Autore Topic: PERCHE' NON LO DITE  (Letto 33730 volte)

Offline thevask

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PERCHE' NON LO DITE
« il: Aprile 20, 2011, 11:35:38 Mer »
Ciao a tutti,

Non scrivo da un po’ su questo forum, ma vi leggo spesso comunque. Ho resistito 2 anni, ma adesso questa qui vorrei dirvela, per il vostro bene, per il bene di chi arriva su questo forum e per tutti ( medici compresi ). Sono stato per molto assente da questo forum per vari motivi, che e’ possible sintetizzare cosi’: Romina e affini, mio trasferimento in UK e mancanza di un informazione fondamentale. Non prendetevela, vi prego, la critica e’ sempre costruttiva, spero che lo capiscano tutti. Io faccio parte di altri forum ed anche associazioni, ad alcune sono legato anche da cariche istituzionali; credo che voi abbiate in comune sicuramente la grande umanita’ e voglia di fare. Premetto che mi assumo la diretta responsabilita’ di quello che sto per dire, poi potete scegliere se cancellare questo post oppure no, ma almeno avro’ informato di quello che so e che vedo. Come e’ possible che si trovino, su un forum cosi’ importante, pochissime informazioni sulla Psilocibina. La Psilocibina e’ attualmente il rimedio piu’ efficace contro la CH, un rimedio naturale, con pochissimi effetti collaterali, per lo piu’ di breve durata. Mentre ne sto parlando in Germania e’ al via il procedimento interno per la realizzazione finale del BOL148, il farmaco  il cui principio chimico e’ l’estratto non allucinogeno della Psilocibina. Ho visto malati cronici, diventare episodici, c’e’ gente che non ha attacchi da piu’ di 5 anni, io stesso negli ultimi 3 anni, ho avuto solo un paio di mesi di crisi ( e credo che qualcuno di voi si ricordera’ come ero combinato) . LA PSILOCIBINA E’ L’UNICO VERO FARMACO CONTRO LA CH. ( quando scrivo in grassetto e’ per sottolineare l’importanza, non per urlare. ). Per chi non lo sapesse, la Psilocibina e’ la molecola che si trova all’interno di alcuni funghi, che oltre a portare allucinazioni, ( I famosi funghi magici, vale a dire l’uso piu’ stupido che se ne fa ) ha, ironia della sorte, la caratteristica di avere una formazione chimica simile, al 98% ,alla serotonina ( che e’carente nei malati di CH ). Non ho mai letto su questo forum dei semi di Rivea Corimbrosa, il cui te’ ferma tanti grappoli, io stesso ne prendo una tisana ogni due mesi…..Il BOL148 e’ stato proposto anche al ministero della sanita’ italiana ( uno dei piu’ onesti del mondo ………IRONIA OVVIAMENTE, stavolta urlo )  e sembra che non ci sia strada da attraversare ed i medici sono i primi a voler non vedere. Sono gli stessi medici, con cui voi cercate rapporti istituzionali, quelli che ci vedono come depressi o epilettici, quelli, insomma che ci danno il Topamax o ci propongono la DBS. Faccio presente che uno di questi rinomati medici, per telefono ( senza richiedere la mia cartella clinica ), mi condanno’ a 100mg di cortisone ( abbastanza per uccidere stomaco e ossa ), mi tratto’ uno schifo e mi attacco’ il telefono in faccia: se solo avesse dato un piccolo sguardo alla mia cartella clinica avrebbe di certo notato, alla voce “disturbi del paziente”,  che ho l’ulcera e se avessi preso il cortisone, mi portavano sul tavolo operatorio. Capisco che sia importante ridurre I mg all’interno delle siringhe, cosi’ come far capire ai medici che soffriamo, ma il compito del vostro forum non e’ far sapere come poter stare meglio? Non ci credete, non volete farlo, avete paura di responsabilita’ penali, qual’e’ il motivo? Se volete, le responsabilita’ me le prendo io, davvero, potete scrivere di rivolgersi a me per provare un nuovo trattamento……..Ma non e’ possible non parlarne. Negli USA, ormai tutti sanno di questa terapia, c’e’ chi non vuole farla, chi l’ha provata, chi vorrebbe ma non sa come, ma tutti sanno, e quelli che hanno provato, con le giuste dosi, I giusti tempi, sono tutti migliorati nettamente. Non credete che sia poco utile, lasciare che un medico dispensi tramite web, trattamenti medicali aggressivi, quando si potrebbe dispensare trattamenti meno dannosi per fegato, cuore, vista e cervello? Non si puo’ parlare solo di mezze siringhe, terapia del ghiaccio, O2 e incontri con dottori…….almeno fossero innovativi. So gia’, benissimo, quale sara’ il mio destino dopo questo post, ma almeno ho fatto quello che sentivo di dover fare e scrivere, per tutti quelli che non sanno. Chi vuole informazioni maggiori lo prego di contattarmi al numero che e’ nel mio profilo o spedirmi una mail. Grazie
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Offline casper60

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #1 il: Aprile 20, 2011, 11:59:38 Mer »
ciao Alessandro e piacere di rivederti.
Più o meno ti sei risposto da solo.....è ILLEGALE ( non urlo ehhh :), è solo per evidenziare) e con i tempi che corrono qua a parlare di cose illegali su un forum pubblico si corrono dei bei rischi.
Se scorri nei vari post troverai parecchie discussioni e accenni al riguardoe non solo per questa sostanza ma anche altre.
Se poi pensi che la classe medica neurologica in buona parte neanche consiglia l'ossigeno ma ti sbatte subito in mano imigran , verapamil e aggiustati , t'ho detto tutto.
Noi ci abbiamo già anche provato a sensibilizzare quei doc che per un verso sono più vicini e sensibili ma la strada è molto lunga e  tutta in salita , non riusciamo neanche a far si che si commercializzi l'imigran in metà dose......per non parlare poi delle complicazioni in parecchie regioni a reperire ossigeno.
Sono d'accordo con te su quanto dici ma la cosa non è così semplicie.
A presto.

casper ;)

Offline thevask

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #2 il: Aprile 20, 2011, 12:22:03 Mer »
piacere mio.
Io pero' credo che il problema sia quello. Qusto non e' un sito di medici, almeno credo, o che intrattiene rapporti istituzionali con associazioni o case farmaceutiche ( non ne metto in dubbio l'utilita' ). Il fine di questo forum e' il supporto ai malati, per alleviarne le sofferenze. Se si ha paura del legale, si puo', come ONLUS, diventare associazione di ricerca a scopo terapeutico. Altrimenti, gli altri siti che ne parlano dovrebbero essere pazzi no? Se parlo del terrorismo, non vuol dire che io sia terrorista. Poi per chi vuole maggiori informazioni sulla storia del terrorismo magari gli si indica un sito.....in questa ipotesi non c'e' neanche bisogno di cambiare aspetto all'ONLUS. Io credo che dovreste parlarne di piu'......Patarroyo, l'inventore del vaccino contro la malaria, si inoculava i farmaci per vederne l'efficacia........era un rischio enorme......non dico come lui, ma rischiare poco poco almeno...
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Offline siciliano

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #3 il: Aprile 20, 2011, 12:29:10 Mer »
Direi che nonostante ci leggi spesso qualche discussione ti è sfuggita.....sono almento un paio di anni che parliamo di questo argomento, non tutti i giorni e con la dovuta cautela visto che è una sperimentazione e non una cura ufficiale. Skianta ha parlato più volte di questo argomento e anche l'atro giorno è stato aperto un post per un argomenton analogo
 http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9356.msg100104#msg100104

Avendo anche tu incarichi istituzionali in associazioni sai bene che dobbiamo essere cauti nel dare certezze, bisogna parlarne ed informare tutti ed è quello che facciamo, ma di sponsorizzare una terapia non ufficiale non ci pensiamo proprio.......quanto alla sua efficacia e che si tratta dell'unico vero farmaco contro la CH non sono totalmente d'accordo.
In 20 anni ho sentito innumerevoli volte dire a gran voce che si è trovata la cura totalmente efficace per la CH ma siamo ancora qui a parlarne......
E' nostra intenzione intensificare i rapporti istituzionali con la comunità scientifica e muoverci come associazioni nel rispetto delle regole e degli interlocutori ufficciali.......ma cerchiamo anche di dare informazioni frutto di convinzioni ed esperienze personali, senza dare nessuna certezza sull'esito, ma lasciando libere le persone di farsi una propria idea.......
Tu sei libero di parlare dei tuoi convincimenti ed esperienze anche qui apertamente, nessuno cancellerà il post di chi racconta il proprio vissuto, ma non condivido la tua critica verso l'associazione
alessandro  
Alessandro Anelli
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Offline casper60

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #4 il: Aprile 20, 2011, 12:29:31 Mer »
Condivido il pensiero del nostro Amato e Supremo Massimo Presidente :)
e aggiungo, come sai noi del direttivo, soci e quant'altro diamo al forum e all'associazione per quel che nelle nostre possibilità riusciamo a dare.
Tu sei socio come noi e nulla ti impedisce di , in prima persona portare avanti questo discorso nei tempi e nei modi che ritieni più opportuni compatibilmente con le tue possibilità come del resto facciamo tutti quanti.
L'associazione sei anche tu, siamo un gruppo di autoaiuto , quindi aiuto reciproco, chi più ne ha più ne metta.

casper ;)

Skianta

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #5 il: Aprile 20, 2011, 12:36:56 Mer »
Ciao thevask,

parte di quello che dici è assolutamente condivisibile.

Ti informo che la comunità scientifica ci ha richiesto di raccogliere le testimonianze di chi ha provato (naturalmente testimonianze anonime) per presentarle al ministrero e tentare di sbloccare questa strada.

L'argomento è sicuramente delicato, ma se lo psilocibe fa passare la Ch e lo si dimostra scientificamente io me ne infischierei dui tutto e lo utilizzerei per vivere meglio una vita che da grappolati è un incubo.

Se te la senti e vuoi contribuire a tale lavoro cerca di raccogliere le testimonianze di chi l'ha usato, contattami che ci coordiniamo per ufficializzare tali testimonianze.

Come l'ha usato, quanto ne ha preso come era la sua situazione prima di prenderlo e com'è  la situazione durante l'uso.

Distinguiamo l'uso di psilocibe, di LSD e di BOL148

Fammi sapere

Offline casper60

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #6 il: Aprile 20, 2011, 12:41:40 Mer »
Ciao thevask,

parte di quello che dici è assolutamente condivisibile.

Ti informo che la comunità scientifica ci ha richiesto di raccogliere le testimonianze di chi ha provato (naturalmente testimonianze anonime) per presentarle al ministrero e tentare di sbloccare questa strada.

L'argomento è sicuramente delicato, ma se lo psilocibe fa passare la Ch e lo si dimostra scientificamente io me ne infischierei dui tutto e lo utilizzerei per vivere meglio una vita che da grappolati è un incubo.

Se te la senti e vuoi contribuire a tale lavoro cerca di raccogliere le testimonianze di chi l'ha usato, contattami che ci coordiniamo per ufficializzare tali testimonianze.

Come l'ha usato, quanto ne ha preso come era la sua situazione prima di prenderlo e com'è  la situazione durante l'uso.

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mi unisco all'invito di Davide

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Offline thevask

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #7 il: Aprile 20, 2011, 12:42:07 Mer »
Guarda accetto pienamente l'appuntino e ne faro' tesoro. L'unico motivo per cui non ho scritto e' solo perche' non ho incarichi istituzionali qui, null'altro, ma hai ragione.
Per Siciliano: non intendo fare una critica negativa, assolutamente. Chi mi conosce sa che non sono un polemico. Credo che dire qualcosa aiuta sempre a migliorarci e so bene quanto sia difficile fare il vostro lavoro, io lo faccio altrove e lo so. Mi fa piacere vedere di quella discussione che e' stata fatta ed hai fatto bene a postarmela....il confronto e' l'anima del progresso. Pero', sento dalle tue parole che comunque non ci credi ( o credete ) abbastanza, magari perche' persone come me via hanno informato poco ( in tal caso e' colpa mia e nostra ) o perche' vi siete informati poco. So che tu sei un ottimo presidente, cosi' come un ottimo associato, ed e' giusto che tu non condivida una critica, cosi' come e' giusto che io l'abbia fatta...ci puo' stare :), ma io non parlo di esperienze personali, parlo comunque di ricerche, studi, farmaci che stanno per uscire. sai bene, alessandro, che attualmente non c'e' un terapeutico, ma solo un farmaco di attacco.....se ho scritto questo sul forum e' perche' so quanto si soffre, ero un cronico con 8 e piu' crisi al giorno. Ogni tanto lo dimentico, ma quando ci ripenso e mi ricordo a quanto mi siate stati vicino, mi fa rabbia sapere che c'e' una portone aperto, e tutti cercano la chiave per la porta piccolina che e' chiusa.......non sono convincimenti.......quella e' politica, questi sono fatti :). Comunque chiunque voglia mi scriva :)
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Offline thevask

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #8 il: Aprile 20, 2011, 12:44:30 Mer »
Certo Skianta,

sono qui per questo. Mandami una mail con tutte le info che ti servono :) Ti prego. Alcune di queste info gia' le abbiamo, ma se si tratta di migliorarle cerco di fartele avere nel piu' breve tempo possibile :)
Grazie ragazzi
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Offline casper60

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #9 il: Aprile 20, 2011, 12:51:38 Mer »
benissimo, avanti così , quando si lavora uniti ed in armonia non può che uscire qualcosa di buono.

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Offline siciliano

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #10 il: Aprile 20, 2011, 12:57:58 Mer »
benissimo, avanti così , quando si lavora uniti ed in armonia non può che uscire qualcosa di buono.

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Alessandro Anelli
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Offline cometa

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #11 il: Aprile 20, 2011, 14:48:42 Mer »
Scusate ma vorrei dei chiarimenti:
se qualcuno dice che in un paese X si cura la ch, in via sperimentale, con un farmaco XXXX può incorrere in problemi?
I principi attivi (non allucinogeni) sono anch'essi passibili di denuncia?

Offline A.lisa

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #12 il: Aprile 20, 2011, 15:18:22 Mer »
siete fantastici finalmente è uscito il vecchio spirito associativo  ;) forza e coraggio è così che si diventa "grandi"!!!!!!!!!
p.s. x il presidente sono Annalisa  ;D :D ;D :D ;D :D
Perché cambiare il mondo quando possiamo cambiare noi stessi?

Offline fredginger

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #13 il: Aprile 20, 2011, 15:25:33 Mer »
Buon pomeriggio a Tutti,
io ricordo aver letto tempo fa posts relativi ai funghi dove però era anche detto di effetti collaterali da non sottovalutare, tra cui quelli allucinogeni.
Ora leggo da msg di Thevask che sembrerebbero superati.
E' molto interessante, e sono lieto della disponibilità di Skianta per poter approfondire la cosa anche in altre sedi.
Chissà che non si riesca a eliminare Isoptin/Verapamil (che prendo da 25 anni) o terapie similari.
Già vi ringrazio,
Guido

Offline siciliano

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Re: PERCHE' NON LO DITE
« Risposta #14 il: Aprile 20, 2011, 15:26:19 Mer »
Scusate ma vorrei dei chiarimenti:
se qualcuno dice che in un paese X si cura la ch, in via sperimentale, con un farmaco XXXX può incorrere in problemi?
I principi attivi (non allucinogeni) sono anch'essi passibili di denuncia?


nessun problema


il problema potrebbe presentarsi quando un ente costituito come il nostro dia delle informazioni come certe e sicure e invita i lettori sia sull'uso di farmaci in via di sperimentazione che anche all'uso di farmaci testati. In sostanza noi non possiamo dire di prendere uno anzichè l'altro farmaco ad un singolo soggetto perchè questo è ESCLUSIVAMENTE riservato ai medici, figuriamoci se possiamo affermare certezze di guarigione relative ad una cura ancora in fase embrionale,
ammesso che tutti o quasi siano convinti di questo.
Quello che possiamo fare qui è scambiarci informazioni ed esperienze cosi da dare a tutti la possibilità di discernere sull'una o altra discussione.
E' chiaro che più persone sono convinti di un determinato argomento e più questo viene portato in risalto.
 
« Ultima modifica: Aprile 20, 2011, 15:28:26 Mer da siciliano »
Alessandro Anelli
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