GRAPPOLAIUTO

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Sotto la definizione "generica" di "Forum di Libera Discussione" GRAPPOLAIUTO dimostra di essere molto, MOLTO di più:

- Organo di Comunicazione e Aggregazione OUCH Italia (onlus)

Vista che la scarsa incidenza epidemiologica della Cefalea a Grappolo ci disperde un po' ovunque, si è deciso da subito di eleggere GRAPPOLAIUTO quale "Sede Sociale Virtuale" dell'OUCH Italia e luogo di "Riunione Permanente" del suo Direttivo.

- Strumento di Informazione

Qui vengono pubblicate "in tempo reale" tutte le informazioni rintracciate dai nostri Grappolati.
Si possono porre domande ricevendo risposta sia da altri Sofferenti che da Medici Specialisti.

- Raccolta di Testimonianze

Le storie di umana sofferenza e di coraggio qui raccolte rappresentano un "patrimonio inestimabile" per chiunque le sappia leggere

- Gruppo di Auto-Aiuto

Queste pagine rappresentano di per sè un vero e proprio "momento terapeutico" che va ben al di là del solo reperimento di informazioni medico-scientifiche e/o di indicazioni sui Centri dove trovare supporto sanitario...

Il Sofferente di Cefalea a Grappolo si scontra di sovente con l'incomprensione di chi lo circonda (spesso anche gli affetti più cari NON hanno gli strumenti per capire realmente il "calvario" che dobbiamo sopportare) che lo porta ad un "isolamento nel dolore" che NON può che aggravare lo stato generale di sofferenza.

Questa porta nel tempo a quelle che abbiamo definito la "Sindrome del Marziano" (ovvero: mi sento diverso, alieno, talvolta perfino "maledetto") e del "Perchè proprio a me?" (ovvero: "cosa ho fatto di male per meritarmi una simile punizione?").

A tale proposito sottolineo che, che ci piaccia a no, gli "aspetti psicologici" influenzano sia la "percezione" del Dolore che la "Soglia del Dolore" stessa.

Fra gli aspetti "peggiorativi" troviamo:

- Ansia / Spossatezza / Terrore / Isolamento / Sofferenza / Paure / Insonnia / Rabbia / Depressione / Dolore (già, questo genera un "loop negativo", un "circolo vizioso" che si autoalimenta...)

Fra gli aspetti "migliorativi":

Sonno / Riposo / Distrazioni / Empatia / Solidarietà

Per le ultime 3, su GRAPPOLAIUTO siamo dei veri Campioni !!!

Per vostri approfondimenti vi rimando alla bellissima presentazione "IL DOLORE CRONICO IN AREA MEDICA" del Dr. Giovanni Biasi che alla Slide 28 parla proprio di questo.

(scaricare http://www.google.it/url?sa=t&rct=j&q=dolore%20cronico&source=web&cd=12&sqi=2&ved=0CH0QFjAL&url=http%3A%2F%2Fwww.ao-siena.toscana.it%2Fospedale_senza_dolore%2FFORMAZIONE%2520AREA%2520MEDICA%2FBiasi.ppt&ei=BeQPT6nNEafg4QS57rzsAw&usg=AFQjCNFrmHp2QijuQq1shT8e-wSAW_F61A&sig2=7QLizW_wa1dgOHQTJQ7c1w)

Fra queste pagine si ha la possibilità di confrontarsi con chi ci capisce "per esperienza diretta" e, ben lontani da logiche "compassionevoli" (sicuramente dettate dall'amore MA altrettanto inefficaci), ci si confronta e ci si conforta "fra uguali", nel circolo virtuoso "mi-dai-coraggio-ti-do-coraggio" che rappresenta il primo passo fondamentale per poter "guardare la Bestia negli occhi".

Naturalmente questo aiuta anche i nostri "Supporter" che nel confronto con altri Supporter imparano a capirci sempre meglio, ad aiutarci quando possono e ad affrontare il "senso di impotenza" che spesso assale chi ci ama e NON riesce (NON può) aiutarci.

 

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GRAPPOLAIUTO è suddiviso in:

1) Aree
1.a) Privato Accessibile solo ai Membri del Direttivo e a Amministratori/Moderatori

E' la sede virtuale della Riunione Permanente del Direttivo OUCH Italia e dello Staff di Amministrazione/Moderazione di GRAPPOLAIUTO


1.b) Messaggi e Sondaggi - MEETING - Area aperta a tutti

Qui vengono postati Messaggi di particolare importanza, vengono lanciati Sondaggi e si da avviso dei Meeting e delle Assemblee OUCH Italia


1.c) Discussioni Area aperta a tutti

E' l'area di quotidiano interscambio della comunità di GRAPPOLAIUTO e dei Soci OUCH Italia


1.d) Forum Soci OUCH Italia Area destinata ai soli Soci OUCH Italia

Qui si discute dei Progetti e della conduzione della vita Associativa dell'OUCH Italia


1.e) GRAPPOLAIUTO Social Club Area aperta a tutti

Questa è l'Area Ludico-Aggregativa della comunità di GRAPPOLAIUTO e dei Soci OUCH Italia, dove dare spazio alla fantasia e allo scambio "leggero" senza avere il timore che un "momento di allegria" venga scambiato per "l'essere sani".


2) Sezioni (dette anche "Boards")


Gli argomenti delle varie Sezioni sono brevemente indicati sotto il "Titolo" che le individua.


3) Discussioni (o "Threads")

Le Discussioni sono la parte "vitale" della struttura possono essere aperte da tutti quelli che possono accedere all'Area specifica.

Per il buon Ordine del Forum e una maggiore facilità di ritrovare gli argomenti di interesse è bene che vengano aperte con un "Titolo" che bene rappresenti l'argomento che si vuole trattare.


4) Messaggi (o "Posts")

Si tratta delle risposte ad una Discussione e possono essere inseriti da tutti quelli che hanno accesso all'Area specifica.

Per il buon Ordine del Forum e una maggiore facilità di ritrovare gli argomenti di interesse è bene cercare di NON andare troppo fuori tema (off topic).

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Creare un Account

Se oltre a leggere quanto pubblicato sul nostro bel Forum, volete anche partecipare scrivendo in vostri Messaggi, allora dovete creare un Account.

Per creare un Account è sufficiente cliccare sul Tasto o sulla Scritta "Registrati" e seguire le Istruzioni.

Si riceverà una Mail che vi dirà che l'Account è in fase di valutazione e che riceverete conferma dell'avvenuta attivazione.

Dato che la procedura di Accettazione e Attivazione di un Account avviene "Manualmente" da parte degli Amministratori e che quotidianamente si riceve circa un centinaio di registrazioni di  Account "spazzatura" (spammers e bot), si chiede la cortesia di Registare Account con Nickname e indirizzi E-Mail "umani" (es. Micky82 suona come un Nick "umano", xvfrevz4f5b12 invece NO!  )

Comunque, nel caso in cui dopo la vostra richiesta NON riceveste comunicazione di accettazione (una svista può sempre capitare), vi preghiamo di contattare via Mail un Amministratore, indicandogli il vostro Nickname scelto.

Questo provvederà ad aprirvi l'Account con una Password Temporanea che potrete modificare già al vostro primo accesso.


Gestire un Account

Per la Gestione di un Account una volta creato è sufficiente cliccare sul tasto "Profilo" e scegliere le attività da svolgersi nel Menù che compare sulla sinistra.

Per inserire una vostra foto seguite le indicazioni del ns. Lucius:

COME INSERIRE LA PROPRIA FOTO NELL’AVATAR!

Corso rapido pratico per inserire la propria foto nell'avatar (in 6 mosse)

Prima di tutto la foto va "preparata"... ovvero:
va trasformata in un formato QUADRATO (non rettangolare altrimenti poi si "sforma") e ad una risoluzione NON troppo elevata: l'ideale è 3cm x 3cm a 110 punti (dpi) di risoluzione (io questa operazione "di ritaglio" la faccio con un programma che si chiama Adobe Photoshop, ma esistono diversi altri programmi di "ridimensionamento immagini" o "ritaglio immagini" anche scaricabili gratuitamente da internet)

Dopodiché andate sul sito:  http://imageshack.us

ORA SEGUITE ALLA LETTERA QUESTI 6 PUNTI:

1) Cliccate su "Sfoglia..." e scegliete il file dell'immagine (già nella giusta dimensione) sul vostro computer

2) Una volta selezionato il file, cliccate su "host it!"

3) Adesso copiate l'indirizzo che appare nell'ultimo campo chiamato: "Direct link to image"

4) Quindi andate sul forum e cliccate su profilo -> Profilio personale

5) ...e incollate l'indirizzo (precedentemente copiato da ImageShack) nel campo chiamato "Ho la mia immagine:"

6) ...dulcis in fundo.... cliccate su "Aggiorna profilo" e il gioco è fatto!!

In caso di difficoltà contattate un Amministratore (sia via E-Mail che via Messaggio Privato)


Sezione "Mi Presento"

Una volta creato e "personalizzato" l'Account vi chiediamo la cortesia di passare per la Sezione "Mi presento" per raccontarci qualcosa di voi, questo permetterà di fare subito "Amicizia" con la comunità di GRAPPOLAIUTO e resterà a testimonianza del "Patrimonio di Umanità" di queste pagine.

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Per Netiquette si intendono le Regole di Comportamento da tenersi su di un Forum.

Per quanto riguarda il nostro specifico ci si atterrà al seguente enunciato:

GRAPPOLAIUTO è un Forum di “Libera” Discussione che nasce dalla volontà di dare supporto, informazione, aiuto, solidarietà e “affetto” a chi, come noi, si ritrova a vivere con quella che abbiamo sempre definito “una BESTIA nella Testa”.

Fra queste pagine ci si aspetta quindi che la comunicazione sia in sintonia con questo semplice “precetto” di base.

Qualsiasi messaggio che dovesse ledere l’armonia del Forum verrà modificato e/o rimosso ad insindacabile giudizio degli Amministratori e/o dei Moderatori, senza alcun obbligo d’informazione al trasgressore.

Reiterati attentati all’armonia del Forum saranno puniti con il Bando (Ban) dell’Utente che potrà assumere forma transitoria o definitiva a seconda della gravità del comportamento.


Si è costretti a dire questo in virtù del fatto che, purtroppo, più e più volte in passato ci si è ritrovati a dovere gestire situazioni simili.

Dato che NON è sempre facile per gli Amministratori/Moderatori leggere tutti i post ogni giorno, si prega chi dovesse trovare dei Post lesivi per l’Armonia di GRAPPOLAIUTO di darne a questi opportuna quanto tempestiva comunicazione.



Ci sono poi alcune Regole di carattere Generale comunemente accettate come indice di buon comportamento sui Forum. Ne cito dal Web:

1 - Scrivete con cura l’oggetto del messaggio che deve informare chiaramente sul contenuto, questo accresce la possibilità di essere letto e di ricevere risposta. Chi legge per vedere se può essere di aiuto, a volte salta quelli che a prima vista non hanno attinenza con le sue conoscenze.

2.- Le discussioni aperte, e le risposte, possono essere utili in futuro ad altri.
Ogni cancellazione, modifica o spostamento può avvenire senza che il moderatore debba necessariamente informare o giustificare tale azione, se non trovate un vostro post, prima di riscriverlo chiedete spiegazioni con un messaggio privato.
Nel caso si risolva un problema per altre vie postatene la risposta nella discussione aperta per permettere ad altri di trovare la soluzione allo stesso problema.

3. - Non utilizzate caratteri maiuscoli se non necessario. Le maiuscole danno l’impressione che urliate e fa passare la voglia di rispondere.

4. - Prima di postare una domanda fate una ricerca principalmente all’interno del forum dove vi trovate, spesso è un argomento già trattato.

5. - Siate concisi, senza essere eccessivamente brevi. Se rispondete può essere utile citare parte del testo originale per maggiore comprensione da parte di chi non ha letto. E’ di cattivo gusto riportare l’intero post originale, evitate comunque di quotare testi lunghi e immagini in quanto allungano i tempi di visualizzazioni di chi consulta la discussione. Inutile quotare per intero il post immediatamente precedente il proprio, serve solo ad appesantire la lettura. Cancellate tutto quello che non riguarda direttamente la vostra risposta.

6.- Se usate una firma siate discreti e che sia di poche righe. Le gif animate o no, maggiori di 10kb rallentano la lettura e sono sconsigliate

7.- Leggete più discussioni del forum prima di postare. Vi aiuterà ad acquisire notizie e a comprendere il gruppo con il quale state comunicando. Se siete ad una festa non vi sognereste di entrare in una conversazione di persone sconosciute senza prima avere ascoltato per qualche minuto.

8. - Utilizzate gli smile per indicare il vostro stato d’animo, ma utilizzateli con moderazione e non partite dal principio che gli smile scusano tutto o permettono di edulcorare commenti maleducati e insulti o che 10 smile rendano meglio l’idea, appesantiscono la discussione e se voi non ve ne accorgete perché avete una ADSL a 10/20 Mb pensate che non tutti sono così fortunati.

9. - Dormiteci sopra prima di postare una risposta violenta o carica di emozioni se avete un rospo in gola in merito ad una discussione. I forum sono dei grandi amplificatori di conflitti e l’assenza fisica dell’interlocutore aumenta la tensione

10. - Tenete conto dell’archivio del forum. Fate attenzione a quello che scrivete soprattutto se mettete il vostro vero nome. La procedura di iscrizione garantisce l’identità ma siate prudenti, non sapete chi si cela dietro i vari nick.

11.- La falsificazione (usurpazione di identità) e la mistificazione (nick multipli) costituiscono atto grave e portano generalmente all’esclusione immediata dalla maggior parte dei forum.

12.- La pubblicità non è autorizzata. Un link verso un sito personale può essere inserito nella firma a condizione che il messaggio sia pertinente e non serva come alibi per una pubblicità nascosta.

13.- Non postate discussioni con oggetto contrario alla legge e alle buone maniere.

14.- Non siate intolleranti con chi commette errori di sintassi o grammatica, errori di digitazione capitano a tutti. Per contro chi scrive deve farlo in modo chiaro e comprensibile a tutti.

15.- Evitate i "Lo mandi anche a me?". Quando leggete in un thread di un file che vi può interessare (a condizione che non sia illegale) chiedetelo all'autore tramite pvt, evitando di uppare discussioni molto vecchie.

16.- Non chiedete in privato ai moderatori tutto cio' che potete chiedere in pubblico sul forum. La loro funzione non è quella di intervenire in tutti i thread, rispondendo a tutti i quesiti hardware o software, anche se si adoperano comunque per cercare di aiutare gli utenti per quanto sanno e possono.

17.- Limitate l'uso di immagini grandi dove non servono per spiegare un problema e soprattutto non pesanti in Kb (compleanni, bar, complimenti etc)
appesantiscono le pagine e rendono quasi impossibile la navigazione a chi non ha una connessione veloce. Tutti devono avere la possibilità di fruire del forum al meglio.



Nessuno mi risponde, è scandaloso!

Avete postato una questione interessante, la risposta è urgente e il vostro messaggio è stato ignorato mentre altri senza interesse ricevono numerose risposte? Perché tanta ingiustizia?
Il problema è vecchio quanto Internet, se non precedente.
Ecco la spiegazione che si trova spesso sul Web o Usenet, a voi riflettere su quella che corrisponde meglio alla vostra situazione:

- La vostra domanda è idiota, nessuna risposta sensata è possibile
- La risposta è regolarmente postata sullo stesso forum o su siti di larga diffusione, magari il giorno prima e non vi siete presi la briga di fare neppure una minima ricerca.
- Nessuno dei lettori del forum conosce la risposta
- La persona che conosce la risposta è in vacanza, è troppo stanca, non ha voglia di rispondere, il suo PC è guasto o è oberato di lavoro.
- Nessuna legge obbliga i frequentatori a leggervi né a rispondervi
- La vostra domanda è troppo vaga, senza indicazioni; è necessario che siate più precisi.
- Vi siete comportati male precedentemente sullo stesso forum e siete puniti.
- Avete postato la domanda in una discussione appassionante per gli altri e non hanno fatto caso a voi
- Siete una persona scarognata
- Nessuno vi ama.

Che fare?
Riprendete la vostra discussione dopo due o tre giorni senza aggressività ma, al contrario, con modi gentili.
Non mandate privati o segnalazioni e non postate lo stesso messaggio in più thread, basta auto-rispondersi con un UP per riportare la discussione sopra le altre. E’ superfluo uppare una discussione quando si trova ancora nella prima pagina della sezione, quindi non esagerate nell’uso degli UP.

 

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