segnalo la stessa cosa. Unico periodo di remissione durato due anni quando si è ammalata e poi se ne è andata la mia dolce mammina......poi però sono stata in grappolo per altrettanti due anni :o :o :o :o
Un bacio cara a presto :-*
[/quote]
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Ciao Elena. Ma sei la Elena che avevo sentito anni fa quando ero a Gela? Tra il 2003 e il 2004?
Altrimenti c'è un altra Elena ad Enna.
Benvenuta tra noi
Sì, sono proprio io! Ad Enna, che io sappia, sono l'unica Elena con la cefalea a grappolo! Mi sento quasi importante!!!!! (sob!)
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Come si è capito dagli ultimi due miei messaggi, non riesco a gestire le citazioni. Scusatemi, ho fatto un po' di confusione. Ma come si fa?
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Come si è capito dagli ultimi due miei messaggi, non riesco a gestire le citazioni. Scusatemi, ho fatto un po' di confusione. Ma come si fa?
Devi iniziare a scrivere sotto il [/quote] in cui sta il messaggio di citazione.
Benvenuta! :)
Un bacione
Eli
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Come si è capito dagli ultimi due miei messaggi, non riesco a gestire le citazioni. Scusatemi, ho fatto un po' di confusione. Ma come si fa?
Devi iniziare a scrivere sotto il
in cui sta il messaggio di citazione.
Benvenuta! :)
Un bacione
Eli
[/quote]
Grazie mille. Baci. Elena
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mi sa che ancora devi fare un po' di pratica... ma io c'ho messo 2 anni a capirlo e ancora non mi riesce un granchè... :P :P :P :P :P :P :P :P :P
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mi sa che ancora devi fare un po' di pratica... ma io c'ho messo 2 anni a capirlo e ancora non mi riesce un granchè... :P :P :P :P :P :P :P :P :P
Wao! Stavolta ci sono riuscita!!!!! :-*
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mi sa che ancora devi fare un po' di pratica... ma io c'ho messo 2 anni a capirlo e ancora non mi riesce un granchè... :P :P :P :P :P :P :P :P :P
Wao! Stavolta ci sono riuscita!!!!! :-*
Bè ma la penultima volta non eri tu ad aver fatto paciughi, ero io che ti ho scritto il [*/quote*] senza asterischi e quindi una volta aperto si è chiuso quando ha trovato il "mio" ;D
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Benvenuta in famiglia, Elena!
Margherita
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Non sentirti, sei importante
Ciao Elena. Ma sei la Elena che avevo sentito anni fa quando ero a Gela? Tra il 2003 e il 2004?
Altrimenti c'è un altra Elena ad Enna.
Benvenuta tra noi
Sì, sono proprio io! Ad Enna, che io sappia, sono l'unica Elena con la cefalea a grappolo! Mi sento quasi importante!!!!! (sob!)
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grazie, in certi momenti sentirsi dire che si è importanti è come ricevere una carezza direttamente nell'anima. Un forte abbraccio. Elena
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grazie, in certi momenti sentirsi dire che si è importanti è come ricevere una carezza direttamente nell'anima. Un forte abbraccio. Elena
Elena,
scusa, vedo solo ora questo post (sono sempre più rinko)...
Vedo comunque che, come sempre qui, tutti ti hanno già accolta.
Non mi resta che darti anche il mio benvenuto e l'uduale consiglio:
"Mettiti in pantofole e sentiti a casa !!!"
;)
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ed io arrivo solo ora....benvenuta
casper ;)
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Grazie a tutti per l'accoglienza! Siete FORTI!!!!!!
Volevo dirvi che ho smesso la cura già del tutto e.....sto BENE! Questa volta, il grappolo è stato più che altro un grappolino (solo un paio di imigran, red bull e nient'altro). Mio padre (che soffriva anche lui di ch, e all'epoca non c'era nessun tipo di cura) mi raccontava che improvvisamente, da una certa età (40 circa) non ebbe più alcun problema! Magari, la bestia può estinguersi...magari può non ripresentarsi mai più! Va be', magari invece mi illudo, ma in questo momento mi fa piacere crederci.
Bacioni.
Elena