Ciao Skianta, Luciano e Gabrielik.
Vi racconto la storia...
Ho 33 anni e da quando avevo 16 anni che sono episodico. Dal 2001 il grappolo è diventato cronico in maniera sempre più intensa. Ho iniziato a prendere prima solo l'isoptin poi deltacortene poi le varie terapie che tutti conoscerete, Litio, antiepilettici e i soliti altri.
Da quando è diventata cronica sono andato a Milano al Besta (io vivo a Roma) a farmi seguire e, insieme al Prof. Bussone abbiamo provato tutte le terapie farmacologiche anche in accoppiata (cortisone più antiepilettico, cortisone più litio etc), poi ho provato delle punture sperimentale che fanno in un altro ospedale di Milano in accordo con il Besta in cui dal naso ti iniettano nel ganglo sfeno palatino del cortisone. Ma nulla faceva un vero effetto, solo il cortisone riduceva (almeno per me è stato così) gli attacchi ma con sempre minori risultati e sempre maggiori effetti collaterali.
A novembre ho deciso insieme a Bussone di fare l'intervento. A bologna ho fatto una tre giorni di analisi varie sull'attività dell' ipotalamo.
A dicembre altre analisi, risonanze, Tac preparatorie per l'intervento.
A gennaio ho fatto l'intervento che consiste nell'inserimento di un neuro pace-maker sopra la nuca che emette impulsi elettrici ad un nervo (occipitale?) collegato con l'ipotalamo. Questi impulsi regolarizzano l'attività dell'ipotalamo. Il pace maker riceve energia da una batteria situata all'altezza delle clavicola. Questa è una nuova versione dell'intervento che fanno dal 2000 al Besta perchè il pace maker non è intra-cranico ma viene messo sotto pelle.
L'operazione è in totale e dura circa tre ore.
Quando ho fatto l'operazione non c'era una grande fiducia verso questa versione"light" dell'intervento ed erano già tutti pronti a passare alla seconda fase.
In realtà dopo una ventina di giorni da quando ho inserito il chip, ha cominciato a funzionare! Hanno fatto tre o quattro diversi settaggi del chip. Vuol dire che il Prof. Leone che è il neurologo che segue i pazienti da quando hanno l'apparecchio e che è, come Bussone, persona straordinaria, tramite un computer ti "regola" il chip aumentando l'intensità , la frequenza degli impulsi e altre cose più tecniche che non ti so dire.
La sostanza è che dalla metà di febbraio io non ho più un attacco. Neanche una crisi piccola, neanche quella sensazione di infiammazione che ben conosce chi ha questa sfi@a...
Mi sto finalmente sgonfiando, posso stare al sole, posso bere un bicchiere di vino, posso fare una vita normale visto che avere questo apparecchio non ha praticamente effetti collaterali (non posso passare sotto il check-in...).
Io adesso sono un'altra persona, o meglio sono tornato ad essere la persona che ero prima...speriamo che duri!
Spero di essere stato chiaro. Qualsiasi dubbio/domanda/riflessione scrivetemi.
Ciao a tutti, Pierluca
In che cosa consiste esattamente l'intervento?
