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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: giovanni90 - Ottobre 11, 2015, 15:34:10 Dom
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Un saluto ragazzi!!!In primis grazie per avermi accolto.Mi presento sono Giovanni ho 35 anni...abito a Genova nella vita mi occupo di elettronica ed informatica.Viaggio molto per lavoro.Ahimè ho sempre sofferto dall'età di 18anni di un dolore fastidioso...che in un certo periodo mi svegliava al mattino.(o comunque mi arrivava sempre alla stessa ora o quasi...lato dx).Da quello che ho potuto leggere su questo SPLENDIDO forum ahimè quasi sicuramente credo si possa trattare di "Cefalea a grappolo"...Questo dolore era sparito per anni...per poi presentarsi nuovamente...
La mia sintomatologia inizia in maniera strana(l'orario è quasi sempre quello delle 7.45 al mattino delle volte anche in anticipo).Anni fà mi ricordo che si presentava alle 12...All'inizio sento come un fastidio alla gola, alla mascella in particolare al molare...(visita odontoiatrica effettuata non ho nulla...),per poi in maniera repentina accentuarsi sull'occhio(dx),arcata sopraccigliare(dx)...dolore al lato dx naso.(con delle volte narice dx tappata).Il dolore raggiunge l'intensità rapidamente,il "TOP" dura ca 1h/1.30.(però per scomparire del tutto ci vogliono ca 3h...cmq lascia sempre dei segni leggeri durante la giornata in cui si è colpiti...)La cadenza varia:in una settimana quando è presente la fase attiva(grappolo?)può apparire dalle tre volte come una...(sempre stessa ora)Premetto che non ho mai trattato con farmaci gli episodi.
A voi che siete Esperti(più di molti medici di base... con cui ne ho parlato...)domando:ci sono le basi per essere "Cefalea a grappolo"?(ovviamente ho intenzione di approfondire con qualche neurologo)Grazie,ancora ragazzi,per avermi accolto ;)
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ciao piacere di leggerti Giovanni, almeno spiegaci cosa prendi per gli attacchi e cosa di profilassi, ;)
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Ciao Rodolfo! :)Il piacere è tutto mio.Onestamente non ho preso mai nulla...Non gli ho dato molto peso,però vedendo che ogni tanto appare...vorrei vederci meglio.I :)
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Ben ritrovati.Vorrei chiedere una curiosità.Durante l'attacco a Voi capita di sentire dolore ai denti in particolare all'arcata superiore e indolenzimento alla gola?(oltre a tempia,orecchio e naso...)Grazie anticipatamente ragazzi.
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Ciao Givanni,
è una cosa abbastanza diffusa:
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Quello dell' una di notte rimane il più devastante, arriva velocissimo, un male assurdo, ora oltre occhio-tempia-narice mi prende
anche lo zigomo, l'arcata dentaria e una striscia che parte dall'orecchio e sciende per il collo fin sopra la tetta.
Ossigeno, cubetti in bocca e panetto gel sul collo, è difficilissimo fare tutto...ho solo due mani! E una mi serve per tener premuta la maschera!
:
....conosco tante storie che vogliono riperquotere la ch sui denti masticazione postura mala occlusione ecc...
Tieni botta!
Per quello che mi riguarda, quando arriva a prendere denti e collo, vuol dire che sono entrato nell'ultimo periodo (è comunque il mesetto più tosto).
Regards
AlbertoC
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Ciao Givanni,
è una cosa abbastanza diffusa:
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Quello dell' una di notte rimane il più devastante, arriva velocissimo, un male assurdo, ora oltre occhio-tempia-narice mi prende
anche lo zigomo, l'arcata dentaria e una striscia che parte dall'orecchio e sciende per il collo fin sopra la tetta.
Ossigeno, cubetti in bocca e panetto gel sul collo, è difficilissimo fare tutto...ho solo due mani! E una mi serve per tener premuta la maschera!
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....conosco tante storie che vogliono riperquotere la ch sui denti masticazione postura mala occlusione ecc...
Tieni botta!
Per quello che mi riguarda, quando arriva a prendere denti e collo, vuol dire che sono entrato nell'ultimo periodo (è comunque il mesetto più tosto).
Regards
AlbertoC
Ciao Alberto molte grazie per le preziose delucidazioni.
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Ragazzi una curiosità che mi sono sempre chiesto soprattutto leggendo molti post sul Forum.Un soggetto affetto da CH riesce a conciliare il disagio causato dalla severa sintomatologia con(ahimè)il lavoro?Io lavoro assieme a mio zio...(quando magari non si è in forma concede la mattina...)Però quando si lavora in maniera tradizionale...(estranei)il soggetto affetto da CH è "tutelato"?Ossia può privilegiare di qualche giorno?(ovviamente quando la sintomatologia è veramente severa.) ??? :)
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giovanni sei sicuro della diagnosi di CH????
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https://www.youtube.com/watch?v=toJRxMTv0rg
https://www.youtube.com/watch?v=99f1AlgLbMQ
..QUANDO SCRIVI "NON CI HO DATO PESO", SIGNIFICA CHE STAI COSI PER UN ORA E TRENTA?
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..PERLOMENO è RICONOSCIUTA COME MALATTIA E PATOLOGIA INVALIDANTE, MA PER QUANTO RIGUARDA IL MONDO CDEL LAVORO, RIENTRA NELLE NORMALI PROCEDURE PER LA RICHIESTA DI MALATTIA,
Ovviamente se i grappoli durano 2-3 settimane, tutto ok, ma se dovessero esserci grappoli di 3.4 mesi o 4-8 attakki al giono non esiste una tutela devi arrangiarti e organizzarti......... ma non è il tuo caso ......
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Ciao Rodolfo.Piacere di risentirti. :)No no assolutamente.Ho visto il video.Il mio è un dolore fastidioso.(rompe,da fastidio,ma non paragonabile a certe scale di dolore.Nessuno mi ha fatto una diagnosi di CH.Mi viene da pensare per la regolarità delle cadenze.(orario).Esistono le CH con dolore "minore"?Ne avevo parlato con il medico di base,ma non ho mai approfondito,poichè poi come arrivava(improvvisamente),spariva.Mi ricordo che ad es,mi stimolava il dolore,quando ad esempio d'inverno,tornavo da scuola senza casco...Bastava un pò di freddo e mi scoppiava il fastidio.Comunque ,come detto,ne parlerò con un neurologo. :)
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Ciao Giovanni,
Per quanto si posa cercare di dare un valore numerico "assoluto" al dolore, rimane sempre una cosa soggettiva, essendo il risultato di più fattori sia fisici che psicologici. Una cosa comunque è certa. Nella CH non si prova un fastidio, ma un dolore di intensità tale da non permetterti di FARE/PENSARE a nient altro che non sia il dolore stesso e il modo di farlo finire.
Ci sono oltre 300 tipi di "mal di testa" e alcuni con sintomatologie che possono far pensare alla CH... la visita dal neurologo penso che sia un ottima cosa perchè comunque un dolore è il primo sintomo di qualcosa che non và. Per agevolare il lavoro al neuro , potresti cominciare a tenete un diario su cui annotare tutto (date, orari, intensità del dolore, eventuali cause scatenanti se ne trovi). Più info metti meglio è perchè una diagnosi certa è la prima tappa per avere una terapia che ti faccia stre meglio.
...nella vita mi occupo di elettronica ed informatica. ...
Bill Gate nel lontano 198x ... " 640K di RAM sono più che sufficenti per qualsiasi siatema operativo!"
Piacere collega! ;D
Io però sono più hardwere-ista che softwere-ista..
Regards
AlbertoC
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Molte grazie Alberto per aver riportato le delucidazioni e la tua esperienza sulla CH.A breve mi rechero' da qualche neurologo.In questi giorni ho dato una bella lettura al Forum:trovo che sia un "documento"unico.Colpisce la grande partecipazione che ogni utente mostra vs il prossimo.Siete veramente Eccezionali!Ora come mi hai consigliato farò un diario su questi episodi.Chiedo un ultima curiosità:come hai giustamente esternato esistono molte cefalee/nevralgie...quello che però mi lascia perplesso è la cadenza dell'orario sempre preciso.Questo dato ha fatto sì che io mi iscrivessi qui.Grazie collega(io sono softwerista😉)e un grazie d'esserci a tutti Voi.☺
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Colpisce la grande partecipazione che ogni utente mostra vs il prossimo.
Siamo tutti in guerra contro lo stesso nemico. Nessuno di noi sarebbe qui se non avessimo le nostre battaglie da combattere.
Tutto quello che viene dopo, compresa la solidarietà è una conseguenza.
Detto questo, personalmente ringrazio la ch che mi ha dato molto di più di quello che mi ha tolto.
Vada come vada, io la guerra l'ho già vinta.
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Colpisce la grande partecipazione che ogni utente mostra vs il prossimo.
Siamo tutti in guerra contro lo stesso nemico. Nessuno di noi sarebbe qui se non avessimo le nostre battaglie da combattere.
Tutto quello che viene dopo, compresa la solidarietà è una conseguenza.
Detto questo, personalmente ringrazio la ch che mi ha dato molto di più di quello che mi ha tolto.
Vada come vada, io la guerra l'ho già vinta.
Chapeau. :)
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In effetti quello dell'orario è una cosa abbastanza caratteristica della CH.
L'orario 7:45 è decisamente strano! Mi sarei aspettato un orario un pò più vicino alla fase REM...
Anche per questo è meglio tenere un diario. A che ora fai colazione, e cosa mangi solitamente...
Regards
AlbertoC
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Sicuramente!Molte grazie Alberto per tutti i consigli. :)
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Ho solo un ultimo dubbio...che poi potrebbe essere anche un quesito stupido.Dal punto di vista neurologico il non trattare con i farmaci la CH cosa provoca?Una cronicizzazione?Oppure i farmaci che vengono impiegati sono a scopo di riduzione/eliminazione del dolore?Ripeto è una domanda forse senza senso poichè vedendo certi filmati e le esperienze riportate...(penso proprio che è impossibile...il non utilizzo)Mi ha incuriosito l'aver letto nel forum e in rete che qualche utente utilizza la terapia del "freddo"e basta?(Il quesito in sostanza è:non usando farmaci si peggiora?)Grazie per tutto ragazzi. :)
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come molti di noi , per avere la diagnosi certa, sono passati anni, per me 4 ed in questi quattro anni non prendevo niente per abortire gli attacchi, mi è cominciata con tre attacchi al giorno per grappoli di tre mesi quando ho cominciato le varie profilassi e soprattutto l'imigran prima in pasticche poi iniezioni, la CH è peggiorata sensibilmente negli anni, e cronicizzandosi.
Per due anni abortivo solo con crioterapia e acqua, così sono tornato episodico.
Penso che si possa durare per anni senza prendere niente fino a che gli attacchi non aumentano e aumentano i periodi di grappolo, ma è una sofferenza inutile visto che esistono diversi abortivi.
Non prendere niente ne per i grappoli ne per abortire gli attacchi come "terapia" non credo che porti ne alla cronicizzazione ne alla guarigione ....ma tutto puoò essere, se ci riesci !!!!perché è difficilissimo riuscire a dormire poco per molto tempo, soffrire molte volte al giorno per lunghi periodi e conciliare ritmi, rapporti di lavoro, ritmi famigliari e sociali.... fai tu !!
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Infatti.La mia era solo una domanda...poiché girando per la rete si trova sempre qualcuno(in genere per tutte le patologie...)che ha il suo modo "alternativo " di affrontare la situazione.Come scrivi tu,però sarebbe assurdo soffrire inutilmente.Grazie Rodolfo☺
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Di ormai quasi certo, perché ampiamente sperimentato sulla nostra pelle, è che i cosidedetti farmaci di profilassi tendano ad allungare notevolmente i cluster e ridurre i periodi di remissione.
In alcuni casi portando fino alla cronicita
Luca68
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Di ormai quasi certo, perché ampiamente sperimentato sulla nostra pelle, è che i cosidedetti farmaci di profilassi tendano ad allungare notevolmente i cluster e ridurre i periodi di remissione.
In alcuni casi portando fino alla cronicita
Luca68
Ciao Luca.Grazie anche a te per aver riportato la delucidazione.Per aver una diagnosi certa da quello che ho capito bisogna recarsi in un centro cefalee,giusto?Immagino che facciano degli esami (Risonanza? o altro?)Ho letto che i tempo di attesa sono anche di 7 mesi!Il problema a modesto parere sarebbe forse che contattando un neurologo privatamente questo non avrebbe esperienze nel campo della CH.Come dico sempre non è la laurea che fa il medico...Quella è solo un abilitazione che permette di esercitare,ma l'esperienza te la fai con i casi che hai quotidianamente davanti... (es ospedale )Se un neurologo lavora in un piccolo ospedale...
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Ciao Gianni,
per trovare il centro consulta la lista centri cefalee (http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=2416.msg20298#msg20298) per trovare quello più vicino a te.
Regards
AlbertoC
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ov
Scusa!
Mi erano rimaste nella tastiera! ;D
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;DOk molte grazie Alberto! ;)i
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Vi ho fatto parecchie domande... ;D...Ho letto che certi comportamenti scorretti possono fare scattare un attacco...È realmente così?Ad es ho letto di evitare di mangiare certi alimenti...a parte le restrizioni alimentari,altri precauzioni tipo esposizioni al sole d'estate o al freddo d'inverno (prolungate)possono far scattare gli attacchi?Oppure conta sino ad un certo punto?Perdonatemi per le troppe domande,ma come potete immaginare è un argomento che ci sta a cuore. :)
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Giovanni, le domande non sono mai troppe. Ogni discussione di questo forum può essere d'aiuto a chi scrive e a chi legge.
È proprio lo scambio di esperienze che fa vivere questa associazione. Le nostre domande sono linfa vitale, diffonderle è una missione, condividerle è la miglior medicina del mondo.
Credo di poter affermare, senza presunzione, ma con tanto orgoglio, che non c'è posto più libero e ricco di informazioni sulla cefalea a grappolo di questa comunity.
Proprio qui moltissimi di noi hanno scoperto, imparato e affinato tecniche e terapie che hanno permesso loro di "tornare a vivere".
Ogni giorno apprendiamo nuove tecniche e rimedi per cercare di convivere al meglio con la nostra cara nemica e questo, proprio grazie alle nostre domande.
Tornando ai trigger, c'è ne sono alcuni abbastanza comuni alla maggioranza dei clusters come l'alcool, i pisolini fuori orario o gli sbalzi termici repentini. Altri sono più soggettivi, per esempio io quando sono in grappolo non posso avvicinarmi a solventi, acetone, smalti che mi parte l'attacco.
Un abbraccio
Luca68
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Buongiorno ragazzi!!!Molte grazie,Luca! ;)