Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: casper60 - Febbraio 08, 2008, 11:51:12 Ven
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volevo postare un sondaggio ma purtroppo non riesco a farlo ( le mie abilità informatiche sono quel che sono ) per cui lo faccio qui:
cari grappolati, visto la difficoltà riscontrata in alcune regioni ad ottenere l'ossigeno per la nostra patologia, onde provare ad intercedere come associazione presso le ASL di codeste regioni, saremmo grati a tutti se ci segnalaste nelle vostre regioni come funziona.
Per la Lombardia e la Liguria so per certo che è sufficente la prescrizione semplice del medico curante ( quella rossa per intenderci).
A nome del direttivo tutto
Casper ;)
ps.
questo il link dove gia cito il problema
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=4206.0
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Per ciò che riguarda la mia esperienza in merito, agli inizi della mia CH ('95/'96) sotto prescrizione medica mi fu piazzata nella mia stanza una mega bombola di ossigeno (stile ospedale) che usai per qualche tempo anche se, come ho già detto in altre occasioni, l'ossigeno non è mai stato efficace!
Comunque nessun problema con la semplice ricetta (credo).
A presto,
Fabio.
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nessuna difficoltà a palermo ;D
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lazio: ricetta rossa del medico di base senza problemi.
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ricetta rossa del medico curante in lombardia.
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Lombardia a parte,vorrei segnalarvi la mia tremenda esperienza in Sardegna, dove mi sono trovata a trascorrere quasi 5 mesi per lavoro nell'estate 2006
ho scoperto una volta arrivata che la Sardegna è l'unica regione italiana dove la ch non è riconosciuta come patologia che dà diritto alla consegna domiciliare di ossigeno (lì la riconoscono solo ai malati respiratori gravi e allettati)
morale, dopo essermi battuta come una FURIA ed aver constatato che la metà dei medici manco conoscevani l'esistenza della ch, grazie all'aiuto della viceprimaria dell'ospedale di Muravera, alla quale sarò grata tutta la vita, sono riuscita ad ottenere, tramite ricetta rossa da lei fornitami, una bombola da 3000 litri (anzichè da 6000) per volta che dovevo andare a ritirare in farmacia. calcolate che molte bombole da 3000, quelle che solitamente vengono usate negli ambulatori medici, non erogano più di 5 litri al minuto, mentre io ne ho bisogno di almeno 8/10, quindi più di una volta mi sono trovata con bombole-palliativo. Inoltre dandomene una sola alla volta mi è capitato spessissimo di finire l'ossigeno in pieno attacco e di dover fare senza! una volta finita la bombola, me la dovevo caricare in macchina e via... a prenderne un'altra nella speranza che fosse quella giusta. due volte mi è stata consegnata una bombola VUOTA!
non so se in questo ultimo anno è stato fatto qualcosa.
Per quanto riguarda la Calabria invece è sufficiente la ricetta rossa come la nostra. Ovviamente devi avere un medico in loco della REGIONE CALABRIA che te la faccia. Consegna a domicilio ok, anche se con tempi meno rapidi. va molto da zona a zona
da ciò forse avrete capito che per lavoro UNA VOLTA viaggiavo molto, soprattutto all'estero, ma a causa delk mostro mi sono dovuta dare una regolata!
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grazie per le segnalazioni Barbara, appena avremo un quadro di tutte le regioni ci muoveremo con la speranza di megliorare le cose la dove ne ;)cessita.
casper ;)
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noooo!!! Con tutto il rispetto per la sardegna, ma il riconoscimento delle malattie, di tutte, andrebbe fatto su scala nazionale!!! Ma questa è follia! A me è capitato questa settimana a Frosinone di avere una bombola da 1500lt con l'erogatore che andava da 0,5 fino a 5lt al min ma è la prima volta che lo vedevo in 10 anni. Ovviamente il farmacista mi ha detto che a maggior erogazione non esistono (se loro non ce l'hanno... non esistono, ovvio!!!). Poi al meeting vi racconto delle farmacie romane, perchè c'è da scrivere un'enciclopedia di stupidità a riguardo...
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noooo!!! Con tutto il rispetto per la sardegna, ma il riconoscimento delle malattie, di tutte, andrebbe fatto su scala nazionale!!! Ma questa è follia! A me è capitato questa settimana a Frosinone di avere una bombola da 1500lt con l'erogatore che andava da 0,5 fino a 5lt al min ma è la prima volta che lo vedevo in 10 anni. Ovviamente il farmacista mi ha detto che a maggior erogazione non esistono (se loro non ce l'hanno... non esistono, ovvio!!!). Poi al meeting vi racconto delle farmacie romane, perchè c'è da scrivere un'enciclopedia di stupidità a riguardo...
ma scusatemi,
se ho capito bene molti di voi vanno a prendersi la bombola in farmacia?
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qui in Liguria, perlomeno nel paesino in cui vivo, non passo neanche dalla dottoresa per la ricetta, se la fa fare direttamente il farmacista che poi mi ordina l'ossigeno e me lo portano direttamente a casa.
casper ;)
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ps
molto probabilmente anche grazie a Lucius che ha aperto la stradaeh eh
casper ;)
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guarda io fino a non molto tempo fa usavo poco l'ossigeno perchè avevo pochi attacchi ma violentissimi. quindi lo usavo per gli attacchi più easy e andavo in farmacia a prendere normalmente 2 bombole da 1500lt che mi duravano anche tre mesi. ora ho molti attacchi al giorno ma "controllabili" con l'ossigeno ma una bombola da 1500 la finisco in un giorno e mezzo e allora ho preso il bombolone da 6000lt. Ho pensato di metterci sopra la foto di Danilo, che come al solito è fuori da un mese a girare un film e chissà quando torna... magari se prendo il bombolone da 12000 sembrerà ancora più reale!!!!
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ei, se fai di sti paragoni faccio molto fatica ad immaginarmelo il tuo Danilo eh eh
casper ;)
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tanto lo costringerò a venire al meeting... dopo il bombolone ci vuole anche il mio BAMBOLONE!!!!
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eh... brava jude, mi hai dato una bella idea...!
'mo sul bombolone ci attacco la foto di una bella gnocca (nuda)... chissà che non faccia effetto ancora prima!! :D
;)
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eh... brava jude, mi hai dato una bella idea...!
'mo sul bombolone ci attacco la foto di una bella gnocca (nuda)... chissà che non faccia effetto ancora prima!! :D
;)
lo farei anch'io, ma poi Laura mi caccerebbe di casa a me e a tutte le mie bombole eh ej
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L'ho scritto anche nell'altro post. La prof. Cerbo si è raccomandata di lottare per la questione dell'ossigeno, e ci dà il suo completo appoggio. Facciamo una campagna di sensibilizzazione per i farmacisti, asl, medici di base e tutto il resto. Lo mettiamo nell'ordine del giorno del meeting...
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oookkkkk!!!
casper ;)
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qui in Liguria, perlomeno nel paesino in cui vivo, non passo neanche dalla dottoresa per la ricetta, se la fa fare direttamente il farmacista che poi mi ordina l'ossigeno e me lo portano direttamente a casa.
casper ;)
A Genova, ci vuole la ricetta rossa del medico, si passa in farmacia, loro telefonano alla ditta e la bombola arriva senza troppi problemi!
Io qui non ho nessun Lucius che abbia aperto la strada! :D
ps: bella l'idea della foto da appiccicare al bombolone... ::)
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L'ho scritto anche nell'altro post. La prof. Cerbo si è raccomandata di lottare per la questione dell'ossigeno, e ci dà il suo completo appoggio. Facciamo una campagna di sensibilizzazione per i farmacisti, asl, medici di base e tutto il resto. Lo mettiamo nell'ordine del giorno del meeting...
BENISSIMO!!!
BRAVA JUDE!!
:-*
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riconfermo nel mio paese nessun problema ricetta rossa del medico x bombole da 3000 litri
non sono mai riuscito a capire perchè queste differenza tra regioni per l'ossigeno
L'ho scritto anche nell'altro post. La prof. Cerbo si è raccomandata di lottare per la questione dell'ossigeno, e ci dà il suo completo appoggio. Facciamo una campagna di sensibilizzazione per i farmacisti, asl, medici di base e tutto il resto. Lo mettiamo nell'ordine del giorno del meeting...
ottimo Jude
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A me l'ossigeno lo danno ( per il momento ) solo con ricetta bianca, solo bombola da 1200litri e dietro pagamento di € 7,50 a ricarica.
Il mio medico di base non riesce dopo 15 giorni di ricerche presso l' ASL di Bergamo ad avere una risposta su come fare per darmi la ricetta rossa mutuabile.
Per il momento va bene così, l'importante è che con l'ossigeno a 8 per 10 minuti la bestia la mando a nanna.
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Per il momento va bene così, l'importante è che con l'ossigeno a 8 per 10 minuti la bestia la mando a nanna.
Benissimo Luca sono contento che l'o2 funzioni!!!! Vedrai che ti aiuterà a limitare l'uso di Imigran e auguriamoci che questo aiuti anche a migliorare la situazione!!
:)
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QUI IN FRIULIVENEZIAGIULIA PRECISAMENTE A GRADO HO AVUTO DIVERSI PROBLEMI, IL MIO MEDICO DI BASE MI HA MANDATO DALLA PNEUMOLOGA E LEI APPENA MI HA FATTO LE CARTE PER AVERE L'OSSIGENO A DOMICILIO.
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In Veneto una bombola da 1600 la paghi 14,00€. Niente ricetta rossa!!!
Il mio medico dice che un grappolato la potrebbe avere a casa solo se in "continuità di trattamento", significa che devi essere ricoverato e seguito in ospedale, il neurologo poi ha la possibilità di farti avere l'ossigeno a casa tramite dei servizzi domiciliari.
Io gli anni scorsi pagavo la bombola, fra un paio di giorni ho una visita di controllo dal mio neurologo a Castelfranco Veneto e poi vi faccio sapere.
Scusate ragazzi ma questo significa che in certe regioni la ch è "meno riconosciuta" rispetto ad altre?
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molto probabilmente si, Nicky, stiamo cecando di farci un quadro generale del territorio per capire se e come poter fare qualcosa
casper ;)
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A firenze nessun problema, ricetta rossa del medico e te la portano a casa, se ti basta quella piu' piccola te la prendi da solo in farmacia.....l'ho fatto oggi.
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[...]
Scusate ragazzi ma questo significa che in certe regioni la ch è "meno riconosciuta" rispetto ad altre?
Io non credo che la CH nelle regioni in cui l'ossigeno viene passato con ricetta rossa sia più conosciuta (basti pensare che ho dovuto espressamente chiedere io alla neurologa che me lo scrivesse e che i farmacisti erano decisamente basiti, visti che sanno che soffro di CH e non credevano che l'ossigeno servisse), semplicemente credo che sia più riconosciuto per altre patologie l'uso dell'ossigeno!
Cmq direi che ad ora, da quello che abbiamo raccolto, non c'è nessuna regione peggiore del piemonte...
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Allora: sto impazzendo a cercare notizie ufficiali sull'ossigeno in Piemonte. Non trovo le specifiche degli aventi diritto all'esenzione. Però ho visto che la ditta che lo porta a me lo distribuisce anche lì e domani provo a chiamarli e chiedo a loro. In Piemonte sono pure un po' sfi@ati perchè pagano comunque un ticket su tutti i medicinali di 2 euro anche con ricetta rossa (tipo 2 confezioni di imigran 4 euro)... un'altro file da aggiungere alla mia cartella intitolata "Povera Italia"
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Allora: sto impazzendo a cercare notizie ufficiali sull'ossigeno in Piemonte. Non trovo le specifiche degli aventi diritto all'esenzione. Però ho visto che la ditta che lo porta a me lo distribuisce anche lì e domani provo a chiamarli e chiedo a loro. In Piemonte sono pure un po' sfi@ati perchè pagano comunque un ticket su tutti i medicinali di 2 euro anche con ricetta rossa (tipo 2 confezioni di imigran 4 euro)... un'altro file da aggiungere alla mia cartella intitolata "Povera Italia"
Bè ma questo anche qui il Liguria... si pagano 2 euro a ricetta se non hai un reddito inferiore a una certa soglia (che non ricordo).
Mi auguro che anche in Piemonte ci sia la "soglia" come in Liguria....
Eli
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Allora: sto impazzendo a cercare notizie ufficiali sull'ossigeno in Piemonte. Non trovo le specifiche degli aventi diritto all'esenzione. Però ho visto che la ditta che lo porta a me lo distribuisce anche lì e domani provo a chiamarli e chiedo a loro. In Piemonte sono pure un po' sfi@ati perchè pagano comunque un ticket su tutti i medicinali di 2 euro anche con ricetta rossa (tipo 2 confezioni di imigran 4 euro)... un'altro file da aggiungere alla mia cartella intitolata "Povera Italia"
Ciao Jude, anche in Lombardia, paghiamo il ticket di 2 euro a confezione, con la ricetta rossa >:( , lo si paga per qualunque tipo di farmaco, tranne se sei esente per patologia (tipo mio papà, cardiopatico, ha delle esenzioni specifiche per patologia che il medico di base indica con un codice sulla ricetta rossa)....
Anzi, per alcuni farmaci (non ricordo se l'Ispoti, piuttosto che l'Imigran), oltre ai 2 euro c'è anche un altro (piccolo) importo...guardo a casa tra le scartoffie e ti dico con più precisione...ho il RIFIUTO MENTALE per la burocrazia......
:-*
Barby
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Gente... in Veneto il ticket è di 4 € e capita sovente di arrivare dal farmacista con la ricetta e sentirsi dire "ma scusi, non le conviene, il farmaco costa meno del ticket".
Non ho parole ???
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ma dai?!?! in Piemonte devi essere tipo invalido sul lavoro o affetto da malattia rara oppure reddito inferiore a una somma abbastanza irrisoria (la guadagno pure io...) ecc...