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L'OUCH è una organizzazione mondiale non-profit di sofferenti di cefalea a grappolo e di medici che si occupano della CH. I soci abitano in tutti i Paesi del mondo, e sono in costante contatto tramite la Message Board, le Chat e via E-mail. L'OUCH (Organization for Understanding Cluster Headaches), come dice il nome, si occupa di sviluppare la conoscenza di questa malattia per i sofferenti, i parenti e gli amici, le organizzazioni mediche e farmaceutiche, l'ambiente di lavoro dei CHers. Promuove Convention annuali dove i CHers si trovano per discutere, scoprire nuove tecniche e farmaci, imparare ad affrontare la malattia sul lavoro e nell'ambiente familiare. La prima Convention si è svolta a Las Vegas nel 2000, poi ad Atlanta, a Vancouver, New York, Nashville e Dallas. La prossima volta sarà a Milwaukee. I “nostri” Meeting Nazionali (in Italia) normalmente vengono organizzati un paio di volte all’anno, generalmente uno in primavera ed uno in autunno. Il Meeting Nazionale è un’occasione unica per ritrovarci, per conoscerci, per parlare delle nostre esperienze, ma non solo. Ai nostri Meeting partecipano medici e neurologi di fama internazionale, ai quali poter fare domande sulla nostra malattia e conoscere gli sviluppi della ricerca. Accedendo al Forum potrai scoprire le prossime date d’incontro, ti consigliamo vivamente di partecipare perché è un’esperienza unica che a molti di noi ha letteralmente cambiato la vita! Associarsi all'OUCH-Italia O.N.L.U.S. costa 30 Euro annui, e questa associazione da' diritto a ricevere le newsletters, a partecipare alle Convention, al voto per il direttivo, alle attività via Internet. Ma soprattutto da' una mano per la valorizzazione di nuove scoperte su questa malattia, per la promozione e diffusione della conoscenza dei disagi con il proprio posto di lavoro, l'Assistenza Sanitaria Nazionale e privata, le case farmaceutiche. Non costa praticamente nulla per tutto ciò che può creare! 30€ all'anno equivalgono ad una stecca di sigarette, o a 50 pacchetti di chewing gum. Come Associazione ONLUS, noi NON POSSIAMO dividere il benché minimo provente dell'Associazione all'interno del Direttivo! I 30€ sono il minimo per poter "sopravvivere" e cioè coprire i costi vivi del sito WEB, la corrispondenza, l'organizzazione dei meeting, e via dicendo. Grazie in anticipo per l'aiuto! |
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