Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Bacca bianca - Dicembre 31, 2014, 17:44:24 Mer
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Ciao Geremia,ben arrivato. Ho aperto un nuovo topic per risponderti perchè quello che hai creato tu è bloccato. Ho letto il tuo scritto e mi ha creato una certa perplessità. Se la diagnosi di CH te l'hanno fatta al Besta niente da eccepire,la terapia però te l'hanno prescritta loro? Io non sono un medico quindi quello che ti scrivo è solo frutto della mia personale esperienza. La profilassi normalmente si inizia quando comincia il grappolo,cioè quando iniziano gli attacchi. Non so cosa intendi quando dici che lo senti arrivare ma tieni conto che iniziare una terapia senza essere sicuri di essere in fase attiva oltre che inutile è controproducente. Quei farmaci non sono da prendere alla leggera (in verità nessun farmaco). L'Isoptin viene usato normalmente per la profilassi della CH anche se il dosaggio di 120 mg/gg è solitamente troppo basso per fare effetto. Il Soldesam (penso ti riferivi a questo) iniezioni è un cortisonico ma non ho mai sentito essere usato per la CH. Di solito si usa il Deltacortene compresse solo su prescrizione del neurologo seguendo uno schema a scalare per il quale le pasticche ben si prestano. Il Maalox come gastroprotettore per il cortisone non serve,è solo un antiacido. Quindi,per quello che vale il mio consiglio,ti invito a contattare il neurologo prima di iniziare con questa terapia che non mi sembra molto utile. Anche l'Isoptin una volta iniziato a prenderlo va poi scalato. Spero di esserti stato utile. Leggi sul forum le esperienze e le notizie su questi farmaci e ti farai un'idea più precisa. Un saluto. Ciao.
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Ciao Geremia benvenuto!
Chiedi a noi se la terapia è esatta o vuoi un parere sulla sua utilità?
Fratello Bacca ;D ha piena ragione!
L'isoptin e il soldesam e il maalox credo ti siano stati prescritti al Besta
e cmq consigliati a te..come ti sei trovato l'ultima volta?
Consiglierei di tornare al centro cefalee per insistere con l'ossigeno
ed evitare il cortisone che col maloox(discutibile la sua funzione protettiva)
Non si sposa affatto.
Attendiamo risvolti
Sii forte
Maria
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Benvenuto Gerry,
Concordo con gli altri nell' affermare che i medicinali NON vanno presi a cuor leggero!
L'isoptin e il resto ti sono stati prescritti da un medico che avrà sicuramente valutato il TUO caso specifico, osservando il quadro generale del TUO stato di salute!
Come dice BaccaBianca, il quantitativo potrebbe essere insolito ma è quello che ti ha prescritto il medico ed è quello che devi prendere.
Il mio consiglio è questo:
nella speranza che arrivi al 7 gennaio senza attacchi, leggiti molto molto attentamente la terapia del freddo, che potrebbe rivelarsi un alleata importante qualora "comincino le danze".
Anche visitarci su questo sito e postare i tuoi... pensieri, la tua storia, di dove sei e dove ti hanno diagnosticato la CH...aiuta a essere un pò più "forti"
Regards
AlbertoC
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Ciao Gerry
ho abbandonato da tempo l'illusione che esista qualche terapia in grado di prenire la CH, che a mio parere può essere soltanto combattuta, ma la profilassi al momento è soltanto un'utopia.
La mia esperienza personale parla di Isoptin (360 mg al dì) è utile per i primi tempi, quando qualche benificio lo porta, ma purtroppo se si continua a prenderlo si va dritti verso la cronicizzazione della malattia.
Il cortisone (Deltacortene) è stata un'ottima terapia, ma porta con sè tantissime controindicazioni che... è meglio non usarlo.
Oggi ho eliminato tutti i farmaci e la situazione è molto migliorata: resto sempre un cronico, ma gli attacchi sono molto più lievi e meno frequenti di quando facevo le terapie di profilassi.
Li combatto al 99% con l'ossigeno, quando sono fuori casa con Imigran in dosi trimezzate.
Questa è la mia esperienza... magari potrà tornarti utile.
Ciao
Vittorio
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Ciao ragazzi e grazie per le risposte, come vi dicevo all'inizio la strada è stata lunga, la prima diagnosi fatta da un "non mi ricordo chi" Neurologo era di infiammazione del trigemino, poi al Besta mi è stata diagnosticata la cefalea a grappolo confermata anche dal dott. locati del Sacco da cui sono in cura.
Devo dirvi che a me gli attacchi a grappolo vengono con una distanza di 1-2 anni, nel periodo subito precedente ho comunque delle avvisaglie "auree" con il tipico irrigidimento della vena della tempia e la spada che inconcia a far sentire la sua punta, questa però le prime 2 volte riesco a bloccarla con l'Oki o Moment.
Con i medicinali che vi ho detto sembra che sia riuscito a bloccarla, incrociamo le dita.
Il gastroprottettivo è Malox reflusso diverso dal Malox normale in quanto contiene un principio attivo capace di fare il suo lavoro (forse qualche singhiozzo di troppo lo faccio).
Credo comunque che non ci sia una strada unica e che ognuno di noi debba imparare prima a conoscersi e agire di conseguenza.
La strada è stata lunga non toglietemi la mia speranza di aver trovato una soluzione, al mio rientro al lavoro vi confermerò la ricetta, alla prossima.
Gerry
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Ciao Gerry,mi era sfuggita la differenza tra i due Malox (non l'ho mai usato) e le formulazioni sono effettivamente diverse. Il Malox reflusso è un inibitore della pompa protonica e funziona da gastroprotettore usando lo stesso principio attivo del Pantecta che prendevo io. Che dire,i medici conoscono i farmaci,il loro uso e le loro interazioni,ad ognuno il proprio mestiere! La salute però è la nostra e la CH ce l'abbiamo noi,il dolore è nostro. Hai ragione,non esiste una strada unica,quello che funziona per alcuni non è detto funzioni per altri ,ognuno ha la sua bestia,questo è certo. Per cui,se questa terapia funziona tanto meglio. Tieni comunque presente che il prezzo da pagare può essere salato,ci sono altre strade e se avrai pazienza di leggere le varie esperienze (Vittorio ti ha già messo in guardia) ti farai un'idea precisa. Poi,ogn'uno è ovviamente libero di scegliere la strada che ritiene più adatta. Spero che le avvisaglie che senti non siano l'inizio di un grappolo. In ogni caso non demoralizzarti,lotta usando tutte le strategie possibili. Un abbraccio fraterno.
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Per esperienza personale, purtroppo io credo poco al buon funzionamento dei normali antidolorifici (Oki, Moment, ecc.).
Nei miei primi tempi, quando ancora non sapevo di soffrire di CH e attribuivo i dolori al semplice mal di denti, ho usato molti antidolorifici con pessimi risultati. L'unico che mi faceva passare il dolore era la Tachipirina.
Quando poi sono andato al centro cefalee e mi hanno diagnosticato la CH, nell'intervista durante la visita raccontai dei benefici della Tachipirina.
E il neurologo mi disse: "La Tachipirina ha bisogno di circa mezzora perché agisca, mentre un attacco di CH solitamente dura intorno ai 20 minuti, per cui quando arriva l'effetto della Tachipirina, l'attacco è già passato. Provi a non prendere nulla e vedrà che le passerà ugualmente in una ventina di minuti".
Feci come mi disse il neurologo ed... era proprio come mi aveva detto!
Vittorio
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ciao ragazzi e grazie ancora, sono riuscito a recuperare la prescrizione medica e adeguarla a quella iniziata...........purtoppo venerdì notte incubo e non avevo nulla iniettabile, tutto quello che ingerivo l'ho rimesso, 3-4 attacchi durati 2,5 h.
Ora mi porto dietro e uso all'occorrenza Liometacen 50mg, mi ha già salvato 2 volte, incrocio le dita.
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Ma sei sicuro che si tratti di CH?
Te lo dico perché anni fa il mio neurologo mi prescrisse il Liometacen al solo fine di escludere che si trattasse di altra patologia. E difatti, nel mio caso il Liometacen non mi diede alcun effetto benefico
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ciao Vittorio,
purtroppo me l'hanno diagnisticata sia al Besta di Milano che al Sacco.
comunque quando penso di aver trovato una soluzione subito ricado nella confusione, gli attacchi non ti danno una certezza e vivi nel terrore
Adesso sono in contatto con Luca68 per provare l'ossigeno.
scusa sono molto provato è stata una notte dura.
a presto
[allegato eliminato da un amministratore]
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Ben arrivato Geremia
alessandro