Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: Gabriele85 - Marzo 23, 2014, 21:17:04 Dom
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...ho avuto la forza ed il coraggio di tornare qui e di leggere i vari post di nuovi arrivati, novità, aggiornamenti vari ecc. e tra le altre cose ho visto che è stato fatto un nuovo ordinativo, cosa che ovviamente non può che farmi piacere ed a cui va il mio più sincero augurio di "buon lavoro".
Qualcuno ricorderà come mio ultimo post quello relativo all'intervista televisiva che ho fatto per Canale 5 ed in effetti così è stato, dopo sinceramente le cose sono ulteriormente precipitate ed inevitabilmente mi sono trovato a dover fronteggiare una situazione estremamente complessa, un tunnel da cui non si riesce ad intravedere uno spiraglio di luce: la mia CH sta ulteriormente peggiorando, crisi di violenza estrema che arrivano ad interessare a volte il lato sx a volte quello dx (dopo che per molti anni ho le ho avute solo al lato sx), l'ossigeno stesso che si è sempre dimostrato un validissimo "paracadute" utilizzato soprattutto a flussi alti sta cominciando a perdere "qualche colpo" ed ho notato che non è più così efficace come era una volta, la depressione latente, il male di vivere, la frustrazione, il pessimismo mi hanno inghiottito e tra le altre cose sono in cura con psicofarmaci da oltre 3 mesi con risultati alterni tuttavia su una cosa non ci sono dubbi: tutti i miei guai, le mie disgrazie e le mie sfortune dipendono da questa cosa che mi impedisce di vivere normalmente, di avere legami di amicizia e/o rapporti affettivi e che rende difficile qualsiasi cosa anche uscire con la macchina per brevi spostamenti (parlo ovviamente del mio caso). Da qualche tempo sono venuto via dal Centro Neurologico Besta e mi sono rivolto al Centro Mondino, attualmente sono in cura con il Depakin (acido valproico) ma anche qui i risultati sono ZERO ed io inevitabilmente sto pensando di ricorrere agli interventi invasivi perchè tanto ormai non ho più nulla da perdere in una situazione di questo tipo. Se devo essere sincero poi il fatto che ad uno stadio così grave questa malattia non venga NEANCHE riconosciuta per le categorie protette il sol pensiero mi logora dentro, mi uccide... proprio io che ad oggi mi trovo ad essere disoccupato e nello status di "malato invisibile" ed avrei un bisogno "vitale" delle categorie protette per poter avere uno straccio di lavoro perchè la realtà è che ad oggi in queste condizioni SENZA un riconoscimento NESSUNO si sognerebbe mai di assumermi a lavorare in qualche azienda... insomma riesco a campare solo grazie alla misera pensione di mio padre che è anziano e diabetico ma poi....??? Inevitabilmente si arriverà al punto di farsi "giustizia da soli" (a proposito: chi ha detto commissioni mediche "corrotte" e tabelle INPS?!) ma è solo il mio pensiero...
Questo è solo l'amaro sfogo di una persona che non ne può più e che già da un bel po non ha più NESSUNA fiducia nel Sistema Sanitario Nazionale nostrano e pregherei solo di prenderlo come tale...
Auguro a voi tutto il meglio possibile
Con affetto
Gabriele
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Gabry, mi spiace di leggerti in queste condizioni ma se un consiglio posso darti è di interessarti ai semi di LSA, non so se li conosci, io non li ho usati in quanto fortunatamente la mia ch è quasi in pensione, ma ormai un sacco di cronici l'hanno utilizzati con ottimi risultati.
casper ;)
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Gabry, mi spiace di leggerti in queste condizioni ma se un consiglio posso darti è di interessarti ai semi di LSA, non so se li conosci, io non li ho usati in quanto fortunatamente la mia ch è quasi in pensione, ma ormai un sacco di cronici l'hanno utilizzati con ottimi risultati.
casper ;)
Ciao casper,
felice di rileggerti purtroppo devo dirti che a suo tempo i semini di LSA li ho già provati (così come i funghetti) ed anche lì i risultati furono zero...
Gabriele
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piacere di rileggerti Gabry,
mi dispiace la tua situazione, ma soprattutto mi spiace leggere il tuo sconforto.
per quanto riguarda l'invalidità e il riconoscimento, è difficile ottenerla, e a me dopo 10 anni me l'hanno tolta.
ma soprattutto non è così risolutiva entrare a far parte delle categorie protette.
Per la ch devi risolvere gli attakki con la crioterapia e mezza iniezione di imigran sottocut.
lascia perdere gli psicofarmaci che indeboliscono la tua volontà.
coraggio sei giovane devi combattere.
qui hai il sostegno di tutto il forum.
;)
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Ciao Gabry,
mi dispiace tantissimi sentirti come stai.
Che dire, le parole sono tali e a volte non servono a nulla, e neanche saprei cosa dirti per risollevarti.
Molti di noi hanno passato momenti simili ma alla fine la forza del guerriero che c'è in ognuno di noi ha prevalso.
Sarà così anche per te.
ti sono vicino.
un fortissimo abbraccio
alessandro
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ciao gabriele io sono nuova in questo forum... soffro anche io di cefalea a grappolo,
leggendo quello che hai scritto mi viene da piangere, anche io sono assalita molte volte dallo sconforto.
fatti forza e coraggio perchè sei giovane e devi combattere,anzi dobbiamo combattere questa bestia che ci ha colpito.. un abbraccio
Marianna
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GABRYYYYYYYYYYY ma cosa mi combini!!!! ;D ;D ;)
Ti rileggo con molto piacere (anche se quello che ho letto mi rattrista molto)
La tua situazione non è facile, da quello che leggo, la tua CH va in addizione costante generando un risultato in continuo aumento.
Ci conosciamo da tanto, e so che se anche stanco resti sempre un combattente!!!
un abbraccio grande
G.
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Ciao Gabry, mi chiamo Sara e soffro di cefalea a grappolo da almeno 14 anni...Ne ho 31...Pur essendo episodica, posso capire il dolore fortissimo e quanto esso può ledere al corpo ma soprattutto alla mente...La paura di non uscirne, la paura di dormire, hai davvero molta forza, vedrai che questa forza ti tirerà fuori prima o poi! Ma non mollare, io non so quasi nulla della tua situazione ma pensa che ne uscirai! E' difficile lo so.
Ti abbraccio forte
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Ciao Gabriele non sarò gentile te lo anticipo da adesso!
Non è la bestia che rovina la vita ma noi quando ne abbiamo paura! Non è la bestia che non riusciamo a trattare ma noi quando disperdiamo energie!
Non è un pensiero new age è vita..la vita di un grappolato non è mai semplice, non è mai coerente col dolore, non è mai pienamente umana e quindi?
Cosa rimane nelle nostre mani? Residui di vita? Polvere di ricordi e rammarichi e rancori?
Vuoi questo da te stesso?
Il dolore è peggiorato perchè sicuramente la situazione personale tra lavoro, famiglia non è rosea, il tuo sconforto nasce da eventi che nessuno può controllare. La perdita del lavoro è un attacco alla dignità! La sofferenza è un affronto alla vita, le restrizioni non le merita nessuno ma conosco persone che mangiano una volta al giorno. La depressione altro non è che la tua resa..perchè ti arrendi? Perchè soffri di CH?
Mettiamo un pochino di ordine..
1)Ch cronica occasionalmente bilaterale
2)assunzione di psicofarmaci per stato depressivo
3)assunzione acido valproico per la ch
4) reazioni meno efficienti all'02
1) Sei diventato cronico e non altra scelta..consiglio di riprovare con LSA cambiando il metodo di "ammollo" e aumentando il dosaggio come da guida su clusterbusters.com perchè non è vero che non funzionano semplicemente ognuno ha la sua risposta e se da 8 attacchi passeresti ad uno sarebbe un'infinita vittoria! Dubito tu abbia seguito alla lettera le indicazioni per la loro assunzione e potrei capirlo per paura di possibili effetti indesiderati ma non sei solo!
2)Assumi psicofarmaci per la depressione o per l'ansia ma interagiscono con la plasticità neuronale e qua l'02 che non funziona ha una sua valenza..butterei fossi in te i bibitoni che prendi e andrei a fare una bella corsetta in un parco sotto la pioggia anche sotto attacco da starci male fino a perdere il fiato...perchè è lì che la vita inizia! Molla la tua zavorra di pessimismo!
3)Il depakin o acido valproico agisce sul sistema gabaergico ( Il sistema gabaergico è diffuso in tutto il sistema nervoso, esercitando un’azione di sedazione sull’attività elettrica neuronale) attraverso l'azione inibitoria agendo sui canali del calcio e del sodio e il suo effetto viene potenziato dal potassio ( chicca)..lo puoi pure cestinare se non funziona nel primo mese di assunzione a parte un moderato aumento della voglia di carboidrati o di zuccheri non ha senso prenderlo..consultati col tuo neurologo per la fase di eliminazione..
4)Abbina all'inalazione dell'02 sempre a 15lt/min il ghiaccio e resisti!
Siamo cronici ed è vero a volte l'ossigeno da solo non basta ma col ghiaccio funziona di più e se non dovesse ancora bastare allora ossigeno e bacinella d'acqua per i piedi con ghiaccio funziona pure!! Provato! Confermo!
Io non devo farti nessuna morale ma per quanto sappia la bestia si nutre delle nostre debolezze e a volte l'escalation nasce da questo..da un nostro non trovare le energie per armarsi e lottare..sono cronica come te e ne ho mangiati di cubetti al gatorade, ne ho bestemmiati di demoni!
Voglio leggere non che ho ragione perchè non ho verità assolute se non il mio dolore..voglio leggere che riproverai a volerti bene!
Ti abbraccio
Maria
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Ciao Gabriel, mi dispiace tanto leggerti in questa sitauazione, ma io darei retta a Maria... Ciao, oblitas...
:)