Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: crop74 - Gennaio 09, 2013, 17:52:38 Mer
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ciao a tutti!
brevemente... Ciro, 38 anni, napoletano trapiantato in Svizzera, ricercatore universitario, una moglie e due bimbi, una passione smisurata per la corsa (2 maratone e varie decine di gare piu' corte in bacheca!)
Mi sono imbattuto nel vostro forum qualche giorno fa, quando per la prima volta ho realizzato che quello che ho sempre chiamato nevralgia del trigemino è invece piu' verosimilmente una cefalea a grappolo.
Nel leggere le vostre storie deduco che il mio caso è dei piu' fortunati, gli attacchi sono iniziati ai tempi dell'università, una quindicina di anni fa, tipicamente un'unica crisi intorno alle 2 di notte per una settimana, 10 giorni al massimo, e lunghi periodi di remissione, anche 2-3 anni, dolore intenso sull'arcata sopraccigliare verso la tempia e dolore meno intenso alla dentatura superiore, fase critica di 30-40 minuti, poi passa e mi riaddormento... il dolore è intenso ma in qualche modo "sopportabile", mi contorco nel letto per un po', respirazione difficoltosa, sempre con l'orologio in mano contando i minuti. Adesso sono allo scadere del mio grappolo credo, iniziato credo il 30 Dicembre, ho preso per 2 giorni un antifiammatorio prima di andare a letto (ibuprofene 400 mg) che ha funzionato, poi ho smesso e per due giorni il dolore è stato molto meno intenso, il 6 di nuovo acuto, il 7 moderato e la scorsa notte nulla, vediamo la prossima...
Che dirvi... non ho mai visto un neurologo, mai preso un farmaco con regolarità, spero che resti com'è, provero' i vostri rimedi "naturali" la prossima volta che ci ricapito, che se tutto va bene sarà non prima del 2014-15, la mia vita non è in alcun modo condizionata, avro' messo insieme si e no una cinquantina di episodi, c'è solo il timore che un giorno peggiori...
Intanto vi faccio un grosso in bocca al lupo, e vi auguro un 2013 sereno
un abbraccio,
ciro
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benvenuto Ciro
meno male che nel male la tua ch è abbastanza leggera.
Un buon sistema ( non è sicuro ma molto probabile ) per evitare che peggiori è quello di assumere il meno possibile farmaci.
Rimani con noi e sentiti a casa
casper ;)
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benvenuto Ciro
meno male che nel male la tua ch è abbastanza leggera.
Un buon sistema ( non è sicuro ma molto probabile ) per evitare che peggiori è quello di assumere il meno possibile farmaci.
Rimani con noi e sentiti a casa
casper ;)
concordo rinnovando il benvenuto in famiglia
alessandro
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Ciao Crop e benvenuto
si sembra leggerina ma ti strappo una promessa se qualcosa non ti convince andrai da uno specialista..:-)
Ti abbraccio
Sfinge
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grazie per i vostri messaggi !
credevo di averla fatta franca ed invece stanotte ho avuto una nuova visita :-[
questa volta lo schema proposto sembrerebbe 2-3 notti no ed una si, il che mi fa anche pensare che i 2 gg di ibuprofene non sono serviti ad un beeep (buono a sapersi, non sono mai stato un fan dei FANS...)
Allora... ho provato la tecnica dell'acqua fredda... mi sono svegliato all'1:03 (ho un orologio che proietta l'orario sul soffitto...) aspettato qualche minuto per capire se non fosse un falso allarme... all'1:08 ero in cucina a sorseggiare ;D, sensazione di sollievo, all'1:13 di nuovo a letto... il dolore inizia ad aumentare ed all'1:21 arriva la prima scossa, violenta ma non distruttiva, seguita da una scossa di assestamento all'1:23. Giusto il tempo di pensare che non funziona e... PUFFF all'1:26 sparisce tutto... mi son detto.... "WoW... aborted... domani glielo racconto" all'1:30 di nuovo a nanna... ci ho rimesso soltanto 27 minuti di sonno ;)
Che dire... dico sempre ai miei studenti che un caso non fa statistica... (se preferite una rondine non fa primavera, il senso è quello ;)) ma ho un'arma in piu'!
A presto!
@ Sfinge: sisi... promesso... altrove (un forum di corsa) sono moderatore della sezione infortuni... il motto è sempre "riposo-ghiaccio-visita specialistica..." se non cambia nulla nella mia CH, è assolutamente gestibile... se cambia invece mi pongo il problema, ci tengo alla qualità del sonno, se non sono sufficientemente riposato poi non riesco a correre a tutta il giorno dopo :P
@ tutti: correre fa bene!... con la corsa ho perso 20 kg e demolito il colesterolo... se qualcuno vuole provare... puo' chiedermi come fare... non ci sono "casi disperati", abbiamo messo le scarpette ai piedi a gente con trent'anni di sedentarietà alle spalle
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Ma si puo correre con i piedi semi piatti? ;D
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beh... Pistorius corre senza piedi... volere è potere ;)
c'è chi con normali scarpe da running non ha problemi, chi usa talloniere (si trovano anche in farmacia)... i piu' sofisticati hanno plantari personalizzati...
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CORRERE CHE BELLA PAROLA io non riesco a fare più di un minuto e poi incomincio a barcollare il cuore scoppia e il fiato non riesco a capire da dove farlo uscire,forse dall'orecchie mi è più facile che dai polmoni.Correre per me è un sogno e credo che tale rimarrà per sempre perchè dopo poco la testa scoppia. LEGGIGI molto e ti terremo molta compagnia.ciao
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benvenuto in famiglia Ciro!
qui, di gente che corre.....c'è sempre bisogno ;D ;D ;D
Luca68
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bene... se qualcuno dovesse decidere di cimentarsi, pubblicherei volentieri la nostra tabella per principianti ("da zero ad un'ora") che ha fatto molti miracoli in passato ;D
La mia CH si e' stabilizzata con un'apparizione ogni 48 ore di moderata intensita', con un'insolita alterazione di fuso orario, spostatosi dalle 2 alle 6 del mattino. Il modo migliore per iniziare la giornata :P Sono alla fine della seconda settimana... grappolo insolitamente lungo ma decisamente piu' sopportabile delle volte scorse...
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Ciao Ciro
Benvenuto.
Ti auguro di restare sempre in questi termini con la CH.
Penso che tu possa tranquillamente postare la tabella, correre fa bene e fa sentir bene. :) ;)
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La tabella è qui: http://www.runningforum.it/viewtopic.php?f=1&t=4037
E' una pagina del nostro forum dedicata a chi vuole iniziare a correre, c'è anche una lunga serie di consigli utili.
L'idea è di iniziare alternando corsa e cammino, il primo allenamento ad esempio dice 5x (C 1' + M 1'), che vuol dire alternare per cinque volte un minuto di corsa ed un minuto di marcia.
L'obiettivo è quello di arrivare da zero ad un'ora di corsa in 19 settimane. Non va pero' preso alla lettera, c'è chi ha bisogno di piu' tempo, chi invece non parte dalla prima settimana, chi non puo' correre sempre 3 volte alla settimana ed allora ha bisogno di restare piu' tempo sulla stessa settimana.
Per qualsiasi dubbio/consiglio o altro chiedete pure!
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grazie
casper
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Benvenuto Ciro tra di noi, sei approdato nel posto giusto.
Leggi più che puoi sul forum.
A presto.
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Sei capitato nel posto giusto! Ed egoisticamente dico al momento giusto! Dopo 5 anni di arasti sto ricominciando adesso a correre, e la tua tabella fa proprio al caso mio! Che dire? Grazie e benvenuto!
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bene... buone corse allora... ci risentiamo quando vuoi preparare la prima gara ;)
io dal 15.01 sono ufficialmente in remissione!
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Ottima notizia... Sono felice per te!
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Ciao crop! Benvenuto innanzitutto! Prima di correre ai grappolo-ripari, vorrei però dirti che la particolarità dell'orario è solo uno dei tanti sintomi e sicuramente non il più discriminante. Magari è veramente una nevralgia del trigemino (e te lo auguro). Alcuni sintomi sono strettamente legati a questa cefalea e sono:
- unilateralità
- occhio rosso/gonfio/lacrimante dal lato del dolore
- naso che cola o otturato dal lato del dolore
- innalzamento della temperatura sul lato del dolore (a cui può associarsi l'arrossamento/sudore)
e soprattutto - totale impossibilità a restare fermo o sdraiato. Ovviamente intendo che se ti muovi il dolore sembra diminuire, mentre in altre cefalee se ti muovi aumenta.
Cmq se è grappolo butta tutti gli antinfiammatori perchè non funzionano!
facci sapere!
P.s. mi interessa l'anti-colesterolo!!!
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Ciao jude, in effetti ho sempre pensato che si trattasse di nevralgia del trigemino, fino a qualche settimana fa nemmeno sapevo cosa fosse la cefalea a grappolo, la lampadina si è accesa quando ho letto dei lunghi periodi di remissione, che nel mio caso sono anche 2-3 anni. Inoltre ho letto che nella nevralgia del trigemino il dolore è molto spesso mascellare ed in seconda battuta mandibolare, raramente orbitale, nel mio caso invece è soprattutto orbitale e meno intenso alla dentatura, mai mascellare. Per i sintomi che elenchi tu:
- unilateralità
si, a me è da sempre a destra
- occhio rosso/gonfio/lacrimante dal lato del dolore
un po' gonfio ed un po' rosso ma mai lacrimante
- naso che cola o otturato dal lato del dolore
non cola e non è otturato, sento qualcosa difficile da descrivere, come se ci fosse qualcosa che preme poco sotto il setto nasale (all'interno)
- innalzamento della temperatura sul lato del dolore (a cui può associarsi l'arrossamento/sudore)
boh, sudore qualche volta
- totale impossibilità a restare fermo o sdraiato.
beh, nei momenti peggiori son rimasto a letto a contorcermi, la verità è che spesso non mi alzo per non far svegliare mia moglie e metterla in agitazione :)
Comunque... come ho già scritto, fin tanto che la cosa rimane cosi' com'è (1-2 settimane con un attacco al giorno o meno ogni 2-3 anni) non sento davvero bisogno di "correre ai ripari". Ho letto comuqnue molto sul vostro forum, se un giorno dovesse peggiorare sapro' come comportarmi grazie ai vostri prezioni consigli ;)
Venendo al colesterolo, quello che si sa per certo è che l'attività sportiva favorisce la produzione di HDL (il colesterolo "buono") per cui, sia che il colesterolo totale resti invariato, sia che scenda, di sicuro migliora il rapporto totale/HDL che è quello legato al rischio cardiovascolare.
Tanti saluti... a presto!
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Oggi festeggio il primo mese di remissione... sicché ho pensato bene di passare a salutarvi! ;)
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...
Ciao Crop
daiiiiiiiiiiiii continuiamo così...
un abbraccione forte forte
Sfinge
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tutto tace da 4 mesi ma non mi sono dimenticato di voi!
un abbraccio a tutti! ;)
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;D ;D ;D ciao Ciro!
che la bestiaccia se ne sta lontana è quello che ci piace leggere!
è anche quello che aiuta e da coraggio a chi invece ce l'ha addosso, perciò non limitarti a venire sul forum e sbirciare qua e là...scrivilo!!!
è un invito che faccio a tutti quelli in remissione, io per primo, so che spesso non si ha tempo, soprattutto quando si sta bene e si ha voglia di godersi il periodo. Però è proprio grazie a questi messaggi che si rafforza in chi soffre la voglia di combattere quella carogna!
Forza ragazzi!!!
un abbraccio
Luca68
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è vero... altrove sono il primo a dire che un forum è "condivisione" e non bisogna solo "prendere"... in questo forum ho imparato a dare un nome ad una cosa che prima non capivo e trovato strumenti ed amici con cui un giorno affrontarla, quando si renderà di nuovo necessario... vi sono debitore! ;)
che dire... per me è un periodo molto positivo, mi sono liberato finalmente degli infortuni ai tendini che mi hanno perseguitato per tutto il 2012 e da Gennaio, oltre a rimettere la CH in un cassetto, ho ripreso a correre e gareggiare con regolarità. Vi allego un paio di foto, una scattata in una gara vicino Berna, l'altra in pista in un paese vicino Milano.
Anche sul piano professionale c'è stata una svolta importante, ad Aprile ho firmato il contratto definitivo come ricercatore all'Università di Berna, dopo 13 anni di precariato in varie forme è stata davvero una liberazione!
E adesso ... per l'appunto ... vado a correre ... oggi a Berna c'è uno splendido sole, in una primavera per nulla degna di tal nome bisogna cogliere ogni occasione!
un abbaccio!!!
[allegato eliminato da un amministratore]
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Ma come sono contenta quando leggo che è possibile
Stare bene..mi si commuove l'occhio buono!!! Hi
Continua così vai alla grandeeee
Sfinge
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tutto tace da 4 mesi ma non mi sono dimenticato di voi!
un abbraccio a tutti! ;)
Ottima notizia Ciro! :D :D :D
L'estate si avvicina. Ci sentiamo presto. ;)
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Due anni dopo, la bestia è tornata. La storia si ripete oramai da vent'anni, lunga remissione dal 15.01.2013 al 25.12.2014 e quando me ne sono dimeticato lei all'improvviso si ripresenta. Sinora 11 attacchi, 375 minuti di sofferenza, sperando che anche questa volta non duri piu' di 2-3 settimane, e poi voglio dimenticarmene di nuovo. Un abbraccio a tutti.
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Bentornato Ciro.
Sono un grappolato "a rate" come te e come te non amo molto i medicinali.
Ho letto un pò la tua storia e ho visto che hai provato la terapia dell'acqua, ma non ho visto nulla sul ghiaccio.
La crioterapia è un altro rimedio naturale che secondo me vale la pena provare.
Un cubetto di ghiaccio in bocca e con la lingua lo tieni premuto contro il palato dalla pate dolente.
Un panetto gel (o una borsina di ghiaccio) sul collo dalla parte dolente, dove passa la carotide.
NON METTERE MAI IL GHIACCIO SULLA TESTA, SULLA TEMPIA O SULL'OCCHIO!
La crio terapia non si ferma qui, ma (almeno a me) già così fà sentire i suoi effetti.
Poi puoi bere acqua a gogo prima dopo durante...sommi le due terapie.
Regards
AlbertoC
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Sai come combatterla! Facciamola nera!
Sono con te
Maria