Autore Topic: NEWS DALL'AMERICA  (Letto 6715 volte)

Offline Lucius

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NEWS DALL'AMERICA
« il: Luglio 24, 2004, 04:05:18 Sab »
Come vi accennavo ci sono delle novità  dai dottori americani, non molte, ma comunque molto interessanti!

Premessa:
La Convention medica si è svolta per buona parte della giornata di sabato... gli argomenti toccati sono stati tanti e ben approfonditi. Eviterò quindi di raccontarvi tutta la Cefalea a Grappolo (anche xkè non sarebbe possibile e sapete già  praticamente tutto) e mi limiterò quindi a dirvi soltanto le NOVITA' che i diversi medici e ricercatori ci hanno riportato ed illustrato.
Posterò questo messaggio anche nella sezione del Forum "Il Medico risponde" in modo da avere un feed-back da DOC, che ci potrà  aiutare a capire se anche noi in Italia potremo beneficiare di  queste novità !

[size=30]NOVITA':[/size]

Triptani:
Esiste un'evidenza che l'uso di Triptani possa provocare un'aumento dei neurotrasmettitori, i quali potrebbero essere la causa di un'aumento degli attacchi di CH, anche se questo non è ancora stato dimostrato e quindi sono necessari ulteriori studi.
Attualmente negli U.S.A. è in corso uno studio di nuovo Triptano che, secondo le prime sperimentazioni, promette molto bene; si chiama Naratriptan, è più sicuro di quelli ad oggi in commercio (x complicazioni cardiache) e DOVREBBE essere più efficace. Oltre a trattare l'attacco di CH avrebbe anche una funzione preventiva!
Zazi ed io abbiamo avuto poi anche la fortuna di parlare (in privato) con una ragazza grappolata che fa parte del trial in corso, la quale ci ha raccontato che, si funziona bene, ma non è certo un "punto d'arrivo" soprattutto per il fatto che, per adesso, il farmaco esiste solo nella versione "in pastiglie" e, di conseguenza, è troppo lento a bloccare un attacco in corso.... ha però confermato le proprietà  preventive di cui parlavano i dottori, anche se comunque non si parlia di un'efficacia al 100%.

Sicurezza dei Triptani in commercio:
A sentire i medici e a vedere i dati che ci hanno illustrato.... la cosa si fa un po' preoccupante.....
Non voglio allarmare nessuno e non c'è alcun bisogno di allarmarsi, ma in tutte le statistiche dei vari Triptani in una seppur piccola percentuale... ci scappava il morto (!) e in un'altra piccola percentuale, sono stati segnalati problemi cardiaci di varie entità . La percentuale complessiva dei casi (tra aventi disturbi cardiaci e "passati a miglior vita") si aggira intorno al 7%, si poco.... ma neanche poi tanto... poco!
SICURAMENTE E' STATO SCONSIGLIATO L'ABUSO IN OGNI CASO!
Ho chiesto (diciamo che l'ho fatto chiedere dal mio amico Thomas) se l'uso dei triptani potrebbe trasformare una CH episodica in cronica.... la risposta è stata: SI, POTREBBE, MA NON NE ESISTE UNA CHIARA EVITENZA. Tradotto: forse, non esistono studi, ma i grappolati raccontano....

Primum Movens:
Non è una parolaccia e non è neppure una novità  questa, ma è una chiara definizione di dove "sono arrivati i dottori" per quanto riguarda la conoscenza medica della/e causa/e DEL DOLORE di un attacco di CH...
Tradotto dall'Inglese:
"Un'anomala concentrazione di neuroni nell'ipotalamo provoca uno squilibrio chimico-ormonale che, quando avviene, invia un messaggio alla corteccia cerebrale. Questo messaggio è: IL DOLORE (di un attacco di Cefalea a Grappolo)."


PREVENTIVE:
Anche qui c'è un nuovo farmaco, che dai primi studi sembra essere MOLTO promettente. Attenzione: non si parla assolutamente di cura (!) ma di una terapia profilattica che (stando ai primi risultati del trial) funzionerebbe molto bene in molti casi.
Il nome del farmaco in questione? eehhhmmmm
 ::) è negli appunti di Zaira.... (sapete com'è ci siamo divisi i compiti e pure gli appunti....) ZZZAAAAAZZZZZIIIIIIII: come si chiama???

ALTERNATIVE (ma non troppo)
Psilocybin (Funghi Allucinogeni)
Per la prima volta la comunità  medica si è espressa su un tema molto trattato da alcuni anni nel forum americano...
Si tratta del principio attivo "Psilocybin" appunto, contenuto in alcune varietà  di funghi allucinogeni (ILLEGALI!).
E' stato avviato uno studio all'Harvard Medical School in parallelo con lo studio sul Psilocibyn dell' Heffter Research Institute, e queste sono state le osservazioni dei medici:
EFFICACI IN ALTA PERCENTUALE A BASSE DOSI poichè agiscono direttamente sui recettori della Serotonina; completo beneficio riscontrato dopo un range che va da 15 minuti a 2 ore dall'ingestione; l'abuso peggiora la cefalea; l'assunzione di triptani in contemporanea è ASSOLUTAMENTE DA EVITARE!
Questo è quello che si sono limitati di dire i medici, ma i sofferenti che ne fanno e ne hanno fatto uso, parlano di remissioni di durata anche superiore ad un anno.
(In ogni caso è tutto da confermare dagli studi medici e l'uso di questa sostanza, lo ripeto: E' ILLEGALE in quasi tutte le Nazioni dell'Occidente!)

Acqua:
Caro Rrudy, so che aspettavi con ansia questa voce..... :)
Purtroppo però devo deluderti :-\ perchè alla Convention nessuno dei sofferenti con i quali abbiamo interagito ha avuto significativi benefici (o ha provato) la cura dell'acqua... Gli "scopritori" di questa terapia alternativa (oltre a te ovviamente) sono Mike e Margi, sofferente e moglie Canadesi che, purtroppo, non erano presenti alla Convention di Nashville....
I medici? Non hanno idea di quale possa essere la spiegazione scientifica, perchè non esiste (ad oggi) alcuno studio a riguardo.

E con questo è tutto (almeno per quanto riguarda le novità  salienti).

DOC PER FAVORE VORREI/VORREMMO CHE ESPRIESSI LE TUE IMPRESSIONI RIGUARDO A QUANTO CI E' STATO DETTO DAI MEDICI AMERICANI (e Colombiani, per la cronaca)!!! GRAZIE!

........................................Luciano.

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

cesarer

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Re:NEWS DALL'AMERICA
« Risposta #1 il: Gennaio 19, 2005, 10:37:09 Mer »
buongiorno , mi chiamo Cesare e vorrei sapere se qualcuno ha fatto la terapia del cortisone in unica dose massiccia?                     saluti Cesare

Offline Riccardo

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Re:NEWS DALL'AMERICA
« Risposta #2 il: Gennaio 23, 2005, 09:30:00 Dom »
cortisone in bolo......molti l'hanno fatta.... pochi ne hanno beneficiato..... ricorda anche che se hai una anche minima intolleranza al cortisone.... ti secca!

Riccardo Pentenero
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Ricky si è spento il 28 Gennaio 2009 lasciando un grande vuoto nei nostri cuori

cesarer

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Re:NEWS DALL'AMERICA
« Risposta #3 il: Gennaio 23, 2005, 18:45:48 Dom »
buonasera a tutti ,sono Marzia scrivo per mio marito che in questo momento è a letto 2 ore fa gli ho fatto un iniezione di imigram,volevo sapere da voi quanta dose prendete di verapamil, perchè a lui ne è stata data 160 mg al giorno e leggendo i vari forum ho visto che ne servono almeno 480 .Cesare mercoledi' ha fatto una flebo di dose massiccia di cortisone e non ha avuto piu' attacchi sino a sabato sera (anche se lo ha lasciato parecchio sfiancato) ,qualcuno lo ha provato?Vi sarei grata se mi rispondete vi ringrazio e  :( auguro a tutti di risolvere i vostri problemi . Ciao a tutti Marzia :(

cesarer

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Re:NEWS DALL'AMERICA
« Risposta #4 il: Gennaio 23, 2005, 19:01:54 Dom »
Ciao Riccardo ho appena letto la tua risposta ,hai provato anche tu la terapia al cortisone? E se secca perchè la fanno??Forse il nostro doc è poco aggiornato? Premetto che è in cura da un terapista del dolore e non da un neurologo,forse ci sono novità  che non sappiamo,comunque io ho notato che se beve solo acqua e niente alcolici gli attacchi si fanno meno frequenti(non è che beva tanto ma basta un bicchiere di vino per scatenarli) anche agli altri succede?Rinnovo il mio saluto e attendo una risposta.  Ciao Marzia

Offline Sten

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Re:NEWS DALL'AMERICA
« Risposta #5 il: Gennaio 24, 2005, 18:03:38 Lun »
Ciao Marzia,

alcune risposte al volo:

- alcool:

è notoriamente uno dei fattori scatenanti, forse l'unico universalmente riconosciuto.
Purtroppo ne basta pochissimo per far scattare l'attacco.


- verapamil:

dosaggi da 480 a 720 mg/die sono pittosto comuni per i Grappolati... Alcuni arrivano fino a 960 !

160 mi sembrano un po' pochini, almeno che non ci siano altri fattori nel caso spcifico di tuo marito che sconsiglino di eccedere tale dose...

Ti consiglio di parlarne apertamente col vs medico.


- cortisone:

nella norma è come andare a caccia di passeri col bazooka !

Purtroppo, alle volte, può essere l'unica strada ma, personalmente, tenterei prima ad aumentare il dosaggio del verapamil (dopo consulto col vs medico).


 ;)


P.S. Provate a rivolgervi ad un entro Cealee Specializzato. La CH è ancora una Bestiaccia poco conosciuta ed è meglio agire sulle cause che scatenano gli attacchi piuttosto che intervenire sul dolore.
Stefano Capurro
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Offline mamma lara

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Re:NEWS DALL'AMERICA
« Risposta #6 il: Febbraio 22, 2007, 14:34:08 Gio »
NEWS DALL'AMERICA  
Siccome ho 140 iscritti al forum al quale partecipo, vi chiedo se posso mandare ad ognuno di loro lo scritto pubblicato sopra (anch'io potrei dire la mia di quanto posso essere "nocivi"). Grazie. Un abbraccio, mamma lara
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Offline Sten

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Re:NEWS DALL'AMERICA
« Risposta #7 il: Febbraio 22, 2007, 19:06:03 Gio »
NEWS DALL'AMERICA  
Siccome ho 140 iscritti al forum al quale partecipo, vi chiedo se posso mandare ad ognuno di loro lo scritto pubblicato sopra (anch'io potrei dire la mia di quanto posso essere "nocivi"). Grazie. Un abbraccio, mamma lara

Certo che sì Mamma Lara... Hai tutta la mia benedizione !!!

Un Abbraccio

 ;)
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Re:NEWS DALL'AMERICA
« Risposta #8 il: Febbraio 23, 2007, 00:55:01 Ven »
Grazie Sten, lo inoltrerò agli amici citando la fonte. Un abbraccio e tanta salute per tutti. mamma lara
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