Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Francesco Piu - Gennaio 30, 2017, 23:32:05 Lun
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Ciao a tutti mi chiamo Francesco, ma tutti mi chiamano Checco sin da piccolo, 4 anni fa ho scoperto di essere affetto da cefalea a grappolo, cosa che io ho scoperto di avere prima del verdetto dei medici. Oggi all'età 23 anni continuo a combattere tutto questo con tutte le mie forze, ma a volte penso di essere debole e penso di non uscire da quest'incubo, gli attacchi mi svegliano la notte mentre dormo, è più il tempo passsa e più credo di impazzire. Ho scelto di iscrivermi su questo forum dopo una lunga riflessione, ero molto sciettico, ma poi ho iniziato a leggere alcuni vostri commenti che hanno illuminato le mie giornate più buie, mentre oggi trovo il coraggio di scrivere e raccontare ciò che ho passato e continuo a passare.
le medicine che prendo sono imigran, e a volte nemmeno quello fa effetto, e sopratutto mi tiene in bolla per ore, nel caso in cui non passa faccio lunghe camminate, mi è capitato di fare pure 9 kilometri durante la notte, e la bestia era sempre lì, le mie giornate senza dolore mi fanno amare la vita mentre con il dolore me la fanno odiare, per voi è così? Vi capita di essere indisponenti e cattivi con chiunque vi stia davanti quando si presenta la bestia? Penso sempre a quanto la mia vita sia cambiata con la presenza di tale malattia, e questo mi porta in depressione, sopratutto quando il dolore si presenta per mesi, non sono una persona di tante parole, forse prima lo ero, vi ringrazio per avermi accolto qui, vi porgo i miei saluti e chi in questo momento sta lottando gli auguri di sconfiggere la bestia! 💪🏻😉
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Ciao Checco, ben arrivato.
Se mi capita di essere sgarbato-inca@@ato-insofferente-incompreso con chi mi sta vicino durante un attacco?
A voglia! Penso che per la maggioranza sia così!
Non ti far trascinare in depressione dal continuo pensare alla tua/nostra patologia! Sei giovane, cerca di non farti condizionare troppo dalla Bestia, scopri quali sono i tuoi trigger o fattori scatenanti, e quando arriva affrontala!
Ossigeno, ghiaccio e freddo sono le nostre armi migliori! Cerca di limitare l'uso dei farmaci!
Regards
AlbertoC
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Ben arrivato quanto ti capisco ma non devi abbatterti in questo sito puoi trovare tanti stratagemmi per tenere fronte alla bestia segui il consiglio di non abusare dei farmaci tanto tolgono solo il dolore e la cronicizzano , puoi Tenerla sotto controllo con ossigeno e ghiaccio, qui trovi come usarli correttamente Questo è quanto è successo a me: soffro dal 2000 prendevo imigran all attacco e isoptin come terapia prima le terapie riuscivo a sospenderle quando stavo meglio poi gli attacchi si sono avvicinati al punto che ero sotto terapia da febbraio 2015 continuamente con svariati problemi pressione , intestino. A ottobre dell anno scorso sotto controllo medico sto diminuendo voglio abbandonare i farmaci . Ti auguro ogni bene e forza e coraggio ma soprattutto non abbatterti come sempre viene sempre se ne va ciao
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Ciao Checco, benvenuto :)
Aver trovato il coraggio di scrivere e condividere con noi quello che ti succede penso che sia stato il primo passo per un miglioramento prima di tutto emotivo, e poi vedrai anche fisico. Anche a me la bestia ha cambiato la vita, ma la consapevolezza di quello che è e aver trovato persone come me almeno mi ha fatto sentire meno solo e incompreso. E poi qui trovi DAVVERO persone in gamba che ci lottano da tanti, troppi, anni... e hanno imparato ad affrontarla nei modi più diversi... quindi leggi bene il forum, ti ci vorrà un bel po' di tempo, ma troverai tante informazioni preziose che ti aiuteranno!!
Io durante un attacco non sono cattivo e indisponente. Sono UNA BESTIA! Guai ad avvicinarmi, a parlarmi, a toccarmi! ;D
Anzi mi domando come fai ad uscire e camminare in pubblico! Se lo facessi io in 10 minuti avrei 10 pattuglie addosso! :D
Cerco di sdrammatizzare... capisco benissimo quello che dici.
In merito al sondaggio... a me per ora gli attacchi sono venuti SOLO di notte. Bestiali. A parte i primi attacchi del grappolo nessuno è sotto il kip 8, sono quasi tutti sul 9/10 e durano tutti 2 ore/ 2 ore e mezza. Ma io ne soffro da poco (due anni) e devo ancora scoprirne molto.
Qualche volta mi ha preso di sera, ma solo un principio che è andato via in poco tempo.
Come ti ha detto Alberto, ossigeno, ghiaccio e freddo sono le armi migliori... se riesci ad evitare i farmaci ne otterrai solo benefici! Prova lo shock ipotermico! Funziona vermaente!
Ti abbraccio
Andrea
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Ciao Checco, ben arrivato.
Se mi capita di essere sgarbato-inca@@ato-insofferente-incompreso con chi mi sta vicino durante un attacco?
A voglia! Penso che per la maggioranza sia così!
Non ti far trascinare in depressione dal continuo pensare alla tua/nostra patologia! Sei giovane, cerca di non farti condizionare troppo dalla Bestia, scopri quali sono i tuoi trigger o fattori scatenanti, e quando arriva affrontala!
Ossigeno, ghiaccio e freddo sono le nostre armi migliori! Cerca di limitare l'uso dei farmaci!
Regards
AlbertoC
condivido
ben arrivato in famiglia Checco
mettiti comodo e leggi più che puoi
alessandro
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Ciao a tutti, ho sentito parlare di shock ipotermico, e stanotte quando la bestia si presenterà lo proverò, ma spiegatemi bene, devo prendere anche farmaci quando lo faccio?
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Ciao a tutti, ho sentito parlare di shock ipotermico, e stanotte quando la bestia si presenterà lo proverò, ma spiegatemi bene, devo prendere anche farmaci quando lo faccio?
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10862.0
Farmaci meno se ne prendono e meglio è....in generale.
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Grazie Luca, stasera proverò a non prendere farmaci, con la speranza di vincere la partita contro la bestia.
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ben arrivato Checco, leggi e informati poi ne parliamo.....
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Ciao Rodolfo, ho letto molti dei tuoi consigli e non vedo L ora di metterli in pratica.
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Ciao Francesco,mi associo anch'io agli altri nel darti il benvenuto. Mi sento di dirti e di chiederti alcune cose. Per un sofferente di ch avere una qualità di vita normale non è semplice,richiede fiducia in sé stessi,conoscenza della malattia e della propria reazione ad essa,uso consolidato dei presidi e delle tecniche per arrestare le crisi e controllare il dolore oltre che tanta pazienza,forza di volontà e coraggio. Ogn'uno dentro di sé li deve cercare e trovare,a volte serve anche molto tempo ma la cosa è soggettiva. Certo,durante una crisi acuta la maggior parte di noi diventa aggressiva,questo è normale perché si sta lottando come se fosse in gioco la nostra stessa vita. Con il tempo,parlo per me,ho imparato a controllarmi,non urlo più,non prendo a calci mobili,ho istruito chi mi sta vicino che in quei momenti non mi parli,non mi cerchi,non mi tocchi,tutto qui. Per quanto riguarda la depressione io non vorrei confonderla con lo scoramento,la demoralizzazione,lo smarrimento che tutti proviamo quando inizia un grappolo,è quasi peggio delle crisi,almeno emotivamente parlando. Queste cose possono essere superate,almeno in parte,se si è ben consapevoli e sicuri di ciò che si sta facendo. Hai scritto "le medicine che prendo sono Imigran"; prendi solo quello o anche altro? Assumi farmaci per la profilassi tipo Isoptin? Hai fatto o stai facendo cortisone? Noi non siamo medici,diamo solo pareri sulla base della nostra esperienza ma capisci anche tu che se le notizie che dai sono poche il rischio è di portarti fuori strada,magari farti stare ancora peggio. Bene la crioterapia,bene l'ossigeno,bene assumere meno farmaci possibile ma con criterio. Se fai il cortisone lo devi scalare,se prendi il verapamil idem,non si possono interompere dalla sera alla mattina tanto per provare. Se non sei consapevole e convinto,ben documentato e preparato rischi di cadere subito e accantonare con un "ho provato ma a me non funziona" quello che invece può cambiarti la vita. Rodolfo saggiamente ti ha dato in due parole il consiglio migliore: leggi e informati,poi ne parliamo. Quello che mi sento di dirti quindi è di non avere fretta,fai le cose con calma,noi siamo sempre qui e non andiamo via. Il sondaggio,a parere mio è troppo generico,io ho crisi di giorno,di notte,a volte solo di giorno,con orari costanti per un po' e improvvisamente diversi nello stesso grappolo. Uso la crioterapia,l'ossigeno - raramente imigran - a seconda di come mi sento,insieme,da soli o anche niente quindi non saprei rispondere. Che altro dire,sono sempre lungo,non ho il dono della sintesi come gli altri ma spero di esserti stato utile. Dai Francesco,la bestia può essere domata,non abbatterti ma reagisci,fagli vedere la frusta. Un abbraccio.
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Ciao Carlo, il mio neurologo non mi ha mai parlato di ossigeno, mi ha solo prescritto imigran, è raccomandato di prenderlo massimo 2 volte al giorno,gli attacchi che ho in questo periodo sono un tutte le notti, e vengo svegliato appunto dal dolore. Dovrei fare a breve una visita in un centro cefalee perché il neurologo appunto che mi seguiva non è stato un granché nel seguirmi. Saluti.
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Allora alla prossima visita, se non te ne parla il neurologo, fallo tu Francesco. Insisti per ottenere la prescrizione.
Fidati....ti potrebbe cambiare la vita!
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A breve devo fare la visita al centro cefalee con 3 nuovi dottori, vediamo un po' come andrà, comunque ti ringrazio.
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Mi sono dimenticato di dire una cosa, ho notato che ogni volta che mi colpisce la febbre la ch si presenta molto prima del tempo, è normale? Può essere una coincidenza?
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Mi sono dimenticato di dire una cosa, ho notato che ogni volta che mi colpisce la febbre la ch si presenta molto prima del tempo, è normale? Può essere una coincidenza?
Sono due domande "sibilline".
Penso che le condizioni generali di salute, incidano sui grappoli. Ad esempio, se cominci ad essere vicino al tuo periodo di grappolo, una febbre o altro possono far sì che il grappolo parta prima. Penso comuque che sia una cosa soggettiva.
C'è però un altro aspetto che mi ha fatto "drizzare le orecchie".
Ci sono studi che hanno dimostrato che durante un attacco c'è un brusco aumento della temperatura.
Sono più propenso a pensare che sia una tua soggettività, ma questa cosa mi fa pensare..
Regards
AlbertoC
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Ciao Alberto, si ho trovato che sia una bella coincidenza, quest estate ho avuto la febbre, precisamente ad agosto, è il ch doveva venirmi fine settembre inizi di ottobre, passata la febbre si è presentata a fine agosto ho avuto il primo attacco. Stessa cosa un paio di settimane fa, ho avuto la febbre e una settimana e mezzo fa il primo attacco, quando invece mi sarebbe dovuto venire intorno a Pasqua. Altra curiosità, quando si presenta prima il ch tende a finire prima. Saluti.
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anche io ho avuto l'impressione che la febbre abbia anticipato l'arrivo di un grappolo.
Alla prossima visita fai presente che i farmaci di protocollo previsti dalle linee guida per la fase dell'attacco (cosidetti salvavita) sono in ordine OSSIGENO e IMIGRAN, fai capire CON MOLTA SENSIBILITA' che sei informato
alessandro
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non so se sia coincidenza ma negli ultimi grappoli, che mi sono arrivati sempre tra marzo e aprile hanno sempre seguito l'influenza
casper ;)
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Va bene,se non hai preso altro che imigran la cosa può essere meno complicata. Speriamo che i tre dottori del centro cefalee,unendo forze,scienza e dottrina arrivino all'ossigeno. In caso contrario non uscire senza prescrizione,punta i piedi,insomma tieni presente che non è una richiesta bizzarra od originale ma come già scritto "prima scelta" nel trattamento per la ch. La febbre. La febbre nella maggior parte dei casi richiede un innalzamento reversibile del set point dell'ipotalamo,zona del cervello che comanda il nostro sistema di termoregolazione. Inoltre diminuisce la produzione di cortisolo,ad una fase di vasocostrizione segue una di vasodilatazione...insomma ipotalamo,vasodilatazione,cortisolo sono tutti legati alla cefalea a grappolo. Come,in che modo,perché la febbre possa non saprei,soggettività senz'altro ma un legame è più che possibile. La febbre rimane comunque evento legato ad altre patologie e solo casualmente concomitante. Almeno questo è quello che so. Mesi fa ho avuto febbre e non mi è successo niente,quindici giorni fa stavo bene ed è cominciato il grappolo. Mah!Ciao Francesco.
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Ciao a tutti, vi ringrazio per i vostri consigli, ne farò tesoro. Comunque si anche il medico di base proprio stasera mi ha accennato dell'ossigeno, ora vedremo cosa mi diranno al centro cefalee.
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Ciao ragazzi. ..
Quest'anno grappolo iniziato con largo anticipo... e proprio nei giorni appena successivi a una brutta influenza. . Che mi ha tenuta a letto 7 giorni con febbre a 39....
Coincidenza?!
Chi lo sa....!
Spero che sia vera la teoria "grappoli che arrivano prima...prima finiscono "
Perché sono sfinita!!
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Me lo auguro con tutto il cuore che finiscano prima.
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Forza Chiara! Ogni attacco che metri via è uno in meno verso il traguardo😉
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siamo con te Chiara