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Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: juannik - Ottobre 15, 2006, 01:50:00 Dom

Titolo: ma qualcuno la conosce????
Inserito da: juannik - Ottobre 15, 2006, 01:50:00 Dom
Sindrome di SUNCT .-

Io mi ci ritrovo molto + in questa che nella cefalea a grappolo.

Ciao.-
Titolo: Re:ma qualcuno la conosce????
Inserito da: Margherita - Ottobre 15, 2006, 18:14:14 Dom
Mai sentita prima, ma da quel che ho letto ora gli attacchi, che somigliano pare a quelli di cefalea a grappolo, durano in media solo un minuto, ed i tuoi?
Un saluto
Margherita
Titolo: Re:ma qualcuno la conosce????
Inserito da: juannik - Ottobre 15, 2006, 22:43:02 Dom
Quando sono in crisi durano in media 1 min - 1 min 1/2. poi magari 30 40 sec di pausa e ricominciano possono andare avanti cosi per 1 ora.
Ma + che crisi ho delle fitte sporadiche, nn so se riesco ad spiegarmi. Quando ho le crisi, chei n realta mi succede pocche volte, ho la senzazione di una scarica elettrica in testa, altrimenti sono dolori pulsanti e nn molto dolorosi.....coiè una cosa tipo TA.......TA....TA...TA.TA...TA.....TA..........TA e basta, tutto in circa 1 o 2 sec.
Ora sono in cura con gabapentin.
CIao.-
Titolo: Re:ma qualcuno la conosce????
Inserito da: silvana - Ottobre 16, 2006, 11:01:44 Lun
Un mese/2 all'anno succede anche a me,  sono delle
 
fitte molto intense e trafittive occhio/centro della testa.

Sinceramente non ho mai pensato di parlarne con il

medico, soffrendo

poi di emicrania le ho sottovalutate perchè pur essendo

molto dolorose e imprevedibili durano un flash e non mi

debilitano, anche se non nego che mi fanno un pò

paura.

ciao auguri

Titolo: Re:ma qualcuno la conosce????
Inserito da: Lucius - Ottobre 17, 2006, 08:39:29 Mar
Ciao juannik!
La differenza tra CH e SUNCT è abbastanza netta proprio per la durata del dolore.
Il consiglio è comunque quello di andare in un centro cefalee per una corretta diagnosi.
In bocca al lupo!
 ;)
Titolo: Re:ma qualcuno la conosce????
Inserito da: juannik - Ottobre 17, 2006, 15:02:14 Mar
Ciao Lucius, graze per  aver risposto.
Lo so che nn siete medici ma ho letto molti dei Vs. post e devo dire che secondo me ne sapete + di nolti neuriloghi. Leggendo i vari post devo dire che siete veramente degli eroi con due palle incredibili.
Io ho avuto una sola crisi sabato mattina poi qualche fitta domenica e da allora tutta la zona è rimasta come adormentata ma niente altro. Crisi di notte nn ne ho, ho sempre vevuto come un pazzo e a volte l'alcool mi calma diciamo la rigidita del viso. Le crisi sono scosse elettriche della durata di non + di 2min. ed eranno 8 anni che non mi venivano. Diciamo che anche se alcuni sintomi sono di CH altri nn hanno nulla a che vedere. Se voglio mi scatteno le fitte spostando velocemente la testa. Il gabapentin credo stia funzionando. La cosa + allucinante è che della storia del Sunct al neurologo le ho parlato io, pratticamente per loro poteva essere una CH perche nelle crisi l'occhio lacrima ma appunto il SUNCT si chiama NEVRALGIA DELL'OCCHIO ROSSO.
Cmq dai la finisco qui altrimenti divento pesante.
Un saluto a tutti Voi EROI.
Titolo: Re:ma qualcuno la conosce????
Inserito da: Lucius - Ottobre 17, 2006, 15:23:19 Mar
Ju, se la crisi non supera i 2 minuti una diagnosi di CH è esclusa al 100%.
E' molto probabile invece l'ipotesi di "SUNCT": in un certo senso è parente stretta della CH in termini di intensità e sede del dolore.

L'acronimo SUNCT sta appunto per Short-lasting Unilateral Neuralgiform Headache Attacks with Conjunctival Injection and Tearing, che in Italiano significa: Cefalea Nevralgiforme Unilaterale di Breve Durata con Arrossamento Oculare e Lacrimazione.

Chi colpisce: il sesso maschile più di quello femminile

Età: 35-65 anni

Sede: occhio-sopracciglio-tempia (unilaterale)

Tipo di dolore: a fitte

Intensità: moerato-severa

Durata: da 5 a 240 secondi

Frequenza: da 3 a 200 attacchi al giorno

Fenomeni associati: lacrimazione, arrossamento oculare


Se ti rispecchi in qs parametri è molto probabile che si tratti proprio di SUNCT.
Titolo: Re:ma qualcuno la conosce????
Inserito da: Sten - Ottobre 28, 2006, 08:32:04 Sab
Ciao Juan... ,

concordo con il responso dell'ORACOLO Lucius.
SUNCT e CH hanno un elevato grado di parentela.

Le terapie sono oggi basate su Antiepilettici.

Di più non saprei dirti, al momento.

Spero che tu rimanga comunque con noi.

Sentiti a casa.

 ;)
Titolo: Re:ma qualcuno la conosce????
Inserito da: la zia Dany - Ottobre 28, 2006, 09:57:51 Sab
Ju, se la crisi non supera i 2 minuti una diagnosi di CH è esclusa al 100%.
E' molto probabile invece l'ipotesi di "SUNCT": in un certo senso è parente stretta della CH in termini di intensità e sede del dolore.

L'acronimo SUNCT sta appunto per Short-lasting Unilateral Neuralgiform Headache Attacks with Conjunctival Injection and Tearing, che in Italiano significa: Cefalea Nevralgiforme Unilaterale di Breve Durata con Arrossamento Oculare e Lacrimazione.

Chi colpisce: il sesso maschile più di quello femminile

Età: 35-65 anni

Sede: occhio-sopracciglio-tempia (unilaterale)

Tipo di dolore: a fitte

Intensità: moerato-severa

Durata: da 5 a 240 secondi

Frequenza: da 3 a 200 attacchi al giorno

Fenomeni associati: lacrimazione, arrossamento oculare


Se ti rispecchi in qs parametri è molto probabile che si tratti proprio di SUNCT.

Miiiii...ia ma chi sei??????? Se non ci fossi ti dovremmo inventare!!!!!!!  Grazie di esistere!!!!
Hai sempre una risposta chiara immediata e precisa..nessuno di noi con te si sentirà mai solo!!!!!!
un bacio
Dany
Titolo: Re:ma qualcuno la conosce????
Inserito da: la zia Dany - Ottobre 28, 2006, 10:02:43 Sab
Ciao Juan... ,

concordo con il responso dell'ORACOLO Lucius.
SUNCT e CH hanno un elevato grado di parentela.

Le terapie sono oggi basate su Antiepilettici.

Di più non saprei dirti, al momento.

Spero che tu rimanga comunque con noi.

Sentiti a casa.

 ;)
Ciao Sten eh si!!! che altro potevi/potevamo dire che ha già detto tutto Lucius l'ORACOLO ;D ;D ;D ci basta dire CONCORDO  :) :) :)
un bacione
Dany
Titolo: Re:ma qualcuno la conosce????
Inserito da: lussi - Ottobre 28, 2006, 10:03:53 Sab
SO CHE HA CARATTERISTICHE SIMILI ALLA CH MA DI DURATA BREVISSIMA CON ATTACHI DA 100 A 300 DIE.SO CHE ANCHE IN QUESTO CASO SI E' SCOPERTO CHE SI ALTERA UNA ZONA DELL'IPOTALAMO  COME NELLA CH ....
Titolo: Re:ma qualcuno la conosce????
Inserito da: cristian-s - Novembre 06, 2006, 09:54:23 Lun
Ciao ragazzi!

Probabilmente a fare da ponte tra le due patologie (CH e SUNCT) c'è quella che hanno diagnosticato a me, la CPH (Emicrania cronica parossistica). Questa è infatti parente molto stretta della CH, ed è caratterizzata dallo stesso senso di "elettricità" (nel senso della assoluta necessità di muoversi), stesso dolore allucinante e chiusura della narice, abbassamento della palpebra etc. E' però caratterizzata da microattacchi, della durata max di uno o due minuti, che si ripetono anche un centinaio di volte nelle 24 ore. Ribadisco (qualcuno di voi lo ricorderà) che personalmente non sono convinto di appartenere ai CPHers, ma ai CHers, in quanto i miei attacchi sono max due/tre nelle 24 ore e durano la bellezza di due ore - due ore e mezza...  ::)  :(

Questa cosa degli spostamenti della testa che possono scatenare attacchi dolorosi l'ho abbastanza presente. Credo sia qualcosa di simile, per quanto diversa, a quando abbassandomi e rialzandomi molto in fretta la tempia lato CH mi batte di un dolore fortissimo per diversi secondi. Sicuramente la cosa è legata allo sbalzo di pressione cui vengono sottoposti i vasi della testa. Credo che il risultato sia sempre lo stesso, sia che si faccia oscillare la testa velocemente, sia che ci si accovacci e rialzi in fretta, sia che l'ipotalamo si diverta a scombussolare il flusso sanguigno  ::)

Cmq personalmente delle fitte brevissime e molto forti alla testa, lato CH -ovviamente- ogni tanto le ho avute.
Pensavo fosse una cosa relativamente normale, che magari capita a tuttti (grappolati e "normali"). Ma forse invece anche questa è una mia (nostra) prerogativa. Qualcun'altro ogni tanto ne ha?
Titolo: Re:ma qualcuno la conosce????
Inserito da: Stek - Novembre 06, 2006, 10:39:59 Lun
Cristian, due ore - due ore e mezza per ogni attacco? :-[
Titolo: Re:ma qualcuno la conosce????
Inserito da: cristian-s - Novembre 06, 2006, 15:33:05 Lun
Interminabili, amico mio... anche due ore e cinquanta...   :(
Titolo: Re:ma qualcuno la conosce????
Inserito da: Stek - Novembre 06, 2006, 19:12:29 Lun
Cioè più di 8 ore al giorno sotto attacco? Sti*azzi!! :(
Titolo: Re:ma qualcuno la conosce????
Inserito da: Barbara BG - Novembre 07, 2006, 10:04:27 Mar
Io ho riscontrato in questi ultimi anni un cambiamento nella mia CH...
Sembra quasi essersi "mischiata" con altro!

I sintomi base sono quelli della CH e si concentrano tutti nell'occhio, ma oltre a questo a volte mi capita di avere fitte pazzesche alla tempia lato CH e dei dolori in tutta la parte destra della testa collo compreso.
Probabilmente perchè a furia di sopportare attacchi l'intera parte interessata resta infiammata e intorpidita.

Altre volte mi capita di avere fitte fortissime per qualche secondo e poi niente più...

Altre volte tra un attacco di CH e l'altro mi resta una cefalea antipatica che mi complica ogni movimento repentino della testa...qualche vertigine e un dolore pulsante sempre lato CH.

Tutti questi tipi di dolore non li avevo prima...
Prima arrivavano i miei grappoli forti e poi se ne andavano...
Forse stavolta non sono riuscita a liberarmi totalmente dal
 super grappolo che mi attanaglia e tutta la testa lato destro ne risente! ;)
Titolo: Re:ma qualcuno la conosce????
Inserito da: Barbara BG - Novembre 07, 2006, 10:07:31 Mar
Ciao ragazzi!

Probabilmente a fare da ponte tra le due patologie (CH e SUNCT) c'è quella che hanno diagnosticato a me, la CPH (Emicrania cronica parossistica). Questa è infatti parente molto stretta della CH, ed è caratterizzata dallo stesso senso di "elettricità" (nel senso della assoluta necessità di muoversi), stesso dolore allucinante e chiusura della narice, abbassamento della palpebra etc. E' però caratterizzata da microattacchi, della durata max di uno o due minuti, che si ripetono anche un centinaio di volte nelle 24 ore. Ribadisco (qualcuno di voi lo ricorderà) che personalmente non sono convinto di appartenere ai CPHers, ma ai CHers, in quanto i miei attacchi sono max due/tre nelle 24 ore e durano la bellezza di due ore - due ore e mezza...  ::)  :(

Questa cosa degli spostamenti della testa che possono scatenare attacchi dolorosi l'ho abbastanza presente. Credo sia qualcosa di simile, per quanto diversa, a quando abbassandomi e rialzandomi molto in fretta la tempia lato CH mi batte di un dolore fortissimo per diversi secondi. Sicuramente la cosa è legata allo sbalzo di pressione cui vengono sottoposti i vasi della testa. Credo che il risultato sia sempre lo stesso, sia che si faccia oscillare la testa velocemente, sia che ci si accovacci e rialzi in fretta, sia che l'ipotalamo si diverta a scombussolare il flusso sanguigno  ::)

Cmq personalmente delle fitte brevissime e molto forti alla testa, lato CH -ovviamente- ogni tanto le ho avute.
Pensavo fosse una cosa relativamente normale, che magari capita a tuttti (grappolati e "normali"). Ma forse invece anche questa è una mia (nostra) prerogativa. Qualcun'altro ogni tanto ne ha?


Cristian ciao,
non sono un neurologo, ma da cio che scrivi e da cio che mi hai raccontato, penso che la tua non possa essere SUNCT....
Il dubbio potrebbe essere CH o CPH, ma la differenza non è molta.
A me hanno spiegato che nella CPH ci sono più attacchi e meno lunghi di quelli di CH...ma i tuoi sono lunghi se dici che durano un'ora e mezza, due ore e oltre....
Per me tu sei decisamente un CHer!!!!!!!!!!!!!! ;) ;) ;)
Titolo: Re:ma qualcuno la conosce????
Inserito da: cristian-s - Novembre 07, 2006, 11:08:21 Mar
Barbarina, lo so! Nel senso, non credo di essere affetto da SUNCT, ma molto probabilmente da CH o CPH.

Mi sto rendendo conto nel tempo che comunque le due patologie sono molto più vicine di quanto pensassi. Come ti dicevo ieri, sotto alcuni aspetti non sono sicurissimo di essere un CHer, anche se molti sintomi coincidono al 100%. Ed anche il dolore, ed il comportamento sotto attacco (bisogno di muoversi, impossibilità di stare sdraiato e così via).

La prova del nove l'avremo soltanto al prox attacco "serio" (Dio me ne scampi il più possibile), quando prenderò l'indometacina.

Nel frattempo mi divertirò a spelucchiare le margherite... "CH... CPH... CH... CPH..."  :)

 >:(

 ::)
Titolo: Re:ma qualcuno la conosce????
Inserito da: gabrielik - Novembre 07, 2006, 13:59:31 Mar
ciao Barbara io da molto più di tutto da due anni che dico del mio cambiamento che non differenzia tanto dal tuo attualmente sono con un attacco al giorno o mattina o notte o pomeriggio a sua scelta i sintomi che tu desrcivi sono quasi identici ai miei da quando la ch mi lasciò due anni fa io li chiamo sensi di svenimenti il neurologo vertigini o aura com'è che si scrive  :-\che ho quando non ho attacchi oltre al dolore a tutti e due gli occhi al collo alla tempia e alla testa dolore da emicrania
quello che stò capendo io e che l'imigran aggrava la Ch ma senza ha cambiamenti strani dovuti forse all'ossigeno o agli antidolorifici certo che in parte e meglio così che avere attacchi di tre 7 volte al giorno per giorni interi o mesi
forse si sbaglia lasciarla sfogare così non so più cosa pensare oppure se è la strada per la sua fine o peggio bhuuuu.....
Titolo: Re:ma qualcuno la conosce????
Inserito da: Lucius - Novembre 07, 2006, 14:42:20 Mar
Barbarina, lo so! Nel senso, non credo di essere affetto da SUNCT, ma molto probabilmente da CH o CPH.

Mi sto rendendo conto nel tempo che comunque le due patologie sono molto più vicine di quanto pensassi. Come ti dicevo ieri, sotto alcuni aspetti non sono sicurissimo di essere un CHer, anche se molti sintomi coincidono al 100%. Ed anche il dolore, ed il comportamento sotto attacco (bisogno di muoversi, impossibilità di stare sdraiato e così via).

La prova del nove l'avremo soltanto al prox attacco "serio" (Dio me ne scampi il più possibile), quando prenderò l'indometacina.

Nel frattempo mi divertirò a spelucchiare le margherite... "CH... CPH... CH... CPH..."  :)

 >:(

 ::)


Ciao Christian,
purtroppo anche con l'Indometacina non potrai avere una risposta certa al 100%.
In alcuni casi può essere efficace anche sulla CH!
Come dici tu, le due patologie sono parenti molto strette e trovare la linea di confine non è facile.
Da quel che ci racconti però rispecchi molto di più un quadro di CHer piuttosto che di CPHer.
Titolo: Re:ma qualcuno la conosce????
Inserito da: juannik - Novembre 07, 2006, 15:08:30 Mar
Ciao ragazzi eccomi di nuovo qui. Dopo quel attacco 22 giorni fa nessun altro attacco forte. Pratticamente il neurologo oramai ha scluso la CH. Se l'avessi avuto avrei avuto molti piu attachi e non avrei reagito positivamente al Gabapentin (900 mg al giorno). Ora alterno giorni ok ad altri dove il TIC è più presente. Per TIC intendo quelle fastidiosissime fitte che mi prendono all'occhio, alla tempia oppure al lato dell'orecchio. Mi sono sotttoposto a un'altra RM ed è risultata negativa. Mi ha spiegato che a volte le fitte (cioè le scariche) possono essere talmente tante e ravvicinate da causare una sensazione di dolore continuo, come un crampo per intenderci. Infatti quella era la mia sensazione, un CRAMPO dentro l'occhio (!?). Cmq resta il fatto che durante quel attacco e anche quello di anni fa l'occhio lacrimava che era una bellezza quindi la diagnosi del SUNCT non è stata completamente archiviata. Percui sono punto e a capo, o nevralgia del trigemino ESSENZIALE (usano questo termine quando non hanno la + palida idea delle cause) o SUNCT.
Un abbracio a tutti.
Juan.-