Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: Alessandro75 - Febbraio 10, 2014, 17:14:37 Lun
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Ciao a tutti,
mi chiamo alessandro sono di Roma ed ho 38 anni vi racconto brevemente la mia storia....
Tre giorni fà venerdì 7 febbraio, a seguito di una prima visita al centro cefalee dell'ospedale S. Andrea di Roma, mi è stata diagnosticata la CH, i miei primi attacchi li ho avuti circa tre anni fà e a me si manifestano al 99% la notte dopo circa 1 ora e mezza da quando mi addormento.
Io per tanto tempo ho scambiato questi dolori per mal di denti perche il punto di inizio del dolore e la sensibilità al tatto è proprio nella zona dei molari in alto a sx..... inutile dire che dopo estrazione di un dente e devitalizzazione di un altro non ho risolto nulla.
L'intensità degli attacchi pensavo fosse molto alta ma dopo aver letto alcune delle vostre storie forse non è così.....io ho nell'arco di una settimana ho circa 4 attacchi che durano all'incirca 30/40 minuti e li combatto senza medicinali perche sò che comunque il tempo massimo della durata è quello.
Dopo la visita della scorsa settimana il Neurologo mi ha prescritto ISOPTIN 120 da prendere 3 volte al giorno fino a scomparsa dei dolori per un mese continuativo e poi al bisogno IMIGRAN 6 mg.
Premetto che sono sempre stato restio all'uso di medicinali volevo chiedervi se secondo voi la cura prescrittami è corretta? per quanto riguarda IMIGRAM penso di non comprarlo proprio altrimenti avendolo in casa ne potrei abusare.... tanto, corregetemi se sbaglio è solo un atidolorifico e non è curativo.
Non vi nascondo la paura ad aver sentito" lei ha la ch" e il timore che provo a doverla affrontare!!!!!!!
Un saluto a tutti
Alessandro
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ciao Alessandro e benveuto a grappolandia :)
a parere mio stai affrontando dignitosamente e nel modo giusto la ch.
L'imigran si rivela utile quando l'attacco si prolunga ed è doloroso o quando non si ha a portata di mano OSSIGENO E GHIACCIO.
Si, l'ossigeno, che non ha effetti collaterali e funziona, se usato nel modo corretto, al pari dell'imigran.
Io ti sconsiglio vivamente l'uso di isoptin in quanto è lento ad entrare a regimo e , nella maggioranza dei casi prolunga il grappolo, ma non sono medico quindi prendi quest'ultimo come consiglio personale dettato dalla mia e da esperienze di molti grappolati.
Che aggiungere, rimani con noi e leggi molto, sopratutto la parte del forum dedicata all'ossigeno e all'occorrenza non farti scrupolo di chiedere lumi.
casper ;)
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Ciao Casper e grazie del benvenuto...... la mia paura è proprio quella di iniziare a prendere un medicinale che possa in qualche modo variare la mia ch..... cioè intendo che fino ad adesso senza prendere nulla riesco a vivere una vita "normale", non vorrei che l'uso dell' Isoptin possa variare in qualche modo i miei attacchi che come ho già detto sono 4 o 5 a settimana e solo notturni e leggendo voi anche di breve durata.... sono molto combattuto su questo punto non sò se iniziare o meno la terapia!!!!
ciao :)
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ciao Alessandro, benvenuto a casa O.U.C.H.
Concordo in pieno con quanto scritto da Casper.
Fossi in te parlerei con chi ti ha diagnosticato la ch e mi farei prescrivere subito l'ossigenoterapia se non ti è già stata prescritta.
Parola di uno che è episodico ed ha abbandonato ogni farmaco. Ora utilizzo solo ossigeno e ghiaccio.
Tienici aggiornati
Luca68
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ops mi rendo conto solo ora di aver postato la presentazione nella sezione sbagliata...sorry :)... comunque pensavo prima di iniziare qualsiasi terapia farmacologica, di ascoltare anche altre campane e fare una comparazione delle diagnosi....... per quanto riguarda l'ossigeno terapia chiederò al neurologo e sto leggendo la vostra sezione con molta attenzione...... secondo voi è normale diagnosticare la ch durante i 20 minuti di visita solo con una descrizione dei sintomi??
Ciao e grazie ancora
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se i sintomi sono quelli che hai minuziosamente descritto, la riisposta è si. Sono abbastanza specifici.
Hai anche arrossamento dell'occhio e rinorrea nasale nel lato del dolore?
Comunque Alessandro, non ti allarmare, se fosse anche confermata la diagnosi non è nulla di grave. Voglio dire, meglio avere la ch e sapere che quel dolore dipende da quello piuttosto che da qualsiasi altra cosa.
Di cefalea a grappolo non si muore e una volta imparato a conviverci si trova anche la maniera di tenerla a bada ;)
Luca68
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si Alessandro, un buon neuro te la diagnostica con poche e semplici domande
casper ;)
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Ciao Alessandro, benarrivato.
Diciamo che ora con la diagnosi e una terapia sei gia a buon punto!!!
Affidati a cio che ti ha detto il neurologo e leggi piu notizie che puoi qui sul forum, vedrai che troverai tanti consigli.
Io sarei piu dell'idea di cominciare la terapia e nel frattempo senti cosa ne pensa il neurologo riguardo all'ossigeno, te lo fai prescrivere e intanto ti prepari ad affrontare gli attacchi anche con quello.
Quando poi sarai tranquillo potrai sempre scalare e abbandonare il farmaco senza alcun problema.
Rimani con noi e vedrai che pian piano tutto diventa in qualche modo gestibile. Un abbraccio
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Ciao Alessandro e benvenuto!
Per le esperienze che ho letto e sentito sull'isoptin che può cambiare l'andamento del grappolo ma è soggettivo. Se pensi di gestire senza come hai ben fatto fin adesso allora meglio non assumerlo. Dipende da te e da come andrà il dolore..Aiutati con ghiaccio sotto al palato lato dolore e insisti col neurologo per avere l'ossigeno! Se senti arrivare l'attacco prova col caffè ovviamente se è giorno!
Il neurologo ti ha dato la terapia come da manuale ma sull'ossigeno poteva sforzarsi!!
Sii forte e se hai domande poni pure..
Maria
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Grazie di cuore a tutte/i vi terrò aggiornati sull'evolversi...... una cosa è certa non mollo!!!!!!!!!! ;)
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Ciao e ben (!) arrivato
come ti sarai reso conto c'è chi ti dice di fare come prescritto dal neurologo e chi di continuare a lottare a "mani nude", al massimo aiutandoti con l'ossigeno.
Il dolore è soggettivo, ci sono volte in cui ce la fai e altre in cui proprio non si sopporta e molto dipende dallo stato d'animo con cui si affronta la lotta, dalla durata del grappolo.
Ognuno si deve conoscere per poter stabilire cosa per se stesso è percorribile in quel determinato frangente...
In bocca al lupo e tieni presente che spesso i grappoli cambiano orari, durata delle crisi e del periodo, la bestia ama stupire per colpire nel punto debole, fondamentale è non farsi prendere dallo scoramento e rinunciare alla lotta.
Un abbraccio!
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Ciao e benvenuto in famiglia Alessandro
;)
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Ciao a tutti vi aggiorno sull'evolversi della situazione...... non contento della visita al s.andrea dove mi è stata diagnosticata la ch e dove mi è stato prescritto isoptin 120 3 volte al dì (che non ho mai iniziato), ho prenotato una visita neurologica all'Umberto 1 con il prof. Berardelli che mi ha fatto una visita molto simile a quella precedente solo che la diagnosi non è stata Cefalea a Grappolo ma mi hanno detto di fare altre indagini (studio dei riflessi trigeminali e risonanza Encefalo), io logicamente non ho parlato della visita al S. Andrea per vedere se le due visite arrivavano alla stessa conclusione e non è stato cosi!!!!!!!!!!! Gli attacchi in queste notti stanno ritornando dopo aver passato una settimana in pace!!!!!!!!!
Ciao a tt
Alessandro
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Ciao Alessandro, benvenuto tra noi e spero che tu non sia nel posto giusto, nel senso che spero ch tu non abbia la Ch.
Anch'io mi chiamo Alessandro e sono di Roma come te.
Per fugare ogni dubbio compila un diario degli attacchi che ti vengono e fissa un appuntamento con il Dott. Paolo Rossi che non è il Pablito ammazza Brasile ma un valente neurolugo che si occupa e preoccupa dei pazienti che hanno la Ch. Lui riceve all'INI di Grottaferrata e il telefono è il seguente 06-94285259.
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Ciao Alessandro, benvenuto tra noi e spero che tu non sia nel posto giusto, nel senso che spero ch tu non abbia la Ch.
Anch'io mi chiamo Alessandro e sono di Roma come te.
Per fugare ogni dubbio compila un diario degli attacchi che ti vengono e fissa un appuntamento con il Dott. Paolo Rossi che non è il Pablito ammazza Brasile ma un valente neurolugo che si occupa e preoccupa dei pazienti che hanno la Ch. Lui riceve all'INI di Grottaferrata e il telefono è il seguente 06-94285259.
Grazie del contatto..... già solo la frase "preoccupa dei pazienti" è una gran cosa difficilmente riscontrabile nella maggior parte dei casi!!!!!
ciao
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Mi piace il secondo consulto che hai fatto perchè potrebbe escludere la Ch!
Il controllo dell'innervazione trigeminale potrebbe effettivamente dare un quadro chiaro alla situazione. Le diagnosi differenziali sono un percorso alla quale tutti abbiamo partecipato!
Appuntare come ti è stato consigliato i sintomi, i rimedi che adotti, la durata e l'ora ed anche cosa noti scateni gli attacchi (freddo, caldo, alcool, sonno ad esempio) su di un diario ha una grande utilità per lo specialista che ti seguirà ed anche per te.
Alcune nevralgie hanno la specialità di attivarsi con movimenti e anche il tocco della suo percorso nervoso ed è un ipotesi che forse il dott sta pensando..
Siamo qua se hai bisogno.
Sii forte
Maria
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eccomi di nuovo qui: dopo i vari accertamenti (riflessi trigeminali e risonanza magnetica) i neurologi dell'Umberto I mi hanno diagnosticato una cefalea ipnica senza però darmi nessuna cura ma dicendomi : "Dobbiamo studiare la situazione ci sentiamo prima dell'estate"... devo dire che sono rimasto un po' stupito dalla risposta, quindi ora mi trovo con due diagnosi, cefalea a grappolo (S.Andrea) e cefalea ipnica (Umberto 1).
Gli attacchi notturni continuano e li sto combattendo a mani nude come ho sempre fatto...... La prossima settimana ho un appuntamento con un agopuntore che saputo del mio caso tramite amici in comune voleva incontrarmi per vedere se potesse in qualche modo aiutarmi..... sono dubbioso ma tentar non nuoce!!!!!!!!!!!!
Ciao a tutti
Alessandro
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Ciao Alessandro per la CH hai l'ossigeno e il ghiaccio validi alleati! Non ricordo se sei episodico però..per la cefalea ipnica che ahimè non permette di dormire un rimedio naturale e funzionante è bere caffè..sisi hai capito bene il caffè permette di dormire poi le risposte personali come sai possono essere varie..
Non capisco se anche all'Umberto I ti hanno confermato la CH.
La cefalea ipnica non ha segnali autonomici cmq per farti capire meglio:
La diagnosi di CI implica necessariamente l’esclusione di patologie strutturali intracraniche. Tra le cefalee primarie, la diagnosi differenziale riguarda in particolare la cefalea a grappolo, da cui comunque la CI può essere ben distinta, in base ai criteri ICHD-II. Il dolore nella CI è generalmente lieve-moderato, ma in circa il 20% dei casi viene descritto come grave. Per quanto concerne il tipo di dolore, è descritto costrittivo o pulsante nella stessa percentuale di casi (rispettivamente 35%), meno frequentemente di tipo sordo (23%), raramente trafittivo (5%) o urente (2%). Le crisi si manifestano nella maggioranza dei casi ad un orario costante, in genere tra le ore 01.00 e le 03.00, raramente potendo comparire anche nelle ore diurne, dopo un sonnellino pomeridiano [8]. Il dolore è perlopiù bilaterale, risultando unilaterale circa in un terzo dei casi. È localizzato di solito anteriormente, a volte invece posteriormente o al vertice, con possibile irradiazione in regione cervicale. Le crisi esordiscono in modo brusco e durano da 15 a 180 minuti, con risoluzione spontanea.
I segni/sintomi autonomici associati si verificano raramente, in meno del 10% dei casi, in evidente contrasto con quanto avviene nella cefalea a grappolo. In genere comprendono lieve nausea, fotofobia e fonofobia, quasi mai in associazione tra di loro. Sono stati segnalati anche casi secondari ad altre patologie, il cui quadro clinico poteva mimare quello della CI. In questi casi la sintomatologia si è risolta, quando è stata possibile la rimozione della causa.
L’ipotesi più probabile è che la CI sia un disturbo cronobiologico, in considerazione anche del fatto che molti pazienti presentano le crisi sempre alla stessa ora nel corso della notte. Le strutture deputate al controllo dei ritmi circadiani endogeni sono costituite dai nuclei soprachiasmatici. Tali nuclei hanno proiezioni afferenti ed efferenti con il grigio periacqueduttale e i nuclei aminergici, che sono i centri del tronco dell’encefalo più importanti per la modulazione del dolore.
Il paradosso vuole che molti farmaci usati nella CH vadano anche utilizzati nella Cefalea ipnica e parliamo di Litio, verapamil, topiramato, pregabalin, indometacina..nessuna reazione all'02 ma piena reattività al caffè!
Un consiglio visto che è interpellato l'ipotalamo posteriore e quindi i ritmi circadiani, visto che la fase REM è interpellata..assumi melatonina prima di andare a letto partendo da un dosaggio di 5 mg ah melatnina pura senza triptofano, senza griffonia e co. melatonina pura..
Ti abbraccio
maria
Spero di esserti stata d'aiuto..
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Ciao Maria sei sempre gentilissima, penso di essere cronico in quanto dalla comparsa del primo attacco tre anni fa non ho mai avuto un periodo superiore ad una settimana senza avere attacchi. All'Umberto I non hanno escluso la CH ma credono comunque più in una CI in quanto i miei attacchi sono nel 99% notturni e sempre alla stessa ora iniziano e finiscono nel giro di 30/40 minuti e sono a mio parere molto intensi anche se leggendo sul forum le vostre esperienze forse non sono così intensi, solitamente dopo l'attacco delle 00:45 alle 1:40 sono a letto e dormo bene senza problemi fino alla mattina. il mio dolore è unilaterlale parte dalla gengiva e nel suo apice interessa la parte tra lo zigomo sinistro e l'orecchio.
Per quanto riguarda la Melatonina sono 4 giorni che la sto prendendo ma è quella chimica si chiama cronomelatonin mi sembra, ora sono in ufficio e non posso controllare, ne prendo 1mg prima di andare a letto ma non ho notato variazioni anche se la mattina sono un po' rincoglionito, il fatto è che io non ho problemi ad addormentarmi ma solo quell'episodio dopo circa un'ora che sono a letto e poi basta fino alla notte dopo, a meno che non faccio un pisolino pomeridiano e il dolore si presenta anche lì. Cmq proverò il caffè me lo aveva consigliato anche il neurologo anche penso che mi darà un po di problemi di insonnia solitamente è cosi se lo prendo la sera.
Grazie ancora Maria un abbraccio anche a te!!!!!!!!!
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ciao omonimo e concittadino,
benvenuto in famiglia
leggi più che puoi sopratutto gli argomenti ossigeno (c'è un'intera sessione) acqua e freddo (puoi usare il tasto cerca in alto)
ci vediamo di presenza al meeting
alessandro (di roma)
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...
la differenziazione puoi farla anche da solo:
oltre a segnare su di un diario della cefalea ogni attacco, ora, intensità, durata e localizzazione dolore possiamo includere o escludere i segnali autonomici che ha la CH e non la cefalea ipnica:
oculari
arrossamento, lacrimazione, ptosi palpebrale, miosi ( restringimento della pupilla)
nasali
ostruzione nasale, rinorrea, a volte starnuti
Questi sono in linea di massima i segni trasportatori della CH ma non sono presenti nella cefalea ipnica!
Potresti tuttavia avere sintomi emicranici quali nausea e fastidi alla luce o ai rumori o agli odori..
In entrambi i casi sia CH che CI il dolore passa da solo! Paradosso eh?
Un altra differenza è nella terapia sintomatica, dagli studi effettuati non sembra esserci un farmaco di attacco ma solo una terapia preventiva per evitare gli attacchi! Devi essere preparato quando farai il controllo e scrivi tutto!
Ti scrivo come ignorante in materia hihi ..voglio solo tu sappia che non sei solo!
Per la melatonina sembra che i problemi relativi al contingentamento della formulazione pura, ritirata dal mercato ogni composizione che superasse l'1 mg per modifica indicazione terapeutica, sia superabile se dietro presentazione di ricetta medica da parte dello specialista ( purtroppo occorre per il dosaggio superiore ad 1mg la ricetta) recarsi in una farmacia galenica e farsela preparare.
La melatonina che assumi è sintetica..robaccia senti a me!
Ti linko i rif
qui leggi come fare
http://www.farmagalenica.it/melatonina-3mg-o-5mg-farmaco-preparato-farmacia/
qui trovi la farmacia vicino a te
http://www.cercagalenico.it/farmacie_galeniche/capsule/melatonina
Speriamo bene e sempre in meglio!
Sii forte
maria