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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Dona81 - Marzo 15, 2015, 19:37:38 Dom

Titolo: Ciao a tutti!
Inserito da: Dona81 - Marzo 15, 2015, 19:37:38 Dom
Ciao a tutti!

Mi chiamo Donatella e vivo a Cesena. Mi sono iscritta a questo forum circa 3 settimane fa, ma solo ora ho avuto la "forza" di scrivere. Forza perché temevo che nessuno mi avrebbe risposto, ma credo che solo voi potete capirmi.

A gennaio sono caduta e ho sbattuto la testa. Soffrivo già di emicranie, 7/8 volte al mese, ma dopo qualche settimane dalla caduta, notavo che il dolore si concentrava sulla parte destra della testa, sentivo un dolore mai provato, come se una punta mi stesse trafiggendo l'occhio e poi un martello mi battesse sulla testa. Poi iniziavo anche a piangere e "smoccolare"  :)

Ho cominciato a non dormire la notte, perché gli attacchi venivano soprattutto di notte.
Tac e risonanza magnetica negative. Il giorno per quanto mi vengano degli attacchi, cerco di essere serena, ma sono soprattutto le mie splendide colleghe che mi fanno forza, ma poi la notte...
Per settimane ho dormito credo 1 ora a notte e sempre le mie colleghe avevano paura che collassassi da un momento all'altro.

Ho fatto naturalmente una visita da un neurologo che mi ha prescritto Auradol, con l'accordo di sentirci se non avesse funzionato. Così mi ha prescritto il Topamax. Io non ho letto mai in vita mia i bugiardini delle medicine, ma proprio quella volta l'ho fatto e non me la sono sentita di prenderlo, quindi sono stata per due settimane senza assumere niente. O meglio, una persona mi aveva consigliato Contramal e l'ho preso, ma solo durante il fine settimana, per dormire un po', perché è vero che praticamente crollavo dal sonno e non sentivo dolore, ma poi il giorno dopo ci impiegavo molto a riprendermi.

Così la scorsa settimana ho sentito nuovamente il dottore che mi ha prescritto Laroxyl. L'ho iniziato a prendere venerdì scorso: il giorno dopo mi sono svegliata con un cerchio alla testa che è passato solo nel primo pomeriggio e oggi lo stesso.

Forse il mio corpo si deve "abituare", ma volevo scrivervi perché è da circa un'ora che piango e non riesco a smettere.

Grazie a chiunque leggerà questo messaggio!
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: luca68 - Marzo 15, 2015, 20:36:15 Dom
Ciao Donatella, benvenuta a casa ouch!

innanzitutto qui troverai sempre qualcuno pronto ad ascoltarti, sappilo.

Leggendo il tuo post, i tuoi sintomi, sembrerebbero esserci almeno due forme di cefalee. Gli attacchi notturni che descrivi sembrano proprio essere cefalea a grappolo.

Leggendo quello che ti ha dato il medico, il primo consiglio che mi viene da darti e': CAMBIALO!
Ci sono dei buoni centri cefalee in Emilia e tu hai bisogno in fretta di un giusto sintimomatico che ti blocchi gli attacchi.
Dell'ossigeno non ti avranno parlato di sicuro, vai a leggere nella sezione dedicata di questo forum.

Abbiamo diverse frecce al nostro arco, e la ch si può tenere a bada. Però e' indispensabile l'aiuto di un neurologo competente.

Cerca di essere forte e adesso che sai di non essere sola....siilo ancora di più, ok?

Fai pure tutte le domande che vuoi oppure chiama ai numeri che trovi nelle nostre firme. Sappiamo bene come ci si sente in quei momenti.

Siamo qui.

Luca68
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: RRODOLFO - Marzo 15, 2015, 20:41:26 Dom
ciao Donatella,
qui sicuramente puoi scrivere domandare e leggere tutto quello che vuoi, e sicuramente avrai qualcuno che ti risponde.
Mi accodo a Luca, cambia neurologo.

a presto.
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: Paco74 - Marzo 15, 2015, 20:57:35 Dom
Ciao Donatella
benvenuta in famiglia  :)

Non scoraggiati...perché alla fine
siamo sempre a noi a vincere  ;D

Anch' io grazie a questo forum e
a medici competenti
sono riuscito a tenerla a bada.
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: Dona81 - Marzo 15, 2015, 21:11:02 Dom
Grazie a tutti di cuore!
Se posso chiedervelo, come mai avete detto subito di cambiare neurologo? Perché anche a me questo neurologo non mi è mai piaciuto "a pelle".
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: luca68 - Marzo 15, 2015, 21:18:53 Dom
Perché ti ha prescritto farmaci che centrano poco o nulla con la ch.
Posso chiederti quale diagnosi ti ha fatto?
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: Dona81 - Marzo 15, 2015, 21:27:49 Dom
Lui non ha mai parlato di cefalea a grappolo. E' stata una mia amica dottoressa a parlarmene. Eppure gli avevo descritto tutti i sintomi nello specifico, il tipo di dolore, il lasso di tempo. Inoltre a volte mi capita di avere le vertigini e la nausea.

Il neurologo invece mi ha diagnosticato una cefalea con caratteri emicranici (nausea, fotofobia) con intensità del dolore di 10 su 10 [anche se poi gli ho scritto che il dolore superava di gran lunga il 10 in un'ipotetica scala] con interferenza sul sonno che è discontinuo e di ridotta lunghezza.

Grazie!
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: luca68 - Marzo 15, 2015, 21:37:32 Dom
Lo avevo intuito.
in effetti sembrerebbe che nel tuo caso ci sia una forte componente emicranica.
Prova a descriverci meglio i sintomi dei tuoi attacchi.
Che durata hanno in media?
Da dove parte il dolore e come si sviluppa?
Ti lacrima l'occhio lato dolore?
Ti si chiude il naso lato dolore?
cosa fai durante l'attacco, ti corichi o senti il bisogno di muoverti?

Raccontaci, descrivi anche le cose che possono sembrare insignificanti.
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: RRODOLFO - Marzo 15, 2015, 21:47:52 Dom
Nessuno di noi puo farti una diagnosi ufficiale, ma credimi che qui molti di noi hanno esperienza , e l'esperienza di tutti ci da un grado di giudizio diagnostico attendibile , ma NON certo.!!!.....però !!........... ;)
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: Dona81 - Marzo 15, 2015, 21:53:34 Dom
Un attacco dura 15/20 minuti. Sto segnando in agenda tutti gli orari. Sono in prevalenza di notte.
All'inizio provavo a star giù, ad ascoltare della musica per distrarmi, ma non funzionava. Così mi ritrovo seduta sul divano, ma non distesa né con la schiena appoggiata, poi mi alzo, poi mi risiedo. Comincio a dondolarmi come in quei film horror con la bambina/fantasma di turno :)

La scorsa settimana è stata la peggiore. Lunedì notte era in dormiveglia e il dolore mi ha come trafitto, quindi mi sono alzata di scatto e sono crollata a terra, andando a sbattere contro l'armadio: da quella notte dormo in mezzo al letto  ;)
Sempre la scorsa settimana, una notte il dolore era così forte, ma quel forte che ti fa venire anche la tachicardia dall'agitazione, che ho dato una craniata alla parete, sperando che il dolore "si spostasse" altrove. Peccato non ha funzionato!

Il dolore parte sempre da appena sopra l'occhio destro e poi si diffonde sulla parte alta e media del lato destro del cranio. A volte mi lacrima l'occhio a volte mi devo soffiare il naso, anche se non sono stata raffreddata in questi ultimi mesi.

Il mio problema sono gli attacchi notturni, perché durante il giorno, prima di tutto sono di meno, 2/massimo 3. E poi durante il giorno sono in ufficio e mi faccio forza grazie alle mie colleghe.

Grazie
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: luca68 - Marzo 15, 2015, 22:04:59 Dom
Nell'intero attacco qual'e' la fase di picco del dolore....all'inizio, centrale oppure alla fine?
Se l'attacco e' diurno, perciò quando sei sveglia, ti da un preavviso? Cioè lo senti arrivare oppure e' brutale come una fucilata?
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: Dona81 - Marzo 15, 2015, 23:42:56 Dom
Ho una specie di "avviso" che l'attacco sta arrivando, ma è brevissimo, credo che passino 2 massimo prima che il dolore si scateni e permane forte durante tutta la fase, forse giusto gli ultimissimi minuti diminuisce e da lì capisco che sta terminando.
Questo capita quando l'attacco è diurno, ma anche notturno, perché tanto non dormo a parte 1/2 ore a notte, di solito prendo sonno verso le 4:30/5:00 di mattina.
Solo una volta mi è capitato, come ti raccontavo, che l'attacco è stato improvviso, cioè, ero in dormiveglia, quindi non ho avuto il tempo di accorgermene, perciò mi sono svegliata di soprassalto, perché mi sono sentita "trafitta" dal dolore.
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: luca68 - Marzo 15, 2015, 23:52:48 Dom
La durata breve degli attacchi e di salita e discesa del dolore mi fa pensare a qualcos'altro....non alla ch.
Solo un buon medico però può identificare di cosa si tratti esattamente.

Quanti attacchi hai in una notte? E quanto tempo passa tra uno e l'altro?
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: RRODOLFO - Marzo 16, 2015, 08:37:13 Lun
guarda qualche esempio di attacco di CH.


http://www.grappolaiuto.it/yabbse/index.php?board=1;action=display;threadid=2845;start=0
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: Dona81 - Marzo 16, 2015, 13:56:32 Lun
Ciao Luca!

Gli attacchi sono prevalentemente di notte e iniziano a partire dalle 22:00, anzi ormai è diventato un appuntamento fisso tra le 22:00 e le 22:30. Poi ne seguono altri 2/3, per esempio verso l'1, le 3 e le 4 di mattina.

Mi sono riconosciuta tantissimo nello stato d'animo: ossia in quei momenti preferisco stare da sola, perché di notte posso dare sfogo a tutto ciò che non farei di giorno, sebbene fortunatamente gli attacchi diurni siano 1/2.

Grazie!
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: casper60 - Marzo 16, 2015, 14:17:32 Lun
armati di ossigeno e ghiaccio e cambia subito neurologo, tra le pagine di questo forum trovi tutte le informazioni per il miglior utilizzo

casper ;)
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: reno - Marzo 16, 2015, 18:03:51 Lun
Ciao
per prima cosa, attenta al contramal , può dare dei disturbi molto gravi, perdita di equilibrio,difficolta nel parlare,allucinazioni. Mio padre si è fatto una settimana di ricovero in ospedale per aver preso una volta il contramal, e in quell'occasione ho saputo che tali disturbi sono abbastanza frequenti.
Per il resto,a me non sembra ch.
durante gli attacchi notturni, dice di provare a stare sdraiata ed ascoltare musica, ma non funziona.Durante un attacco di ch, non si riesce a stare sdraiati neanche un secondo.
durante gli attacchi diurni, uno o due, riesce a farsi consolare dalle colleghe e questo la aiuta a superarli. Durante un attacco di ch,questo è impossibile.
Anche la durata degli attacchi 15/20 minuti è anomala
Il neurologo, non gli ha diagnosticato la ch,e non gli ha prescritto farmaci per la ch.Non conoscendo altre forme di mal di testa, non sono in grado di esprimere giudizi.
saluti reno ;)

Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: Dona81 - Marzo 16, 2015, 19:19:08 Lun
Ciao Reno!

Grazie della tua risposta e della tua esperienza! Come spiegavo, all'inizio inizio provavo a star distesa e ad ascoltare della musica, poi dopo la seconda volta che mi capitava, mi alzavo e andavo in soggiorno, un po' seduta sul divano, poi in piedi, poi seduta. All'inizio ho provato anche a dormire per terra.
Non avevo mai provato un dolore simile, quindi durante la prima settimana le ho provate di ogni.

Un caro saluto!
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: SfInGe - Marzo 16, 2015, 21:56:23 Lun
...

Ciao Dora! Purtroppo sei un soggetto sensibile
a determinate sollecitazioni e cosa succede quando ci si
aggiunge un trauma? Che tipo di emicrania hai?
I tuoi sintomi sembrano uno strascico di commozione poi non so
cosa hai riportato nella caduta. Ci sono traumi e traumi..
Il trauma cranico porta di per sè disturbi poi in un emicranico
o un cefalalgico..figuriamoci!
Occorre un nuovo consulto specialistico..noi nn siamo medici Dora
ma capiamo il dolore.
Le terapie sono affidabili ed è il caso di pensare anche ad una loro assunzione per
fermare il circolo vizioso che si è creato
scrivo da smartp perdono
Maria
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: Dona81 - Marzo 16, 2015, 22:18:52 Lun
Ciao Maria!

Un grazie anche a te e alle tue parole. Ieri quando ho deciso di scrivere in questo gruppo piangevo senza neanche rendermene conto. Tra ieri e oggi le vostre parole, i vostri pensieri sono stati per me un grandissimo conforto. Una cosa è sicura: mi rivolgerò a un altro neurologo, perché mi ha colpito tantissimo il fatto che in più di una persona mi abbiate detto di cambiare neurologo e di corsa  :)

Un caro saluto anche a te Maria e GRAZIE!
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: acirino - Marzo 17, 2015, 22:04:48 Mar
Ciao Dona e benvenuta! Rimboccati le maniche e datti da fare, ce la farai sicuramente, come tutti noi ;)
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: AlbertoC - Marzo 18, 2015, 19:13:19 Mer
Ciao Donatella, benvenuta.
armati di ossigeno e ghiaccio e cambia subito neurologo, tra le pagine di questo forum trovi tutte le informazioni per il miglior utilizzo
Condivido quanto detto da Casper al 100%.

Se un eventuale appuntamento con un altro neurologo dovesse essere molto avanti nel tempo, io proverei anche a prendere una bombola di O2 a pagamento ( in farmacia una bombola da 1600L costa circa 30€) e una maschera ad alta concentrazione (Intersurgical 1102000).

Regards
AlbertoC
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: Luca 73 - Marzo 18, 2015, 22:45:44 Mer
Ciao Donatella, a me sembra CH, ma anche il mio consiglio è quello di cambiare neurologo e provrare l'ossigeno.
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: siciliano - Marzo 19, 2015, 17:57:14 Gio
Ciao Donatella,
benvenuta in famiglia.
Molte aspetti sono simili CH, ma come hanno già detto, è impossibile fare una diagnosi, In più ci sono forme diverse di cefalee, simili alla CH, ma diversi ad esempio per durata. C'è da considerare poi, che se fosse CH, questo sarebbe il tuo primo grappolo (cioè la fase attiva della malattia) che molte spesso presenta delle anomalie risposto ai grappoli successivo.
Anch'io ti consiglio subito di cambiare medico e di andare da uno specializza in cefalee un centro cefalee.
Come dice casper prova l'ossigeno e ghiaccio. se passa hai già ottenuto una parziale diagnosi.
Leggi più che poi sugli argomemnti
rimani con noi e se ci riesci vieni al meeting del 28 marzo a bergamo
alessandro