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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: canemangiacane2 - Febbraio 23, 2015, 00:11:10 Lun
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Ciao a tutti ragazzi, mi presento, sono Cane ed ho 22 anni, sono uno (ormai) ex studente dell'università e da due anni combatto con una cefalea a grappolo atipica.
Ciò che mi ha portato qui in primis è la ricerca del confronto con i grappolati più stagionati e il conforto di tutti, anche perché è un periodo assai buio per me. Quello su cui vorrei vertere è in particolare il carattere ATIPICO del mio mal di testa, tentando di inquadrare, leggendo i vostri consigli, se è o non è la bestia.
INIZIO: mi ricordo di questo dolore forte ed in sede retroculare già dal 2011. Ricordo che mi prendeva un mal di testa diverso dalla solita pressione alle tempie, dalla sensazione di costrizione del capo e dall'entità del dolore. Ricordo che questo dolore era circoscritto ad alcune giornate (facendo una media praticamente 2/3 volte al mese).
IL VERO INIZIO: Il vero inizio della cefalea, 2 volte alla settimana, poi via via giungendo l'estate anche ogni giorno, è avvenuto nel Marzo 2013. Questo è stato un periodo molto duro, ho rotto definitivamente con la mia ex, ero fuggito all'estero, lavoravo dieci ore al giorno, bevevo spesso e facevo orari di lavoro improponibili, dormendo anche solo 3 ore di notte, pur di far festa e rifuggire il dolore per la perdita della persona amata
FATTORI DA PRENDERE IN CONSIDERAZIONE: sono stato e sono depresso, in cura da uno psicologo, soffro di nevrosi, sono un quasi ex fumatore di sigarette (massimo 5 al giorno), ho fumato dal 2012 al 2014 cannabis cronicamente ma ora ho smesso (la usavo anche come sostitutivo dell'antidolorifico e come antidepressivo nei casi di forte sconforto), lavoro molto al computer, bevo una volta o due massimo alla settimana (capitano settimane, però, che io non bevo), ho orari sregolatissimi (vado a dormire spesso tardi e mi sveglio altrettanto tardi) e, infine, ho una nonna che soffre di nevralgia del trigemino.
SEDE DEL DOLORE: Il dolore è presente sul lato destro della testa, nelle sue forme più elevate, prende solitamente l'occhio e la parte anteriore dell'occhio, la zona attorno all'occhio, la parte finale del naso e la tempia. Si irradia ed è profondo. Non è mai accompagnato da lacrimazione (o se c'è, è solo perché appoggio il ghiaccio sull'occhio premendolo) né abbassamento della palpebra. Mi cola pochissimissimo (quasi impercettibile o assente) il naso, diciamo che in attacco mi sento come se fossi raffreddato nella narice destra. Infine l'occhio non mi diventa mai rosso durante un'attacco.
ATTACCO: Parliamo degli attacchi. Seguendo la scala kip, posso dire che i miei attacchi si muovono solitamente in un range che va da 5 a 8. Sono sicuro nel dire che l'80% di essi si fermano sempre al 6 della scala.
SHADOW: E qui viene il bello. Praticamente io sono sempre in shadow, vivo di shadow. Mi sveglio, tempo un'ora e mi parte la shadow che non mi abbandona per tutto il giorno, salvo magari un'ora, un'ora e mezza prima che io mi addormenti. Si aggirano sul viso, sulla tempia e la profondità della tempia, sull'orecchio, attorno all'occhio (gran parte delle volte sotto l'occhio) e, cosa strana, sul collo (praticamente una costante) e raramente sulla spalla destra. Queste shadow mi hanno reso irrequieto ed hanno alimentato la mia depressione e il mio stato d'ansia. Metterei le shadow ad un livello 2 di scala kip, a volte anche 1 e 3, ma gran parte delle volte livello 2 sìsì.
CADENZA DEGLI ATTACCHI: dal 2013 a ottobre 2014 gli attacchi erano praticamente ogni giorno. Cambiava l'orario dell'attacco, ma non di giorno in giorno, bensì di settimana in settimana. Se per due settimane andavo a dormire alle 11 di sera e mi svegliavo alle 8 di mattina, era quasi scontato che avessi l'attacco alle 3 di pomeriggio (complici anche quei maledetti neon delle aule studio universitarie), se invece mi svegliavo per altre due settimane alle 12 ogni mattina, avrei avuto l'attacco alle 7. Da ottobre 2014 fino ad adesso, invece, gli attacchi non sono più giornalieri ma variano lungo la settimana, anche di orario. A volte non ho attacchi per tre o quattro giorni di fila, ma shadow fastidiosissime e persistenti. Questo penso sia da additare al fatto che abbia smesso con la cannabis ed abbia reciso di netto il vizio delle sigarette. Un'altra cosa che ho notato è anche il fatto che, se mi ubriaco la sera prima, il giorno dopo al 99.9% non avrò né shadow né attacchi di cefalea! (ma solo magari il postumo tipico che ti lascia l'alcol).
TRIGGER: i veri e propri trigger non li riesco a riconoscere. Diciamo che consumo formaggi e cioccolata (ma non ne vedo correlazione con gli attacchi), che fumo (poche) sigarette (e danno origine a shadow fastidiosissime che spesso sfociano in attacchi), che l'alcool un tempo mi fungeva da trigger incredibile a qualsiasi ora del giorno lo avessi bevuto e che di questi tempi invece, se bevuto in serata, non mi provoca niente. Tra le altre cose sono sensibile alla luce artificiale, sono infastidito dalla luce solare, mi da noia anche il mentolo del dentifricio e delle gomme da masticare. Infine devo segnalarvi la questione sonno: un tempo se dormivo meno di 7 ore c'erano buone probabilità che, se il mal di testa si fosse presentato, sarebbe stato blando; ora invece, in questi ultimi mesi accade il contrario, se dormo meno di 8/9 ore e più di 12, all'80% è sicuro che avrò un attacco pomeridiano (a fronte di un attacco ogni due tre giorni).
REFERTO DOTTORE:mi hanno dichiarato cefalalgico a grappolo cronico ATIPICO e mi hanno prescritto, a metà 2014, i soliti farmaci di profilassi, ovvero isoptin e deltacortene. Diciamo che per i due mesi di deltacortene non ho avuto manco mezzo attacco, però le shadow c'erano 24 ore su 24 e si aggiravano sulla scala 3-4 kip (fastidiosissime). Finito con il cortisone, ho tenuto l'ispotin per un mese ma mi è parso un farmaco scialbo e inutile, che mi provocava solo noie cardiache (qualche aritmia ogni tanto), così l'ho eliminato. Mi è stato prescritto allora il farmaco antiepilettico che non ho mai preso.
TERAPIA: la mia terapia oggigiorno è quella dell'acqua (bevo abbondante acqua rigorosamente fredda, alla mattina e quando le shadow raggiungono un kip d'allarme mal di testa), uso il ghiaccio sotto gli attacchi ma non l'ossigeno, non ritenendolo opportuno. Non ho mai fatto uso di imigran per paura di cardipalmo e tachicardia (soffro di nevrosi, sarei sotto un'ansia devastante dopo l'iniezione), uso qualche volta tachipirina 1000 mg e aulin che a volte dimezzano il dolore, altre volte lo bloccano proprio. L'uso dei FANS si aggira intorno ad una compressa ogni 3-4 giorni. Non prendo psicofarmaci al momento (forse nel breve futuro sì, ma questa è una valutazione che spetta al mio psicoterapeuta) e consumo ogni giorno iperico (omeopatico per l'umore) e mix di artiglio del diavolo, magnesio e partenio (per il sistema nervoso)
Purtroppo la cefalea, anche se mai così tanto acuta da richiedere il pronto soccorso, sta alimentando i miei disturbi psichici, nervosi e depressivi e per questo vorrei sapere se ci sono rimedi o da un certo punto di vista soluzioni per renderla ancora più blanda. Vorrei anche sapere se si tratta veramente di cefalea a grappolo e se qualcuno di voi ha vissuto in prima persona o magari possiede testimonianze di questa cefalea a grappolo atipica.
Ci terrei oltretutto a conoscervi, a sapere quando vi riunite per degli incontri e a condividere con voi il disagio di questa condizione in modo tale da darci man forte l'un con l'altro. Grazie per la vostra attenzione e augurandovi una immensa remissione da ogni dolore, attenderò le vostre risposte :)
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parto dalla fine,
il prossimo incontro è il 27-28-29-marzo a bergamo, cè il post specifico.
Ne aulin ne tachipirina possono bloccare un attacco di CH !
il ghiaccio non funziona se lo metti sulla parte dolente !
l'0ssigeno che tu non lo ritenga opportuno, significa anche che non hai la verA necessità di stroncare l'attacco, informati meglio perché l'ossigenoterapia è proprio per la CH.
la diagnosi è affrettata!, per essere cronico devi avere periodi molto più lunghi e quasi zero remissione.
che sia atipica?, è molto difficile che sia CH.
ti consiglio di dare una occhiata ai video su youtube, di veri attacchi di CH, e noterai che pur nel comportamento soggettivo, esistono comportamenti comuni.
a presto.
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Grazie mille Rrodolfo per aver risposto repentinamente :)
Tutto ciò che hai elencato ed anche altri fattori avevano in precedenza alimentato i miei dubbi fino a portarmi, oggi, a scrivere e chiedere chiarimenti in questo forum.
Per quanto riguarda l'aulin e paracetamolo 1000, mi fa effetto dimezzandomi il dolore e poche volte stroncandomelo.
Per quanto riguarda il ghiaccio, io lo utilizzo principalmente per raffreddare la zona del dolore e l'occhio. Mi da un certo sollievo, questo non vuol dire che io sia esente dal dolore in quel momento, ma almeno "distratto" sì.
L'ossigeno non l'ho mai ordinato proprio perché non ho mai capito bene la natura del mal di testa e perché probabilmente non sono mai stato così male (e per fortuna, dal canto mio, aggiungerei) come molti grappolati.
Sono qui per capire la natura di questa dannata cefalea che mi massacra più per le presunte shadows che per gli attacchi. Il centro cefalee mi ha diagnosticato una CH atipica e così ve l'ho riportato. Non vorrei che il mio mal di testa possa essere frutto della depressione e della nevrosi di questi ultimi anni o magari conseguenza di accavallamento di nervi del collo, delle spalle e di problemi di postura (sto tirando in ballo più cose possibili). Fatto sta che ne sto soffrendo e che molte caratteristiche (sede del dolore, tipologia del dolore, a volte i triggers e la presenza continua di shadows, nonché irrequietezza e iperattività durante l'attacco) sono tipiche della CH.
Spero voi possiate darmi seriamente una mano a capirmi e a capire che cosa ho :)
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Ciao .... ?....
Diciamo che da come l'hai descritta.... è un pò dura classificarla come CH.
SEDE DEL DOLORE: ..
Non è mai accompagnato da lacrimazione
né abbassamento della palpebra.
Infine l'occhio non mi diventa mai rosso durante un'attacco.
questi tre sono tra i "segni" più comuni, praticamente Tutti hanno 1 o 2 o tutti e tre questi segni
Per quanto riguarda il ghiaccio, io lo utilizzo principalmente per raffreddare la zona del dolore e l'occhio. Mi da un certo sollievo, questo non vuol dire che io sia esente dal dolore in quel momento, ma almeno "distratto" sì.
Anche questa è una cosa abbastanza anomala, infatti il ghiaccio NON va assolutamente messo sull'occhio o sulla testa, non solo non avresti nessun risultato utile, ma peggioreresti la cosa, ovvero dopo poco sentiresti ancora più male! (esperienza diretta ;) )
Anche il fatto che il dot. decreti CH cronica... per essere cronica devi avere attacchi giornalieri da almeno 1 anno.
Atipia.....sicuramente!
Io proverei a sentire un secondo neurologo.
Regards
AlbertoC
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Grazie mille AlbertoC per aver risposto :)
Io a dire il vero ce l'ho da due anni e mezzo, con rimissione di quattro giorni (se va bene). Per quanto riguarda gli occhi, la lacrimazione non so se avvenga perché io appoggio il ghiaccio sull'occhio o per motivi suoi. Naturalmente non ho né abbassamento palpebra né occhio arrossato. Ho notato, come ho scritto in precedenza, che invece mi si infiamma la narice destra, come se in quel momento di attacco avessi un raffreddore in corso. Non ho scolo dal naso ma sensazione di gocce all'interno si.
Comunque potrebbe essere che la nevrosi si stia scaricando totalmente sulla cefalea e che magari sia una conseguenza della depressione, questo lo metto assolutamente in conto. Seguirò oltretutto il tuo consiglio e sentirò un secondo neurologo, magari privato e di maggiore esperienza.
Non sapevo tra l'altro che peggiorasse le cose il ghiaccio. Come mai? Che effetto vi fa se appoggiato sull'occhio e/o tempie? A me da un certo conforto.
E per quanto riguarda la sede del dolore e le shadows? Vi riconoscete in parte in questo?
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ciao Cane ;D e benvenuto!
Per come descrivi il dolore sembri più emicranico
che grappolato.
sappi che l'emicrania ha le sue fasi attive, ha i suoi tempi,
Ha i suoi rimedi e soprattutto una vasta sintomatologia!
vorrei chiederti 2 cosette:
*) come descrivi il tuo dolore..martellante, pulsante, trafittivo
*) cosa non riesci a fare quando hai dolore?
I farmaci che assumi non sono indicati nè per l'emi
nè per la CH. Gli unici alleati contro il dolore sono i triptani
e t'invito per un miglior approccio a ritornare dal neurologo
per una maggiore attenzione e distinzione del tuo dolore.
La depressione e l'ansia sono nemiche per qualsiasi cosa
che viviamo e nel dolore sono alcool sul fuoco.
non sei solo
Maria
ps chiedo scusa scrivo da smartp ed è complicato
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Non sapevo tra l'altro che peggiorasse le cose il ghiaccio. Come mai? Che effetto vi fa se appoggiato sull'occhio e/o tempie? A me da un certo conforto.
Io ci provo, ovvero , ti dico come l'ho capita io, ma se mi sbaglio spero che mi si corregga.
Sembra che nella CH,
"il dolore è causato dall'eccessiva dilatazione dei vasi cranici che generano pressione sulle terminazioni sensitive del nervo trigemino"
( da wikipedia)
Il ghiaccio (il freddo) ha un effetto vasocostrittore (lo si mette suo collo, dove passa la giogulare e in bocca premuto sul palato
perchè il palato è una delle zone più irrorate e vicina alla zona interessata) in modo da diminuire l'afflusso di sangue nella zona interessata.
La crioterapia completa comunque, prevede di raffreddare tutte quelle zone in cui i vasi sanguigni sono più superficiali
es polsi, piedi, inguine..... si potrebbe dire che il modo migliore sia immergersi nell acqua fredda, personalmente ghiaccio in bocca e sul collo è suf.
Mettere il ghiaccio direttamente dove fà male è sbagliato perchè?
Se ho capito bene il sangue "arriva" dalle parti profonde e defluisce dalle parti più superficiali, mettendo il ghiaccio vai a "strozzare" le vene
che dovrebbero portar via il sangue e non quelle che lo portano, quindi, quella che preme contro il trigemino si gonfia ancor più.....
E' un pò come un lavandino con il rubinetto aperto, se riduci lo scarico il lavandino si riempie. Noi cerchiamo di chiudere il rubinetto con il freddo.
(mi sento come Piero Angela e la sua teoria del "è un pò come se..." ;D )
Spero di esserti stato d'aiuto
Regards
AlbertoC
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Graziegraziegrazie a tutti per le vostre considerazioni :D.
*) come descrivi il tuo dolore..martellante, pulsante, trafittivo
*) cosa non riesci a fare quando hai dolore?
Cara sfinge, il dolore è unilaterale (parte destra), non è martellante, non lo ricondurrei al classico dolore da mal di testa normale. E' un dolore che, a parer mio, chi non ha mai avuto una cefalea che non fosse la classica da post sbronza o da influenza e raffreddore, non può comprendere. L'entità è più forte (ma non così grave come ho visto in molti video e come ho letto in tantissimi vostri topic) ed il dolore è, sì pulsante, ma con fitte profonde, sento il nervo ottico che mi fa male. Diciamo che negli attacchi più forti (cinque/sei nella mia vita) dovevo stare in piedi, muovermi e mi innervosivo. Negli attacchi normali invece sono iperattivo ma posso stare seduto (muovo le gambe, come fosse il classico tic) e divento un pochino nervoso. Il resto penso di averlo descritto ad inizio post :)
I farmaci che assumi non sono indicati nè per l'emi
nè per la CH.
Ho assunto isoptin come ben spiegato ad inizio post, ma non ho avuto giovamenti a parte qualche aritmia fastidiosa. I triptani (ho le fiale a a casa) non li ho mai usati. Penso che ne avrei avuto la reale necessità solo in due tre casi di dolore forte, per il resto non ne ho mai sentito il bisogno.
Per come descrivi il dolore sembri più emicranico
che grappolato.
sappi che l'emicrania ha le sue fasi attive, ha i suoi tempi,
Ha i suoi rimedi e soprattutto una vasta sintomatologia!
Io sono sensibile alla luce anche quando non ho attacchi, non ho mai avuto auree né nausee. Sappiamo che le nevralgie e le cefalee sono infinite e tutte con sfumature diverse, quindi ancora non sono consapevole di cosa ho, o non so in che categoria annoverarmi. Come mai pensi possa trattarsi di emicrania?
La depressione e l'ansia sono nemiche per qualsiasi cosa
che viviamo e nel dolore sono alcool sul fuoco.
non sei solo
Grazie Maria per queste parole di conforto. Purtroppo ognuno affronta i propri demoni, c'è chi ne esce indenne e chi come me un pò acciaccato e ancora belligerante. L'importante è non farsi mangiare vivo dai problemi, ma affrontarli, affinché si possano superarli e vivere finalmente una vera e propria rinascita. Io mi auguro che tu e tutti gli altri soldati grappolati riusciate a sedare la bestia, addormentarla o vincerla definitivamente.
Grazie anche ad Alberto per i consigli. Seguirò la tecnica della crioterapia quando avrò un attacco e ti farò sapere.
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Cara Maria,
ho appena avuto un attacco quindi così, a caldo, mi viene meglio descrivertelo.
Il dolore si è presentato a lato del collo (come se avessi un torcicollo fortissimo o un muscolo contratto e dolorante), attorno all'occhio e dietro e tra occhio e tempia. No occhio rosso, no palpebra abbassata, no scolo nasale, forse forse pochissima lacrimazione se cosi la si può definire, non sicuro lacrimoni (a proposito, quanto lacrimate durante l'attacco?) A dire il vero sento bruciore al naso come se fossi raffreddato. Mi fa solitamente quest'effetto.
Entità del dolore direi livello 5.5 (tra il 5 e il 6 scala kip). Ora posso descrivertelo meglio: diciamo che durante l'attacco ho avuto due dolori che si intrecciavano, uno di fondo e persistente, l'altro che non lo definirei pulsante ma ad "onde". Se infatti il dolore pulsante ha intervalli brevissimi di qualche decimo di secondo ed ogni pulsazione di dolore è la stessa, nei miei attacchi queste onde hanno intervalli variabili (alcune sono separate da intervalli brevissimissimi della scala di millisecondi, altre onde sopraggiungevano dopo due o tre secondi) diciamo che le onde di dolore sommate al dolore di fondo mi hanno reso nervosissimo. Forse è stato anche trafittivo. Anzi vi chiedo a voi cosa intendete per trafittivo. Io so solo che mi sono sentito come se qualcuno dall'interno mi stesse picchiettando sui nervi. Le tachipirine non hanno avuto effetto (figuriamoci)
Il dolore è arrivato alle 9.15 e devo dire che il venerdì o il sabato mi viene sempre a quest'ora.
Ah sì, non ho consumato chissà quali cibi o bevande trigger, però dalle 7 alle 8 ho giocato a calcetto con gli amici e ho corso tantissimo. Dopo un'intensa attività fisica solitamente mi prende il mal di testa.
Spero possa essere d'aiuto questa descrizione.
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Ciao
È un po' strana la sintomatologia, ma sembrerebbe CH.
PER TRAFITTIVO, è come se ti stessero infilando un coltello nell'occhio per cavartelo.
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Dovresti fare un salto a Bergamo per il meeting, interverranno alcuni neurologi con i quali potresti scambiare due chiacchiere e capire meglio come affrontare gli attacchi.
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Ciao Luca e grazie per l'intervento :)
Il dolore secondo me è stato anche trafittivo, vi porto un esempio stupido e banale che spero possiate capire: è come se mi appoggiassi il dito sull'occhio (ovviamente chiuso) e sentissi il dolore che insorge cinque/dieci secondi dopo che io gli ho appoggiato il dito.
Il dolore forte l'ho sentito essenzialmente attorno all'occhio, dietro e profondo. Infatti quando mi recai la prima volta dal dottore per capire a cosa era dovuto questo dolore frequente (due tre volte a settimana), ci andai essenzialmente perché pensavo di avere un'infiammazione al nervo ottico, questo era il mio iniziale spavento.
Ah si, ho ancora la shadow del post-attacco (avvenuto cinque ore fa), anche se credo che non sia correlata con una persistente vasodilatazione dei capillari. Credo sia più legata ainervi ancora indolenziti che sono stati impressi dall'aggressiva pressione dei vasi durante l'attacco.
Per quanto riguarda la crioterapia, ho appoggiato una sacca del ghiaccio sulla giugulare. Il dolore si dimezzava o passava, ma ad intervalli di 10/20 secondi, per poi ritornare, a flussi. Ho camminato un pò ed ho chiesto a mio fratello di picchiettarmi (dolcemente) sulla tempia con le dita: d'altro canto si sa che il dolore viaggia molto più lento delle sensazioni tattili della nostra pelle.
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Una differenziale escluderebbe ogni dubbio ma bisogna interpellare
un altro parere specialistico. Il diario della cefalea è uno strumento
utilissimo. Qualcosa non torna nei tuoi sintomi x inquadrarli nella CH.
assicuro con certezza assoluta che un dolore trafittivo non è
confondibile con altro sintomo..lo sai..lo subisci ed è la prima sensazione
che si descrive nella CH. Ti parlo come emicranica che conosce
emicranici e ti parlo come grappolata che conosce grappolati..
non è confondibile il dolore ma l'emicrania può tuttavia arrivare
al parossismo con le onde che descrivi..la CH è altro affare e può portare uno
strascico ma è diverso e nei casi più cattivi l'occhio non accetta
Sollecitazioni da movimento per l'interessamento del nervo cranico
che lo include nei segnali autonomici..succede in grappolo
di soffrire anche il solo video del pc.
non mi convincono le tue shadows e il caldo e freddo non specifico
di reazioni..ma medico non sono
e spesso il mio modo di scrivere poco morbido dà idee diverse di me
ma questo dolore và ancora parecchio studiato e l'ansia è davvero
un brutto affare.. spesso è paura sconosciuta, a volte è ostacolo da superare
altre è un cambiamento..respira sempre gonfiando più che puoi i polmoni, goditi
il bello che ti fa stare bene! Cercalo, alimentalo!
Siamo qua e ti ascolteremo!
Sii forte
Maria
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Ciao Cane, posso soltanto darti il benvenuto, per il resto ci hanno pensato gli altri!!! Ti auguro una pronta remissione dal dolore, qualunque esso sia
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Grazie mille a tutti quelli che sono intervenuti e scusate ancora se non sono riuscito a rispondervi presto, ho avuto casini vari.
In questi ultime settimane il dolore forte è arrivato solo tre o quattro volte; ho avuto giorni in cui sono stato bene apparte qualche lieve shadow che non mi ha complicato per niente la giornata. Ormai vi ho elencato tutta la mia sintomatologia, non saprei che altro aggiungere. Piuttosto preferisco interrogare voi, farvi domande, cercare delucidazioni, anche per inquadrare l'entità della mia cefalea (a grappolo o meno che sia).
E adesso do libero sfogo alla mia voracità di informazioni ;D
L'entità del dolore che avete provato è maggiore o minore rispetto ad un mal di denti?
Per trafittivo che intendete? Il tipo di dolore da emicrania che differenze ha dal grappolo?
Tra l'altro è possibile che io sia emicranico e che abbia attacchi ogni due tre giorni di massimo un'ora?
L'aulin o magari il tachidol vi danno sollievo?
Per evitare i triptani (che io ho sempre ritenuto, nel 99% dei casi, non necessario, volete per paura delle sides, volete perché forse non ho avuto quei dolori da strapparsi i capelli o pensare il suicidio), apparte ossigeno (mi arrivano presto le bombole) e ghiaccio, che cosa consigliate? Antidolorifici forti? Caffeina?
Ogni volta che bevete alcool vi parte il mal di testa? Perché sinceramente a me, nell'80/90% dei casi, sento solo un aumento della "shadow", pochissime volte uno sfogo con attacco vero e proprio, anche quando esagero con gli alcolici
Fatte tutte le domande, mi dispiaccio ancora per non essere venuto a Bergamo, rimedierò al prossimo convegno, cosicché potrò avere la possibilità di conoscervi e ascoltarvi bene. In quanto alla ricerca di uno specialista, secondo voi nel nord italia a chi mi conviene rivolgermi? Il centro cefalee della mia città mi ha diagnosticato sta CH ma non so quanto sia esperto il dottore che mi ha visitato (avrà avuto 40 anni massimo). Io abito in Emilia, lì conoscete qualche nome? Posso anche spostarmi e andare al nord est, Veneto, Friuli o Trentino, o anche in Lombardia in caso di necessità.
Scusate ancora per la solita pamphila di cento pagine, in queste situazioni mi faccio prendere la mano hehe, attendo le vostre risposte, un abbraccio a tutti :)
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Ciao Ded, (Dog Eat Dog) :D
Sono emiliano anche io, provincia di Modena.
A Modena c'è il centro cefalee (specializzati in cefalee da abuso di farmaci) con il Prof. Pini e la dott.ssa Cainazzo.
Per ragioni mie però, legate più agli orari di visita che non alla notorietà dei medici, l' ultima visita l'ho fatta a Reggio Emilia dot R.Zucco
Altri non ne ho provati. Spesso leggo del Besta di Milano......
A MO e RE i tempi d'attesa sono lunghini (mesi), io sono andato a pagamento 140€ 5 gg di attesa a RE, 120€ (se ricordo bene) 7gg a MO.
... E adesso do libero sfogo alla mia voracità di informazioni ;D
..giusto due domande.. ;D
Molte risposte possono essere molto soggettive comunque ti dò le MIE risposte.
-L'entità del dolore che avete provato è maggiore o minore rispetto ad un mal di denti?
Decisamente maggiore
-Per trafittivo che intendete?
un arpione , un uncino, un ferro appuntito... piantato profondamente nell' occhio
-Il tipo di dolore da emicrania che differenze ha dal grappolo?
.. non saprei non sono emicranico... ma per quello che ho letto è diverso.
-Tra l'altro è possibile che io sia emicranico e che abbia attacchi ogni due tre giorni di massimo un'ora?
Dottore! ;D
-L'aulin o magari il tachidol vi danno sollievo?
No nessuno. Però nella vastità dei casi alcuni trovano un pò di solievo.
-apparte ossigeno e ghiaccio, che cosa consigliate? Antidolorifici forti? No Caffeina? Si poi Mg... Qui si deve leggere
-Ogni volta che bevete alcool vi parte il mal di testa?
Solo quando sei in periodo di grappolo. Nel mio caso non subito subito ma dopo un oretta comunque gli attacchi sono molto più violenti. Forse è anche per questo che sono diventato astemio (2 massimo 3 bottiglie all'anno).
Regards
AlbertoC
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Grazie ad Alberto per l'intervento.
Ciò che mi lascia speranzoso è il fatto che non sia violentissimo. Insomma, capita spesso che, durante l'attacco, io prenda Dexketoprofene (Desketo, Enantyum, Ketesse) o Tachidol + ghiaccio e riesca in 20 minuti a sedarlo e renderlo blando, sentendo comunque l'ottundimento e/o l'ombra dolorosa.
Le cose su cui vorrei principalmente indagare e che hanno portato anni fa all'unica diagnosi di CH ATIPICA (mi sto muovendo per fare una diagnosi differenziale come suggeritomi da voi) sono queste:
1) Dolore che, per quanto mi riguarda, rimane comunque minore rispetto a quello di un acuto mal di denti
2) Difficoltà nel rappresentare il dolore, anche perché voi che soffrite tantissimo lo descrivete con una vera e propria violenza di termini: uncino, coltello, trapano. Per quanto mi riguarda posso dire che il dolore per me è molto "nervoso", nel senso che è forte ma non tanto da mandarmi nella disperazione più totale, quanto nel rendermi inquieto e alterato, a volte irascibile.
3) Il fatto che gli attacchi mi siano sempre venuti di giorno, massimo una volta, rarisssimamente due. Oltretutto è da poco che sperimento l'attacco singolo la notte, che mi sveglia ma che io riesco altrettanto a sedare con estrema facilità, usando il ghiaccio.
4) Se bevo alcool può succedere che, nel 50% dei casi mi venga solo un'ombra dolorosa mentre nel restante 50%, o l'attacco comincia dopo un'oretta dal primo bicchiere di vino o anche dopo 3, 4, 5 ore dal primo bicchiere, magari quando sono bello brillo e contento.
5)Oltretutto visto l'entità più "delicata" della mia cefalea, l'isoptin non avrebbe dovuto fare effetto? Nella profilassi con corticosteroidi gli attacchi erano passati ma le shadow erano 18 ore su 24 presenti, e veramente fastidiose, più fastidiose di quelle che ho ora, assolutamente.
5)The last but not the least, assenza completa di occhio rosso, di palpebra gonfia o abbassata e pochissima o niente (forse è solo suscettibilità) scolo nasale.
Insomma, o sono io che ho una resistenza al dolore altissima da poter sopportare l'attacco senza farmi iniezioni di triptani (anche se alcune volte il dolore è stato veramente forte, ma rarissimi i casi) oppure questa CH è talmente atipica che forse non è nemmeno CH. ?
In attesa del prossimo appuntamento al centro cefalee (questa volta mi sposto a Milano), lascio a voi i commenti e le delucidazioni, anche perché ripongo più fiducia nelle diagnosi di un qualsiasi cefalalgico di questo forum che di un millantante neurologo di un centro cefalee.
;D
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Ciao Ded, (scusa se ti chiamo così.... ma CANE... proprio non mi riesce) :D
Volevo fare una premessa probabilmente scontata. Qui non si fanno diagnosi.
...poveracci sti dottori..... ce ne sono anche di bravi, che si impegnano! ;D
A tutte le domande non saprei rispondere ma ad alcume tento.
Prima di tutto metto assieme la 1) e la 5) e la mia risposta è: Forse proprio perchè prendi l'isoptin i tuoi attacchi sono meno intensi!
2) Descrivere un dolore senza che ci sia una causa evidente, è una cosa non proprio facile. Io lo descrivo come un arpione... ma ovviamente non ho mai sperimentato!
Insomma, o sono io che ho una resistenza al dolore altissima da poter sopportare l'attacco senza farmi iniezioni di triptani (anche se alcune volte il dolore è stato veramente forte, ma rarissimi i casi) oppure questa CH è talmente atipica che forse non è nemmeno CH. ?
Questa parte te la divido in due.
Come da premessa, se è o no CH lasciamolo dire ai dottori. Concordo... é piuttosto atipica/strana!
In parecchi non si fanno iniezioni, ma affrontano la bestia con ossigeno e ghiaccio, io sono uno di quelli.
Ti dirò di più, fino al 2012 non usavo proprio nulla a parte la novalgina nei momenti peggiori, ma consapevole della sua inutilità.
Poi nel 2013 ho scoperto questo sito e ho cominciato con ghiaccio in bocca e sul collo. Na manna!
Nel 2014 invece sono passato all'O2 e/o O2 combinato al ghiaccio.
Dopo un pò che ero attaccato alla bombola sentivo come... un vermicello... ma neanche... una senzasione come di bibita gassata dento un tubo tra occhio-tempia-naso e i dolore che passa. Che fi@ata!!
Tornando a noi, cosa ti consiglierei?
1) Se già non lo stai facendo, tieni un diario. (E diamogli una mano a sti poveri cristi di dottori! ;D )
2) Leggi bene bene bene l'ossigenoterapia.
3) Se l'appuntamento a Milano è in là, vai in farmacia e compera una bombola di O2 di quelle più piccole, una maschera ad alta concentrazione e prova l'O2 (come spesa stai sotto i 50€).
Se con l'O2 il dolore ti passa è sicuramente CH, perchè solo la CH risponde all'ossigenoterapia.
Se invece l'O2 non ti fa nulla, potresti essere in quel 15% di soggetti che, pur avendo la CH, non hanno benefici dall'O2. (e vista l'atipicità...).
Regards
AlbertoC