Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: jude - Gennaio 21, 2008, 00:25:14 Lun
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Ciao Belli!! Scusate l'assenza ma a casa nuova non mi funziona internet e sono disperata!!! Fortunatamente le ultime 2 settimane ho lavorato su un film al lago di bolsena e quindi non ho avuto modo... però vi penso tanto!!!
allora: la bestia ancora non va via e la dottoressa, ora che stavo a 25mg di cortisone a giorni alterni e 160mg di verapamil al giorno, mi dice di dare una botta finale a 75mg/die di cortison per una settimana e tornare a 360 verapamil. risultato: ho smesso tutto e chi se ne frega!!! piccolo shock farmacologico inverso!! se ho l'attacco prendo un po' di freddo, una boccata d'ossigeno e all'occorrenza la santa mezza dose di imigran!!! Basta farmaci inutili, non ce la faccio più!!!! l'unico problema è la povera mamma disperata che mi sta obbligando giovedì ad andare all'appuntamento preso 3 mesi fa al Besta, dove vuole che io faccia finta di non sapere cos'ho e farmi fare di nuovo la diagnosi (che m.i.n.c.h.i.a.t.a è non lo so). Il compromesso è stato che ci andiamo ma non fingo proprio niente e chiedo solo un altro parere. Servirà? Credo di no... ma accontentiamo la mamma (così magari capirà qualcosa di più). Giovedì rimango a dormire a Milano. Se qualcuno è libero ci incontriamo??? Baci!!!
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Ciao Jude, giovedì ti accompagno io al Besta, chiamami quando vuoi al 338-6756055, sono contento di conoscerti, ottimo se poi altri milanesi si aggiungono a noi ! Arrivi a Milano giovedì mattina o mercoledì sera? Ciao un bacio da Enzo :)
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Giove ho un raduno dal barbiere....non mi chiedete cosa sia perchè altrimenti mi tocca ridicolizzarmi da solo.
Se arrivi mercole sera volienterissimo cenare insieme
Sir
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allora: la bestia ancora non va via e la dottoressa, ora che stavo a 25mg di cortisone a giorni alterni e 160mg di verapamil al giorno, mi dice di dare una botta finale a 75mg/die di cortison per una settimana e tornare a 360 verapamil. risultato: ho smesso tutto e chi se ne frega!!! piccolo shock farmacologico inverso!!
GRANDISSIMA JUDE
hai fatto benissimo secondo me a non dar retta alla dottoressa, ma che caspero, ripassare da 25 a 75 mg....MA COSA SI è FUMATA
vai come senti che e la cosa migliore.
Riguardo al Besta, fai contenta la mamma , perchè di mamma ce ne una sola e poi da quel che leggo troverai un bel po di grapolati ad accoglierti e vedrai che il viaggionon sarà a vuoto
un abbraccio
casper ;)
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Cara jude, appoggio la tua scelta di piantare tutto....... per motivi decisamente personali!
Un salto al besta comunque male non ti fa! E' sempre un parere in più e come dice Casper mi sa che il viaggio non sarà a vuoto perchè pare che avrai compagnia!
Un bacio,
Ombra
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Ciao Jude,
anch'io ti consiglio di farla la visita.
Tanto decidi sempre tu se fidarti o no.
alessandro
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Ciao a tutti, Jude non può collegarsi a internet, stasera mi ha confermato che domani pomeriggio (giovedì 24) viene a Milano per la visita al Besta, io e Skianta la andiamo a trovare e prendiamo una pizza assieme, se qualcun altro vuole aggiungersi mi può contattare telefonicamente al 338-6756055 nel pomeriggio per metterci d'accordo. Ciao, Enzo :)
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Hola per ovvi motivi io non vi posso raggiungere ma vi augur una splendida giornata!
Baci!
Ombra
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Ciao ragazzi, accidenti a me, leggo solo ora (che è già giovedì...). Pazienza, solo un favore Tramtram, porta un abbraccione a Jude da parte mia.
Ciao
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Jude stai attentaaaaaaaaa!!!!
No, non per la visita... ma per la pizzaaaaaaa!!!! :D ;)
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;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Speriamo in bene x la... digestione!!!
;)
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approfitto del computer di mio cugino per dirvi che
SONO SALVA!!!
Avendo il terrore dei due grappolati Skianta e Tramtramtram alla serata in pizzeria ho portato la mitica Mamma che mi ha salvaguardato!!!! Scherzi a parte è stata una serata molto piacevole, ma alla prossima vi voglio tutti!!!!
Ora passiamo al bollettino medico:
al Besta mi hanno detto che sto diventando cronica, mi hanno consigliato un ricovero di una settimana-10 giorni per farmi il bolo di cortisone endovena e infiltrazioni di cortisone direttamente nel ganglio. mi hanno anche già parlato della dbs. al momento non me la sento molto di farmi riempire di cortisone... e credo che non me la sentirò mai di farmi la dbs... quindi ho rifiutato il ricovero e mi hanno prescritto 900mg/die di carbolitium per qualche mese. e sinceramente mi spaventa anche questo. poi le mie sorelline Barbara e Barbara mi hanno un po' tranquillizzato e sto pensando di seguire la cura. magari prima ne parlo con la Prof. Cerbo... Che p.a.l.l.e. sta bestia!!!!
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ciao Jude, sono contento che sia stata una bella serata, ma non ne avevo dubbi, Davide e Enzo sono due persone splendide, come tutti noi del resto.
In riguardo al besta dammi retta....mandali tutti affagala
continua per la tua strada ed evita piu che puoi di riempirti di porcherie inutili se ce la fai, il forum e pieno di esempi
ciao a presto
un abbraccio
casper ;)
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approfitto del computer di mio cugino per dirvi che
SONO SALVA!!!
Avendo il terrore dei due grappolati Skianta e Tramtramtram alla serata in pizzeria ho portato la mitica Mamma che mi ha salvaguardato!!!! Scherzi a parte è stata una serata molto piacevole, ma alla prossima vi voglio tutti!!!!
Ora passiamo al bollettino medico:
al Besta mi hanno detto che sto diventando cronica, mi hanno consigliato un ricovero di una settimana-10 giorni per farmi il bolo di cortisone endovena e infiltrazioni di cortisone direttamente nel ganglio. mi hanno anche già parlato della dbs. al momento non me la sento molto di farmi riempire di cortisone... e credo che non me la sentirò mai di farmi la dbs... quindi ho rifiutato il ricovero e mi hanno prescritto 900mg/die di carbolitium per qualche mese. e sinceramente mi spaventa anche questo. poi le mie sorelline Barbara e Barbara mi hanno un po' tranquillizzato e sto pensando di seguire la cura. magari prima ne parlo con la Prof. Cerbo... Che p.a.l.l.e. sta bestia!!!!
Ciao cara,
è stato un piacere salutarti anche solo per telefono!!! ;)
Riguardo alla visita e a quello che ti hanno proposto anche io sarei molto timorosa e non mi passerebbe nemmeno per il cervello di prenderlo in considerazione. :o :o :o
Però qualcosa devi pur fare, segui almeno la terapia che ti hanno prescritto o quella che ti ha dato la dott.ssa Cerbo. Lo so che non ne hai voglia, però se devi anche lavorare e mandare avanti le tue cosine, qualcosa devi pur fare...
A presto, bacioni :-*
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Ciao splendida Jude! E' stato un vero piacere salutarti telefonicamente, ieri sera (l'accento romano...ME FA' IMPAZZI'!!!!! ;D).
Riguardo alla visita, l'unico consiglio che mi sento di darti è:fai ciò che ti SENTI di fare....in qualunque direzione, sia essa farmacologica o più "invasiva".....certo, come ti ha detto giustamente Barbara, bisogna pur fare qualcosa, perchè dobbiamo in ogni caso lavorare, vivere......
Cerca soprattutto di stare serena più che puoi, perchè una soluzione la si trova e in ogni caso, oramai sai che NON sei sola perchè ci siamo NOI a sostenerti e ti vogliamo un mare di bene.
A presto, piccolina, un abbraccio ENORME
Barbara
P.S. questo è il mio cell, chiama quando vuoi! 346/8024862
Kiss
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Ciao Jude! Sono contenta che la serata in pizzeria sia stata piacevole!
Spero di rifarmi e di conoscerti al meeting!
Per il tuo bollettino medico..... mi sembra di sentire quello che hanno detto me proprio al Besta.... Con l'unica differenza che io ero già cronica.....
Per le cure che ti hanno consigliato.... non me la sento di dire qualcosa che ti possa influenzare in alcun modo perchè mi rendo conto che è una decisione molto personale e combattuta soprattutto se stai continuamente male! Ci sono passata anche io (quasi tutti noi a dire il vero!) e anche a me hanno dato il litio e proposto la dbs.......
Se hai voglia il mio numero lo trovi in coda sulla firma!
Ti abbraccio!
Ombra
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Cara e bella jude,
sono contento che la serata in pizzeria sia andata bene e anche che hai conosciuto Davide ed Enzo... ottima mossa quella di andarci con la mamma (anche se teoricamente hai messo a rischio anche lei...) ;D
Per quanto riguarda il Besta e le loro "proposte", d'istinto mi verrebbe da rispondere in maniera impulsiva e diretta, ma mi astengo perchè in fondo sei tu la sola che può e deve decidere cosa fare...
Ci tengo però che tu sia il più informata possibile sia sul litio (900mg/die per qualche mese) sia sulla DBS!!!
Per quanto riguarda il litio, fatti una chiacchierata con Davide, visto che lui l'ha preso per un luuungo periodo....
Per quanto riguarda la DBS leggi questa discussione chiamata: DATI sulla DBS "Deep Brain Stimulation" - Stimolazione cerebrale profonda cliccando qui sotto:
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=5147.0
...mi piacerebbe anche e soprattutto sapere se queste informazioni ti sono state date.
Un abbraccio grande, ci vediamo presto (al Meeting), VERO??
;)
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ciao Jude, sono contento che sia stata una bella serata, ma non ne avevo dubbi, Davide e Enzo sono due persone splendide, come tutti noi del resto.
In riguardo al besta dammi retta....mandali tutti affagala
continua per la tua strada ed evita piu che puoi di riempirti di porcherie inutili se ce la fai, il forum e pieno di esempi
ciao a presto
un abbraccio
casper ;)
ariciao Jude, voglio correggere un po i tiro di cio che ti ho scritto stamattina, era presto, ero veramente discgustato da tante cose che ho visto e sentito di recente e mi son fatto prendere un po la mano, per cui quello che voglio dirti , come hanno espresso dopo i nostri cari fratelloni e che la decisione e solo tua e non era mio intento condizionarti, quello che ho postato era solo un mio pensiero, frutto dellamia esperienza che sicuramente è diversa dalla tua, io al tuo posto farei come ho scritto, ma però al tuo posto ci sei tu e quindi sei tu che devi decidere ciò che e meglio per te stessa, il mio consiglio quindi e informati piu che puoi su tutto cio che ti hanno detto e poi valuta di conseguenza, come ben sai qui trovi un esercito di fratelli e sorelle pronti a darti tutto il supporto necessario.
Tienici informati , un abbraccio
casper ;)
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Ti posso solo dire che ti sono vicina, che ti abbraccio forte e che almeno di positivo c'è stata la pizza con Davide e Enzo!
Non è per scherzare su cose di questo calibro... è che a me piace sempre vedere il lato positivo...
Spero di non averti offeso.
Un abbraccio :-*
Eli
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ragazzi vi prego... INFLUENZATEMI!!! Stamattina ho fatto un giro per milano e poi alle 14 abbiamo preso un taxi per l'aeroporto e indovinate un po' chi ha fatto il viaggio con noi....?? la maledetta!!!!! dopo 1 ora e 20 minuti ho ceduto all'imigran nel bagno dell'aeroporto. non me la sono proprio sentita di affrontare un aereo in quelle condizioni. poi di nuovo quando sono arrivata a casa (più o meno alle 19) si è fatta risentire ma un attacco sopportabile. Non so proprio che fare... Mi faccio ricoverare e divento una balena col fegato a pezzi, mi faccio sta cura di litio tanto peggio di così..., oppure sopporto ancora se mai ne avrò la forza??? comincio ad avere un po' di paura...
comunque alla dbs non ci penso minimamente anche perchè (ora la paura sta passando e mi torna l'aaaaarrrggghhhh) non sono ancora definibile cronica visto che sono "solo" 7 mesi che sono in grappolo... ne ho ancora 5 per riprendermi!!!
lo so: deve essere una mia decisione. ma in questo momento sono un po' confusa...
comunque grazie a tutti per l'appoggio!
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Scusa Jude, ma mi era parso di capire da vari post precedenti che a te l'ossigeno funziona abbastanza bene, se cosi fosse la domanda mi sorge spontanea, come mai non te lo porti sempre appresso, io che ormai sono un ossigeno dipindente( quando sono in grappolo ovviamente) dove vado vado me lo porto sempre appresso.
Un abbraccio e tieni duro.
casper ;)
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Ciao Jude, sono contento di averti conosciuta, io e Skianta abbiamo visto coi nostri occhi come la bestia ti stia perseguitando, sei una ragazza sensibile ma hai molta grinta, ce la farai e non diventerai cronica. Al prossimo attacco ricorda che noi ti pensiamo sempre e lottiamo insieme a te. Ciao a presto!! :)
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23.30,2,4,6... non do i numeri... sono gli orari dei miei 4 attacchi di stanotte... quello delle 2 pensavo di morire... ho avuto anche la nausea (prima volta in assoluto)... ma nella mia vita precedente sarò stata Hitler per avere questo karma negativo da scontare??? Casper hai ragione: ora prendo la bomboletta d'emergenza. ma sai: avendo sempre avuto solo attacchi notturni non mi ero mai posta il problema... dovrò aspettare lunedì per andare dal medico di base per tutte le prescrizioni. ho solo 2 mezzi imigran, niente pasticchine preventive, e neanche un litro d'ossigeno. resisterò!!!!! Proverò a chiamare la Cerbo per vedere se mi riceve. Ma secondo voi glielo devo dire che sono stata al Besta o, dato che è una persona molto "energica", è meglio evitare, dato che le devo già dire che non ho seguito le sue istruzioni?
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Cara Jude, sono molto dispiaciuto per la notte che hai passato, dai coraggio, tieni duro e armati di ossigeno che sai bene , se funziona , essere la miglior arma.
In quanto al Besta ho espresso gia nei post precedenti quale sia il mio pensiero al riguardo, io al tuo posto eviterei di dirlo alla Cerbo, magari chiederei cosa pensa al riguardo di tali terapie, che potrei dire di aver scoperto su internet....
Un abbraccio e tieni duro
casper ;)
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Un forte abbraccio da parte mia, Jude! Forza, forza, forza!!!
Margherita
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Ciao Jude! Mi dispiace tanto sapere che stai così male.... quanto ti sono vicina!
Le mie conclusioni sulla Dbs e sul litio e su tutti gli altri farmaci che ci fanno prendere le ho raggiunto dopo cinque anni di cortisone (tra cui diversi boli che non hanno avuto nessun risultato) verapamil a manetta senza mai scalarlo, litio una valanga che il mio ciclo era andato a farsi benedire, maxalt, imigran, rizaliv, aulin, brufen, e chi più ne ha più ne metta.
Cosa voglio dire con questo..... Voglio dire che forse al momento ti conviene provare le terapie che ti hanno consigliato (ovviamente dimentica la dbs finchè non sei moribonda sul ciglio della strada, scusa l'espressione). Vedi come va prendendo i farmaci. Se non funzionano o tamponano solo in parte e ti rendi poi conto che il gioco non regge la candela un'alternativa ce l'hai: li smetti! Ma poi non avrai più il dubbio se ricominciarli o no. Non so se mi spiego. Quello che intendo è che provando anche queste cure poi non avrai nulla da rimproverarti... (tipo ma se facevo la cura magari adesso...)
Le mie parole sono quelle di una ragazza cronica che non passa mai più di due settimane consecutive di remissione (quano va bene), una che ha provato tutte le terapie in circolazione (tranne la dbs che poi nemmeno è una terapia!) senza avere nessun risultato! Però dentro so che ci ho provato, che non ho lasciato nulla di intentato e, credimi, questo mi fa stare molto più serena dentro!
Scusa se mi sono dilungata, ma mi dispiace così tanto sapere che sei nel pieno del dolore!
Ti abbraccio!
Ombretta
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jude!!!!
l'operazione mai!!!!!!!!!
ci sono casi peggiori dei tuoi ,èsolo un momento di debolezza!!!!!
con la ch si puo convivere!!!!! non si puo guarire (per adesso))))
hai mai visto uno operato??????????
lascia perdere ,
l'imigran mi auguro che ne fai mezza dose!!!!!!!! vero???
poi ossigeno acqua e freddo sono le armi vincenti ,tutti i medicinali o ti condizionano gli effetti collaterali ,o ti intossichi ,o crionicizza!!!!
altre alternative non ci sono !!!!!!!!!!
coraggio a presto !!!!
e rileggiti i post della TERAPIA DEL FREDDO !!!!!!
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Jude... una domanda, forse un po' scema, ma dettata dal mio bisogno di sapere/capire:
ma questo peggioramento lo hai avuto dopo aver preso cortisone/antiepilettici e poi aver effettuato il ricovero per disintossicarti!?
Ti spiego, io sono in "ballo", nel senso che il neurologo spinge perchè io prenda un antiepilettico (Lamotrigina... che tra l'altro ho letto essere uno psicofarmaco), il mio dottore pure e io sono abbastanza convinta di non volerlo prendere.
Capisco di essere decisamente egoista, però volevo capire se tutto questo peggioramento ti sia avvenuto a seguito di quel processo...
Se non sbaglio è lo stesso peggioramento che ha avuto Barbara...
Correggetemi, non voglio supporre nulla, voglio solo tentare di avere una "casistica" per capire che fare.
Sinceramente, io mollerei anche il verapamil... ma non so se la scelta sia furba o meno...
Scusa per l'egoismo...
Ti auguro che passi in fretta e che arrivi la remissione il prima possibile!
Ti abbraccio
Eli
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jude!!!!
l'operazione mai!!!!!!!!!
ci sono casi peggiori dei tuoi ,èsolo un momento di debolezza!!!!!
con la ch si puo convivere!!!!! non si puo guarire (per adesso))))
hai mai visto uno operato??????????
lascia perdere ,
l'imigran mi auguro che ne fai mezza dose!!!!!!!! vero???
poi ossigeno acqua e freddo sono le armi vincenti ,tutti i medicinali o ti condizionano gli effetti collaterali ,o ti intossichi ,o crionicizza!!!!
altre alternative non ci sono !!!!!!!!!!
coraggio a presto !!!!
e rileggiti i post della TERAPIA DEL FREDDO !!!!!!
CONCORDO AL 100%
casper ;)
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Jude facce sapè se stai lottando anche stanotte :( bacio da enzo :-*
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la lotta non finisce mai, caro enzo!!
per rispondere a patty: sono entrata in grappolo a luglio con attacchi regolari, poi ad agosto un po' meglio (e fin qui come tutti gli anni). normalmente mi ricominciava la ch alla fine di novembre per protrarsi fino alla fine di gennaio. invece a settembre stavo parzialmente bene ma con micrograppoli ogni 2 settimane. poi a ottobre è ricominciato tutto e a novembre si è imbestialita sia come numero di attacchi che come intensità. sembra quasi che i miei 2 grappoli annui si siano uniti. il verapamil l'ho cominciato a ottobre con 320mg, poi ho aumentato a 480mg, dose che ho conservato fino a 3 settimane fa, quando ho cominciato a scalare per poi smettere tutto di botto. credo che adesso ho tutti questi attacchi per lo shock inverso. Ho preso cortisone, non antiepilettici. li ho presi anni fa con scarsi risultati. il ricovero mi è stato consigliato ma io ho rifiutato.
per rodolfo: non c'ho pensato neanche 1 microsecondo a fare la dbs!!!!!! secondo me la mia bestiolina ha solo bisogno di sfogarsi, i farmaci che ho preso glielo hanno impedito, e lei si è ink... spero si calmi presto perchè io ho bisogno di dormire...
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la lotta non finisce mai, caro enzo!!
secondo me la mia bestiolina ha solo bisogno di sfogarsi, i farmaci che ho preso glielo hanno impedito, e lei si è ink... spero si calmi presto perchè io ho bisogno di dormire...
sono convinto che il problema sia proprio qui, la ch deve sfogare, piu la contrastiamo con farmaci e piu si ink...
la lotta non finisce mai, e proprio vero, la lotta al dolore quando la bestia ci tormenta
e stanotte ha fatto anche a me una bella visitina eh eh
casper ;)
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okkkkkkkkei jude!!okkkkei
hai ragione le medicini impediscona alla ch di sfogarsi !!!!!!!e cosi si inczzzz e si cronicizza!!!
coraggio ora hai tutti noi che ti sosteniamo appoggiamo ascoltiamo !!!!!!!!!
a presto
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[...]
per rispondere a patty:
[...]
Grazie... ho fatto confusione!!!
Sono una paciugona!
Mi auguro che oggi sia andata meglio!
Un abbraccio :-*
Eli
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grazie a tutti ragazzi!!!!!
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Jude, cara, mi spiace l'anima saperti così....secondo il mio modestissimo parere, l'unico farmaco che mi fa stare bene senza apparenti effetti collaterali devastanti è il caro, vecchio Isoptin....ma sono anche convinta che la nostra malattia e la risposta "fisica" ai farmaci sia assolutamente personale.
Cerca la tua "strada" come giustissimamente dice Bettina, per non avere ripensamenti di aver tentato o meno tutte e soluzioni possibili,dopodichè vedrai che una soluzione al problema salta fuori...e che cavolo!
Ti sono vicina, ti penso, ti abbraccio ma soprattutto ti auguro di DORMIRE SERENAMENTE :-*
Barbara
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e la lotta continua....
anche stanotte la mia cara bestiolina è venuta a trovarmi 2 volte....
e io lo ossigenata ben benino eh eh eh..
SONO PIU' FORTE IO
casper ;)
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Grande Piero, continua a combatterla e sicuramente "vincerai" :-*
Forza Jude, prima o poi se ne vorrà andare o no??!!!!! a presto cara ;)
Io sto un pochino meglio.
Il mio grappolo ha raggiunto il culmine nelle settimane passate e ora che si è sfogato per benino sembra che il tutto sia in discesa. Ho ancora attacchi ma lievi e quindi sopportabili.
Anche stavolta la lotta è stata dura, ma adesso sono felice perchè ho vinto io. :)
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dai casp... anche io 2... meglio che i soliti 4, no?...
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ceeeeeeeeerto che si eh eh
casper ;)
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Forza ragazzi continuate così, non dategliela vinta, certo che siamo più forti noi e tenete duro che presto le cose miglioreranno!!
Abbiamo o no un Meeting in programma?
E' scientificamente dimostrabile e statistichamente dimostrato che immediatamente dopo un meeting OUCH le cose migliorano! (DAVVERO!)
TENETE DURO e fuori dall'attacco NESSUNA PIETA'!!! :D ;)
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Grazie Luciano, il tuo apporto e la tua vicinanza sono preziosissimi
casper ;)
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Bene... Sono stata di nuovo dalla cerbo che mi ha trattato veramente male... Le ho detto che avevo smesso le medicine e si è ink... mia madre metteva un po' della sua (infinita) boccuccia nella discussione e la cerbo si è ink... mi ha dato il Topamax e l'indometacina con gastroprotettore e io mi sono un po' avvilita e gliel'ho detto e lei si è ink... mi ha detto che se voglio posso cambiare dottore... se le dicevo pure del Besta forse mi mangiava... Con tutta la sua aggressività però mi è simpatica ed è un medico in gamba. Certo ancora non so se effettivamente prenderò il topamax e tutte le altre cose, anche perchè (non si dice) credo di essere alla fine del grappolo (2 giorni di silenzio e solo stamattina la bestiaccia si è fatta risentire). voi che dite?
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shhhhhhhhhhhhhhhhh
incrociamo tutto e ricordati, i migliori medici per noi siamo noi stessi, quindi ascolta piu pareri possibili ma poi fai come ti dice il tuo intuito
casper ;)
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Incrociamo tutto jude, spero davvero tu sia alla fine del grappolo!!
;)
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Bene... Sono stata di nuovo dalla cerbo che mi ha trattato veramente male... Le ho detto che avevo smesso le medicine e si è ink... mia madre metteva un po' della sua (infinita) boccuccia nella discussione e la cerbo si è ink... mi ha dato il Topamax e l'indometacina con gastroprotettore e io mi sono un po' avvilita e gliel'ho detto e lei si è ink... mi ha detto che se voglio posso cambiare dottore... se le dicevo pure del Besta forse mi mangiava... Con tutta la sua aggressività però mi è simpatica ed è un medico in gamba. Certo ancora non so se effettivamente prenderò il topamax e tutte le altre cose, anche perchè (non si dice) credo di essere alla fine del grappolo (2 giorni di silenzio e solo stamattina la bestiaccia si è fatta risentire). voi che dite?
DIco che è una notizia bellissima... ma da dire sottovoce!!!!
Incrociamo le dita...
e... io aspetterei a prendere quelle medicine, vista la bella notizia sottovoce...
Cmq, FAI COME CREDI E COME TI SENTI TU, non voglio assolutamente influenzarti (anche perchè non ho la benchè minima conoscenza/studio/professionalità per fare una cosa simile!!!) !!!
Un bacione e un sorrisone (ma in silenzio!)!!!!
Eli
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Dai, Jude! Splendida notizia, ogni giorno di silenzio è un giorno di vita guadagnato...che dici?
I medici si ink...no se non facciamo come dicono, ma forse lo faremmo anche noi se fossimo al loro posto....ti ho già espresso il mio parere a riguardo, ascolta il tuo corpo!
Un bacio e un abbraccio enorme, sono proprio felice per te!
Barbara
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(non si dice) credo di essere alla fine del grappolo (2 giorni di silenzio e solo stamattina la bestiaccia si è fatta risentire). voi che dite?
Dico che mi fa molto piacere e tengo le dita incrociate per te, Jude!
Margherita
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Bene... Sono stata di nuovo dalla cerbo che mi ha trattato veramente male... Le ho detto che avevo smesso le medicine e si è ink... mia madre metteva un po' della sua (infinita) boccuccia nella discussione e la cerbo si è ink... mi ha dato il Topamax e l'indometacina con gastroprotettore e io mi sono un po' avvilita e gliel'ho detto e lei si è ink... mi ha detto che se voglio posso cambiare dottore... se le dicevo pure del Besta forse mi mangiava... Con tutta la sua aggressività però mi è simpatica ed è un medico in gamba. Certo ancora non so se effettivamente prenderò il topamax e tutte le altre cose, anche perchè (non si dice) credo di essere alla fine del grappolo (2 giorni di silenzio e solo stamattina la bestiaccia si è fatta risentire). voi che dite?
Jude carissima forse dovevi darle tu una cura invece che lei a te ...fammi pensare un attimo ah !!!!!si ci sono!!!!! forse dei calmanti visto che si ika.....così facilmente fortunatamente ti risulta simpatica!!!! sono comunque contenta che forse forse la bes..................................................se ne è an........ata ........ia (scusa ma mentre scrivevo la mia tastiera si è resa conto che non dovevo dirlo e nemmeno scriverlo per scaramanzia) quindi IN BOCCA AL LUPO.
un bacio la zia Dany
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Bene... Sono stata di nuovo dalla cerbo che mi ha trattato veramente male... Le ho detto che avevo smesso le medicine e si è ink... mia madre metteva un po' della sua (infinita) boccuccia nella discussione e la cerbo si è ink... mi ha dato il Topamax e l'indometacina con gastroprotettore e io mi sono un po' avvilita e gliel'ho detto e lei si è ink... mi ha detto che se voglio posso cambiare dottore... se le dicevo pure del Besta forse mi mangiava... Con tutta la sua aggressività però mi è simpatica ed è un medico in gamba. Certo ancora non so se effettivamente prenderò il topamax e tutte le altre cose, anche perchè (non si dice) credo di essere alla fine del grappolo (2 giorni di silenzio e solo stamattina la bestiaccia si è fatta risentire). voi che dite?
Ciao Jude, è comprensibile che la tua dottoressa non sia contenta se tu non la segui, ma tu hai il diritto di sentire il parere di chi vuoi senza rendere conto a nessun altro al di fuori di te stessa. Tu sei la migliore e la bestia cederà, ciao da Enzo :)
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e ne vogliamo parlare che ieri ho girato ben 3 farmacie e nessuna aveva nè il topamax nè il metacen...?! Segni del destino che dicono che non devo più prendere medicine...
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ah dimenticavo... Alla prof. ho detto che sto evitando di prendere Imigran visto che avvicina gli attacchi. Mi ha detto che questa cosa è falsa... abbiamo notizie scientifiche su questa cosa?
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Ciao Jude,
dimostrazioni scientifiche che l'imigran contribuisca a cronicizzare la CH o che riavvicini gli attacchi non ne abbiamo. Anche a me il neurologo ha risposto che era impossibile che l'imigran mi accorciasse l'intervallo tra le crisi, ma io l'ho sperimentato sulla mia pelle, anche solo con le compresse di imigran, di almotrex o di altri triptani. Prendevo la pastiglia e l'attacco passava, ma poi dopo un paio d'ore ne arrivava un altro e allora il gioco non valeva la candela nel mio caso!!!!
Tieni duro cara e decidi a seconda di come ti senti, segui il tuo istinto cara.
Bacioni :-*
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guarda io non so valutare perchè in questo grappolo ho praticamente (solo di notte) attacchi ogni 2 ore, con imigran o senza. Al Besta avevano confermato questo effetto elastico, ora la prof dice che non è vero... almeno per capire la competenza...
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ah dimenticavo... Alla prof. ho detto che sto evitando di prendere Imigran visto che avvicina gli attacchi. Mi ha detto che questa cosa è falsa... abbiamo notizie scientifiche su questa cosa?
Ben più (a mio dire) quasi il 90% dei grappolati che conosciamo ha constatato che l'utilizzo di imigran ha moltiplicato il numero di attacchi.
Certo è solo un'impressione, sensazione e cosi via ..... ma dubito fortemente che si tratti di suggestione collettiva........
alessandro
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io, nella mia infinita ignoranza, non mi baso sullo scentificamente provato e sto il piu possibile lontano dall'imigran, che sia vero o no...perchè correre il rischio?
casper ;)
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Si, esistono (RARE) pubblicazioni scientifiche dove si sospetta questo effetto!
Ora le cerco...
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ECCONE UNA... e anche se in Inglese.... la pubblicazione è stata fatta da medici ITALIANI!!!
Headache. 2004 Jul;44(7):713-8.
Subcutaneous sumatriptan induces changes in frequency pattern in cluster headache patients.
Rossi P, Lorenzo GD, Formisano R, Buzzi MG.
Objectives.-To document the relationship between the use of subcutaneous (SQ) sumatriptan (sum) and a change in frequency pattern of cluster headache (CH) in six patients. To discuss the clinical and pathophysiological implications of this observation in the context of available literature. Background.-Treatment with SQ sum may cause an increase in attack frequency of CH but data from literature are scant and controversial. Methods.-Six CH sum-naive patients (three episodic and three chronic according to the International Headache Society (IHS) criteria) are described. Results.-All six patients had very fast relief from pain and accompanying symptoms from the drug but they developed an increase in attack frequency soon after using SQ sum. In all patients, the CH returned to its usual frequency within a few days after SQ sum was withdrawn or replaced with other drugs. Five patients were not taking any prophylactic treatment and SQ sum was the only drug prescribed to treat their headache. Conclusions.-Physicians should recognize the possibility that treatment of CH with SQ sum may be associated with an increased frequency of headache attacks.
PMID: 15209695 [PubMed - in process]
Scusate se non traduco, ma devo scappare.... Tony ci pensi tu please? (anche solo l'ultima riga)
-
....
To document the relationship between the use of subcutaneous (SQ) sumatriptan (sum) and a change in frequency pattern of cluster headache (CH) in six patients.
.......
Però un campione di 6 persone mi sembra molto scarso per una pubblicazione scientifica!!! ???
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Grande Lucius, come sempre preziosissimo!
Jude a te posso solo dire che ti sono vicino, come tutti gli altri del resto. Non commento sull'operato o sulla competenza del tuo medico, perchè personalmente non ho un bel rapporto con i medici, sopratutto per quanto riguarda la CH, per la quale preferisco curarmi da solo senza il loro farmacologico aiuto. Però una cosa posso dirtela, quando ho scoperto l'acqua e ho cominciato a prenderla regolarmente ho notato che i miei attacchi diventavano più sporadici e meno dolorosi, ho rifetito questa cosa alla mia dottoressa, tutto contento di aver trovato qualcosa di REALMENTE efficace per me. La risposta fu che l'acqua era solo un palliativo e che i miei attacchi risentivano dell'effetto psicologico che questo temporaneo benessere provocava in me.
Io molto gentilmente le ho spiegato l'effetto psicologico e fisico che LEI provocava in me e salutandola sempre molto cortesemente le ho consigliato cosa fare del suo lato B.
Come tanti ti hanno suggerito qui segui il tuo corpo, ascoltalo. Anche quando fa male.
Un bacione grande :-*
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ricollegandomi alla coagulazione, bere tanta acqua giornalmente favorisce la fluidificazione e la pulizia del sangue.
casper ;)
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Però un campione di 6 persone mi sembra molto scarso per una pubblicazione scientifica!!! ???
Verississimo VP, troppo pochi... e anche troppo poche le pubblicazioni che dichiarano/segnalano questo "effetto collaterale" sel sumatriptan.
Durante una visita da un noto neurologo di Firenze, m è stato esplicitamente detto che più volte molte pubblicazioni di questo tipo sono state "bloccate", probabilmente per motivi "extra-deontologici"...
e mi prendo la responsabilità di ciò che dichiaro... ;)
... ah... lo stesso neurologo poi mi ha prescritto l'indometacina in fiale (in alternativa al sumatriptan) sostenendo che quest'ultima, anche se non prettamente indicata x la CH, in alcuni casi può funzionare. Con l'indometacina, sosteneva, non avrei avuto l'aumento della frequenza degli attacchi "tipici" dell'Imigran.
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ARTICOLO POSTATO DA LUCIUS:
Sumatriptan (imigran) causa alterazioni nella tipica frequenza dei pazienti ch.
Rossi P, Lorenzo GD, Formisano R, Buzzi MG.
Oggetto: Per documentare la relazione fra l'uso di triptani sottocutanei e l'alterazione della tipica frequenza degli attacchi di ch in 6 pazienti.
Per relazionare le cliniche e patofisiologiche implicazioni di questa osservazione nel contesto della letteratura disponibile. Il trattamento con triptani può causare un aumento della frequenza degli attacchi ma i dati disponibili sono scarsi e controversi.
Metodi. - sei sofferenti ( tre episodici e tre cronici secondo i criteri differenziali dell' IHS) sono descritti.
Risultati: Tutti i 6 pazienti sono immediatamente liberati dal dolore e presentano i sintomi conseguenti al farmaco ma sviluppano un aumento degli attacchi subito dopo avere usato triptani.
In tutti i pazienti, la CH ritornava alla sua precedente frequenza entro pochi giorni dopo aver interrotto i triptani o averli sostituito con altri farmaci. Cinque pazienti non assumevano alcun trattamento di profilassi e i triptani erano l'unico farmaco prescritto per trattare la loro ch.
Conclusione.- I medici dovrebbero riconoscere la possibilità che il trattamento della CH con triptani può comportare un aumento degli attacchi
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Ricordo di avere letto qualcosa a riguardo nel forum usa. Posterò la domanda e chiederò eventuali documentazioni scientifiche.
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ragazzi belli, ho parlato troppo presto... stanotte 3 attacchi con doppia lacrimazione (1 da ch e l'altra per il dolore...) mi sono sparata complessivamente 300lt di ossigeno, 1 ora e 20 fuori al terrazzo, ghiaccio sui piedi, in mano, sul collo, sulla testa, sulla pancia... niente! La bestia era ink... nera!!!!! ho fatto 2 mezzi imigran, uno all'1 l'altro alle 4, e stamattina alle 7.30 il terzo attacco... mi sa che questo articolo dice la verità!!!!
Poi consiglio su argomento moooolto più importante della ch: ho deciso di farmi un weekend fuori. Praga o Budapest?
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SCUSATE ,MA SE ANCHE LE RICERCHE SCENTIFICHE ,I BUGIARDINI ,E LE RACCOMANDAZIONI ,A VOLTE SONO COPERTI I RISULTATI O SONO SCARSI COME TEST SCENTIFICO,OOOHH...........
MA IL NOSTRO FORUM E IN MAGGIOR NUMERO ,CI SONO TUTTE LE ESPERIENZE DIRETTE IN MERITO ALL'IMIGRAN, SIAMO NOI LA FONTE MIGLIORE!!!!!! O NO????
jUDE L'IMIGRAN PORTA SICURAMENTE AD UN PEGGIORAMENTE SIA DI NUMERI DI ATTACCHI GIORNALIERI SIA IL PERIODO DI GRAPPOLO!!!!!!
A PRESTO
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A firenze, dove mi ricoveravo nel passato, già molti anni fa il mio professare sospettava che l'imigran aumentasse gli attacchi.
alessandro
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MA IL NOSTRO FORUM E IN MAGGIOR NUMERO ,CI SONO TUTTE LE ESPERIENZE DIRETTE IN MERITO ALL'IMIGRAN, SIAMO NOI LA FONTE MIGLIORE!!!!!! O NO????
A PRESTO
Decisamente (noi inteso come la comunità di grappolati nel Mondo, cioè diverse migliaia)!
e secondo abbiamo già influenzato e continuiamo ad influenzare (alcuni) medici!
Jude mi dispiace tanto x la notte dura...
Sia Budapest che Praga sono città bellissime... tira la monetina e BUON VIAGGIO! ;)
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Cara Jude!
Scusa se arrivo solo ora! Il mio neurologo mi ha detto, dopo che io gli ho spiegato le mie impressioni sul fatto che l'imigran mi aumentasse gli attacchi, che è vero. Poi altro non posso dire ma io ne sono assolutamente certa!!!!!
E x la Cerbo... quale medico non si incazzerebbe se un suo paziente non seguisse una cura che lui stesso ha richiesto? Ma non conta quanto si possa inca@@are. Conta solo quello che tu ti senti di fare!
E mi dispiace che la bestia ti abbia fatto solo credere x un attimo di essersene andata.... e che sia tornata così infretta! Ma non mollare! Passerà anche questo periodo!
Ti abbraccio forte e non vedo l'ora di farlo di persona al meeting! E li vedrai che insieme a tutti noi starai subito meglio!
Un bacio
Ombra
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X Tony: thanks a whole lot bro'! ;)
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Praga o Budapest?
Praga. E sperando che ci sia la neve. Fantastica.
Ho l'impresione anche io che l'Imigran aumenti il numero degli attacchi. Io pero` preferisco un attacco in piu` se riesco a farmelo passare in quattro o cinque minuti che rivivere quanto ho provato negli anni passati. Alle volte mi sento un eroe per quello che sono riuscito a superare ma da quando ho provato l'imigran non credo di avere il coraggio di affrontare anche un solo attacco per intero. E purtroppo altre cure come acqua e ossigeno o non mi sono utili o non sono stato abbastanza paziente e metodico nell'applicarle.
Certo io sono forutunato. Non sono cronico e durante i grappoli posso avere al massimo 3 o 4 crisi al giorno (solitamente 1 o 2). E parzializzando l'imigran riesco a strare comunque sotto il 12mg nelle 24 ore.
Mi dispiace per i tuoi attacchi. Spero davvero che ti passi presto. CORAGGIO !!!
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.....da quando ho provato l'imigran non credo di avere il coraggio di affrontare anche un solo attacco per intero.
comprensibilissimo ;)
Come grappoli hai notato una variazione nella cadenza? Cioè il periodo di remissione è variato?
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Tra grappolo e grappolo no, non ho visto variazioni.
Pero` il numero di attacchi giornalieri e` aumentato rispetto al mio storico. Cii tengo pero` a sottolineare che la mia e` un'impressione. Difatti oltre a non tenere nessun diario, non sono nemmeno molto costante nel mio stile di vita. Per cui e` difficile essere certi che l'imigran sia LA ragione per cui e` aumentato il numero di attacchi. E` sicuro pero` che prima di conoscere l'imigran (ed il Verapamil), in vent'anni non m'era mai capitato di avere tre attacchi in una notte.