Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: LucaKS - Gennaio 21, 2008, 22:18:35 Lun
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Ciao.
Sono molto felice di aver trovato questa risorsa.
Sono felice che qualcuno abbia pensato a mettere su questo gruppo.
Non ho trovato una sezione specifica per le presentazioni, così ho pensato di farlo qui.
Ho trovato molto utili tutte le notizie sulla vostra vita da grappolati, perchè ho potuto riscontrare analogie e differenze. Così mi dilungo un po' sulle mie cose, sperando di essere d'aiuto magari a qualcun'altro. Chi non fosse interessato potrà saltare. I moderatori potranno sforbiciare..
Tra dieci giorni faccio trent'anni e tre giorni fa m'è iniziato il terzo grappolo (che mi auguro termini al più presto)
Da piccolino (oddio si preannuncia un post davvero lungo..)
avevo un dolore molto simile a quelli che tutti conosciamo e mi prendeva per lo più d'inverno. All'esterno, il freddo (almeno pensavo fosse il freddo) mi procurava un dolorino intenso che passava dopo pochi minuti di esposizione ai raggi diretti del sole. Pensavo che sarebbe diventata sinusite e invece..
Sotto lo stress di un bell'esamaccio d'ingegneria, mi si ripresenta un bel micro grappolo da una settimana circa(l'ho identificato solo ripensandoci diversi anni dopo) lo affrontai con il caldo, il freddo ecc. e infine con un farmaco: la novalgina. Non so se m'è stato utile.
Il patatrac è successo nel 2002 -dicembre- (sempre in inverno, guarda un po'..) si avvicina natale, stress da esami, fortissimo stress in famiglia, problemini con la mia fidanzata d'allora, vita disordinatissima da fuorisede.. e pure il Natale!
Risultato: un grappolone che pensavo fosse una colossale influenza.
Curato malissimo, senza andare dal medico, soffrendo come un cane, con la paura di "prender freddo" uscendo di casa. Trovare un medico tra natale e Capodanno..? Impossibile.
Qualche effetto lo avevano gli antidolorifici (moment ecc..) ma non ritengo saggio l'uso (peggio l'abuso) dei farmaci, soprattutto degli antidolorifici..
Così m'è stato somministrata una roba: Neurontin e della vitamina neurologica (insomma una cosa del genere) nessuno ancora ipotizzava la CH.
Il Neurontin ha funzionato. Nessun attacco. Da due attacchi al giorno a zero. Se me lo dimenticavo (sono un po' scordarello) poi la grancassa nel cervello me lo ricordava subito. Non so cosa sia il Neurontin e non voglio saperlo. penso di essermi accorciato la vita abbastanza pensavo di doverlo prendere a vita. Ho preso per mesi quella roba.
Poi mi hanno detto che poteva essere CH e mi hanno fatto smettere all'improvviso la cura.
Era passato il grappolo (che così non so quant'è durato). (Ma non ho sofferto).
Ho giurato che mi sarei tenuto in forma sperando così di diminuuire le probabilità di altri grappoli (nel frattempo mi hanno detto come funziona la CH) Finchè mi sono tenuto in forma tutt'apposto. Inutile dire che ho perso la fidanzata che non si spiegava come potessi essere terrorizzato dall' avere un attacco all'improvviso e girare così con le medicine (ma anche per altro -siamo seri-)
- fine prima parte -
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- seconda parte -
2008 - 19 gennaio- Ho tenuto per cinque anni le lastre delle tac dietro l'armadio (piccoli danni cerebrali, ribattezzati da mia sorella "buchi nel cervello" un medico dice: non si sa se sono dovuti alla CH, se la CH è dovuta a loro, se non c'entrano una mazza..) E la ricetta medica con su scritti i litri d'ossigeno al minuto che mi sarebbero stati utili.
Ora ho avuto quattro attacchi. Mattina e sera.
Ma la cosa che mi ha stupito è che ieri sera NON ho avuto un attacco pur avendo bevuto vino, dopo che ho fatto una bella serata con amici. Non ero riuscito a mangiare nulla a pranzo per la nausea e invece ho mangiato un sacco e mi sono sorpreso a bere tantissima acqua. Sarà stata l'acqua? Anche perchè stamattina l'attacco m'è venuto puntuale.
Sono molto sensibile al freddo in questo priodo. NON lo sopporto proprio. Quando ho l'attacco, la sensazione di inalare aria fredda è tremenda. Sento di aver bisogno di tanto calore che irraggi la mia parte dolorosa (l'emisfero destro).
Durante una ttacco non ho mai provato a premere la testa, non credo che mi allevierebbe il dolore, preferisco barcollare qui e là. Ho trovato beneficio dall'inclinare la testa in avanti dal lato del dolore un po' in diagonale.. forse circola meno sangue.. E' utilissimo per limitare il dolore nelle ultime fasi. Trovo giovamento anche dall'immaginare che quella dannata cosa pulsante che mi batte nel cranio fluisca "spostata dal pensiero" verso un'altra parte della testa. Se ci riesco (se..) iperventilo ma solo con la bocca.
Insomma questi dolori mi sono venuti finora solo d'inverno, in situazioni di stress, dopo aver preso un casino di freddo per giorni e giorni (tipo impianto di riscaldamento guasto per mesi.. + gita a firenze 4 giorni sotto la pioggia)
Per quanto riguarda il metodo del bicchiere d'acqua.. ci proverò.
Se può essere utile, ho superato una forte stitichezza (non c'entrama è una cosa in più) proprio con questo sistema, nell'arco di una settimana una dozzina di anni fa.
La mia spiegazione (del tutto personale) è che bere un bicchiere all'ora è un modo per riservarci cure "serene" e personali. Un momento in cui ci impegnamo a guarire affidandoci proprio a noi. Inoltre è anche una cosa che da' un ritmo che pare sia compromesso nel corpo. Così me lo spiego. (le risate le accetto.)
Ora mi spingo un po' più in la'.. forse è troppo in una volta sola.. vorrei chiedere qualcosa a chi legge, e magari a chi frequenta di più altri "grappolati":
Molti di noi hanno una vita come me, disordinata, dormire poco, stare impegnati tantissimo, mangiare quando capita, fatti e fatti che succedono?
Se si, mi dareste qualche motivo in più (come se non ne avessi) di provare a regolare un po' i ritmi, sperando che quello "cicladiano?" "ciccipiano?" li segua. Se poi sono l'unico, farò come al solito il proposito d'inizio d'anno "andrò a dormire alle dieci di sera".
Ed ora spero tanto che stanotte possa passare serena.
Tante cose belle a tutti.
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Ciao LucaKS, innanzitutto benvenuto!!
E' molto probabile che lo "stile di vita" irregolare e stressante faciliti l'insorgere del grappolo, te lo dico in base alla mia esperienza. Per me, situazioni stressanti (di lavoro e non), irregolarità nel ritmo sonno-veglia, pasti saltati sono sempre stati all'ordine del giorno; il mio primo grappolo risale al 1986, data che coincide esattamente con l'anno della laurea e dell'inizio dell'attività lavorativa.
Quindi fai bene a importi l'obiettivo di una vita sana e regolata.
Quanto alle cure o ai rimedi, ognuno di noi ha provato di tutto e di più e qui lascio la parola agli altri amici grappolati. Personalmente infatti non ho ancora trovato un rimedio efficace: fortunatamente i miei grappoli sono stati molto diradati (gli ultimi 4 li ho avuti nel marzo 1996, nell'aprile 1999, nel gennaio 2002 e nel settembre 2006) ma terribilmente sofferti, avendo usato farmaci quasi sempre sostanzialmente inefficaci (Novalgina, Difmetrè, Toradol e poi ancora Difmetrè). L'Imigran l'ho preso una sola volta e proprio in occasione dell'ultimo attacco dell'ultimo grappolo, che però durava da 20 giorni e quindi era già di per sè sul finire.
Ciao, Enzo
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Ciao LucaKS,
benarrivato e grazie del bel racconto a puntate ;D ;)
Rispondo subito alla tua domanda dicendoti che è abbastanza importante per noi grappolati seguire un ritmo di vita regolare cercando di andare a dormire sempre alla stessa ora, non bere alcolici durante il grappolo, cercare di non lasciarsi prendere troppo dagli stress, dalle arrabbiature eccessive ecc ecc
Sembrerà strano ma per noi, ti parlo per me in particolare, a volte è fatale una inkazzatura per scatenarmi l'attacco.
Soffro di CH da vent'anni, ora ne ho 35, non ho avuto grossi periodi di remissione, però ho sempre notato che i miei grappoli arrivano dopo periodi di forte stress emotivo oppure perchè mi sono tolta dai miei soliti ritmi.
Non è sempre facile imporsi di stare tranquilli, di non lavorare troppo o di andare a letto sempre alla stessa ora (io non riesco quasi mai.......), quasi tutti i grappolati che conosco sono iper impegnati, però bisogna un pochino sforzarsi di rallentare i ritmi e prendersi un po di spazio per se stessi. Se poi riesci ad abbinare anche un po di attività fisica dovresti stare un pochino meglio.
Ma l'ossigeno ti aiuta durante l'attacco?
Sarebbe una bella arma da utilizzare se ti funziona, copriti bene se senti freddo e usa l'ossigeno piuttosto che prendere farmaci.
Tieni l'imigran per gli attacchi insopportabili o che arrivano in situazioni in cui non puoi sopportarli.
Di solito consigliamo quando arriva l'attacco di raffreddarsi il corpo con acqua, bevendo anche tanta acqua a piccoli sorsi, uscire al freddo o mettere ghiaccio sul collo ecc ecc, ma se tu senti freddo non saprei se consigliartelo o meno...Se te la senti provaci e magari poi quando passa ti metti sotto le coperte o ti butti sotto la doccia calda ;)
Rimani con noi e facci sapere come stai, un abbraccio :)
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Ciao LucaKS, e benvenuto!
Resta qui....gira nei vari post....abbuffati di informazioni.....vedrai che troverai tanti consigli utili e tanti, tanti amici veri (e non è cosa da poco!)
Per il resto, ti auguro di stare al meglio nel più breve tempo possibile
Barbara
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Grazie a tutti!
Ieri ho fatto incetta di consigli e ho usato il metodo dell'acqua.
HA FUNZIONATO!!
Ho bevuto un po' tutto il pomeriggio e non ho avuto attacchi stanotte. Mi sono svegliato alle 6 completamente sudato (troppe coperte devo ammetterlo) e poi alle 8:30 eccolo la..
Vado a prendere una bella brocca d'acqua e prima di aver finito la metà...!
Il dolore non è esploso, ma s'è tenuto basso, unpo' di sopportazione (ma davvero pochissima!) e niente medicinali!
Insomma è perchè sono nuovo del forum, perchè la mia storia clinica è (per fortuna) breve, ma ho una ipotesi (http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=1262.120)!
(la espongo nel topic dell'acqua) anzi prima controllo tutto il topic.
Quanto all'ossigeno non l'ho mai provato..
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ciao Luca e "benvenuto" tra noi.
Ho visto che nei giorni scorsi hai girato parecchio il forum ed è una cosa positiva, ti consiglio di continuare e restare con noi
sei giunto nel miglior posto che possa capitare ad un grappolato.
Per qualsiasi dubbio o informazione chiedi che saremo felici di poterti aiutare.
Per gli attacchi io consiglio vivamente l'ossigeno, se funziona ti risolve in gran parte gli attacchi.
Per il resto aggiungo il nostro motto
NON MOLLARE MAI
la bestia non puo e non deve vincere , noi siamo piu forti .
casper ;)
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Ciao Luca benvenuto in famiglia,
vedo che hai le idee chiare così ti sei messo a girare sul forum per carpire notizie. E' la prima cosa che consigliamo ai nuovi arrivati. Il forum è una fonte di notizie continuamente alimentata.
Certo la vita e soprattutto i ritmi regolari sono importantissimi quando si è in grappolo, ma ti posso assicurare che molti di noi, per varie esigenze, fanno fatica a tenerli, eppure incidono tantittimo sulla CH.
Rimani con noi e tienici aggiornati.
alessandro
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Ciao Lukas! Ancora benvenuto a casa ouch!
Tanto te lo hanno già detto i miei coinquilini... :D
Personalmente quello che a volte mi aiuta non è tanto il caldo o il freddo, quanto lo "sbalzo termico"..... a volte quando devo uscire di casa e sono già pronta con la giacca.... devo aspettare mio figlio che si finisca di sistemare, in tempo zero, (con il calore provocato dal fatto di essere imbottita e dentro al chiuso) mi parte l'attacco..... li devo uscire immediatamente o trovare un luogo freddo..... o viceversa magari quando ho un attacco o anche solo shadows e l'ambiente freddo, la doccia bollente mi solleva molto..... In linea generale è vero che il freddo aiuta ma si parla di freddo oltre la soglia del tremito, non un freddo normale, non so se mi spiego! A me per esempio se l'attacco viene in macchina e provo ad accendere il clima a manetta, il dolore aumenta a livelli assurdi! Mentre invece se apro i finestrini e sento l'aria fresca sul viso sto meglio..... tutto questo per dire che con la ch è tutto molto soggettivo! Però i rimedi di nonna papera sono tutti da provare!!! L'acqua è comunque sicuramente il migliore dal mio punto di vista! E poi fa bene anche x tutto il resto!!!
Per quanto riguarda lo stile di vita... be è una cosa che ci accomuna un pò tutti! Vita super impegnata, a volte nemmeno fisicamente ma soprattutto mentalmente! Orari sballati, pranzi e cene ad orari assurdi! Tutto di corsa..... ritmi sonno-veglia inesistenti....... Magari sto un filo esagerando ma nella maggior parte dei casi è così!
Dovremmo tutti imparare a prendercela un pò più con calma e mandare a quel paese il mondo! Ma è così difficile! E' un vortice da cui è difficile uscire!
Ma bisogna cercare di impegnarsi!
Ti abbraccio forte!
Ombra
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Ciao LukaKs non ho altro da aggiungere se mom ....BENARRIVATO IN CASA OUCH visto che ti hanno già racconatto un bel pò di cosine miei fratelloni e le mie sorellone ed in più ti stai documentando girando nel forum. Fai pure affidamento su tutti noi sentiti a casa.
un abbraccio
la zia Dany
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Ciao, LucaKS!
Non sto molto bene ultimamente (questa nostra... benedetta testa!!!) e non ho letto in modo approfondito tutto quanto hai scritto... Ti lascio, però, il mio benvenuto a casa OUCH!
Rimani con noi, mi raccomando!
Margherita
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Grazie e forza a tutti!
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W E L C O M E H O M E ! ! !
;)
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Quanto all'ossigeno non l'ho mai provato..
Ti consiglio vivamente di provarlo, se funziona è una manna dal cielo!!!
Ci sono parecchi post al riguardo.
casper ;)
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ciao benvenuto!! anch'io ti consiglio di provare l'ossigeno. parlane prima ovviamente col tuo medico. in genere si inala 8-12 lt al minuto per 15 minuti usando la mascherina bocca-naso e nella maggior parte dei casi riesce a stroncare l'attacco. facci sapere!!!
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Benvenuto!
Con estremo ritardo... e me ne scuso... così come mi scuso di non essere molto presente...
Un abbraccio a tutti!
Eli
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Benearrivato !!
..e scusate la mia scarsa presenza.. problemini di varia natura.. e convivenza con la Bestia con scaramucce varie e alterni vincitori..
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ma ragazzi , che diamine, non c'è nulla da scusarsi, siamo grappolati e sappiamo bene tutti quante cose abbiamo da seguire, se poi ci si mette la ch e ancora peggio.
Anche se a volte si e poco presenti e piu che comprensibile, io sto spesso qui perchè il mio lavoro mi consente spesso del tempo e preferisco passarlo sul forum invece di giocare a carte o dormire.
State tranquilli, sappiamo benissimo che un grappolato che giunge qui, se per un po sparisce , non e a causa di dimenticanza, ma sicuramente per impegni vari , come siamo certi che una volta giunti qui , ci lasciate tutti un pezzettino di cuore .
Vi voglio bene...... :)
casper ;)
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Ciao Lucaks
Benarrivato