Questa è la mia storia

[AlbertoC]

Ciao Carlo,
Prima di tutto AUGURIII PAPY !!!!
(e congraturazioni anche alla Signora !)

Io cerco di prenedere la vita con il massimo della "filosofia" possibile.
La settimana scorsa di "Filosofia" ne avevo 151. Ma sabato scorso come ho accennato anche anche a me è arrigato il grappolo.
Direi che oggi di "filosofia" ne ho.... 130...132.

Cosa voglio dire. Questa cosa mi spezza le gambe piano piano e arrivo ad un punto che la strada è decisamente in salita.
Perchè adesso non uso nemmeno la terapia del freddo?
Perchè quando arriverò che avrò esaurito la forza d'animo la terapia del freddo oltre all'effetto fisico mi darà anche una buona spinta morale, per lanciarmi verso la fine del grappolo ( che solitamente è la seconda metà di gennaio).

Imparare ( se esistono e sono efficaci) tecniche come quelle descritte nella presentazione, penso siano un arma in più.

Ragazzi ne ho lette tante delle vostre storie e devo dire che vi ammiro perchè avete un forza d'animo fuori dalla mia comprensione!
Non siete grandi, siete IMMENSI!

Regards
AlbertoC

[carlo g]

Voi siete 1000 puinti di "Forza" per me!
Nel corso della settimana mi sentivo invincibile e quasi non ci sono stati messaggi da parte vostra.
oggi che sto accusando uno più bello degli altri.... ma che il grappolo sviluppa la telepatia!

Io non ammiro me stesso ma persone come Maria Sfinge e Sten (se non erro anche lui quesi cronico) che combattono tutti i giorni. Noi episodici siamo fortunati dobbiamo ammetterlo e abbiamo il dovere morale di combattere i nostri 40 - 50 giorni ogni anno e mezzo-due con le palle e senza lamentarci troppo anche per rispetto a loro. Nel centro degli attacchi killer non chiedo più pietà, non la merita "lui" ma la meriterebbero loro. Se potessi donare una settimana di remissione lo fare lo giuro

Grazie ancora ragazzi

[SfInGe]

...

Dovessimo dare un punteggio al dolore noi grappolati sulla scala da 1 a 10 diremmo 20!
L'essere umano ha bisogno di etichettare e dare un nome alle cose, una spiegazione alle cose credo per spirito di onnipresenza o una qualsivoglia imposizione su ciò che non può controllare..continuerei a indagare, a fare una delle solite liste sulle abitudini e sulla controversia del comportamento umano riguardo al dolore ma sarebbe utile solo a me.

Tecniche di rilassamento, di focalizzazione, di distrazione, di estraneazione, di respirazione addominale, di reiki, di digitopressione, psicoterapia e chi più ne ha più ne metta sono approcci alla quale alcuni di noi ci sono arrivati perchè sfiniti, presi dalla nuvola nera del pessimismo ed è il nostro maggiore studio è quello sul campo di battaglia.

Personalmente credo nell' approccio cognitivo-comportamentale che andrebbe iniziato assieme alla prescrizione delle profilassi e dei sintomatici come nostro diritto ma non possiamo avere tutto..polemica la mia? Un tantino si..

Maria

[AlbertoC]

Ciao Maria,
in effetti la mia riflessione era orientata proprio a capire se tecniche come quelle da te elencate potessero trovare un riscontro "positivo" prima della fase depressiva quindi, ma mi hai già risposto, perchè non adottarle come terapia da aggiungere ai vari medicinali.
Onestamente penso come te che la CBT sia la strada migliore ma voglio provare ad indagare anche sull'estraneazione (che mi sembra una specie di dissociazione).

ma non possiamo avere tutto..polemica la mia? Un tantino si..

La tua non mi sembra una polemica, ma un sacrosanto diritto!

Chiedersi perchè usare fondi pubblici per "studiare il rituale di accoppiamento delle trote" invece di usarli per cose come questa, questa si è una polemica.
Mi possono dire che è perchè alla fine i malati che abbiano bisogno di cure "aggiuntive" sono una manciata e il business....
ma non credo che a 60 milioni di italiani interessi poi molto quello che il troto dice alla trota per......
Oddio visto il numero di puntate a cui è arrivato beautifull forse è veramente così.

Regards
AlbertoC

[Bacca bianca]

Credo che tutte le tecniche di rilassamento,controllo del dolore,gestione di ansia funzionino in modo direttamente proporzionale a quanto noi stessi siamo convinti della loro bontà. I farmaci anche risentono della nostra condizione psicologica nei loro confronti ma in misura molte volte minore. L'argomento è complesso e non tutti sono concordi ma è certo che il nostro corpo produce analgesici per lenire il dolore,per allentare lo stress,il problema è riuscire a stimolare queste difese. Tanti grappolati e io stesso da autodidatta ho messo a punto un sistema di controllo della respirazione durante le crisi. Poco ortodosso,forse migliorabile ma va bene per me. Questo mi è di aiuto ma non mi risparmia il dolore,anzi IL DOLORE. La gestione della CH richiede pazienza,sopportazione,forza d'animo e unione di tutti quegli "aiuti" che messi insieme diventano un'arma non trascurabile. La medicina studia e cerca soluzioni,le case farmaceutiche guadagnano e per loro stessa natura perseguono il profitto. Chi è sano può provare empatia per chi soffre ma il dolore di un altro non si può immaginare. Sono poche le malattie per le quali si fa ricerca per alleviare le pene di chi prova l'inferno in terra se non sono un problema sociale. La CH non è un problema sociale,i grappolati soffrono ma generalmente non muoiono di questo per cui...insomma,se hai mal di testa non sarà mica la fine del mondo!  Anch'io stamattina mi sono svegliato con il mal di testa,mi fa male ad un piede,sono qui a lavorare e non faccio tante storie...cosa gli spieghi a questi? Il rischio è di sentirsi rispondere che stai male perché non guardi beautifull.

[AlbertoC]

ma non possiamo avere tutto..polemica la mia? Un tantino si..

La tua non mi sembra una polemica, ma un sacrosanto diritto!

Qui è meglio che specifico che il "sacrosanto diritto" è quello di essere curati nel miglior modo possibile! Se inserire un cilo di "terapia" aiuta... perchè no.

La CH non è un problema sociale,i grappolati soffrono ma generalmente non muoiono di questo per cui...insomma,se hai mal di testa non sarà mica la fine del mondo!  Anch'io stamattina mi sono svegliato con il mal di testa,mi fa male ad un piede,sono qui a lavorare e non faccio tante storie...

E' verissimo! Come anche i consigli, "un aspirina..." "un moment..."  "bevi latte e miele prima di andare a letto..." ! E io dentro di me "Prova ad andare a dare via il..... "

A questi cosa gli possiamo mai spiegare!!
Possiamo provare con la massima di John Bonica: "L'unico dolore sopportabile è quello degli altri."  Ma non credo che avremmo un gran successo.

Senza contare che siamo in Italia. Vai a fare una terapia dallo psicologo ?!!  = Sei matto!

Dove recuperare fondi (una volta superato il muro di empatia generale) è charo che la mia era una provocazione! Soprattutto in un periodo economico/politico come quello attuale! Ma qui mi fermo perchè non è il forum giusto per questo genere di discorsi !

Regards
AlbertoC
P.S.
Ieri sera dopo cena ho preso un cremino che era un meraviglia! Cristo c'era il RUM dentro! Stanotte una botta della Madonna!

[AlbertoC]

C'ho fatto caso adesso!
Anche l'emoticon ha la cefalea a grappolo ! gli lacrima solo l'occhio sinistro!!!!
 

[AlbertoC]

p.s. 2

Il muro è di Apatia!   

[AlbertoC]

Oggi visita dal Neuro
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Visita (secondo me) scrupolosa, Pressione, vista, rilessi, tatto.....SONO UN GIOIELLINO!

Diagnosi:
         Grappolato episodico

Consigli:
         Diario (in questo periodo potri precompilarlo!)
         Astensione assoluta dall'alcool (Che per un astemio non è molto difficile)
         Moderare il fumo (30 Marlboro rosse/gg forse sono tantine)

Profilassi:
         Ciclo a scalare di DELTACORTENE 25mg cp iniziocon 3 poi 2,5....ogni 3..4gg
         Gastroprotezione LASOPRAZOLO 1 cp al mattino

Attacco:
        o IMIGRAN fl 6mg sc
        o O2 in ventimask a 7 L/min per 15min
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'somma! Che fosse quello lo avevo/avevamo capito.
Ci sono state due cosette che mi hanno lasciato un pò.....così!

Parlando della profilassi mi ha detto che le strade sono 3:
        1 Un medicinale (di cui non ricordo il nome) ma lo ha scartato perchè il grappolo è già cominciato.
        2 DELTACORTENE proprio perchè c'è il grappolo
        3 LITIO ! Però mi ha detto:"... ma ormai comincia a essere poco usato" 
          (ho visto alcuni post non prorio idilliaci nel descrivere questa cura!)

Parlando della terapia d'attacco mi ha laciato un pò sconcertato il fatto che per lui
esistesse solo l'IMIGRAN.
Solo dopo che io gli ho accennato all'ossigeno dicendogli che lo avevo sentito in
un intervista al Prof. Pini ( https://www.youtube.com/watch?v=wvaqgRMk0Hg )
allora ha cambiato un pò rotta, ribadendo porò che raramente ha qualche riscontro.

Per uscire dalla cittadina mi sono mezzo perso e ho dovuto attaccare il navigatore,
Quando sono arrivato dove mi riconoscevo ho cominciato a guidare in automatico e a fare
le stradine strette per schivare il traffico. Intanto ripensavo alla visita di poco prima.
Sono stato riportato alla "realta" dal navigatore:"SE POSSIBILE FARE INVERSIONE"!!!
Gia, se possibile fare invesione.
Il mio Nemico Immaginario ormai è maggiorenne. E in tutti questi anni non ho usato nulla.
Solo dall'anno scorso ho cominciato la terapia del ghiaccio che sono andato a leggere
perchè SfInGe l'ha consigliata a qualcuno (a proposito Maria, se ogni tanto verso l'una
di notte ti fischia un orecchio, sono io che ti ho mandato un bacetto! GRAZIE DI QUEL POST).

Voglio provare l'ossigeno.
Ma il resto mi sà che almeno per quest'anno lo lascio ancora in farmacia.
E poi ho un vantaggio! Il pronto soccorso più vicino è a un ora di macchia!

Un ultima cosa...per me la BESTIA continua a essere il mio "NEMICO IMMAGINARIO"
dite che mi cisono affezionato? Naaaaaaaaaaaa! (O si?)

Regards
AlbertoC

[luca68]

Beh....meno peggio di tante altre visite descritte qui sul forum.
Il fatto di ammettere che il litio, malgrado rientri ancora nelle linee guida come farmaco di profilassi, sia da evitare...e' già una buona cosa.
Quello che ha detto sull'ossigeno e il flussaggio che ti ha consigliato dimostra invece la scarsa conoscenza della patologia e di conseguenza la scarsa professionalità. Cosa assolutamente inaccettabile per uno specialista. Non accetto personalmente che un neurologo non sia informato, non si aggiorni. Anche il fatto di dire....per 15 minuti e' un'eresia.
L'ossigeno e' efficace a flussi doppi rispetto a quelli prescritti, (15 lt/min) e per un tempo variabile a seconda dell' intensità degli attacchi e da altri fattori soggettivi.
Perciò lo si tiene finché l' attacco non abortisce. A volte possono bastare 10 minuti, altre volte possono servirne anche 30 di minuti.

Questo e' frutto dell'esperienza di centinaia di sofferenti in anni di battaglie. Nessuno qui si vuole sostituire ai medici ma......sinceramente, fanc.... i 7lt/min per 15!!!

Che me lo vengano a dire a me che son 10 anni che me lo sparo in bocca quel santo gas!!!

PER LA CH IL FLUSSO GIUSTO E' 15 LT/MIN E BASTA.


la cosa buona e' che te lo ha prescritto, a come utilizzarlo ci penserai tu, tanto provare ad utilizzarlo a basso flusso e accorgersi che non e' efficace ci vuol poco.

Appena riesco ti spedisco la maschera.

Un abbraccio

Luca68

[AlbertoC]

Un ultima cosa sulla visita dal neurologo che mi ha un pò colpito e mi sono scordato di mettere l'altra volta.
Anche stavolta un sacco di domande... in particolare:
"Da bambino soffriva di mal d'auto?"
"I suoi figli soffrono di mal d'auto?"   
Sembra che, bambini che soffrano di mal d'auto, da adulti siano più a rischio cefalea dei bimbi che non ne soffrono.
Ho preferito non approfondire più di tanto, visto che comunque non sarebbe CH, però mi ha incuriosito.

Regards

[carlo g]

Io da piccolo soffrivo di mal d'auto....

Comunque Alberto ascolta Luca, l'ossigeno è veramente una svolta!

[Vittorio]

la cosa buona e' che te lo ha prescritto, a come utilizzarlo ci penserai tu, tanto provare ad utilizzarlo a basso flusso e accorgersi che non e' efficace ci vuol poco.

Ho ritardato parecchi anni ad usare l'ossigeno che pure il mio medico, uno dei maggiori neurologi specialisti in CH, mi aveva consigliato.
Il motivo? Semplice.
Non mi aveva detto del flusso. Io l'ho usato ad un flusso "normale" ed è risultato assolutamente inefficace.
Poi ho scoperto questo forum, ho letto dell'ossigeno e soprattutto di come andrebbe usato e... ha funzionato.
Per quanto riguarda la durata, perfettamente d'accordo con Luca68 (e come potrei non esserlo?): il tempo minimo non esiste, si acquisisce con l'esperienza. A volte mi serve usarlo per una mezzora, altre volte basta anche 5 minuti soltanto. In definitiva, io lo uso fino a 2-3 minuti dopo che è scomparso l'attacco... e al 95% dei casi risolvo senza ripeterlo dopo pochi minuti.
Un saluto
Vittorio

[AlbertoC]

Ciao Luca.

Appena riesco ti spedisco la maschera.

Devo ammettere che trovarla direttamente in farmacia è veramente un impresa! Mercoledì mattina ho fatto le farmacie da Maranello a Reggio Emilia, morire se in una l'avevano.
A sto punto quando riesci... Grazie 2000!

Ciao Vittorio.
In effetti io ho intenzione di partire con 15L, come dice Luca, poi in caso, maturando esperienza proverò a diminuire il flusso fino a trovare la mia soglia.
Volevo farti una domanda:
Ma nei 2-3 minuti dopo la scomparsa del attacco in cui rimani attaccato all'ossigeno, la portata la lasci a 15 o la porti a 7?
Oddio, sicuramente nelle puntate da 5' la portata non la cambi! Ma in quelle più lunghe?
Ho notato che alcuni non fanno questa parte finale a basso flusso per allontanare l'attacco sucessivo.
Volevo capire se è un altro "parametro" che varia da persona a persona oppure se varia all'interno del periodo del grappolo (o è un insieme delle due). Ad esempio, nel mio caso, da quando comincia il grappolo fino veso il 20 di dicembre, gli attacchi sembrano veramente scanditi da un orologio! 1 al giorno, attorno all' 1:00AM.
Sicuramente proverò, sia lo"sgancio rapido" sia lo "sgancio dolce", però dubito che in questa prima fase l'orario dell'attacco possa cambiare di molto! Diverso invece è il discorso per quanto riguarda la seconda perte del grappolo. Il primo rimane sempre lì, poi se ne aggiungono 2..3 a "orari flessibili" (lo sò sono fortunato, non ho mai superato quota 4 attacchi/gg).

Regards
AlbertoC

[Vittorio]

Ciao Alberto
l'ossigeno non è un rimedio scientifico esatto. Come giustamente dicevi tu, con l'esperienza imparerai a capire qual è la tua soglia e ti regolerai di conseguenza.
Solitamente non riduco mai il flusso, nemmeo in quei minuti sopo che l'attacco è passato.
Finora mi è capitato di ridurre il flusso soltanto quando mi è capitata qualche bombola che aveva una pressione maggiore e quindi un flusso che forse superava i 15.
Quello che ti consiglio di fare è provare, magari prima al massimo e riducendo gradatamente fino a capire qual è il flusso giusto per te.
Per quanto riguarda il periodo del grappolo, purtroppo non posso esserti di aiuto in quanto io sono cronico e quindi non ho grappoli ma... un unico grappolo che dura quasi tutti i giorni dell'anno.
Ti saluto
Vittorio