Sotto la definizione "generica" di "Forum di Libera Discussione" GRAPPOLAIUTO dimostra di essere molto, MOLTO di più:
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Organo di Comunicazione e Aggregazione OUCH Italia (onlus)Vista che la scarsa incidenza epidemiologica della Cefalea a Grappolo ci disperde un po' ovunque, si è deciso da subito di eleggere GRAPPOLAIUTO quale "Sede Sociale Virtuale" dell'OUCH Italia e luogo di "Riunione Permanente" del suo Direttivo.
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Strumento di InformazioneQui vengono pubblicate "in tempo reale" tutte le informazioni rintracciate dai nostri Grappolati.
Si possono porre domande ricevendo risposta sia da altri Sofferenti che da Medici Specialisti.
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Raccolta di TestimonianzeLe storie di umana sofferenza e di coraggio qui raccolte rappresentano un "patrimonio inestimabile" per chiunque le sappia leggere
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Gruppo di Auto-AiutoQueste pagine rappresentano di per sè un vero e proprio
"momento terapeutico" che va ben al di là del solo reperimento di informazioni medico-scientifiche e/o di indicazioni sui Centri dove trovare supporto sanitario...
Il Sofferente di Cefalea a Grappolo si scontra di sovente con l'incomprensione di chi lo circonda (spesso anche gli affetti più cari NON hanno gli strumenti per capire realmente il "calvario" che dobbiamo sopportare) che lo porta ad un "isolamento nel dolore" che NON può che aggravare lo stato generale di sofferenza.
Questa porta nel tempo a quelle che abbiamo definito la "Sindrome del Marziano" (ovvero: mi sento diverso, alieno, talvolta perfino "maledetto") e del "Perchè proprio a me?" (ovvero: "cosa ho fatto di male per meritarmi una simile punizione?").
A tale proposito sottolineo che, che ci piaccia a no, gli
"aspetti psicologici" influenzano sia la
"percezione" del Dolore che la
"Soglia del Dolore" stessa.
Fra gli aspetti "peggiorativi" troviamo:
- Ansia / Spossatezza / Terrore /
Isolamento / Sofferenza /
Paure / Insonnia / Rabbia /
Depressione / Dolore (già, questo genera un "loop negativo", un "circolo vizioso" che si autoalimenta...)
Fra gli aspetti "migliorativi":
Sonno / Riposo /
Distrazioni /
Empatia /
SolidarietàPer le ultime 3, su GRAPPOLAIUTO siamo dei veri
Campioni !!!
Per vostri approfondimenti vi rimando alla bellissima presentazione
"IL DOLORE CRONICO IN AREA MEDICA" del Dr. Giovanni Biasi che alla Slide 28 parla proprio di questo.
(scaricare
http://www.google.it/url?sa=t&rct=j&q=dolore%20cronico&source=web&cd=12&sqi=2&ved=0CH0QFjAL&url=http%3A%2F%2Fwww.ao-siena.toscana.it%2Fospedale_senza_dolore%2FFORMAZIONE%2520AREA%2520MEDICA%2FBiasi.ppt&ei=BeQPT6nNEafg4QS57rzsAw&usg=AFQjCNFrmHp2QijuQq1shT8e-wSAW_F61A&sig2=7QLizW_wa1dgOHQTJQ7c1w)
Fra queste pagine si ha la possibilità di confrontarsi con chi ci capisce "per esperienza diretta" e, ben lontani da logiche "compassionevoli" (sicuramente dettate dall'amore MA altrettanto inefficaci), ci si confronta e ci si conforta "fra uguali", nel circolo virtuoso "mi-dai-coraggio-ti-do-coraggio" che rappresenta il primo passo fondamentale per poter "guardare la Bestia negli occhi".
Naturalmente questo aiuta anche i nostri "Supporter" che nel confronto con altri Supporter imparano a capirci sempre meglio, ad aiutarci quando possono e ad affrontare il "senso di impotenza" che spesso assale chi ci ama e NON riesce (NON può) aiutarci.